Mouse4all: Sistema de acceso a dispositivos táctiles para personas con movilidad reducida

Resulta relativamente fácil pensar que una Tablet o un Smartphone son dispositivos táctiles y ahí se acabó todo el acceso a ellos, pero no es así. Hoy traemos a nuestro blog Mouse4all. Es una posibilidad que nos permite hacer accesible estos dispositivos móviles a personas con problemas de accesibilidad. El sistema Android ha permitido la creación de una gran cantidad de apps con finalidad o contenidos educativos.

El sistema está formado por una app y un hardware que permite la conexión de un ratón, trackball, pulsadores o joystick. Por lo tanto, podemos acercar estos contenidos educativos a personas con distrofias musculares, parálisis cerebral, esclerosis múltiple, etc.

Caja de conexiones Mouse4all

Como es fácilmente deducible la utilidad de Mouse4all no acaba en el ámbito educativo, sino que permite el uso de WhatsApp, Facebook, YouTube o Instagram para facilitar la comunicación con familiares y amigos al mismo tiempo que supone una ventana al mundo usando el mismo dispositivo que otros compañeros o amigos.

Su uso permite una mayor autonomía y, esto, trae como consecuencia un aumento de la interacción con el entorno y, al mismo tiempo, una mayor privacidad al depender de otros.

Mouse4all se compone de tres elementos:

-Un dispositivo de entrada que usa la persona con discapacidad, en lugar de la pantalla táctil. Puede ser uno o dos pulsadores, un ratón de bola o joystick.

-La caja Mouse4all que permite conectar el dispositivo de entrada al teléfono o tablet. Esta caja (48 x 47 x 16 mm) tiene dos conectores estándar 3.5 mm para conexión de uno o dos pulsadores y un conector USB tipo A para conexión de ratón adaptado, bola (trackball) o palanca (joystick).

-Un teléfono o tablet Android con la app Mouse4all, que se descarga de Google Play poniendo en el buscador de apps Mouse4all.

Puede funcionar por:

-Control por pulsador. Mediante un sistema de barrido, especialmente diseñado para personas con dificultades severas de movilidad. El control puede realizarse con uno o dos pulsadores con conector estándar de 3.5 mm.

-Control por ratón adaptado o palanca. Permite controlar el dispositivo Android con cualquier dispositivo estándar USB HID, incluidos los que tienen un receptor inalámbrico.

Enlaces:

Sitio web de Mouse4all.

Artículo en este blog sobre acceso a dispositivos táctiles. ¿Tablets para alumnos con Parálisis Cerebral?

Video explicativo Mouse4all - Guía rápida de puesta en marcha (modo pulsador).

Gasto de las administraciones públicas en discapacidad

Persona con discapacidad accediendo a una playa

En diciembre de este año pasado fue presentado el Informe Olivenza 2016, sobre la situación y evolución de la discapacidad en España. Consta de 703 páginas, coordinado por Antonio Jiménez Lara y Agustín Huete García y editado por el Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Aborda los siguientes contenidos:

- Cambios en el marco normativo de la discapacidad.

- Medición estadística, análisis demográfico e inclusión social de la discapacidad a partir de diversas fuentes.

- Mercado laboral y discapacidad.

- Gasto de las Administraciones públicas en discapacidad.

- Discapacidad y uso de TIC.

Ya le dedicamos un artículo en esta bitácora al citado informe referido al uso de las TIC en el campo de la discapacidad. En esta ocasión queremos detenernos en el apartado Gasto de las administraciones públicas en discapacidad.

La excusa de la crisis ha servido, no solo para llevar a la Educación y la Sanidad a niveles del siglo pasado, sino que uno de los sectores peor parados ha sido el de la Discapacidad; pues además de afectarle muy directamente en el plano sanitario y educativo le afecta en el plano asistencial. Basta con leer las noticias de los periódicos, en donde, por supuesto, solo se refleja una parte, para hacerse una idea de la situación.

