Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 14 de mayo de 2019

Accesibilidad cognitiva en centros educativos

El Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa dependiente del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte publicó Accesibilidad cognitiva en centros educativos (dentro de las Guías prácticas de orientaciones para la inclusión educativa) y cuyos autores son Mercedes Belinchón, Silvia Casas, Cristina Díez y Javier Tamarit.
Captura de una de las ilustraciones del documento objeto de este artículo
Huelga decir que si, realmente, queremos una verdadera inclusión educativa, la accesibilidad cognitiva es un factor decisivo. El propio documento define la accesibilidad cognitiva como la propiedad que tienen aquellos entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan inteligibles o de fácil comprensión. Así, mientras Accesibilidad Física implica que las personas pueden desplazarse, llegar a los sitios, entrar y estar fácilmente en ellos, coger y manipular cómodamente los objetos, herramientas, etc., Accesibilidad Cognitiva implica que las personas entienden el significado de los entornos y objetos mismos.
Tener esto en cuenta nos permite conocer los factores que limitan la accesibilidad cognitiva de los centros (“barreras”) y favorecer también el diseño y planificación de acciones específicamente orientadas a la eliminación de estas barreras.
En la guía se tratan los siguientes apartados:
Objetivos y estructura de la Guía.
Secciones:
Sección 1: Conceptos básicos.
1.1 ¿Qué es Accesibilidad Cognitiva?
1.2 ¿Por qué es importante intentar mejorar la Accesibilidad Cognitiva de los centros educativos?
1.3 Algunos principios generales sobre el funcionamiento cognitivo de las personas.
Sección 2: Avanzando hacia Centros más comprensibles.
2.1 Concienciación como objetivo primordial.
2.2 ¿En qué aspectos de los centros deberíamos fijarnos?
2.2.1 Escenarios y desplazamientos.
2.2.2 Organización del tiempo.
2.2.3 Conductas y roles.
2.3 ¿Qué recursos podemos utilizar?
2.3.1 Las personas como facilitadores naturales.
2.3.2 Cambios en las conductas de las personas.
2.3.3 Señales externas.
2.3.4 Mapas, planos y directorios.
2.3.5 Pictogramas.
2.3.6 Recursos tecnológicos.
2.3.7 Control de factores ambientales.
2.3.8 Otros recursos.
2.4 Procesos.
Sección 3: Dinámicas para mejorar la Accesibilidad Cognitiva en Centros Educativos.
Concienciación.
Orientación espacial y desplazamientos.
Elementos temporales (versión infantil).
Roles y cambios en las conductas de las personas.
Para saber más. Documentos basados en experiencias.

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miércoles, 24 de abril de 2019

Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos

  Se ha publicado recientemente la Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos editada por Plena Inclusión España. Es un documento colaborativo de 121 páginas que evalúa la comprensión del entorno (calles, plazas, carreteras, edificios, etc.) por todas las personas y así poder ser usado en igualdad de condiciones.
Plena Inclusión es una organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Desde hace más de cincuenta años, contribuye a la plena inclusión de estas personas y de sus familias en la sociedad.
Captura de una ilustración de la guía objeto de este artículo
La guía tiene dos objetivos:
- Aportar una fuente de conocimiento para aprender a realizar la evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos.
- Presentar una metodología acordada por el propio movimiento asociativo para realizar esas evaluaciones de entornos con unos criterios comunes.
Utiliza la definición del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) para fijar los criterios del objeto de la evaluación: Característica de los entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos que permiten la fácil comprensión y la comunicación y, también, la propia de Plena Inclusión: Propiedad de entornos, edificios, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan fáciles de entender.
La guía se estructura en los siguientes apartados: ¿Qué es la accesibilidad cognitiva?, Legislación, El equipo de evaluación, El encargo, El proceso de evaluación de entornos, Fases, Aprendizajes, Retos para el futuro, Glosario, Bibliografía y Anexos.
Según la Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en Vía libre (2017) la accesibilidad cognitiva beneficia a las:
- Personas con discapacidad intelectual, con trastorno del espectro del autismo, con trastorno por déficit de atención y con otros trastornos del desarrollo.
- Personas con daño cerebral adquirido.
- Personas con trastornos del aprendizaje.
- Personas con trastornos del lenguaje.
- Personas con trastornos mentales.
- Personas mayores con problemas cognitivos asociados al envejecimiento.
- Personas en una situación de estrés temporal.
- Personas analfabetas adultas.
- Personas que no conocen bien la lengua o cultura del país.
Refiriéndonos solo al colectivo de personas con discapacidad representa un 1% de la población, la población con enfermedad mental un 1,03%, las personas mayores de 65 años un 18,58% (1 de cada 5) y un 9,92 de personas extranjeras (1 de cada 10).
Por todo lo que esto representamos la lectura de esta guía. También es interesante conocer el Catálogo de servicios de accesibilidad cognitiva.
Enlaces:

