Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 27 de septiembre de 2016

5 de octubre de 2016: Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Imagen ilustrativa de las seis áreas donde se quiere actuar para crear un movimiento global a favor de las personas con parálisis cerebral


El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer miércoles de octubre (este año es el día 5).
Este día y los actos que en él y a su alrededor tienen lugar son guiados por un manifiesto, informado y desarrollado por la comunidad de personas con parálisis cerebral y sus familias.
En el manifiesto citado textualmente se afirma: Somos diferentes. Nos movemos de manera diferente. Nos comunicamos de manera diferente. Vemos el mundo desde una perspectiva diferente. Nuestra experiencia del día a día es tan profundamente diferente que los demás no sólo tienen dificultades para entendernos, deben luchar para entender lo que se siente al ser nosotros.
A pesar de ser y considerarse diferentes, consideran que tienen características comunes entre sí y el resto de la población.
Manifiestan sus deseos de esta forma: Juntos vamos a ayudar a la gente a aceptar nuestra humanidad, nuestros derechos, y la importante contribución que podemos hacer al mundo.
Juntos vamos a romper las barreras físicas y perceptivas, para que cada uno de nosotros tenga la oportunidad de alcanzar nuestro máximo potencial.
Nos comunicamos de manera diferente, pero tenemos una poderosa historia que contar. Nos movemos de manera diferente, pero tenemos el poder de crear un movimiento global.
Somos la comunidad de personas con parálisis cerebral.
Consideran que este cambio que propugnan se puede agrupar en torno a seis áreas clave de enfoque para ayudar a crear un movimiento global para los niños y adultos con parálisis cerebral. Estos seis campos para actuar son: la conciencia pública, los derechos civiles, la  terapia y la medicina, la calidad de vida, la educación y poder hacer su contribución personal.
Con motivo de este día, desde el año 2011 se celebra en España un congreso (este año durante los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid) que reúne a personas con parálisis cerebral, familias y profesionales relacionados con este campo. Compruebo, con tristeza, que los organizadores, por sexta vez consecutiva, no dedican ningún tipo de acto relacionado con la educación inclusiva de las personas con parálisis cerebral, como si no existiera o diera miedo abordar esta realidad. Es algo extraño que no acabo de comprender, sobre todo cuando en el campo de la diversidad funcional la inclusión es la meta a perseguir.
En la próxima entrada de nuestra bitácora abordaremos las dificultades de la inclusión de las personas con parálisis cerebral y las perspectivas que se divisan en el horizonte contando con las conclusiones de una tesis doctoral que trata de fijar las necesidades y apoyos, pero, sobre todo, las adaptaciones que debe abordar la escuela para una verdadera inclusión educativa.
Fuente de la información: World Cerebral Palsy Day

_____________________________

martes, 30 de agosto de 2016

SIPPC: Un dispositivo motorizado para ayudar a niños con riesgo de parálisis cerebral a desarrollar habilidades motoras y cognitivas



Un equipo de ingenieros biomédicos y fisioterapeutas de la Oklahoma University han desarrollado un dispositivo motorizado para ayudar a niños con riesgo de parálisis cerebral a desarrollar habilidades motoras y cognitivas. Después de un estudio piloto, el grupo comenzó un ensayo más grande con 56 recién nacidos. Utilizando un robot equipado con dirección asistida, un sofisticado algoritmo de aprendizaje automático, y un pequeño gorro con electrodos para hacer un seguimiento de la actividad cerebral. Está financiado por la National Science Foundation’s National Robotics Initiative. El SIPPC (Self-Initiated Prone Progression Crawler).  Este gorro con decenas de pequeños electrodos EEG detectan la actividad cerebral en tiempo real cuando los bebés están explorando.
Desde mi punto de vista el niño con parálisis cerebral se salta o encara de forma menos satisfactoria muchos procesos evolutivos: separación de la madre, edad del no, permanencia del objeto, aprender por la acción, aprender por el juego con sus iguales, aprendizajes causa-efecto, muchas experiencias manipulativas y, generalizando, muchos tipos de aprendizajes procedimentales y condicionales. Es muy fácil comprobar esto: desde que el niño gatea explora el mundo y aprende.
En 2003, Kolobe, un fisioterapeuta, se unió a la Facultad en la unidad organizativa y pronto comenzó a colaborar con los profesores de ingeniería Oklahoma University Andrew Fagg , David Miller y Lei Ding para construir un dispositivo para ayudar a los niños en situación de riesgo a explorar su entorno y recibir un feedback positivo para promover el desarrollo del cerebro y estimular nuevas habilidades motoras. "Tan pronto como empiece a gatear, el mundo parece un lugar mucho más grande", dice Fagg y estoy muy de acuerdo. En mis publicaciones en torno al aprendizaje y conquista de nuevos hitos motores y cognitivos es de suma importancia proporcionar al niño oportunidades de aprendizaje explorando el mundo, este dispositivo permite eso. 
"Esperamos que, con el rastreo, vamos a ponerlos en marcha para construir otras capacidades que va a ser muy importante más adelante en la vida" dice Fagg.
Fuente: IEEE SPECTRUM
Video.

