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La visibilidad de la discapacidad y cómo se
perciben las personas con capacidades diferentes por el resto de la sociedad
forman parte de las preocupaciones de los que de una forma u otra trabajamos en
este sector.
Hay una serie de factores que deberíamos tener
en cuenta al abordar esta cuestión:
- La imagen
social.
- La exclusión
social.
- La institucionalización
de la dependencia.
- Las actitudes
bienintencionadas, pero dañinas.
- La igualdad
de oportunidades.
- Los contextos inclusivos/segregadores.
Estos factores se ven determinados en su mayor
parte por las políticas sociales de los gobiernos. En España sólo hace
relativamente poco tiempo que estas políticas tienen un efecto con cierta
entidad y se fue potenciando hasta la primera década del presente siglo en que
vuelven a perder peso por los recortes presupuestarios al abrigo de la llamada
crisis económica.
También hay que tener cuenta en este auge los
movimientos asociativos en distintas áreas y tipos de diversidad que se unen
para luchar por sus derechos reivindicando el cumplimiento de las directrices
de organismos intencionales que se preocupan por fijar los criterios de estos
derechos, muchos de los cuales entran en la categoría de los derechos humanos,
en este punto es importante recordar la Convención internacional sobre los derechos de las
personas con discapacidad.
Hay que resaltar el papel de los medios de
comunicación en la visibilidad y concienciación, pues los medios de comunicación
contribuyen de forma importante a la percepción que la sociedad tiene sobre la
discapacidad y cuál es la imagen que proyectan las personas con discapacidad.
La imagen
social proyectada por las personas con discapacidad depende
fundamentalmente de los medios de comunicación, las iniciativas gubernamentales
y los esfuerzos de los colectivos implicados.
Por supuesto que las personas con discapacidad
deben aparecer en las noticias ya que pueden ser protagonistas de las mismas y,
también, forman parte de la audiencia. Los medios de comunicación deberían
evitar el lenguaje lesivo y estigmatizador y, sobre todo, etiquetar y fomentar
estereotipos y prejuicios; pues en ese caso, estas personas pasan de ser
sujetos de la noticia a meros objetos con la consecuente degradación de la dignidad
humana. Es importante que en la consecución de un trato adecuado se eviten
actitudes caritativas y paternalistas; las personas con discapacidad no quieren
caridad, quieren que se cumplan sus derechos. La Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales
de los medios de comunicación del Real
Patronato sobre Discapacidad ofrece unas recomendaciones sobre este
particular.
Las iniciativas gubernamentales son muy
importantes para proyectar una imagen correcta; en primer lugar siendo ejemplo
de trato y con iniciativas que ayuden a crear esta buena imagen. Sin embargo
ocurre que entra en escena el interés electoral, prometiendo atender
necesidades sociales que se olvidan instantes después del recuento de votos. Es
cierto que hay sectores en el arco político que tradicionalmente muestran más
sensibilidad para desarrollar verdaderas políticas sociales, pero los legítimos
matices ideológicos deberían dejar paso aun mayor compromiso ético a favor del
ser humano, independientemente del color político.
Los propios colectivos de personas con
discapacidad tienen la necesidad de conseguir el concurso e todas las fuerzas
sociales y de la opinión publica para que les sirva de herramienta para
conseguir una mayor inclusión y ese proceso empieza por concienciar y hacer visible
a las personas con discapacidad. Es de destacar una gran evolución en la
primera década del presente siglo.
El riesgo de exclusión social está siempre presente cuando hablamos de
discapacidad. Entendemos por exclusión social, en este caso, la falta de acceso,
la no participación y la no ausencia de barreras de la población de personas
con discapacidad en la vida social, económica y cultural de su escenario vital.
Esto es debido a la carencia de derechos, recursos y capacidades básicas
(acceso al mercado laboral, a la educación, a las tecnologías de la
información, a la sanidad, a una igualdad de oportunidades efectiva y a la protección
social) que impiden la participación social plena.
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Una rampa impracticable por la que es imposible subir con silla de ruedas |
Este riesgo está íntimamente ligado de forma
negativa a lo que se ha dado en llamar estado
del bienestar. Podemos entender este concepto como aquel estado y
organización social, según la cual aquel provee servicios y garantiza derechos sociales
a la totalidad de la población. Es
decir, cuando la totalidad de la población tiene garantizado el acceso a los
servicios básicos y los derechos sociales este riesgo se minimiza.