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sábado, 13 de abril de 2019

Análisis de los apoyos recibidos por las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo

Captura de la cubierta del documento que nos ocupa
Recientemente se ha publicado Todos somos todos: Análisis de los apoyos recibidos por las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Los principales autores son Patricia Navas y Miguel Ángel Verdugo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), dependiente de la Universidad de Salamanca y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad / Plena Inclusión.
El documento tiene 227 páginas y después de hacer un estudio sobre la defensa y garantía de derechos en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo se centra en los resultados sobre la defensa y garantía de los derechos recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en personas con Discapacidad Intelectual (DI) en función de sus necesidades de apoyo en los siguientes apartados:
1.    Igualdad y no discriminación.
2.    Toma de conciencia.
3.    Accesibilidad.
4.    Igual reconocimiento como persona ante la ley.
5.    Acceso a la justicia.
6.    Libertad y seguridad de la persona.
7.    Protección contra la explotación, la violencia y el abuso.
8.    Protección de la integridad personal.
9.    Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
10. Movilidad Personal.
11. Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información.
12. Respeto de la privacidad.
13. Respeto del hogar y la familia.
14. Educación.
15. Salud.
16. Habilitación y rehabilitación.
17. Trabajo y empleo.
18. Nivel adecuado de vida y protección social.
19. Participación en la vida política y pública y participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
A continuación se ofrecen los resultados del estudio sobre organizaciones que prestan apoyos y servicios a personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo. Destacan aquí los servicios ofertados por las entidades encuestadas  y dificultades encontradas:
o   Servicio de intermediación para la inserción socio-laboral.
o   Centro Especial de Empleo (CEE).     
o   Servicio de apoyo en empresa convencional y otras modalidades.
o   Centro Ocupacional (CO).        
o   Centro de día.
o   Servicio de apoyo a la vida independiente.
o   Servicios residenciales.
o   Servicio de viviendas en la comunidad.        
o  Servicio de residencias y viviendas para personas con necesidades de apoyo extenso y generalizado   159   
o   Servicio multiprofesional de diagnóstico, seguimiento,  evaluación, planificación y coordinación.
o   Servicio de tutela .
o   Servicio de ocio.
o   Servicio de apoyo a familias.
Después se recoge la discusión, aspectos clave y conclusiones del estudio sobre defensa y garantía de derechos en personas con DI y mayores necesidades de apoyo.
Se describen las características de los cuestionarios cumplimentados para realizar el estudio.
Han sido 77 las organizaciones participantes y no todas las provincias españolas han participado.
Respecto de las conclusiones se puede destacar que:
o  Se ha podido comprobar que la definición que a lo largo del trabajo se ofrece sobre personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas es bastante acertada.
o   La intensidad de los apoyos que precisa este grupo de la población con DI se traduce en mayores dificultades para desempeñar una actividad ocupacional o laboral productiva.
o   Las entidades que han participado en el estudio, son, en general, de mediano-gran tamaño, en tanto que la media de usuarios por organización es de 109.
o   Las organizaciones más pequeñas presentan dificultades para ofertar servicios más orientados a la comunidad.
o   La carencia de recursos materiales son señaladas como la principal barrera para no ofertar algunos de los servicios.
o   Las personas con menores necesidades de apoyo siguen acudiendo a servicios en detrimento de otros recursos más orientados a la comunidad.
o  Las personas que presentan una DI más leve pudieran no recibir el apoyo individualizado que precisan al requerir sus compañeros con discapacidades más significativas un apoyo más constante.
o   La formación de los profesionales representa una preocupación menor para todas las entidades encuestadas.