En el Informe se reconoce la dificultad para obtener de las diferentes comunidades autónomas los datos referidos a las partidas presupuestarias y el esfuerzo realizado por ellas en el gasto en discapacidad.

No vamos a ofrecer una estadística exhaustiva; para eso, estimados lectores, pueden acudir al informe completo. Mostramos algunos ejemplos, algunos de ellos producen verdadero sonrojo. No existe ninguna relación entre la riqueza de la comunidad autónoma y la partida destinada a gasto en discapacidad.

	2015		2014
Comunidad	Porcentaje del presupuesto	Importe en euros por persona	Porcentaje del presupuesto	Importe en euros por persona
Andalucía	0,78	496,71	0,92	650,53
Aragón	1,49	929,60	1,79	1.216,65
Baleares	0,15	127,10	0,18	150,33
Cantabria	0,36	211,28	0,27	169,58
Cataluña	1,29	848,94	1,17	988,03
Galicia	1,21	918,98	1,25	786,52
Madrid	1,28	985,85	1,35	1.247,57
País Vasco	1,99	1.367,76	1,87	1.481,08
Rioja	1,54	1.081,86	0,69	463,65
Tabla: Elaboración a partir de los datos del informe que se menciona.

Es triste comprobar el raquítico esfuerzo que hacen algunas comunidades autónomas y que no coinciden, precisamente, con las más pobres. Así a los políticos de Baleares les pareció mucho el 0,18% del presupuesto que dedicaron a las personas con discapacidad en 2014 que en 2015 dedicaron el escalofriante porcentaje del 0,15% (siempre según el informe citado). Por el contrario el País Vasco dedica el 1,99%.

En cuanto a la política estatal de gasto en discapacidad es difícil de analizar en cuanto que se diluye en diferentes tipos de actuaciones. Destacamos el porcentaje (7,10) de  los beneficios fiscales en servicios  sociales y promoción social que le corresponde a las personas con discapacidad, lo que supone 244.021.320 €.

Enlace al informe completo (Informe Olivenza 2016 sobre la situación y evolución de la discapacidad en España. PDF más accesible que el artículo).

Enlace al artículo mencionado en esta bitácora.

No creas lo que tus ojos te dicen. Una novela sobre la realidad de la parálisis cerebral

El día 30 pasado tuve el honor de presentar en Valladolid, en el marco de las celebraciones del Día de la Discapacidad y en medio de las mayores atenciones, la novela No creas lo que tus ojos te dicen. Es un proyecto solidario que ha impulsado ASPACE Castilla y León con la ayuda de la Junta de esa comunidad. Decimos solidario porque los beneficios que se obtengan de la venta del libro (solo 12 euros) irán destinados a nuevas reediciones y hacer visible la parálisis cerebral.

Cubierta de "No creas lo que tus ojos te dicen"

Es una novela, a veces dura, como puede ser la vida misma; pero que si tiene una característica que la defina es la sinceridad y la empatía. El autor ha intentado reflejar la problemática de las personas con esta condición procurando ser lo más empático posible. Está escrita en primera persona y en ella el protagonista, Lucas Dancauce, nos cuenta su vida; una vida desde la perspectiva de una silla de ruedas, una vida distinta y, a veces, difícil. No hay paternalismo, no hay ñoñería ni infantilización de la diversidad funcional de estas personas.

No se deja de lado ni se trata tangencialmente ninguno de los verdaderos problemas que tienen estas personas. El autor, conocedor de los mismos, aborda los intentos de exclusión educativa y social y temas no resueltos, por formar parte de un especial universo tabú en que se confinan las inquietudes de estas personas, como el de la sexualidad y el desempeño laboral para el desarrollo integral como ser humano con los mismos derechos que los demás.

La novela tiene una trama argumental que desemboca en un desenlace inesperado donde explotan las tensiones no resueltas.

A continuación una pequeña muestra de la vida de Lucas Dancauce vista por el mismo. Va precedida de una cita de Juan Salvador Gaviota. Nada de límites. Hay que mirar con el entendimiento y disfrutar volando. ¡Qué no te engañen tus ojos!

