En primer lugar queremos
reflejar que los datos que se aportan son parte de un estudio (2009) sobre la
escolarización de los alumnos con parálisis cerebral de mucha más envergadura y
que lo que aquí aportamos es una mínima parte, pero que suponemos que es una
aproximación de la realidad.
La inclusión educativa de los alumnos
con parálisis cerebral
en el sistema ordinario de
educación, a pesar de ser esta una de las diversidades más fáciles y susceptibles de la plena inclusión (Martín
Betanzos: 2009, 2011), no está tan valorada
ni se plasma en la realidad del mismo modo que otras diversidades. Lo cierto es que la realidad
no se corresponde con esta apreciación en muchos casos y,
en otros, hay que matizarlos.
 |
| Puzle |
En todos nuestros libros y artículos
hemos enfatizado la importancia del contexto y escenarios donde se desarrolla la
persona con parálisis cerebral para alcanzar el máximo de sus potencialidades.
Aunque esta es una opinión
no contrastada empíricamente, las familias adoptan una posición, llamémosle luchadora,
cuando se trata de incluir a su hijo/hija para
vencer las resistencias, muy presentes, aún, a la inclusión plena
dependiendo de ciertos factores. No
ocurre en la misma medida, pongamos por caso, en la de los alumnos con diversidad funcional
encuadradas en TEA (trastornos del espectro autista) o cualquier otra que
en la parálisis cerebral.
¿Cuál puede ser la causa?
Recomiendo reflexionar sobre un cuestión que quizás sea la causa de la poca exigencia de algunos padres para que sus
hijos sean escolarizados en el
sistema ordinario de educación. Eso puede deberse a que las asociaciones de afectados y sus familias
se organizan en asociaciones con diferentes
objetivos, por un lado y, por otro, la dificultad que suponía años atrás disponer de las ayudas técnicas necesarias
en este caso; pero en la actualidad con la extensión
de la tecnología y las TIC (tecnologías de la información y la comunicación) a la mayoría de los centros
y a la sociedad en general, ha perdido peso en la decisión
de incluir a estos alumnos
en el sistema educativo ordinario.
También conviene, dejando a
un lado la formación de los profesores que no es objeto de este estudio, reflexionar sobre algunas incongruencias detectadas entre lo que se considera importante para
atender las necesidades de los alumnos y lo que se pone
en práctica.
Se estudian los puntos
fuertes y débiles en la atención (diagnóstico y concreción de la respuesta educativa) a los alumnos
con parálisis cerebral y se exponen propuestas de mejora.
El
artículo que aquí se expone es el resultado de un pequeño resumen de la parte empírica de una tesis doctoral que tenía
como objeto diagnosticar las necesidades, no
solo del alumno, sino de lo que es mucho importante, las de la escuela y las
que se producen de la interacción. La tesis en cuestión es “Diagnóstico de las necesidades educativas de los alumnos con
parálisis cerebral“. Parte de esta tesis
se volcó en el libro “Parálisis cerebral
y contexto escolar : necesidades educativas,
del diagnóstico a la intervención” publicado en la Editorial EOS (2011) y en él podemos encontrar las
escalas para la evaluación a que hace referencia este artículo con propuestas de valoración y recomendaciones para valorar
los resultados y ayudar a la comprensión de las posibles dificultades que podamos
encontrar.
Dificultades para la escolarización y actitudes de la familia
En la tabla 1 se puede observar las dificultades que se presentan
en la inclusión de alumnos
con diferentes tipo de necesidades.
|
Necesidades fáciles de integrar
|
Necesidades difíciles de integrar
|
|
·
Dificultades físicas.
·
Dificultades sensoriales.
·
Dificultades de lenguaje.
·
Dificultades leves de aprendizaje.
|
·
Dificultades emocionales o caracteriales.
·
Dificultades muy específicas.
·
Dificultades profundas y múltiples.
·
Dificultades de aprendizaje severas.
|
Tabla 1.-Dificultades de integración, según tipo de necesidades. Martín-Betanzos (2007)
En la escolarización de un alumno cualquiera, aparte de la organización, objetivos, medios, alumnado, profesorado y
otra serie de factores hay que tener en cuenta
las características del nicho ecológico, valga la expresión, del contexto: social,
escolar, familiar…
Simplificando, tenemos
por una parte la familia
y por otra, la escuela;
dos escenarios que pueden
llegar a ser totalmente discontinuos, desconectados que viven realidades paralelas.
Esta consideración tiene especial importancia en el campo
de las relaciones familia-escuela en el caso de los alumnos con necesidades educativas especiales, en general,
y en el de los alumnos con parálisis cerebral en
particular. Las familias
adoptan diferentes actitudes
ante sus hijos con diversidad funcional con diferentes necesidades.
