Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

jueves, 14 de noviembre de 2019

Novela parálisis cerebral: No creas lo que tus ojos te dicen (lectura fácil)

El día 18 de noviembre a las 18.30 en la Facultad de Traducción y Documentación de la Universidad de Salamanca se presenta la adaptación en lectura fácil de la novela  No creas lo que tus ojos te dicen. Escrita por Javier Martín Betanzos, editada por la Federación ASPACE CyL (Asociación de Personas con Parálisis Cerebral de Castilla y León), y adaptada con la colaboración del INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, dependiente de la Universidad de Salamanca).
Cubierta de la novela No cras lo que tus ojos te dicen en lectura fácil
La novela nos cuenta la vida de Lucas, un joven con parálisis cerebral, plasmando sus inquietudes lejos de un enfoque paternalista, mostrando como va enfrentándose a la sociedad y abordando momentos de exclusión educativa, social…, y otros aspectos como la sexualidad, el empleo o la paternidad, a través de una trama con multitud de tensiones y un sorprendente final.
Para que la obra llegue a un mayor número de personas se ha habilitado un enlace a través del cual puede descargarse el libro de forma gratuita en diferentes formatos: lectura con audio, PDF, E-PUB y una serie de actividades interactivas relacionadas con la novela.
Se han editado 1.000 ejemplares, de la edición en lectura fácil,  que se distribuirán de forma gratuita con la compra del libro original. Para poder adquirirlo os podéis poner en contacto con la Federación ASPACE C y L a través del correo electrónico. 
Un gran proyecto multidisciplinar
Para la realización de este proyecto, la Federación ASPACE CyL   ha contado con la colaboración del INICO y de  medio centenar de personas que han colaborado de forma altruista, con Pilar Porras como coordinadora del mismo, y un sinfín de profesionales: Javier Martín Betanzos (escritor de la novela), Raquel Aceves Díez (gerente de la Federación ASPACE CyL), Nati Rodríguez, Ana Bonal (ilustradora), Emiliano Díez (Subdirector del INICO), Natalia Molina, Conchi Manso, ReadSpeaker, los estudiantes de Unidiversitas, y APACE (Asociación de Parálisis Cerebral) Burgos.
Ana Bonal se encargó de proporcionar la imagen de Lucas, Emiliano Díez gestionó la realización del libro en otros formatos e incorporó el proceso de validación del libro al proyecto Asistente LF: Un asistente para la adaptación a lectura fácil que dirige, y que ha obtenido el accésit en la 6ª edición (2018) del concurso Desafío Universidad-Empresa. ReadSpeaker realizó el audiolibro para que la novela llegara a más personas. La adaptación fue realizada por Pilar Porras y Nati Rodríguez. Para la validación del texto se realizaron 3 clubs de lectura donde se contó con la colaboración de estudiantes de Unidiversitas, título propio de la Universidad de Salamanca y del INICO, con Natalia Molina como dinamizadora. Conchi Manso se encargó de validar el texto con personas con parálisis cerebral del Centro de Día de APACE Burgos, y Raquel Aceves Díez, Gerente de la Federación ASPACE CyL  y Javier Martín Betanzos, escritor de la novela, se encargaron de revisar el texto final con las adaptadoras.
La parte final del proceso de validación a lectura fácil se ha desarrollado dentro del proyecto Asistente LF: un asistente para la adaptación a la lectura fácil. Este proyecto obtuvo el Accésit Asociaciones de Interés Público en la 6ª edición del concurso Universidad-Empresa [como propuesta a una demanda tecnológica de Fundación ASPANIAS de Burgos (Asociación de Padres y Familiares de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo)] y está gestionado por la Fundación General de la Universidad de Salamanca.
Este proyecto está dirigido por Emiliano Díez y participan distintos miembros investigadores del Grupo de Investigación en Memoria y Cognición de la Universidad de Salamanca/INICO y de la Universidad de La Laguna: Ángel Fernández Ramos, Antonio Manuel Díez-Álamo, María Ángeles Alonso, Mª Jesús Sánchez, Dominika Zofia Wojcik y Natividad Rodríguez.
Se ha utilizado una versión de desarrollo del Asistente LF que facilitó la identificación de distintos elementos del texto a modificar según las sugerencias recogidas en la norma UNE 153101:2018 EX Lectura Fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos.
El resultado ha sido un año intenso de trabajo que ha puesto la accesibilidad de la lectura  al alcance de todos, ya que el año pasado se tradujo a Braille, gracias a la colaboración de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) en Castilla y León.
Enlaces:
Teléfono ASPACE CyL: 983246798.        

