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Gif animado de un fuego con logotipo de FEDER y leyenda del Día Mundial |
La Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) este año va a poner énfasis en el ámbito educativo; así de esta
forma, bajo el lema “Educar en
Enfermedades Raras, una materia de todos”, la FEDER quiere sacar a la
luz la situación que actualmente viven los niños, niñas y jóvenes en su entorno
educativo. Un entorno no adaptado a sus necesidades y que deja fuera del
sistema educativo a cientos de niños cada año. Con la llamada crisis económica
y sus recortes se ahonda más en esa falta de adaptación, haciendo del sistema
educativo un ente perezoso y poco inclusivo.
Hay muchas personas colaborando en la
celebración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras:
Más de 240 asociaciones de pacientes implicadas
en la campaña por el Día Mundial difundiendo información, participando en la
campaña y organizando actividades.
Más de 100 empresas
solidarias y entidades adheridas a la Campaña.
Gran repercusión en
medios de comunicación con una estimación aproximada de 1000 impactos en medios.
Apoyo de personas de
gran relevancia pública o deportistas de primer nivel como embajadores
de la causa.
Publicidad en más de 3.000
marquesinas de todo el territorio nacional.
Gran movilización a
través de redes sociales: facebook y twitter.
Una media de más de 20.000
visitas a la web de FEDER.
Más de 200 actos organizados
por toda España.
Alrededor de tres millones de personas en
España están relacionadas con estas enfermedades. Las enfermedades raras son
aquellas que tienen poca prevalencia en la población. Para ser considerada como
rara, cada enfermedad tiene que afectar a un número limitado de personas: menos
de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, estas patologías afectan a un gran
número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS),
existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población
mundial. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco
frecuente, en cualquier etapa de la vida.
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