Las familias reaccionan de
diferente forma ante la discapacidad de su hijo o hija y esto se traduce en
relaciones diferentes con el entorno y sus diferentes contextos. Tener un
hijo/hija con unas características diferentes no provoca una actitud neutra
ante la escolarización y la educación, en general.
|
FAMILIAS PRÓXIMAS
|
FAMILIAS INTERMEDIAS
|
FAMILIAS DISTANTES
|
|
Los padres
participan en la enseñanza de la escuela
colaborando con los educadores.
Los padres
participan en actividades de aprendizaje en el hogar con tareas similares a las de la
escuela.
|
La comunicación entre
ambos entornos es a través de
notas reuniones.
Asistencia a la escuela en actividades
no instruccionales. Asistencia a talleres y seminarios para discutir asuntos
de la escuela.
Relaciones con el profesorado a través de las estructuras que
aporta la
escuela.
|
Apoyo a la salud y bienestar de los
niños.
Aportaciones a la dirección de la escuela.
Asistencia a programas de educación para
padres.
Contactos con los recursos
de la comunidad.
|
Tabla 2.-Clasificación de las familias según
las relaciones con la escuela:
De Lacasa (2002)
Las organizaciones,
mayoritariamente formadas por familiares de personas que padecen alguna forma de discapacidad tienen la percepción de que
la inclusión educativa es un proceso
nada fácil y bastante mejorable. En la tabla 2 se ha recogido la opinión de algunas de las organizaciones
participantes por su relevancia en
el mundo de la parálisis cerebral (caso de ASPACE, por posible solapamiento – algunas
de las personas afiliadas a la ONCE tienen parálisis
cerebral- o su importancia
en este contexto (CERMI). A pesar de las dificultades, para todas ellas, el camino de la inclusión es un camino
posible. Conviene resaltar las respuestas emitidas por los miembros
de ASPACE por su singularidad y porque atañe directamente
al presente estudio. Sólo el 66,7 % considera
que la política de integración
debería ampliarse y mejorarse, hay un porcentaje del 13,3 % que considera que se debería restringir algo
en la educación secundaria y un llamativo 20% considera
que la escolarización de alumnos
con necesidades educativas especiales debería orientarse a aulas o centros de educación
especial. Esto resulta comprensible
porque un alumno con una afectación severa y plurideficiencias tiene bastantes menos posibilidades de seguir
alguna forma de currículo por lo que algunos
familiares de personas con parálisis cerebral piensan que se atenderían mejor a estos alumnos
en contextos especiales.
|
Llama la atención en la tabla anterior los
resultados de las opiniones de la Federación ASPACE (Asociación de
Paralíticos Cerebrales de España). Quizás radique en que su
objetivo sea escolarizar a los alumnos en sus propios centros ya que la
Administración, en algunos casos, no asuma determinadas adaptaciones que hay
que realizar en los centros sobre todo en lo relativo a la accesibilidad.La política de integración de alumnos con
necesidades educativas específicas que se
lleva a cabo en mi
Comunidad Autónoma, debería ampliarse y mejorarse (Porcentajes de acuerdo)
|
|
ASOCIACIÓN
|
La política de integración
debería ampliarse y mejorarse en todas las etapas
educativas (%)
|
La integración debería
ser mayoritaria en infantil y primaria, pero
más limitada
en ESO (%)
|
La escolarización de
ACNEE debería orientarse a aulas o centros de educación
especial (%)
|
TOTAL (%)
|
|
COCEMFE
|
100
|
|
|
100
|
|
FEAPS
|
87,5
|
6,3
|
6,3
|
100
|
|
ASPACE
|
66,7
|
13,3
|
20,0
|
100
|
|
FEDACE
|
100
|
|
|
100
|
|
ONCE
|
94,4
|
3,7
|
1,9
|
100
|
|
CERMI
|
96,2
|
3,8
|
|
100
|
Tabla 3.-La política
de la integración según diferentes asociaciones. Echeita
y Verdugo (2007)
Para pulsar en un primer
acercamiento el papel de la familia de alumnos con alguna discapacidad (en este caso de familias de alumnos con
parálisis cerebral) en la educación
de sus hijos y en cómo perciben las características de la atención educativa que reciben, se ha diseñado un
cuestionario en una primera aproximación a
esta cuestión. En él se pretende hacer un análisis de la respuesta educativa a
las necesidades de los alumnos
en el centro educativo según es percibida por la familia
Este instrumento se compone
de un total de un total de 19 ítems
divididos en dos columnas,
según la importancia que se le da al ítem sobre el que se pide opinión
y el grado de cumplimiento de lo que en éste se propone en el centro educativo donde está escolarizado el hijo
de los padres y madres encuestados. Estos ítems son:
o 5 referidos a la información que reciben los padres del centro educativo sobre las características de la
respuesta educativa
diseñada para su hijo o hija, la comunicación entre las dos partes y los cauces de participación de las familias
en la vida escolar.