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viernes, 1 de noviembre de 2019

Encuentro Estatal de Educación inclusiva. Plena Inclusión

Captura del cartel anunciador
En el Centro Cultural Iglesia de San Marcos, Calle Trinidad, 7. Toledo (Castilla-La Mancha) durante los días 29 y 30 de noviembre de 2019 y organizado por Plena Inclusión se celebrará el Encuentro Estatal de Educación inclusiva coincidiendo con los 25 años de la Declaración de Salamanca. Aunque el aforo ya está completo, lo cual es una buena noticia, lo traemos a nuestro blog por su indudable importancia y para difundir las inquietudes en torno a la educación inclusiva que existen en la actualidad.
Avance-resumen programa:
Viernes, 23.-
De 9:30 a 10:00.- Entrega de acreditaciones.
De 10:00 a 10:45.- Mesa: Presentación Encuentro. Ministerio de Educación     Consejera de educación, cultura y deporte de Castilla La Mancha. Luis Perales, Presidente de Plena inclusión Castilla La Mancha. Isabel María Martínez, Comisionada para Universidad, Juventud y Planes Especiales de la Fundación ONCE. Alcaldesa de Toledo. Enrique Galván Lamet, Director de Plena inclusión España.
De 10:45 a 11:30.- Mesa: ¿De dónde venimos? Entrevista de Javier Tamarit, responsable de Transformación de Plena inclusión a Álvaro Marchesi, catedrático emérito de la Universidad Complutense de Madrid y responsable de primer nivel de los cambios normativos de los años 80 en educación especial.
De 11:30 a 12:00.- Pausa café a cargo de la organización.
De 12:00 a 13:15.- Mesa: ¿Dónde estamos? Normativa actual en inclusión educativa. Miguel Ángel Verdugo, Director del INICO (Instituto de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca. Directora General de educación inclusiva y programas de Castilla-La Mancha. Experiencias de Inclusión desde entidades de Castilla La Mancha.
De 13:15 a 14:00.- Ponencia de Coral Elizondo, Psicóloga y divulgadora experta en educación inclusiva.
De 14:00 a 16:30.- Comida a cargo de la organización. Feria Tándems Transformación: exposición de proyectos de los colegios que participan en el programa Red para Educación Inclusiva. Exposición de Tándems de colegios participantes en el proyecto Red para una Educación inclusiva de Plena inclusión: Pilotaje de Patios inclusivos- Pilotaje de Aprendizaje Servicio- Pilotaje de Apoyo Conductual Positivo en el aula- Pilotaje de Accesibilidad Cognitiva- Pilotaje de "Mi Plan de Futuro" (Planificación centrada en la persona en TVA).
De 16:30 a 19:30.- Sesiones Formativas simultáneas: Sesión1: De Diseño Universal de Aprendizaje.- Mabel Villaescusa y Javier Agustí - Isabel Galende.
Sesión 2: De apoyo conductual positivo.- Almudena Calero- Alba Cortina.
Sesión 3: De curriculum multinivel- Asunción González del Yerro- Beatriz Pérez Navas.
Sesión 4: De transformación de centros educativos.- Cristóbal Calero.
Sábado, 30.-
De 9:00 a 10:00.- Mesa: ¿A dónde vamos? Hacia una educación para todas y todos. Amalia San Román, responsable de Educación de Plena inclusión. Ana Luisa López-Vélez profesora agregada Dpto. didáctica y organización escolar de la Universidad del País Vasco UPV/EHU. Antonio Amor, personal investigador del INICO. Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca.
De 10:00 a 10:45.- Mesa: En Primera Persona. Alumnado con necesidades educativas especiales y familias.
De 10:45 a 11:30.- Reflexionando sobre “la temperatura” del proceso hacia una educación más inclusiva. Guías para acompañar el proceso. Gerardo Echeíta, Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, Dpto. Psicología evolutiva y de la educación. Cecilia Simón, Profesora de la Universidad Autónoma de Madrid, Dpto. Psicología evolutiva y de la educación. Mari Luz Fernández profesora Centro Universitario Internacional de Madrid.
De 11.30 a 12.- Pausa para café a cargo de la organización.
De 12:00 a 12:45.- Mesa: Ajustes razonables como derecho. Inés de Araoz, asesora jurídica de Plena inclusión. Catherinne I. Pedreros, oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos y secretaria del Comité de Derechos para las personas con discapacidad de Naciones Unidas.
De 12:45 a 13:30.- PONENCIA de Mabel Villaescusa, Directora del CEFIRE de Educación Inclusiva de Comunidad Valenciana.
De 13:30 a 14:00.- Mesa: Cierre y conclusiones del Encuentro Daniel Collado, Gerente de Plena inclusión Castilla-La Mancha.