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sábado, 6 de abril de 2019

Sexualidad y parálisis cerebral en el cine: Margarita with a straw

Margarita with a straw es una película hindú cuya protagonista es una joven con parálisis cerebral. Para que el título no nos despiste y para los que hayan visto Mi pie izquierdo les doy una pista haciendo una analogía, esta última película se podría haber titulado Whisky con una pajita.
Kalki Koechlin haciendo de Laila Kapoor
Hemos tratado en alguna ocasión el tema de la sexualidad en la discapacidad en esta bitácora. Yo mismo he escrito una novela sobre la realidad de la parálisis cerebral, No creas lo que tus ojos te dicen (Ed. Letras de autor), en la que sexualidad tiene una gran relevancia y que les recomiendo si quieren tener una visión de la realidad de la parálisis cerebral. Sin embargo en esta película la sexualidad es el tema central, es el eje sobre el que gira toda la acción de la película. En español la traducción sería Margarita con una pajita y en México la han traducido como Margarita con popote (popote es como llaman en México a la pajita para sorber líquidos). Lo de la margarita con pajita, en la película, más que una  manera de tomar un cóctel es un momento, una filosofía, una liberación.
La protagonista, Laila, es una joven hindú con parálisis cerebral que estudia en la Universidad de Delhi y que tiene cierta facilidad con las letras y la música. La película empieza con la protagonista pasando por un momento de efervescencia sexual, busca amor y sexo. Todo ello dentro de una familia hindú muy tradicional.
Tiene su primera decepción amorosa con un compañero que también va en silla de ruedas. Este se cree utilizado por ella. Esto unido a las ansias de Laila de encontrar una vida plena le hace decir al muchacho: "Ser amiga de gente normal no te hará normal".
La protagonista (la actriz, Kalki Koechlin, tiene una actuación sobresaliente) luce una sonrisa cautivadora y la joven paquistaní gran belleza y, sobre todo, gran determinación.
Laila consigue una beca y se traslada a la Universidad de Nueva York donde tiene su primera experiencia heterosexual y donde conoce también a una activista ciega de origen pakistaní. Laila se siente más libre, aun así, ella quiere alcanzar mayores cotas de autonomía. Empeña un colgante familiar para comprarse un i-pad con comunicador o trata de cocinarse un huevo desperdiciando varios en el intento. Estas acciones de la protagonista nos hace sonreír en algunos momentos y, en otros, la película tiene cierta dureza, pero sin excederse.
La confesión de su bisexualidad no agrada nada a su madre, pero poco a poco la madurez de la protagonista hace que las tensiones se suavicen. Ya ha dejado atrás aquellos momentos de incomprensión, sus intentos fallidos de que dejen de infravalorarla, de no poder soportar que se fijen más en su silla que en sus aptitudes…
No quiero hacer spoiler, por lo que no voy a continuar con el relato. La escena final es un epílogo sutil y definitivo a la vez. La directora, creo, hace una gran película que es, al mismo tiempo, agradable y fácil de ver; pero muy sincera. No se engañen. No tiene ningún Oscar, pero ni falta que le hace.
La película la tienen en Netflix y buceando en Internet también se puede encontrar.
Ficha técnica:
País: India.
Año: 2014.
Duración: 1 h. 52 m.
Directora: Shonali Bose.
Principales intérpretes: Kalki Koechlin (Laila), Sayani Gupta (Khanum), Revathi (madre).
Premios: la película fue galardonada con el Premio a Mejor Película asiática NETPAC en el Festival Internacional de Cine de Toronto y a Mejor Actriz en el Festival Tallinn Black Nights Film de Estonia en 2014.
Enlaces:
Trailer oficial de la película.