“Don’t believe what your eyes are telling you. All they show is limitation. Look with your understanding, find out what you already know, and you’ll see the way to fly”. Jonathan Livingston Seagull. Richard Bach.

“Lo que sí sé es que muchos de los que me conocen o, mejor dicho, creen conocerme, pensarán como ese niño tan rarito que se le caía la baba pudo llegar hasta ahí. Me imagino a las viejas cotorras de mi calle haciendo toda clase de elucubraciones”.

“Para mí, la vida tenía que tener una meta, un objetivo; pero hay personas, mi tía entre ellas, que piensan que vivir es solo cuestión de supervivencia, el tiempo que existe entre tu nacimiento y tu muerte. La vida no es vivir por vivir o, por lo menos, no debiera ser. Pero yo, además de ser, quería estar. No solo existir, sino vivir mi situación, mi condición, mi modo de ser”.

“Yo agradezco que me ayuden, pero no que me lleven de la mano o me empujen sin más, el lugar adonde quiero ir lo tengo que elegir yo. Por eso cuando alguien empuja mi silla, ahora ya no lo necesito porque hace tiempo que tengo una automotriz, quiero que piense que va con una persona, con un ser humano, no con el carrito de la compra de un supermercado al que simplemente se le empuja y no se le pregunta por su destino”.

“ Así era la vida... y la muerte. Un laconismo absurdo y traicionero, el espacio entre dos puntos arbitrarios de un trayecto, a veces tan corto y desgraciado, algo que desaparece una tarde bajo un cielo plomizo y oscuro y porque a alguien ocioso se le ocurre una gracia.”.

“¿Por qué toda la gente tiene tendencia a cosificarme, a considerarme una prolongación de mi silla?”

“El corazón se me hinchaba y recibía punzadas de mil alfileres. Pero en contra de lo que deseaba en ese momento, el músculo seguía latiendo ahíto de malas sensaciones, empachado de sabores amargos”.

“Los profesores no tienen que ser amigos, tienen que ser profesores, buenos profesores y, sobre todo, no hace falta que estén sonriendo todo el tiempo, eso es una estupidez. A tomar por el culo tanta tontería ¿A qué viene tanta hipocresía y debilidad de ánimo? En esta vida cada uno debería jugar el papel que le toca y hacerlo lo mejor posible”.

Enlaces: 
Venta a través de ASPACE CyL. 
Venta por Internet.   
Venta por Internet en Amazon.

Día de la Discapacidad. Educación inclusiva como mecanismo de igualdad y no discriminación

Se acaba de publicar durante este mes editado por el CERMI (Comité Español de representantes de Personas con Discapacidad) y de la autoría de Marta Medina García La educación inclusiva como mecanismo de garantía de la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad. Una propuesta de estrategias pedagógicas inclusivas que traemos aquí con motivo de la celebración el día 3 de diciembre como Día de la Discapacidad.

El contenido del documento se divide en estos apartados:

-Evolución histórica de la educación en el ámbito de la discapacidad.

-Configuración de la educación inclusiva.

-La educación inclusiva en el actual del sistema educativo español.

-Régimen jurídico del derecho a la educación inclusiva.

-Conclusiones.

Sin embargo solo vamos a resumir las conclusiones dentro del marco empírico. Para el desarrollo del estudio se ha encuestado a una muestra de 133 docentes de la Comunidad Autónoma de Andalucía.

El instrumento utilizado incluía las siguientes dimensiones o constructos medidos en una escala tipo Likert de 1 a 5:

Detalle de silla de ruedas. Imagen de
Banco de imágenes y sonido

- Distinción entre conceptos como deficiencia, discapacidad, minusvalía, necesidades educativas especiales y necesidades específicas de apoyo educativo.

- Efectividad acerca de los agrupamientos flexibles, adaptaciones curriculares, medidas de ampliación, refuerzo, apoyo, recuperación y programas de diversificación y compensatoria.