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jueves, 31 de octubre de 2019

Código de la Discapacidad: compendio de toda la legislación española sobre discapacidad

Captura del Código de la Discapacidad

En una coedición del Consejo General del Poder Judicial y la Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado ha sido editado el Código de la Discapacidad (edición actualizada al 29 de abril de 2019). Consta de 1718 páginas y es un compendio de toda la legislación española relativa a discapacidad que existe en la actualidad. En él se incluyen 163 normas legales, de las cuales 17 se recogen en su totalidad, y 146 de forma fraccionada.
Dado que es un compendio de toda la legislación española sobre discapacidad me parece muy interesante para las propias personas con discapacidad y para los profesionales del ámbito jurídico, en general, y del relacionado con la discapacidad, en particular.
Contiene legislación relativa a:
-Normativa General Básica
-Normativa Específica por Materias:
Civil.
Penal.
Protección Social.
Salud, Trabajo y Empleo.
Sistema Tributario.
Comunicación y Sociedad de la Información.
Urbanismo y Vivienda.
Transporte.
Educación, Cultura y Deporte.
Derecho Mercantil.
Derecho Hipotecario.
Derecho Administrativo.
Poder Judicial.
Protección Ciudadana, Extranjeros y Sufragio.
Copio literalmente a continuación las motivaciones de los autores de esta edición, que estimo, muy acertada.
La primera pregunta que se hará quien se acerque a esta obra es la razón de su edición, por qué y para qué se ha recopilado la normativa estatal existente sobre la discapacidad. La esencia de todo espíritu codificador es ordenar, sistematizar una pluralidad de normas, que aunque sean diversas responden a unos mismos principios, reconocibles en su literalidad y finalidad. Pero la sistematización no es un objetivo en sí mismo sino que tiene un carácter teleológico, una finalidad, que en nuestro caso es plural. Creemos, y deseamos, que la concentración de una pluralidad de normas jurídicas, nacionales e internacionales, en una obra, facilitará la búsqueda a aquellas personas que, con alguna discapacidad o sin ella, quieran hacer una primera aproximación a una cuestión que les preocupe o en la que estén interesados. Esta búsqueda que no siempre es sencilla ni siquiera para el jurista es ardua para el lego en Derecho, y por ello queremos facilitársela y lo hacemos, además, mediante un texto fácilmente accesible, gratuito y en permanente actualización. Estas ventajas solo eran posibles de la mano del Boletín Oficial del Estado, a cuya dirección y responsables mostramos el mayor de nuestros agradecimientos.
Deseamos que la obra satisfaga también las necesidades e inquietudes de los diversos operadores jurídicos que, ya sea ocasional o habitualmente, trabajan en el ámbito de la discapacidad, poniendo a su disposición una herramienta útil, rigurosa y fiable. Y no desdeñamos que pueda ser también de interés para los responsables públicos, a la hora de diseñar las diversas estrategias e impulsos políticos en pos de un fortalecimiento de los derechos de las personas con alguna discapacidad.