_____________________________

Una silla de ruedas todo terreno que parece un Segway: iBot

Pienso que todos conocéis el Segway. Pues bien, su inventor Dean Kamen también fue el creador del proyecto iBot. Es una silla de ruedas que tiene algo del Segway. Desde el 2001 que la dio a conocer ha evolucionado de tal modo que por eso la traemos al blog.
En aquella época no era viable dado su elevado precio que era de unos 25.000 dólares. Podía subir escaleras, levantar a los usuarios para sentarse al nivel de la altura de los ojos de sus acompañantes o interlocutores y viajar a un ritmo constante.
Video del autor del proyecto y un usuario subidos en una iBot (voz en inglés).

Hace tres meses el fabricante de automóviles y robots Toyota  ha anunciado que se está uniendo fuerzas con la compañía de Kamen DEKA para apoyar las soluciones de movilidad para el colectivo de personas con discapacidad. Esto incluye el desarrollo y el lanzamiento de la próxima generación de la iBot y un abaratamiento en el precio. El dispositivo tiene el mismo diseño básico que el iBot original, pero es mucho más ligero, y Kamen afirma que el nuevo dispositivo será mejorado con la experiencia adquirida en 15 años.

Video de una simulación.

_____________________________

domingo, 31 de julio de 2016

Desarrollo y plasticidad del cerebro



Corte del cerebro. Imagen procedente de Intef

En el Volumen 62  Suplemento 1 de la Revista de Neurología leemos el artículo Desarrollo y plasticidad del cerebro de Martínez-Morga, M. y Martínez, S. Por su posible interés resumimos muy brevemente dicho artículo.
Según los autores, los trastornos de neurodesarrollo están asociados a anomalías funcionales del cerebro que se instauran de forma temprana en la vida. Tradicionalmente se ha asociado de forma casi exclusiva con la aparición de discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo psicomotor. Las causas de estos trastornos se han descrito parcialmente, incluyendo anomalías por causas genéticas (síndrome de Down, X frágil, etc.), por exposición a factores tóxicos durante el embarazo (síndrome alcohólico fetal), infecciones (citomegalovirus, toxoplasmosis, etc.) o por otras alteraciones, entre las que cabe citar la gran inmadurez en el momento del nacimiento (grandes prematuros).
Posteriormente datos epidemiológicos sustentados por un mejor conocimiento del sistema nervioso central indican que algunos trastornos, que aparecen en la adolescencia o la madurez temprana, están originados por anomalías del desarrollo cerebral. El objetivo es identificar claramente los procesos sensibles a ser modificados con la actuación terapéutica de un programa de atención temprana.
Las redes neuronales formadas durante el desarrollo bajo control de la expresión de genes sufren un proceso de consolidación y refinamiento dependiente de la experiencia. Es especialmente importante el hecho de considerar que los circuitos neuronales definitivos son modelados por la experiencia del individuo (propiedad de plasticidad sináptica). Esta receptividad a la influencia ambiental es importante en los llamados períodos críticos del desarrollo, de elevada plasticidad, que permiten la formación y consolidación de las conexiones neuronales. Pero los circuitos neuronales definitivos ni están presentes al nacer ni son invariantes a lo largo de la vida. Esto es importante porque un grado de desarrollo adecuado puede obtenerse con estimulación funcional en períodos diferentes. Según los autores, el proceso de maduración del cerebro continúa en la adolescencia. Por lo tanto, hay un largo período de inmadurez cerebral donde la influencia de la epigenética es relevante para el desarrollo de enfermedades mentales.
Los autores concluyen que el diseño básico del cerebro está regulado por los programas codificados en la información genética y por la actividad intrínseca de los circuitos neuronales. La conexión neuronal se refina por el medio ambiente.
Esta es la base biológica de la capacidad de modificar el funcionamiento del cerebro mediante la aplicación de estímulos adecuados. Así los estímulos ideales para nuestro cerebro son los que reflejan de forma más precisa el ambiente (emocional, social y de actividad) que corresponde a cada época de la vida del individuo.
La alteración en el desarrollo y la maduración de las conexiones neuronales , según los autores, explicaría la patogenia de las alteraciones en el neurodesarrollo, ya que sería el nexo causal a un espectro de enfermedades y condiciones como la esquizofrenia, el autismo y la discapacidad intelectual.
Enlace al resumen y artículo completo en Revista de Neurología (para acceder hay que estar registrado).