o 3 que atañen a las instalaciones y dotaciones del centro incluyendo las características de accesibilidad.
o 4 sobre los recursos humanos especializados de que dispone el centro para atender al alumno,
incluyendo el personal auxiliar,
su número y su estabilidad y continuidad en el centro.
o 5 sobre el conocimiento y grado de acuerdo con los objetivos
educativos establecidos para su hijo, la organización del centro y sobre la atención a la diversidad.
o 1 ítem sobre la opinión que le merece la respuesta educativa diseñada para su hijo
considerada de forma global.
o 1 ítem adicional
que indaga sobre la opinión de la familia sobre si la modalidad de
escolarización elegida para su hijo es la
que considera la más adecuada.
En el cuestionario se le
pregunta a los padres sobre cual sería la opción de modalidad de escolarización que consideran sería la mejor para
su hijo/a. Se puede comprobar que
existe una pequeña discrepancia respecto de cual es ahora el centro donde están escolarizados. Puede
apreciarse una pequeña deriva hacia centros que escolarizan en contextos más ordinarios y normalizados, si usamos
la terminología tradicional.
En este punto, como en los
anteriores, convendría hacer un estudio con muestras más amplias para recoger la opinión de la percepción que tienen las familias sobre la opción
de la modalidad de escolarización que se ha elegido para sus hijos.
|
Mejor opción
de escolarización
|
Frecuencia
|
Porcentaje
|
|
Válidos
|
Centro específico
|
1
|
2,4
|
|
Centro ordinario preferente
|
15
|
36,6
|
|
Centro ordinario
|
25
|
61,0
|
|
Total
|
41
|
100,0
|
Tabla 4.- Opciones de escolarización.Frecuencias de la
muestra de padres y madres considerando cual
es la modalidad de enseñanza más adecuada para sus hijos. Escala de percepción
de las familias sobre la satisfacción de las
necesidades educativas de sus hijos.
Se ha realizado en esta
aproximación, que se ha hecho sobre la percepción de las familias sobre la educación que reciben sus hijos, un estudio
descriptivo sobre los ítems propuestos que se ofrece en las tablas siguientes.
|
Estadísticos descriptivos
Importancia
|
N
orden
|
N
casos
|
Media
|
Desv. típ.
|
|
La información que recibimos sobre
la respuesta educativa que se ha diseñado para nuestro/a hijo/a
es la adecuada.
|
1
|
41
|
4,20
|
1,145
|
|
La comunicación del centro
con nosotros, en general, es la
adecuada.
|
2
|
41
|
4,46
|
,869
|
|
La
participación de la familia en las actividades del centro es comparable o igual a la familia
de otros alumnos.
|
3
|
41
|
4,34
|
,825
|
|
Los cauces
de participación de los padres
con necesidades educativas son los adecuados.
|
4
|
41
|
4,22
|
,909
|
|
Creemos que el centro
toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes.
|
5
|
41
|
4,29
|
,782
|
|
Las instalaciones del centro son las adecuadas para atender a nuestro/a
hijo/a.
|
6
|
41
|
3,93
|
,818
|
|
Las dotaciones de todo el material necesario (incluyendo el didáctico) son las adecuadas para atender a nuestro/a
hijo/a.
|
7
|
41
|
4,15
|
,963
|
|
El centro es totalmente accesible para las
personas con discapacidad.
|
8
|
41
|
4,51
|
,746
|
|
El personal del centro
es suficiente para
atender a todos los alumnos.
|
9
|
41
|
4,54
|
,840
|
|
El personal del centro
tiene la preparación requerida para
atender a todos los alumnos.
|
10
|
41
|
4,29
|
,955
|
|
La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor
continuada con los alumnos.
|
11
|
41
|
4,32
|
,789
|
|
Creemos que la labor
del Equipo Directivo es la adecuada en relación con la atención a
la diversidad y a las necesidades de los
alumnos.
|
12
|
41
|
4,37
|
,994
|
|
Los padres
conocemos los objetivos educativos del centro respecto de nuestros hijos.
|
13
|
41
|
4,05
|
,921
|
|
Las expectativas sobre nuestro/a hijo/a que tienen los profesores son comparables a las que tenemos nosotros.
|
14
|
41
|
4,10
|
1,091
|
|
Los padres
conocemos los criterios de evaluación y promoción.