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sábado, 5 de octubre de 2019

La parálisis cerebral en la literatura, el cine y la televisión

La Revista de Neurología (2019 Vol. 69, p. 59-67) publica el artículo La parálisis cerebral en la literatura, el cine y la televisión de S. Collado-Vázquez y J. M. Carrillo.
Se concluye en el artículo que la parálisis cerebral se ha representado ampliamente en obras de ficción y testimonio, cómics, películas, cortometrajes, documentales y series de televisión, en ocasiones de manera muy realista, mientras que en otras se ha podido contribuir a incrementar el estigma ofreciendo una visión distorsionada de la realidad, pero que en cualquier caso han contribuido a dar visibilidad a este cuadro patológico.
La protagonista de Margarita with a straw
Los autores comienzan haciendo una definición de la parálisis cerebral y mencionan las clasificaciones de la misma según qué criterios.
Después hacen un recorrido por la literatura, el cine y la televisión en este orden.
Respecto a la literatura comienzan con referencias a descripciones de personajes realizadas por grandes autores, son que esto suponga un verdadero protagonismo de la parálisis cerebral, estos autores son Fiódor Dostoievski, Charles Dickens, Benito Pérez Galdós y Antón Chéjov. Después mencionan unas obras conocidas, de algunas hacen un pequeño análisis y otras, simplemente, son referenciadas.
En referencia al cine hacen una matización en cuanto a si la obra entra dentro del documentalismo o de la ficción. Respecto a esta última vertiente citan a dos de nuestras películas favoritas y que hemos reseñado en el blog: Mi pie izquierdo y Margarita with a Straw. Si bien, en la primera, Daniel Day-Lewis consigue una interpretación magistral por la que recibió un Oscar, me quedo con la segunda por su frescura y por su mensaje.
Respecto a la televisión se menciona a Yo, Claudio, que según los autores podría tener parálisis cerebral o el conocido Chiringuito de Pepe. Exponen los autores que en las series televisivas cerebral pueden verse algunos productos de apoyo, adaptaciones domiciliarias y barreras arquitectónicas. Y, también, como algunas de las personas gozan de una vida inclusiva y otras están institucionalizadas.


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sábado, 28 de septiembre de 2019

6 octubre 2019: Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral es un movimiento de personas con parálisis cerebral con sus familias y las organizaciones que los apoyan en más de 75 países. El objetivo fundamental es garantizar que los niños y adultos con parálisis cerebral tengan los mismos derechos, acceso y oportunidades que cualquier otra persona en nuestra sociedad.
La parálisis cerebral es una condición compleja:
-1 de cada 4 niños con parálisis cerebral no puede hablar.
-1 de cada 4 no puede caminar.
-1 de cada 2 tiene una discapacidad intelectual.
-1 de cada 4 tiene epilepsia.
Extracto de la traducción del inglés del comunicado de la Organización del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Domingo 6 octubre 2019.
Comunicado de prensa: conciencia pública sobre la parálisis cerebral.
Captura del cartel anunciador del World Cerebral Palsy Day
Alex McGrath, Gerente del Día Mundial del PC explica: “La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia y también es una de las menos comprendidas. Hay más de 17 millones de personas que viven con PC y 350 millones de familiares, amigos y simpatizantes que se preocupan por ellos".
"Pero en muchos países, las personas con PC son invisibles. Viven fuera de la vista, fuera de la mente y sin opciones”.
“Hablamos con personas con PC, sus familias y organizaciones de todo el mundo y encontramos similitudes increíblemente frustrantes. Los mismos problemas siguen surgiendo una y otra vez”.
“Pero la buena noticia es que también escuchamos sobre las historias de éxito: individuos y organizaciones que están creando un cambio positivo en sus comunidades y están dispuestos a compartir sus experiencias, herramientas y consejos. Nuestra misión es resaltar los problemas, descubrir las historias de éxito y alentar a las personas a tomar medidas en sus comunidades”.
La PC es una discapacidad compleja de por vida. Afecta principalmente al movimiento, pero las personas con PC también pueden tener problemas visuales, de aprendizaje, auditivos, del habla, epilepsia e intelectuales. Puede ser leve, una debilidad en una mano, o severa, donde las personas tienen poco control sobre los movimientos o el habla y pueden necesitar asistencia las 24 horas.
En muchos países, las personas con PC se enfrentan a la superstición y ellos y sus familias viven una vida de exclusión. Otros países parecen ser inclusivos en la superficie, pero tienen una población que no está muy segura de qué decirle a alguien que vive con PC, así que no participa en absoluto.
No hay nada que ganar al culpar a las personas por su ignorancia sobre la PC. El objetivo es ponerle fin. En todo el mundo, los individuos y las organizaciones están trabajando para disipar los mitos y romper las barreras para garantizar que las personas con PC y sus familias puedan vivir una vida plena y contribuyente.

