La inclusión educativa de los alumnos con parálisis cerebral en el sistema ordinario de educación. Relación con las familias.

 

En primer lugar queremos reflejar que los datos que se aportan son parte de un estudio (2009) sobre la escolarización de los alumnos con parálisis cerebral de mucha más envergadura y que lo que aquí aportamos es una mínima parte, pero que suponemos que es una aproximación de la realidad.

La inclusión educativa de los alumnos con parálisis cerebral en el sistema ordinario de educación, a pesar de ser esta una de las diversidades más fáciles y susceptibles de la plena inclusión (Martín Betanzos: 2009, 2011), no está tan valorada ni se plasma en la realidad del mismo modo que otras diversidades. Lo cierto es que la realidad no se corresponde con esta apreciación en muchos casos y, en otros, hay que matizarlos.

Puzle

    En todos nuestros libros y artículos hemos enfatizado la importancia del contexto y escenarios donde se desarrolla la persona con parálisis cerebral para alcanzar el máximo de sus potencialidades.

Aunque esta es una opinión no contrastada empíricamente, las familias adoptan una posición, llamémosle luchadora, cuando se trata de incluir a su hijo/hija para vencer las resistencias, muy presentes, aún, a la inclusión plena dependiendo de ciertos factores. No ocurre en la misma medida, pongamos por caso, en la de los alumnos con diversidad funcional encuadradas en TEA (trastornos del espectro autista) o cualquier otra que en la parálisis cerebral.

¿Cuál puede ser la causa? Recomiendo reflexionar sobre un cuestión que quizás sea la causa de la poca exigencia de algunos padres para que sus hijos sean escolarizados en el sistema ordinario de educación. Eso puede deberse a que las asociaciones de afectados y sus familias se organizan en asociaciones con diferentes objetivos, por un lado y, por otro, la dificultad que suponía años atrás disponer de las ayudas técnicas necesarias en este caso; pero en la actualidad con la extensión de la tecnología y las TIC (tecnologías de la información y la comunicación) a la mayoría de los centros y a la sociedad en general, ha perdido peso en la decisión de incluir a estos alumnos en el sistema educativo ordinario.

También conviene, dejando a un lado la formación de los profesores que no es objeto de este estudio, reflexionar sobre algunas incongruencias detectadas entre lo que se considera importante para atender las necesidades de los alumnos y lo que se pone en práctica.

Se estudian los puntos fuertes y débiles en la atención (diagnóstico y concreción de la respuesta educativa) a los alumnos con parálisis cerebral y se exponen propuestas de mejora.

El artículo que aquí se expone es el resultado de un pequeño resumen de la parte empírica de una tesis doctoral que tenía como objeto diagnosticar las necesidades, no solo del alumno, sino de lo que es mucho importante, las de la escuela y las que se producen de la interacción. La tesis en cuestión es “Diagnóstico de las necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral“. Parte de esta tesis se volcó en el libro “Parálisis cerebral y contexto escolar : necesidades educativas, del diagnóstico a la intervención” publicado en la Editorial EOS (2011) y en él podemos encontrar las escalas para la evaluación a que hace referencia este artículo con propuestas de valoración y recomendaciones para valorar los resultados y ayudar a la comprensión de las posibles dificultades que podamos encontrar.

Dificultades para la escolarización y actitudes de la familia

En la tabla 1 se puede observar las dificultades que se presentan en la inclusión de alumnos con diferentes tipo de necesidades.

 

Necesidades fáciles de integrar	Necesidades difíciles de integrar
·         Dificultades físicas. ·         Dificultades sensoriales. ·         Dificultades de lenguaje. ·         Dificultades leves de aprendizaje.	·         Dificultades emocionales o caracteriales. ·         Dificultades muy específicas. ·         Dificultades profundas y múltiples. ·         Dificultades de aprendizaje severas.