La discapacidad es una construcción social, más
que en la persona que porta la discapacidad está en la sociedad misma, en la
falta de contextos y escenarios inclusivos. La propia identidad de la persona
con discapacidad no es construida por ella misma, sino por su entorno. El
mundo, en la actualidad, está diseñado por personas sin discapacidad para personas
sin discapacidad, lo que produce limitaciones y barreras en el acceso a los
servicios y restringe los derechos de las personas que sí tienen discapacidad.
Se produce una renuncia no voluntaria o forzada a estos bienes posibles o
deseables.
Debemos concluir que las barreras, limitaciones
o restricciones producidas por factores económicos, políticos y legislativos
afectan a la inclusión social de las personas con discapacidad. Estas personas
ocupan una posición social por debajo de la media. Está claro que la
discapacidad afecta en la progresión social y económica de estas personas. Hay
agravantes que añadir en los casos en que estas personas pertenecen a etnias
desfavorecidas, contextos poco desarrollados o, simplemente, se es mujer.
Ignoramos si existen estadísticas sobre estas
cuestiones por lo que no podemos hacer afirmaciones categóricas, pero hay
evidencias o, en el peor de los casos, podemos basarnos en intuiciones dada la
situación provocada por los recortes presupuestarios que afectan a los
servicios y derechos básicos y, también, al mercado laboral y la prolongación
de los estudios más allá de la enseñanza obligatoria.
Dentro de las situaciones que puede provocar la
discapacidad podemos encontrarnos con personas que tienen grandes necesidades
de apoyo para poder realizar las tareas básicas de la vida diaria. Tareas
cotidianas como alimentación, aseo, eliminación, movilidad, cuidados
sanitarios, rehabilitación en algunos casos pueden producir situaciones de gran
dependencia. Nos estamos refiriendo a Actividades de la
Vida Diaria Básicas (AVDB), pero también
hay otras actividades, las Actividades de la
Vida Diaria Instrumentales (AVDI), que
surgen cuando la persona tiene que interactuar con el entorno inmediato; son
actividades como tareas domésticas, solicitar un servicio, manejar dinero,
utilizar los medios de transporte, manejar medicinas, etc. que también pueden
necesitar de apoyo. Hay otro tipo de actividades –seguimos la clasificación de la AOTA: Asociación Americana de
Terapia Ocupacional- que tienen que ver con el trabajo, el ocio y el tiempo
libre que también pueden necesitar de ayuda, son las Actividades de la
Vida Diaria Volitivas (AVDV). Podemos encontrarnos con casos en que las
capacidades de decisión, responsabilidad y gestión sobre su propia vida por
parte de las personas con discapacidad son poco factibles, es cuando entra en
colisión el derecho a decidir de las personas y la institucionalización del
problema.
La dependencia personal es la incapacidad
funcional para el desarrollo de actividades de la vida diaria y por requerir
ayuda para su realización o por no tener los recursos para acceder a servicios,
bienes o derechos. La Ley de
Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia y a las familias (2006),
más conocida como Ley de Dependencia, creó grandes
expectativas en el sector, pero surgieron los problemas en la financiación y en
la falta de implicación de algunas comunidades autónomas, quedando los
servicios que necesitan las personas dependientes, bien por sufrir una
enfermedad o suceso incapacitante, o por al llegar a la vejez y tener la
necesidad de garantizarles un sustento mínimo, en una situación muy precaria.
La irrupción de la crisis económica con sus recortes aparejados, sobre todo con
el actual gobierno ha provocado un notable retraso en la concesión de las
ayudas, una rebaja en la cuantía de éstas y un endurecimiento de los requisitos
para poder acceder a ellas.
La institucionalización
de la dependencia es un tema muy controvertido, pues choca frontalmente con
la filosofía de la Vida Independiente. Esta
propugna que las personas con diversidad funcional tienen el derecho individual y colectivo a vivir de
manera activa e independiente, formando parte de la comunidad, con los
apoyos humanos necesarios (aquí entra en juego la figura del asistente personal)
para conseguir vivir en igualdad de
oportunidades con el resto de la población.