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viernes, 27 de septiembre de 2019

IV Jornada Actualización Parálisis Cerebral: Rehabilitación

Organizado por la Federación ASPACE (Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) de Castilla y León y con el aval científico del Hospital Clínico Universitario de Valladolid (HCUV). Equipo Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría  se celebrará el 18 de octubre de 2019 en el Salón de Actos de las Cortes de Castilla y León la IV Jornada Actualización Parálisis Cerebral: Rehabilitación.
Cartel de la jornada
Está destinada a Médicos Rehabilitadores, Pediatras, Médicos de familia, Médicos Especialistas, Médicos Internos Residentes, Especialistas en Atención Temprana, Profesionales con dedicación preferente o vinculada a la parálisis cerebral: Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, Logopedas y Psicólogos. El periodo de inscripción finaliza el 15 de octubre de 2019.
PROGRAMA.-
9.00.9.15 Horas. Recogida de documentación y presentación de la jornada.
9.15-9.30 Horas. Apertura del curso.
BLOQUE 1: Detección, factores de riesgo y valoración precoz.
9.30-9.50 Horas. Recién nacido de riesgo neurológico. Sospecha diagnóstica y pruebas complementarias. Dra. Vázquez Martín. Médico Pediatra Especialista en Neuropediatría del HCUV. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría.
9.50-10.10 Horas. Prematuridad como factor de riesgo de daño neurológico. Valoración e Intervención. Dra. Arroyo Riaño. Jefa de Servicio del Hospital Gregorio Marañón. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Experta en Rehabilitación infantil.
10.10-10.30 Horas. Novedades en Genética y Neuroinflamación como causa etiológica de la Parálisis Cerebral. Dr. Tellería Orriols. Médico Especialista en Genética Médica del HCUV. Miembro dela Unidad Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría.
10.30.10.50 Horas. Detección precoz de signos de la Parálisis Cerebral: Importancia de los movimientos generales. Dra. Martínez Moreno. Presidenta de la SERI (sociedad Española de Rehabilitación Infantil). Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital La Paz. Jefe de sección de rehabilitación infantil.
10.50-11.10 Horas. Mesa Redonda.
11.10-11.30 Horas. Inauguración oficial
11.30-11.45 Horas. Café.
BLOQUE 2: Valoración clínica.
11.4512.05 Horas. Protocolo de exploración clínica del recién nacido de riesgo neurológico. Dra. Gamarra Carrera. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital de Medina del Campo. Experta en Atención Temprana yen Valoración de Discapacidad y Dependencia. Miembro dela Unidad Multidisciplinar de Orto- Neuropediatría.
12.05-12.25 Horas. Protocolo de exploración clínica del niño con Parálisis cerebral. Dra. Pérez-Hickman Díez. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del HCUV. Experta en Rehabilitación Infantil.
12.25-12.45 Horas. Exploración respiratoria del paciente con Parálisis cerebral infantil. Dra. García Olivares. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Virgen de la Concha. Zamora. Experta en Discapacidad Infantil y patología respiratoria.
12.45-13.05 Horas. Evaluación clínica de las alteraciones de la comunicación en pacientes con Parálisis Cerebral. Dra, Ruiz Mambrilla, Marta. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Logopeda. Coordinadora del grado en logopedia en la Universidad de Valladolid.
13.05-13.25 Horas. Evaluación básica neuropsicológica en paciente infantil con daño neurológico. Dra. Martín Gómez. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario del Sureste de Madrid. Experta en Rehabilitación infantil y Neuropsicología Infantil. Dña. Mónica Vargas Oviedo. Psicóloga Clínica y Profesora de Ia Universidad Pública Costa Rica. Experta en Atención Temprana y Neuropsicología Infantil.