- Diferencias entre los términos integración e inclusión y opinión sobre educación especial, aula específica y escolarización combinada.

- Modificaciones en metodología, objetivos, currículum, dictamen de escolarización y evaluación psicopedagógica y formación del profesorado.

Respecto a la necesidad de cambios en el modelo educativo:

-La evaluación psicopedagógica es un elemento necesario porque contribuye a la igualdad de oportunidades.

-Respecto a la formación del profesorado y su relación con aspectos como la falta de igualdad de oportunidades, las dificultades de integración o su repercusión en la atención adecuada a la diversidad, los valores alcanzados representan el desacuerdo de los docentes ante estas cuestiones. No consideran que exista relación alguna entre ellas.

-Dentro de este apartado el ítem con mayor puntuación se refiere a la necesidad de modificación en la metodología como medio para favorecer la integración del alumnado.

Realizado un estudio de reducción de datos los encuestados consideraron que los principios necesarios para explicar un sistema educativo inclusivo serían:

1. Medidas de atención a la diversidad.

2. Medidas de integración del alumnado.

3. Adecuación del sistema educativo respecto a la inclusión.

4. Conocimiento sobre discapacidad.

5. Conocimiento sobre la inclusión.

6. Ventajas de la igualdad.

7. Medidas para favorecer la igualdad.

8. Inclusión de alumnos.

9. Dificultades derivadas del profesorado.

10. Consecuencias de la inclusión.

Enlace a la lectura/descarga del documento completo.

31 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Los días 24 y 25 de noviembre la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) organiza el 31 Congreso Nacional on el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación.

En el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

Programa:

-Viernes, 24 de noviembre.-

15:30-16:00.- Acreditaciones y entrega de documentación.

16:00-16:30.- Conferencia inaugural.

-Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.

-D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.

-D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.

-Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad de la Junta Andalucía.

-D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

-D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.

16:30-16-55.- Genética en las enfermedades Neuromusculares.

-Dra. Susana García Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.

16:55-17:20.-Sexualidad​ y Personas​​ con​ Enfermedades​ Neuromusculares. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM.

-Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

17:20–17:45.- Alimentación Saludable en las enfermedades neuromusculares.

Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.

17:45–18:15 Descanso

18:15–19:05 Terapias génicas.

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

- Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.

- Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.

19:05–9:30.-Turno de preguntas.

-Sábado, 25 de noviembre.-

9:00-9:50.-Terapias farmacológicas.

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

9:50-10:40.-Terapias celulares y mixtas.

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.

10:40-11:10.-Coloquio.

11:10-11:40.-Descanso.

11:40–12:40.-Fortalecimiento asociativo. Federación ASEM “La fuerza de la unión“.Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

Cartel anunciador del Congreso

12:40-14:00 Mesas redondas con los pacientes y familias (por patologías). Salas Paralelas

-Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

-Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

 Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.

-Distrofia Muscular Duchenne-Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Titular de Pediatría de Universidad de Granada.

-Distrofia Miotónica, Distrofia Facio-escapulo-humeral y otras Distrofias. Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

-AME y otras miopatías y distrofias infantiles. Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.

Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau. Barcelona.

-Paraparesias. Leucodistrofias. Miopatías mitocondriales. Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina

Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.

14:30–16:00.- Comida.

16:00–17:00.- Talleres Paralelos de Rehabilitación:

“La persona con enfermedad neuromuscular, su entorno y el médico rehabilitador. Un viaje compartido”. Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico Rehabilitador Facultativo, especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.

“Novedades en Rehabilitación Infantil”. Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.

17:00-18:00 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina Intensiva Hospital Clínico de Granada.

Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18:00-18:20 Psicología en las enfermedades neuromusculares.

Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

18:20-18:45.- Conferencia final: ¡No aceptes los límites! ¡Descúbrelos!

 Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de  atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.

18:45-19:45.- Acto de clausura.

Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM.

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

21:30.-Cena clausura y entrega de premios ASEM.

Enlace al programa completo.