El movimiento de vida independiente propugna
que las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la
sociedad a su diversidad física, intelectual y sensorial y tienen derecho a
ejercer el control de sus vidas y a la plena participación en la sociedad.
La reclusión de las personas con diversidad
funcional (términos que prefieren a los de personas con discapacidad) en
instituciones viola los derechos humanos. Los procedimientos de estas
instituciones ejercen abuso y hasta violencia con las personas y hay evidencias
de un mayor riesgo de explotación,
violencia y abuso, cuando se vive
en una institución.
Según los seguidores de la Vida Independiente la
institucionalización interrumpe los planes de vida de las personas e impide la
toma de decisiones. La institucionalización separa a una
persona de la familia, de los amigos, de la progresión en sus
estudios y del posible empleo,
entre otros aspectos de la vida en la comunidad; esto lleva a la persona a una quiebra en su vida e individualidad,
creando barreras para la inclusión social en todos sus ámbitos.
Respecto al objetivo, legítimo por otra parte,
que pretende Vida Independiente es necesaria la figura del asistente personal,
hay que señalar que la actual coyuntura económica impide la generalización de
la asistencia personal. De todas maneras, la realidad es muy compleja y una
única solución no sería adecuada para todos los casos. Requerir un asistente
personal no sería factible las 24 horas del día, no sería operativo ni
económicamente sostenible.
¿Cómo tratar y educar a los niños con
discapacidad? ¿Cómo debemos actuar y situarnos en el continuo
autonomía-dependencia? La respuesta es clara: debemos evitar esas actitudes bienintencionadas, pero dañinas.
El pobrecitoyatelohagoyo debe ser
erradicado totalmente del trato con personas con discapacidad. En este punto
conviene recordar que una persona con discapacidad tiene los mismos derechos
que los demás y todas las obligaciones que estén en su mano cumplir.
Para tratar con personas con diferentes
discapacidades precisamos de unas formas de relacionarnos más específicas, pero
hay una serie de recomendaciones que debemos tener presentes:
- La persona con discapacidad es dueña de su
propio destino y tiene derecho a decidir sobre aquello que le atañe.
- Si deseamos información de la persona
discapacitada debemos dirigirnos a ella, no a su acompañante.
- Todo lo que una persona puede hacer por sí
misma lo tiene que hacer y esto vale tanto para personas con discapacidad como sin
ella.
- Si somos familiares o profesionales que
trabajamos con estas personas nuestros esfuerzos deben ir encaminados a
fomentar su autonomía, no su dependencia.
- En nuestro trato con las personas con
discapacidad debemos enfatizar más sus posibilidades que sus limitaciones.
- Una persona con discapacidad tiene su intimidad
como todo el mundo, pero a la mayoría no le importa hablar de su capacidad
diferente.
- Muchas personas se sienten inseguras ante
personas con discapacidad, pero no hay motivo, hay que actuar con naturalidad.
- Ayudaremos a las personas con discapacidad si
nos lo pide o en todo caso preguntar si la necesita.
- Podemos utilizar palabras como ver o andar, pues las personas que no lo pueden hacer también las
utilizan.
- Hay algún tipo de discapacidad que hace que las
personas tengan movimientos involuntarios o su cara tenga expresiones no
habituales; esto no nos debe causar desasosiego, por lo demás son personas como
el resto de la población. Estas personas suelen hacer las cosas con más
lentitud o su pronunciación puede que no
sea correcta, tengamos paciencia.
- Todo se resume en que debemos tratar a las
personas con discapacidad con respeto y consideración, ofreciendo oportunidades
de convivencia y no olvidando que tiene derechos, deberes, deseos, inquietudes,
etc.
Más que a la igualdad
de oportunidades a lo que hay que tender es a ofrecer lo que necesita cada
uno. Deberíamos propender a la igualdad
de resultados, no a ofrecer a todos lo mismo. La igualdad de resultados es
una manera alternativa de organizar la sociedad de forma que los más
desfavorecidos se vean discriminados positivamente para que alcancen un cierto
grado de bienestar o, simplemente, no se vean abocados a la exclusión social.