Tabla 1.-Dificultades de integración, según tipo de necesidades. Martín-Betanzos (2007)

En la escolarización de un alumno cualquiera, aparte de la organización, objetivos, medios, alumnado, profesorado y otra serie de factores hay que tener en cuenta las características del nicho ecológico, valga la expresión, del contexto: social, escolar, familiar…

Simplificando, tenemos por una parte la familia y por otra, la escuela; dos escenarios que pueden llegar a ser totalmente discontinuos, desconectados que viven realidades paralelas. Esta consideración tiene especial importancia en el campo de las relaciones familia-escuela en el caso de los alumnos con necesidades educativas especiales, en general, y en el de los alumnos con parálisis cerebral en particular. Las familias adoptan diferentes actitudes ante sus hijos con diversidad funcional con diferentes necesidades.

Las familias reaccionan de diferente forma ante la discapacidad de su hijo o hija y esto se traduce en relaciones diferentes con el entorno y sus diferentes contextos. Tener un hijo/hija con unas características diferentes no provoca una actitud neutra ante la escolarización y la educación, en general.

 

FAMILIAS PRÓXIMAS	FAMILIAS INTERMEDIAS	FAMILIAS DISTANTES
Los padres participan en la enseñanza de la escuela colaborando con los educadores. Los padres participan en actividades de aprendizaje en el hogar con tareas similares a las de la escuela.	La comunicación entre ambos entornos es a través de notas reuniones. Asistencia a la escuela en actividades no instruccionales. Asistencia    a                             talleres  y seminarios        para                          discutir asuntos de la escuela. Relaciones con el profesorado a través de las estructuras que aporta la escuela.	Apoyo a la salud y bienestar de los niños. Aportaciones a la dirección de la escuela. Asistencia      a                        programas                        de educación para padres. Contactos con los recursos de la comunidad.

Tabla 2.-Clasificación de las familias según las relaciones con la escuela: De Lacasa (2002)

Las organizaciones, mayoritariamente formadas por familiares de personas que padecen alguna forma de discapacidad tienen la percepción de que la inclusión educativa es un proceso nada fácil y bastante mejorable. En la tabla 2 se ha recogido la opinión de algunas de las organizaciones participantes por su relevancia en el mundo de la parálisis cerebral (caso de ASPACE, por posible solapamiento – algunas de las personas afiliadas a la ONCE tienen parálisis cerebral- o su importancia en este contexto (CERMI). A pesar de las dificultades, para todas ellas, el camino de la inclusión es un camino posible. Conviene resaltar las respuestas emitidas por los miembros de ASPACE por su singularidad y porque atañe directamente al presente estudio. Sólo el 66,7 % considera que la política de integración debería ampliarse y mejorarse, hay un porcentaje del 13,3 % que considera que se debería restringir algo en la educación secundaria y un llamativo 20% considera que la escolarización de alumnos con necesidades educativas especiales debería orientarse a aulas o centros de educación especial. Esto resulta comprensible porque un alumno con una afectación severa y plurideficiencias tiene bastantes menos posibilidades de seguir alguna forma de currículo por lo que algunos familiares de personas con parálisis cerebral piensan que se atenderían mejor a estos alumnos en contextos especiales.

Llama la atención en la tabla anterior los resultados de las opiniones de la Federación ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales de España). Quizás radique en que su objetivo sea escolarizar a los alumnos en sus propios centros ya que la Administración, en algunos casos, no asuma determinadas adaptaciones que hay que realizar en los centros sobre todo en lo relativo a la accesibilidad.La política de integración de alumnos con necesidades educativas específicas que se lleva a cabo en mi Comunidad Autónoma, debería ampliarse y mejorarse (Porcentajes de acuerdo)
ASOCIACIÓN	La política de integración debería ampliarse y mejorarse en todas las etapas educativas (%)	La integración debería ser mayoritaria en infantil y primaria, pero más limitada en ESO (%)	La escolarización de ACNEE debería orientarse a aulas o centros de educación especial (%)	TOTAL  (%)
COCEMFE	100			100
FEAPS	87,5	6,3	6,3	100
ASPACE	66,7	13,3	20,0	100
FEDACE	100			100
ONCE	94,4	3,7	1,9	100
CERMI	96,2	3,8		100