13.25-13.45 Horas. Escalas para valoración funcional de la Parálisis Cerebral. Dña. Teresa Baz Herrero. Fisioterapeuta del Servicio de Rehabilitación del HCUV. Experta en Rehabilitación infantil. Formación específica en Evaluaciones funcionales. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría.
13:45 14:00. Mesa Redonda
BLOQUE 3: Tratamientos.
15.30-15.50 Horas. Tratamiento de la espasticidad en paciente con Parálisis Cerebral. Antiespásticos orales, toxinas botulínicas y bomba de baclofeno. Dra, De la Calle García. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del HRH y miembro dela Unidad de Dolor. Experta en Rehabilitación Infantil, y Valoración de la Discapacidad y Daño Corporal.
15.50-16.10 Horas. Tratamiento ortésico específico en pacientes con Parálisis Cerebral. Dr. Rodríguez Palero. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación H. Niño Jesús. Experto en Rehabilitación Infantil, Intervención Logopédica y Patología de la voz.
16.10-16.30 Horas. Protocolo de la evaluación y tratamiento médico de la sialorrea. Dra. Melero González. Médico Pediatra Especialista en Neuropediatría del HCUV. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría.
16.30-16.50 Horas. Tratamiento Paliativo. Coordinación entre Medicina Especializada yPrimaria. Dr. Villa Francisco. Médico Pediatra Especialista en Intensivos del HCUV. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Patología Respiratoria. Dra. García de Ribera. Médico Pediatra de Atención Primaria Área Este. Dra. Devesa del Valle. Médico Pediatra Especialista en Cuidados Paliativos HRH.
16.50-17.10 Horas. ¿Cuándo y cómo intervenir? Aciertos y errores de la cirugía. Dr. Gutiérrez Carrera. Médico Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología. Unidad de pie y tobillo. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría. Dr. Díez Suárez. Médico Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología, Hospital Medina del Campo.
17.10- 17.30 Horas. Rehabilitación de problemas visuales. D. Samuel Velicia Olmedo. Óptico Optometrista del Centro Neovisual.
17.30-17.50 Horas. Nuevas tecnologías en Neurorrehabilitación. Dr. Gil Agudo. Jefe del Servicio de Rehabilitación y colaborador de la unidad de biomecánica del H. Nacional de Parapléjicos de Toledo. Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación.
17.50-18.15 Horas. Mesa Redonda.
18.15-18.30 Horas. Pausa de café.
BLOQUE 4: Talleres.
18.30-1830 Horas. Taller de tratamiento fisioterápico y estimulación del niño de O-3 años. D. Francisco Javier Las Heras de Castro. Fisioterapeuta de Atención Temprana, Especializado en terapia Bobath y terapia manual.
18.50-19.10 Horas. Taller de tratamiento de fisioterapia respiratoria. Dña. Isabel Muñoz Díez. Fisioterapeuta del HCUV. Experta en patología respiratoria. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Patología Respiratoria
19:10-19:30 Horas. Taller de tratamiento fisioterápico en el medio escolar. Dña. Ana Briongos Hernández. Fisioterapeuta CEIP Pedro Gómez Bosque. Dña. Dolores Flores Casado. Fisioterapeuta CEIP I de Tordesillas.
19.30-19:50 Horas. taller de Actualización de los Modelos de Rehabilitación: Del Mantenimiento a la Intensividad. Dña. María Ruiz Martínez. Fisioterapeuta de APACE, Burgos. Responsable y coordinadora del Servicio de fisioterapia. Experta en psicomotricidad, terapia Bobath y Le Métayer.
19.50- 20:10 Horas. Taller TMEI Juego como herramienta terapéutica. Dña. Victoria Gancedo Almansa. Terapeuta ocupacional y Coordinadora del área de Terapia Ocupacional de APACE, Burgos. Experta en Neurocontrol Motor y Neurorrehabilitación.
20.10-20.30 Horas. Tratamiento y valoración de Ia disfagia. Oña. Fátima Ullán Hernández. Logopeda del Servicio de Rehabilitación del HCUV. Máster en Avances en Neurorrehabilitación de las funciones comunicativas y motoras, experta en terapia orofacial y miofuncional. Miembro del equipo de Ortoneuropediatría.
20.30-21.00 Horas. Conclusiones y cierre de la jornada.

