 |
| Logo Día Mundial de la Parálisis Cerebral |
En el mes de octubre (día 4 en España, por ser tradicional fijar la fecha en el primer miércoles de este mes) de cada año se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (Wordl Cerebral Palsy Day).
Del sitio web de la Organización traducimos casi literalmente su visión y sus
objetivos.
El Día Mundial del Parálisis Cerebral es un movimiento social
de, por, y para la comunidad de personas con parálisis cerebral. El objetivo es
asegurar que todas las personas con parálisis cerebral tengan los mismos
derechos, acceso y oportunidades que cualquier otra persona.
La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la
infancia y también es una de las menos comprendidas. Los médicos son reacios a
hacer un diagnóstico, demasiadas personas reciben terapias ineficaces,
demasiadas personas y sus familias carecen de acceso a la información básica y
el apoyo, muy poco dinero se gasta en la investigación, y hay demasiadas
sociedades con el propósito de mantener a las personas con parálisis cerebral fuera
de la vista , fuera de la mente y fuera de las opciones.
Hay
seis campos en los que se pretende actuar:
-Conciencia
pública.-
Poner fin a la ignorancia y al estigma mediante la construcción
de una verdadera comprensión de lo que es (y no es) la parálisis cerebral. El
objetivo es nada menos que crear un cambio cultural para que todos en una
sociedad abracen a las personas con parálisis cerebral como hermanos, hermanas
y ciudadanos de pleno derecho.
-Derechos
civiles.-
Asegurar que los funcionarios gubernamentales a nivel local,
regional y nacional vayan más allá de las proclamaciones pasajeras y tomen
medidas concretas para garantizar los derechos básicos, la plena ciudadanía e
igualdad de oportunidades.
-Campo
médico-terapéutico.-
Conseguir la mejor información para el diagnóstico, la
prevención y el tratamiento de la parálisis cerebral para que los médicos y
terapeutas puedan tomar mejores decisiones antes en el proceso y proporcionar a
todas las personas la mejor asistencia posible.
-Calidad
de vida.-
Conseguir el consejo, el apoyo y la inspiración más útiles para las
personas con parálisis cerebral, sus familias y otras personas que les ayudan.
No sólo para ayudar a "sobrevivir" a los desafíos, sino para asegurar
que todos prosperen.
-Educación.-
Ayudar a todos los educadores a crear una experiencia que
aliente a la comunidad en general a abrazar a las personas con parálisis
cerebral ya proveerlas de una educación que sea igual a la los demás ciudadanos.
-Contribución.-
Contribuir económicamente, artísticamente, socialmente y/o
políticamente en la medida de las posibilidades de cada uno y que se implique a
toda la sociedad y la cultura en algo que es esencial para la capacidad de poder
florecer.
Con
motivo de la celebración de este día la Confederación ASPACE (Asociación de
Personas con Parálisis Cerebral) celebra un congreso donde se comparten
experiencias. Por segundo año consecutivo se celebra en Madrid con el siguiente programa:
Viernes
13.-
17:30-19:30.-
Actividad de ocio inclusivo. Visita turística guiada “Paseo por el Arte, la
Historia y el
Poder en el Madrid del siglo XIX y XX”.
Sábado
14.-
09:00–09:30.-
Recepción y entrega de documentación.
09:30-10:00.-
Acto inaugural.
10:00–10:15.-
Conferencia inaugural. “Qué imagen damos y qué imagen queremos dar”. Miriam
Fernández.
10:15–11:30.-
Taller “¿Qué nos diferencia de otras discapacidades?”.
- Lo que nos diferencia en la etapa infantil. Rafael Cobo y Martha Tejada.
- Lo que nos diferencia en la edad adulta. Rosa Mª Blanco.
- Lo que nos
diferencia en las
últimas etapas de la
vida: Envejecimiento activo. Eva Lorca
Martínez.
11:30–12:00.-
Pausa-café.
12:00–13:30.-
Mesa redonda: La participación social de las personas con parálisis cerebral.
- Proyección
del video La Red de Ciudadanía Activa
ASPACE de ASPACE Rioja.
- Participación
activa en el centro. APPC Tarragona.
- La
participación de personas con grandes necesidades de apoyo desde los propios
grupos de autogestores. Milagros Muñoz, Concha Lisa y José Mª Uría.
- Participación
y sobreprotección. Javier Fernández Martínez.
13:30–16:30.-
Comida.
16:30–18:00.-
Talleres simultáneos.
Tratamientos
Y Terapias.-
Terapias:
- Experiencias
con Therasuit en el ámbito educativo. Violeta García Sánchez.
- Cough
Assist. Tos asistida Mecánica. Alba Godino Cáceres.
- El
uso del ajedrez terapéutico como estimulación y entrenamiento cognitivos en parálisis
cerebral. Philippe Hercberg y Juan Antonio Montero Aleu.
Tecnología
al servicio de las personas.-
- ASPACE
Chef. Manuel Grafulla Cabau.
- EnRUTA2.
Francisco Javier Martínez y Pedro Borreguero Gómez.
- Mírame,
Yo decido. Eva Mª Molina.
La
autodeterminación en la infancia.-
Autodeterminación:
- Presentación
de la Guía de
promoción de la autodeterminación
en infancia. Elena de la Vega.
- Proyecto
SOÑARTE. Ana Valencia Eguaras.
- Proyecto
CUCÚ. Mª del Carmen Baltasar.
18:00–18:30.-
Pausa-café.
18:30–20:00.-
Acto de clausura.
