Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

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AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

miércoles, 11 de enero de 2023

Masculinidad, feminidad y discapacidad en la literatura (No creas lo que tus ojos te dicen)

 

La Revista Internacional de Culturas y Literaturas editada por la Editorial Universidad de Sevilla en su número 25 (2022) dedicado a Estudios de género desde América Latina. Diferencias y preferencias sexuales en espacios del saber y el conocer y Monográfico Reescribiendo la historia: sobre los espacios femeninos y las nuevas masculinidades en la literatura actual publica el artículo Masculinidad, feminidad y discapacidad en la literatura. Su autora es Sara García Fernández (Universidad de Salamanca, GIR TRADIC).

En el citado estudio se analiza muestras representativas e inspiradoras de personajes masculinos y femeninos con discapacidad de la literatura contemporánea escrita en español que desafíen los arquetipos al uso de masculinidad, feminidad y discapacidad preconcebidos. En él se destaca que estos arquetipos están escasamente matizados y son discriminatorios con el agravante de que aún perviven en las sociedades actuales. El análisis se sustentará sobre una revisión de los modelos de identidad tradicionales y hegemónicos de hombre, mujer y persona con discapacidad en cuatro ejemplos donde sus autores, desde diversas perspectivas se proponen romper con esos arquetipos preconcebidos. Para ello se analiza por la autora del estudio, Sara García Fernández, los protagonistas de Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (Miguel Dorado, 2004), La mujer que buceó dentro del corazón del mundo (Sabrina Berman, 2012), El cuerpo en que nací (Guadalupe Nettel, 2011) y No creas lo que tus ojos te dicen (Javier Martín Betanzos, 2019). Para este último se ha elegido su versión en lectura fácil (LF).

En la introducción del estudio se afirma que los procesos de socialización y construcción de identidad están determinados a partir de la cultura. También, textualmente, que los prejuicios e ideas sociales comúnmente aceptadas sobre la noción de “discapacidad” se perciben como importantes condicionantes de la percepción sobre la realidad e identidad de este colectivo, que a su vez se conceptualizan como otras construcciones eminentemente socioculturales.

A continuación se analiza una representación de personajes con discapacidad en la literatura contemporánea escrita en español con unas muestras reivindicativas e inspiradoras y donde se incluye nuestro No creas lo que tus ojos te dicen (LF).

El apartado 5.2 del artículo es ciertamente interesante porque en él se desarrolla la Desarticulación de los constructos socioculturales tradicionales en torno a la masculinidad. Nos detendremos en lo que se refiere a la versión en LF de No creas lo que tus ojos te dicen. Antes de hacerlo, quizás sea conveniente mencionar que, probablemente estemos ante la novela más accesible, cognitivamente hablando, de cuantas se han publicado en el Estado. De la colaboración de ASPACE CyL (Asociación de Atención a Personas con Parálisis Cerebral de Castilla y León) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España, Delegación Territorial de Castilla León) nació una versión en braille de la novela original. De la versión en LF, realizada por el INICO (Instituto Universitario de Integración a la Comunidad dependiente de la Universidad de Salamanca) podemos encontrar su lectura en audio (Read Speaker) y las versiones en *pdf y *E-PUB para descargar y unas actividades complementarias para el libro en lectura fácil diseñadas por el autor del libro, Javier Martín Betanzos (un total de 13).

Volviendo al artículo objeto de este post se referencia la versión LF de la novela como narrada en primera persona y que proyecta una naturalidad y un realismo prácticamente sin parangón en lo que a la experiencia de la discapacidad se refiere. También se afirma que los niveles de cercanía, veracidad y poder de apelación que alcanza y refleja la obra se deben, en gran medida, al proceso de documentación e investigación previo del autor, que entabló contacto con múltiples personas con parálisis cerebral para procurar huir de los convencionalismos y construir así un protagonista con una identidad auténtica y creíble, pese a tratarse de un personaje ficticio, en la que este grupo social pudiera reconocerse.

Dentro del campo de discapacidad y literatura esta novela ya ha sido objeto de alabanzas en varias ocasiones y alguna de ella es recogida en el artículo: En cualquier caso, tanto en el original como en su versión adaptada a lectura fácil se plasman la visión crítica del protagonista respecto al mundo que le rodea y la toma de contacto analítica con su contexto familiar, educativo, social, laboral, sexual y relacional, lo que despierta inmediatamente la empatía del lector (Porras Navalón, M. P. y Verdugo Alonso, M. A., 2018, p. 98).

Se destaca, también, que la novela muestra la realidad sin filtros, aborda la sexualidad sin tapujos y como todo ser humano adolescente el círculo de amistades del protagonista desempeñará un papel clave en su camino hacia el autoconocimiento y la autoexploración (sexual), la evolución de su autoconcepto y la formación de su identidadDentro del plano relacional, aunque también vinculado al ámbito personal, el tratamiento de la experiencia de la sexualidad desde la discapacidad puede que constituya el tema más impactante, curioso e interesante de la novela.

Captura de la citada revista

La realidad de las personas con parálisis cerebral es bastante desconocida, pero lo que se refleja en la novela es muy semejante a lo que ocurre realmente y aquí el autor juega con ventaja al ser profundamente conocedor de cómo viven sus vidas las personas con parálisis cerebral.