|
15
|
41
|
4,10
|
,995
|
|
Creemos
que los proyectos curriculares y de gestión
del centro contemplan las necesidades educativas de nuestros hijos.
|
16
|
41
|
4,10
|
,800
|
|
Las actividades complementarias y extraescolares programadas por el centro tienen
en cuenta las necesidades
de nuestros hijos en el desplazamiento y ubicación durante su realización.
|
17
|
41
|
3,66
|
1,237
|
|
En general, creemos que la respuesta educativa que el centro presta a nuestro/a hijo/a es la adecuada.
|
18
|
41
|
4,29
|
,814
|
|
N válido (según lista)
|
|
41
|
|
|
Tabla 5.-Estadísticos descriptivos sobre la Percepción de las familias
sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos.
Importancia
Del estudio de los datos descriptivos se puede destacar,
en cuanto a su importancia, que todos los ítems han sido
valorados muy positivamente por los encuestados.
Sobresale en cuanto a su alta valoración las medias conseguidas por los ítems: “El personal del centro es
suficiente para atender a todos los alumnos”
(4,54), “El centro es totalmente accesible para las personas con
discapacidad” (4,51) y “La
comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada” (4,46). Existe bastante homogeneidad en
las respuestas emitidas. Los ítems que consiguieron
más consenso fueron: “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” (,746),
“Creemos que el centro toma en consideración
nuestras opiniones e inquietudes” (,782) y “La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada
para garantizar una labor continuada con los alumnos” (,789). En el caso del ítem “El centro es
totalmente accesible para las personas con discapacidad” coinciden una alta valoración y homogeneidad en las respuestas.
|
Estadísticos descriptivos
|
N
|
N
|
Media
|
Desv.
|
|
Grado de cumplimiento
|
|
|
|
típica
|
|
La información que recibimos sobre
la respuesta educativa que se ha diseñado para nuestro/a hijo/a es la adecuada.
|
1
|
41
|
2,80
|
,954
|
|
La comunicación del centro con nosotros, en general, es la
adecuada.
|
2
|
41
|
2,76
|
1,157
|
|
La
participación de la familia en las actividades del centro es comparable o igual a la familia
de otros alumnos.
|
3
|
41
|
2,93
|
,905
|
|
Los cauces
de participación de los padres
con necesidades educativas son los adecuados.
|
4
|
41
|
2,80
|
,872
|
|
Creemos que el centro
toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes.
|
5
|
41
|
2,98
|
,987
|
|
Las instalaciones del centro son
las adecuadas para
atender a nuestro/a hijo/a.
|
6
|
41
|
2,98
|
,961
|
|
Las dotaciones de todo el material necesario (incluyendo el didáctico) son las adecuadas para atender a nuestro/a
hijo/a.
|
7
|
41
|
2,90
|
1,020
|
|
El centro es totalmente accesible para las personas con
discapacidad.
|
8
|
41
|
2,85
|
1,131
|
|
El personal del centro
es suficiente para
atender a todos los alumnos.
|
9
|
41
|
2,85
|
1,014
|
|
El personal del centro
tiene la preparación requerida para
atender a todos los alumnos.
|
10
|
41
|
3,20
|
,679
|
|
La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor
continuada con los alumnos.
|
11
|
41
|
2,41
|
1,204
|
|
Creemos que la labor
del Equipo Directivo es la adecuada en relación con la atención a
la diversidad y a las necesidades de los
alumnos.
|
12
|
41
|
2,93
|
,877
|
|
Los padres
conocemos los objetivos educativos del centro respecto de nuestros hijos.
|
13
|
41
|
2,83
|
,863
|
|
Las expectativas sobre nuestro/a hijo/a
que tienen los profesores son comparables a las que tenemos nosotros.
|
14
|
41
|
3,00
|
,866
|
|
Los padres
conocemos los criterios de evaluación y promoción.
|
15
|
41
|
3,10
|
,768
|
|
Creemos que los proyectos curriculares y de gestión
del centro contemplan las necesidades educativas de
|
16
|
41
|
3,20
|
,749
|
|
nuestros hijos.
|
|
|
|
|
|
Las actividades complementarias y extraescolares programadas por el centro tienen
en cuenta las necesidades
de nuestros hijos en el desplazamiento y ubicación durante su realización.
|
17
|
41
|
2,51
|
1,165
|
|
En general, creemos que la respuesta educativa que el
centro presta a nuestro/a hijo/a es la adecuada.
|
18
|
41
|
3,15
|
1,038
|
|
N válido (según lista)
|
|
41
|
|
|
Tabla 6.-Estadísticos descriptivos sobre la Percepción de las familias
sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos. Grado de
cumplimiento.
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