Según el diccionario on-line de la Real Academia
Española de la Lengua
equidad en su segunda acepción es Bondadosa templanza habitual. Propensión a
dejarse guiar, o a fallar, por el sentimiento del deber o de la conciencia, más
bien que por las prescripciones rigurosas de la justicia o por el texto
terminante de la ley y en su quinta Disposición
del ánimo que mueve a dar a cada uno lo que merece. Debemos ser equitativos
en nuestro trato y tener en cuenta que las personas que parten en desventaja, por
tener alguna discapacidad, no conseguirán los mismos resultados que los que no
la padecen y su inclusión social se verá comprometida o ni siquiera se
producirá.
La igualdad de oportunidades es un principio de
justicia social que propugna que cada persona debiera tener el mismo acceso y
posibilidades de bienestar social. Esto se sustancia en el acceso a la
educación, a la sanidad, redistribución de la renta vía impuestos, etc. Todos
los ciudadanos parten desde la misma línea, pero no se tiene en cuenta aquellas
situaciones en las que la persona está en desventaja, como pudiera ser el caso
de la persona con discapacidad. Es un argumento defendido por la derecha
política que aboca a estas personas a posiciones rayanas a la exclusión o a la
exclusión misma. Por eso, no tenemos que tener duda en que el objetivo de una
sociedad justa es la procura de la igualdad de resultados.
Por último destacamos la importancia del
escenario vital de la persona y los diferentes contextos (familiar, educativo,
etc.) en que se desarrolla; nos referimos a los contextos inclusivos/segregadores. La importancia del contexto en
el desarrollo de la persona cobra grandísima importancia cuando esa persona
tiene alguna discapacidad. La inclusión implica que todos los individuos de una
comunidad se desarrollan en sociedad independientemente de sus condiciones
personales. Para que ocurra esto los diferentes contextos tienen que estar
configurados de manera que no existan prerrequisitos para que la persona se
sienta verdaderamente parte de la comunidad y no se haya practicado selección o
discriminación para su pertenencia.
Una persona se puede sentir más o menos
discapacitada dependiendo de la ausencia/presencia de limitaciones,
restricciones o barreras que le impone el contexto; no olvidemos que la
discapacidad se construye socialmente. El bienestar psicológico y su desarrollo
como persona dependen de las oportunidades que se ofrezcan a la persona para
ser sujeto de su propia historia.
Por lo que respecta al contexto educativo
debemos tener presente lo siguiente:
- La accesibilidad e
inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y
rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada.
- Una persona es más o
menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus
diferentes contextos.
- Lo peor de una
discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible
ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya
inmerso en ella.
Por lo que respecta
a la inclusión en el ámbito educativo deberíamos tener en cuenta las siguientes
características para que ese medio sea inclusivo:
- Aula, rincones,
pasillos, entradas, espacios comunes y salas de servicios múltiples accesibles.
- Material didáctico y
mobiliario accesible.
- La organización de tiempos y espacios de las
actividades de apoyo o acceso a posibles servicios deben favorecer la
inclusividad.
- En la medida de
nuestras posibilidades debemos diseñar esas actividades de acuerdo con el Diseño Universal de Aprendizaje (UDL de sus siglas en inglés), que
es uno de los enfoques que más puede asegurar que todos los alumnos puedan
acceder a los contenidos y objetivos del currículo ordinario.
- El Proyecto Educativo
del Centro debe reflejar las adaptaciones y otras medidas para atender a la
diversidad.
La desigualdad, basada en la diferente
capacidad de acceso, uso y control de los recursos y/o servicios disponibles
configura un entorno discapacitante. El autoconcepto y la imagen social de la
persona no se construyen de la manera adecuada cuando el entorno segrega o/y
restringe la participación de la persona con discapacidad. En este sentido la única
actuación deseable es que la persona con discapacidad logre poseer una
identidad autónoma y adquiera la noción de pertenencia a la comunidad y
participe sin barreras en la vida comunitaria en todos los sentidos.
El objetivo debe ser darle a cada uno lo que
necesita y ofrecer a todos los alumnos oportunidades de aprendizaje.
Últimamente se habla mucho de excelencia y calidad en la educación, pues bien:
un sistema educativo que no contemple la equidad en las oportunidades de
aprendizaje y un fuerte compromiso ante el alumnado con diversidad no tiene
calidad; entre otras razones porque sería la negación de la educación.