_____________________________

miércoles, 15 de junio de 2016

I Semana Internacional CEAPAT: La Persona, lo primero



Cartel que anuncia la Semana
 El Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) del IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) bajo el lema La Persona, lo primero, celebrará la I Semana Internacional CEAPAT que da continuidad del 20 al 24 de junio de 2016 a las veinte ediciones previas de la Semana de Puertas Abiertas. Además del programa de tres visitas guiadas diarias (lunes a viernes de 9 a 10 h., de 11:30 a 12:30 h. y de 13:00 a 14:00 h.), los asistentes podrán disfrutar de la experiencia y conocimiento de alrededor de 40 ponentes de 10 países de Europa y América que incluye la presentación en forma divulgativa de 4 tesis doctorales. El programa de la semana incluye mesas redondas diarias enfocadas hacia los siguientes temas: sociedad, autonomía y tecnología centrada en la persona, retos del entorno y las viviendas para todas las edades, e-salud, eventos de comunicación audiovisual accesibles, soluciones de bajo coste para la autonomía personal y transporte para todos. También se podrá visitar en las instalaciones del CEAPAT una exposición de vehículos adaptados, adaptaciones para la conducción, y diferentes modelos de escúteres para personas con movilidad reducida.
La sede del CEAPAT se encuentra en Calle Los Extremeños, 1. 28018 Madrid.
Resumen del programa:
Lunes, 20 de junio.-
10:00 a 10:30. Bienvenida y recepción de los asistentes.
10:30 a 11:30. Inauguración oficial.
11:30 a 12:00 h. Café.
12:00 a 12:45 h. Conferencia inaugural: “Autonomía Personal para Todos: El reto de la Tecnología Accesible en Iberoamérica”.
12:45 a 14:00 h. Mesa redonda: “Accesibilidad, tecnología y sociedad: Un enfoque centrado en cada persona”
Martes, 21 de junio.-
10:00 a 11:30 h. Conferencias: “Entornos para la Autonomía Personal”.
11:30 a 12:00 h. Descanso.
12:00 a 12:30 h. Tesis Doctoral: “Vivienda para un envejecimiento activo. El paradigma danés”.
12:30 a 13:30h. Mesa redonda: “Modelos de vivienda para los mayores”.
Miércoles, 22 de junio de 2016.
10:00 a 11:30 h. Mesa redonda: “Hacia la e-Salud accesible …”
11:30 a 12:00 h. Descanso.
12:00 a 12:30 h. Tesis Doctoral: “Integración de las Técnicas de Producción de Contenido Accesible en la retransmisión de contenido audiovisual a través de internet”.
12:30 a 13:45 h. Mesa redonda: “La garantía de accesibilidad en los eventos de comunicación audiovisuales”.
10:00 a 11:30 h. Mesa redonda: “La Relevancia del Bajo Coste para la Autonomía Personal”.
11:30 a 12:00 h. Descanso.
12:00 a 12:30 h. Tesis Doctoral: “Impacto de las TIC apoyadas por Productos de Apoyo en la mejora de la conducta adaptativa del alumnado con necesidades educativas especiales (ACNEE) y del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo (ACNEAE)“.
12:30 a 13:30 h. Taller: “Calibrador para evaluación visual de reflectancia y contraste cromático”.
Viernes, 24 de junio de 2016.-
10:00 a 10:30 h. Conferencia: Excmo. Embajador de Francia, “Autonomía personal e inclusión en el marco de la Silver Economy: el modelo francés.”
10:30 a 11:30 h. Mesa redonda: “Transporte para Todos”.
11:30 a 12:00 h. Descanso
12:00 a 13:15 h. Acto de Clausura
Conferencia: “The European Accessibility Act: Retos y Oportunidades para Todos”.
13:15 a 13:30 h. Cuentacuentos.
Enlace al programa completo (*pdf).