 

Tabla 3.-La política de la integración según diferentes asociaciones. Echeita y Verdugo (2007)

Para pulsar en un primer acercamiento el papel de la familia de alumnos con alguna discapacidad (en este caso de familias de alumnos con parálisis cerebral) en la educación de sus hijos y en cómo perciben las características de la atención educativa que reciben, se ha diseñado un cuestionario en una primera aproximación a esta cuestión. En él se pretende hacer un análisis de la respuesta educativa a las necesidades de los alumnos en el centro educativo según es percibida por la familia

Este instrumento se compone de un total de   un total de 19 ítems divididos en dos columnas, según la importancia que se le da al ítem sobre el que se pide opinión y el grado de cumplimiento de lo que en éste se propone en el centro educativo donde está escolarizado el hijo de los padres y madres encuestados. Estos ítems son:

o  5 referidos a la información que reciben los padres del centro educativo sobre las características de la

respuesta educativa diseñada para su hijo o hija, la comunicación entre las dos partes y los cauces de participación de las familias en la vida escolar.

o  3 que atañen a las instalaciones y dotaciones del centro incluyendo las características de accesibilidad.

o  4 sobre los recursos humanos especializados de que dispone el centro para atender al alumno, incluyendo el personal auxiliar, su número y su estabilidad y continuidad en el centro.

o 5 sobre el conocimiento y grado de acuerdo con los objetivos educativos establecidos para su hijo, la organización del centro y sobre la atención a la diversidad.

o  1 ítem sobre la opinión que le merece la respuesta educativa diseñada para su hijo considerada de forma global.

o  1 ítem adicional que indaga sobre la opinión de la familia sobre si la modalidad de escolarización elegida para su hijo es la que considera la más adecuada.

En el cuestionario se le pregunta a los padres sobre cual sería la opción de modalidad de escolarización que consideran sería la mejor para su hijo/a. Se puede comprobar que existe una pequeña discrepancia respecto de cual es ahora el centro donde están escolarizados. Puede apreciarse una pequeña deriva hacia centros que escolarizan en contextos más ordinarios y normalizados, si usamos la terminología tradicional.

En este punto, como en los anteriores, convendría hacer un estudio con muestras más amplias para recoger la opinión de la percepción que tienen las familias sobre la opción de la modalidad de escolarización que se ha elegido para sus hijos.

Mejor opción de escolarización		Frecuencia	Porcentaje
Válidos	Centro específico	1	2,4
	Centro ordinario preferente	15	36,6
	Centro ordinario	25	61,0
	Total	41	100,0

 

Tabla 4.- Opciones de escolarización.Frecuencias de la muestra de padres y madres considerando cual es la modalidad de enseñanza más adecuada para sus hijos. Escala de percepción de las familias sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos.

Se ha realizado en esta aproximación, que se ha hecho sobre la percepción de las familias sobre la educación que reciben sus hijos, un estudio descriptivo sobre los ítems propuestos que se ofrece en las tablas siguientes.