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jueves, 4 de abril de 2019

32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares: Juntos más fuertes

Captura del programa del Congreso.
En Las Palmas de Gran Canaria los días 24 y 25 de mayo se celebra el 32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares bajo el lema Juntos más fuertes organizado por ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).
A continuación el resumen del
Programa:
Viernes, 24 de mayo.-
16.00-16.30. Acreditación y entrega de documentación.
17.00-18.00. Genética y herencia en Enfermedades Neuromusculares (en adelante ENM).
18.00-18.15. Turno de preguntas.
18.15-19.15. Panorama actual sobre investigación en  ENM, retos y necesidades.
19.15-19.30. Turno de preguntas.
Sábado, 25 de mayo.-
09.30-10.30. Terapias génicas.
10.30-10.50. Turno de preguntas.
10.50-11.30. Terapias farmacológicas.
11.30-11.45. Turno de preguntas.
11.45-12.15. Café.
12.15-14.00. Talleres por patologías.
14.00-16.00. Almuerzo.
16.30-17.45. Mesa redonda: la rehabilitación en las ENM.
17.45-18.00. Turno de preguntas.
18.00-18.30. Psicología.
18.30-18.45. Turno de preguntas.
18.45-19.15. Conferencia final: A determinar.
19.15-19.30. Acto de clausura.
21.30. Cena de clausura.
Entrega de premios Federación ASEM.
Enlaces:

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viernes, 29 de marzo de 2019

Terapia de equilibrio basada en Wii para mejorar esta función en niños con parálisis cerebral: un estudio piloto

Estuche y dispositivo Wii Fit

Hemos encontrado el artículo relacionado con nuestra entrada anterior titulado Wii-based Balance Therapy to Improve Balance Function of Children with Cerebral Palsy: A Pilot Study (Terapia de equilibrio basada en Wii para mejorar esta función de en niños con parálisis cerebral: un estudio piloto) en la revista Journal of Physical Therapy Science de septiembre de 2013.
En este estudio piloto se incluyó catorce pacientes ambulatorios con parálisis cerebral (11 hombres, 3 mujeres; edad promedio 12.07 ± 3.36 años). Las funciones de equilibrio antes y después del tratamiento se evaluó la capacidad de permanecer con una pierna de pie, la prueba de alcance funcional, la prueba de cronometraje hacia arriba, y la prueba de 6 minutos de marcha. El fisioterapeuta prescribió las actividades de Wii Fit, y supervisó y apoyó a los pacientes durante
Las sesiones de terapia. Los ejercicios se realizaron en un programa estandarizado 2 veces a la semana durante 12 semanas.
Los resultados arrojaron una mejora la capacidad de equilibrio de cada paciente. Se encontraron mejoras estadísticamente significativas en todas las medidas después de 12 semanas. Los resultados sugieren que la Wii Fit de Nintendo® proporciona una forma segura, agradable y adecuada y un método eficaz que se puede agregar a los tratamientos convencionales para mejorar el equilibrio estático de pacientes con parálisis cerebral; sin embargo, se requiere más trabajo.
El sistema Nintendo Wii ha sido considerado como efectivo por los autores del artículo. Sobre todo en un mejor rendimiento funcional mediante la mejora de la flexibilidad, el equilibrio, la fuerza y la formación de coordinación. La ventaja adicional del sistema Nintendo Wii es la visual. Hay una retroalimentación que el participante recibe durante la capacitación. Esta retroalimentación visual ayuda a los participantes a mejorar el equilibrio, mientras que la simulación del juego crea la percepción.