El artículo concluye que Javier Martín Betanzos huye de enfoques paternalistas e infantilizadores a fin de fomentar la inclusión de la discapacidad en nuestras comunidades, el respeto a la diversidad, la accesibilidad universal a todo tipo de infraestructuras y espacios comunitarios, especialmente los educativos, la aceptación de la diferencia y el valor de la independencia, la empatía y el compromiso social.

Por otra parte, la autora afirma que en cualquier caso, ninguno de los protagonistas aquí analizados se resigna a construir su identidad como ser humano en torno a las nociones de “enfermedad”, “dependencia”, “deficiencia” o “sufrimiento”.

Para finalizar este pensamiento sobre la toma de conciencia y la promoción de valores más inclusivos: A través de la creación de referentes más realistas y menos normativos, es posible deconstruir las concepciones clásicas, inspirar nuevos arquetipos de hombres y mujeres con y sin diversidad funcional empoderados, y contribuir al progreso hacia la inclusión. De ahí que concluyamos destacando, de nuevo, los beneficios de la alianza cada vez más productiva entre los estudios de género y los estudios sobre discapacidad a la hora de reivindicar nuevos modelos de identidad que muestren la naturaleza múltiple, diversa e interseccional del ser humano, en general, y de estos colectivos, en particular.

Enlace a la lectura/descarga del artículo completo objeto de este resumen y comentarios.

No creas lo que tus ojos te dicen (LF).

Enlace a las actividades interactivas mencionadas en este mismo blog.

martes, 10 de enero de 2023

Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral

 

El manual Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire, CP QOL) de Inmaculada Riquelme, Marta Badia y Mª Begoña Orgaz (octubre 2020) es un documento al que hemos tenido acceso. Está editado por Conselleria d’Afers Socials i Esports. Direcció General de Planificació, Equipaments i Formació. Govern de les Illes. Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS-IdISBa). Facultad de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Es una herramienta para la medición de la calidad de vida de niños y adolescentes con parálisis cerebral desarrollado por investigadoras de la Universidad de Melbourne (Waters et al., 2005; Waters et al., 2007; Davis et al., 2013).

Foto del autor de una rampa mal diseñada

Este manual presenta la versión española del cuestionario tras un proceso de traducción, adaptación cultural y validación de sus propiedades psicométricas. Es un instrumento destinado a ser utilizado por investigadores, clínicos, educadores, profesionales de la salud y de los servicios sociales para establecer un perfil de calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Puede ser utilizado con personas con parálisis cerebral con/sin discapacidad intelectual desde los 4 a los 18 años.

Está formado por el Informe de los padres, que consta de 53 ítems y el Autoinforme, que consta de 43 ítems. En el primero se evalúan los siguientes dominios: Bienestar social, aceptación y participación, 15 ítems, Sentimiento de funcionamiento, 6 ítems; Bienestar emocional y autoestima, 6 ítems; Dolor e impacto de la discapacidad, 8 ítems; Escuela, 8 ítems; Acceso a los servicios, 6 ítems y Salud familiar. 4 ítems. La versión Autoinforme está compuesta por las mismas dimensiones que la de los padres, exceptuando los dominios Acceso a los servicios y Salud familiar.

En la dimensión Bienestar social, aceptación y participación se examina la satisfacción de las relaciones del niño/adolescente con otros niños/adolescentes, adultos y gente en general. Se analiza la capacidad del niño/adolescente para la participación en actividades de ocio, deportivas, sociales y en la comunidad. Y se explora si el niño/adolescente es aceptado socialmente, es un miembro valioso de la comunidad y es tratado “normalmente”.

En la dimensión Sentimiento de funcionamiento se analiza la capacidad del niño/adolescente para llevar a cabo las tareas de la vida diaria, como vestirse, alimentarse e ir al baño, y ser independiente. También se evalúa las habilidades motoras gruesas adecuadas y las habilidades motoras finas.

En la dimensión Bienestar emocional y autoestima se examina la capacidad del niño/adolescente para alcanzar metas y sentirse satisfecho con el propio cuerpo y sus emociones. También se analiza la oportunidad que tiene el niño/adolescente de hacer todo lo que desea, poder hacer las cosas tan bien como sus compañeros y poder tomar decisiones en su vida.

En Dolor e impacto de la discapacidad se explora la presencia o ausencia de rigidez y dolor en las articulaciones y el dolor asociado con la terapia y se analiza la percepción del niño/adolescente sobre si es feliz y sobre su salud física.

En Escuela se evalúa el ambiente físico de apoyo en el entorno escolar. Se examina la participación en actividades escolares. Y se explora la percepción del niño/adolescente sobre su capacidad cognitiva, de aprendizaje y concentración, y sus sentimientos en la escuela.

En Acceso a los servicios se evalúa el acceso a los servicios y el contar con el apoyo requerido.

Por último en la dimensión Salud familiar se analiza la percepción de los padres sobre su salud física y emocional. También se explora la percepción de los padres sobre los recursos económicos para cubrir los gastos de equipamiento y tratamiento.

Se obtienen puntuaciones directas según la valoración de los ítems de 1 a 9 y más tarde se estandarizan según la tabla ofrecida. También se ofrece una interpretación de los resultados obtenidos.

Enlace a la lectura/descarga del manualdel cuestionario citado en *pdf.


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