Estadísticos descriptivos   Importancia	N orden	N casos	Media	Desv. típ.
La información que recibimos sobre la respuesta educativa que se ha diseñado para nuestro/a hijo/a es la adecuada.	1	41	4,20	1,145
La comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada.	2	41	4,46	,869
La participación de la familia en las actividades del centro es comparable o igual a la familia de otros alumnos.	3	41	4,34	,825
Los cauces de participación de   los padres con necesidades educativas son los adecuados.	4	41	4,22	,909
Creemos que el centro toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes.	5	41	4,29	,782
Las instalaciones del centro son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.	6	41	3,93	,818
Las dotaciones de todo el material necesario (incluyendo el didáctico) son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.	7	41	4,15	,963
El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad.	8	41	4,51	,746
El personal del centro es suficiente para atender a todos los alumnos.	9	41	4,54	,840
El personal del centro tiene la preparación requerida para atender a todos los alumnos.	10	41	4,29	,955
La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor continuada con los alumnos.	11	41	4,32	,789
Creemos que la labor del Equipo Directivo es la adecuada en relación con la atención a la diversidad y a las necesidades de los alumnos.	12	41	4,37	,994
Los padres conocemos los objetivos educativos del centro respecto de nuestros hijos.	13	41	4,05	,921
Las expectativas sobre nuestro/a hijo/a que tienen los profesores son comparables a las que tenemos nosotros.	14	41	4,10	1,091
Los padres conocemos los criterios de evaluación y promoción.	15	41	4,10	,995
Creemos que los proyectos curriculares y de gestión del centro contemplan las necesidades educativas de nuestros hijos.	16	41	4,10	,800
Las actividades complementarias y extraescolares programadas por el centro tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos en el desplazamiento y ubicación durante su realización.	17	41	3,66	1,237
En general, creemos que la respuesta educativa que el centro presta a nuestro/a hijo/a es la adecuada.	18	41	4,29	,814
N válido (según lista)		41

Tabla 5.-Estadísticos descriptivos sobre la Percepción de las familias sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos. Importancia

Del estudio de los datos descriptivos se puede destacar, en cuanto a su importancia, que todos los ítems han sido valorados muy positivamente por los encuestados. Sobresale en cuanto a su alta valoración las medias conseguidas por los ítems: “El personal del centro es suficiente para atender a todos los alumnos” (4,54), “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” (4,51) y “La comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada” (4,46). Existe bastante homogeneidad en las respuestas emitidas. Los ítems que consiguieron más consenso fueron: “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” (,746), “Creemos que el centro toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes” (,782) y “La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor continuada con los alumnos” (,789). En el caso del ítem “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” coinciden una alta valoración y homogeneidad en las respuestas.

Estadísticos descriptivos	N	N	Media	Desv.
Grado de cumplimiento				típica
La información que recibimos sobre la respuesta educativa que se ha diseñado para nuestro/a hijo/a es la adecuada.	1	41	2,80	,954
La comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada.	2	41	2,76	1,157
La participación de la familia en las actividades del centro es comparable o igual a la familia de otros alumnos.	3	41	2,93	,905
Los cauces de participación de   los padres con necesidades educativas son los adecuados.	4	41	2,80	,872
Creemos que el centro toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes.	5	41	2,98	,987
Las instalaciones del centro son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.	6	41	2,98	,961
Las dotaciones de todo el material necesario (incluyendo el didáctico) son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.	7	41	2,90	1,020
El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad.	8	41	2,85	1,131
El personal del centro es suficiente para atender a todos los alumnos.	9	41	2,85	1,014
El personal del centro tiene la preparación requerida para atender a todos los alumnos.	10	41	3,20	,679
La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor continuada con los alumnos.	11	41	2,41	1,204
Creemos que la labor del Equipo Directivo es la adecuada en relación con la atención a la diversidad y a las necesidades de los alumnos.	12	41	2,93	,877
Los padres conocemos los objetivos educativos del centro respecto de nuestros hijos.	13	41	2,83	,863
Las expectativas sobre nuestro/a hijo/a que tienen los profesores son comparables a las que tenemos nosotros.	14	41	3,00	,866
Los padres conocemos los criterios de evaluación y promoción.	15	41	3,10	,768
Creemos que los proyectos curriculares y de gestión del centro contemplan las necesidades educativas de	16	41	3,20	,749

 

nuestros hijos.
Las actividades complementarias y extraescolares programadas por el centro tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos en el desplazamiento y ubicación durante su realización.	17	41	2,51	1,165
En general, creemos que la respuesta educativa que el centro presta a nuestro/a hijo/a es la adecuada.	18	41	3,15	1,038
N válido (según lista)		41

Tabla 6.-Estadísticos descriptivos sobre la Percepción de las familias sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos. Grado de cumplimiento.

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