_____________________________

viernes, 10 de junio de 2016

El CSIC presenta el primer exoesqueleto infantil del mundo para atrofia muscular espinal



Captura del banner del sitio web del CSIC

 El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha presentado este miércoles pasado el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa de etiología genética y que se manifiesta como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal. En España afecta a uno de cada 10.000 bebés. La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. El dispositivo, de 12 kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para ayudar al paciente a caminar, en algunos casos por primera vez.
Imagen de un niño usando el exoesqueleto ayudado por adultos
La principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo. Por eso es necesario un exoesqueleto capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma. Nuestro modelo incluye articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática y se adaptan a la sintomatología de cada niño en cada momento, según explica la investigadora del CSIC Elena García, del Centro de Automática y Robótica, centro mixto del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid.
El proyecto ha sido financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad y a través del Programa Echord ++ de la Unión Europea, se está realizando con la colaboración de médicos del Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Enlace a la nota de prensa del CSIC.

_____________________________

jueves, 9 de junio de 2016

III Encuentro sobre Personas con Discapacidad Intelectual: Investigación, Conocimiento e Innovación en la UIMP



Captura del banner del sitio web de la UIMP

La Fundación Obra San Martín organiza el curso de verano III Encuentro sobre Personas con Discapacidad Intelectual: Investigación, Conocimiento e Innovación en la UIMP (Universidad Internacional Menéndez Pelayo). La tercera edición de este evento se celebrará en Santander los días 13, 14 y 15 de junio y su objetivo es  generar un espacio de conocimiento, reflexión y actualización científica a partir de los resultados aportados por líneas de investigación abiertas actualmente y de la innovación llevada a cabo por organizaciones que lideran los cambios centrados en las personas, su calidad de vida, en la organización y su eficacia.
Programa:
Lunes, 13 Junio 2016
10:00
Inauguración
10:30
Presente y futuro de las personas con trastorno del espectro autista.
Amaia Hervás Zúñiga
15:30
Calidad de vida en niños y jóvenes con discapacidad intelectual y diversas necesidades de apoyo: La Escala Kidslife.
Miguel Ángel Verdugo Alonso
16:30
Victimización de personas con discapacidad intelectual
Miguel Ángel Verdugo Alonso

Martes, 14 Junio 2016
09:30
Inclusión en la comunidad de las personas con discapacidades significativas. Experiencias en la Fundación Arduin de Holanda.
Jos Van Loon
15:30
La asistencia: aplicación de esta nueva figura de protección legal en un servicio de vida independiente para personas con discapacidad.
Josep Ruf i Aixàs
16:30
Mesa redonda
Los retos que quedan por venir.
Personas usuarias de Amica, Ampros y Fundación Obra San Martín.

Miércoles, 15 Junio 2016
09:30
Posicionamiento del sistema sanitario en relación a niños y adolescentes con discapacidad.
Beatriz Payá González
11:30
Vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual frente al abuso sexual. Claves para la prevención.
Alberto Alemany Carrasco
15:30
Estrategias de apoyo a personas con discapacidad intelectual: experiencia desde la realidad en la Fundación Obra San Martín.
Sonia Fernández Ezquerra
Irene Hierro Zorrilla
16:30
Clausura.

_____________________________

martes, 31 de mayo de 2016

Manual de Actividades LIM v. 4.1 con referencias para alumnos con parálisis cerebral



Cubierta del Manual EdiLIM con referencias a alumnos con parálisis cerebral

Presentamos un Manual de Actividades LIM con referencias a actividades que puedan ser útiles para alumnos con parálisis cerebral y va destinado a profesores/as. Se trata de la versión 4.1 y tiene un total de 63 páginas.
Es un manual sencillo que no se detiene en aspectos informáticos, sino en la utilidad y/o pertinencia de las actividades para los alumnos y las acciones motoras que hay que poner en práctica para realizarlas. Solo se expone lo relacionado con EdiLim (el editor de actividades propiamente dicho). También se hace mención de algunas utilidades complementarias que se necesitan para que las actividades tengan una buena apariencia y sean agradables a la vista.
También, aparte de las recomendaciones sobre algunas actividades, se mencionan las acciones que tienen que realizar los alumnos para realizarlas: hacer clic, arrastrar o escribir. Se aconseja tener en cuenta, cuando se eligen las actividades, las características motoras del alumno y si el puesto informático está bien configurado para permitir la interacción interfaz/usuario.
Enlace a la descarga del manual.

_____________________________
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...