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miércoles, 20 de marzo de 2019

La eficacia de la terapia de equilibrio basada en Wii para niños con parálisis cerebral


La eficacia de la terapia de equilibrio basada en Wii para niños con parálisis cerebral. Hace pocos días apareció una noticia sobre un proyecto que se desarrolló el año pasado en Aspaceba (Asociación de Parálisis Cerebral de Badajoz), tanto en Zafra como en Badajoz, en el Centro de Día, por el terapeuta ocupacional Ángel Ruiz de Alarcón Cuesta. Intervinieron 10 personas de entre 7 y 45 años con parálisis cerebral en sesiones que duraron 13 semanas.
Imagen de video consola Wii
Se usó el juego de equilibrio de Wii Fit en la consola Wii y su accesorio Balance Board. Según Domínguez, uno de los intervinientes en el estudio, la cualidad terapéutica está en que mejora el equilibrio y la postura y te das cuenta de qué corregir en tu posición. La valoración del estudio ha sido publicada por el autor del proyecto con el título Uso de la Wii Balance Board® en terapia ocupacional: estudio de la mejoría del control del centro de gravedad en parálisis cerebral y análisis de los niveles de satisfacción de los profesionales que la aplican en la Revista Gallega de Terapia Ocupacional (TOG).
En el artículo se concreta el objetivo de la siguiente manera: Valorar si la Wii Balance Board ® (WBB®)  produce cambios en el control del centro de gravedad en personas con parálisis cerebral. Valorar la percepción/motivación de los sujetos participantes y conocer la percepción de los profesionales que llevan a cabo el entrenamiento con la Wii Balance®.
Según el autor el dispositivo reúne los tres aspectos claves de neurorrehabilitación mencionados anteriormente y además, posee una serie de características clave (similares a otros dispositivos de realidad virtual) para obtener un tratamiento exitoso (en combinación con el tratamiento convencional):
• Es de carácter lúdico y la persona tiene total libertad para elegir la actividad y entorno a realizar.
• Supone una fuente alta de motivación para la mayoría de los participantes.
• La WBB® (como cualquier dispositivo de realidad virtual) ofrece un feedback visual, auditivo y propioceptivo clave para la corrección de movimientos y posturas.
• Se puede usar como una herramienta de valoración en donde se aprecia el centro de gravedad de la persona y la carga de peso de miembros inferiores.
• La actividad a realizar son de carácter ensayo-error, aspecto fundamental para el aprendizaje de movimientos (sobre todo en la infancia).
• Es una actividad que se puede realizar en grupo, favoreciendo la participación social de las personas.
• Además de trabajar aspectos motores, es una herramienta útil para trabajar componentes cognitivos y sociales.
Resumimos algunas de las conclusiones:
• La mayoría de los participantes (70%) consiguieron llevar al medio el centro de gravedad durante más de 3 segundos. El autor considera que la WBB® es una herramienta útil de entrenamiento que ofrece un feedback sobre la distribución de carga y localización del centro de gravedad.
• La mayoría de los participantes experimentaron niveles altos de motivación (entre el 90% y el 100%).
• La percepción de los profesionales afirman que la WBB® es una herramienta útil para abordar los objetivos terapéuticos.
• La WBB® puede ser otro medio para trabajar otras áreas ocupacionales: Ocio y Participación Social.
Enlaces:

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miércoles, 6 de febrero de 2019

Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social en lectura fácil


La Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social está publicada en lectura fácil editada por el Real Patronato sobre Discapacidad y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. La 2º edición es 2018 y el propósito de recoger aquí esta recensión es darle publicidad.
Captura de imagen y texto del documento
Facilitar la comprensión textual a personas con dificultades lectoras se viene haciendo en países como Suecia o Estados Unidos desde hace más de 40 años, sin embargo en España es bastante reciente. La primera edición del documento que nos ocupa es de hace solo tres años. Es lógico que una parte de los sujetos a quien pretende proteger esta ley, las personas con discapacidad intelectual, tengan acceso a estas disposiciones.
El documento tiene 56 páginas y en él podemos encontrar las características más genuinas de la lectura fácil como lenguaje concreto, continuidad lógica, escasez de lenguaje simbólico, concisión, ilustraciones y textos-bandera.
En su presentación se afirma que:
La Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social agrupa 3 leyes anteriores, que tienen los siguientes títulos:
• La Ley de integración social de las personas con discapacidad.
• La Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
• La Ley de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
La nueva ley sustituye a las 3 leyes anteriores.

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