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sábado, 31 de agosto de 2019

Informe Tecnología y discapacidad

La accesibilidad sigue siendo, en muchas ocasiones, la gran rezagada en los avances tecnológicos. A día de hoy, las personas con discapacidad ya deberían tener la posibilidad de elegir a qué quieren dedicarse profesionalmente y tener un empleo adaptado a sus circunstancias, algo que sigue siendo una quimera. Este es un párrafo de la presentación del Informe Tecnología y Discapacidad realizado por la Fundación Adecco (Grupo de empresas de trabajo temporal dentro del grupo internacional de soluciones profesionales).
Trackball conectado a una tablet
El informe se ha realizado mediante encuestas realizadas a 300 personas con discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y psíquicas residentes en España, entre los 18 y 50 años. De ellas, el 54% son personas con discapacidad física; seguidas de un 21% con discapacidad sensorial y un 16% con discapacidad psíquica y/o intelectual, y el 9% con otras discapacidades. En él se estudia el impacto de las Nuevas Tecnologías (NNTT) en la mejora de la calidad de vida y el acceso al empleo de las personas con discapacidad.
Conclusiones a destacar:
-Durante los últimos años, la contratación de las personas con discapacidad sigue una trayectoria ascendente, en 2018 se da el mejor registro de toda la serie histórica con 116.873 contratos.
-Las NNTT ofrecen una variedad de opciones, en especial para las personas con discapacidad que quieran incorporarse al empleo ordinario.
-Tanto a nivel de hardware como de software, la oferta de tecnologías accesibles crece a pesar de que todavía son tecnologías cuyo coste no es asequible para todos los bolsillos.
-El teletrabajo avanza muy lentamente en España, pero es una alternativa con gran potencial para impulsar el empleo de las personas con discapacidad.
-Las Redes Sociales son una ventana al mundo, al ser una herramienta que atenúa las debilidades y potencia las fortalezas, y donde las personas con discapacidad pueden actuar en igualdad de condiciones.
-Las NNTT han impactado en diferentes aspectos de nuestro día a día, mejorando, en rasgos generales, nuestra calidad de vida según el 66% de los encuestados.
-A pesar de todas las mejoras que implica la tecnología en la vida de las personas con discapacidad, en ocasiones plantea barreras difíciles de vencer.
-Existe la necesidad de favorecer la accesibilidad de las personas con discapacidad a todo tipo de contenido web y aplicaciones para, por ejemplo, buscar empleo.
-El desarrollo de la tecnología es imparable pero hay personas con discapacidad que siguen esperando soluciones adaptadas a sus necesidades.

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lunes, 24 de junio de 2019

Un golfo con parálisis cerebral

Portada del libro objeto de este artículo
Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo. Esa es la declaración de Budy el golfo. Por supuesto que esto hay que aclararlo. Así, de primeras impacta. Está claro que Budy, José Manuel Mancisidor Olaizola es su verdadero nombre, es una persona singular. No puedo hablar, no puedo andar, me cuesta manejar las manos, no puedo vestirme ni ducharme solo, no puedo comer por mí mismo. Aun así no se considera enfermo. Toda esta filosofía se la debe a todos los obstáculos a los que se ha tenido que enfrentar y al haberle tocado una madre guerrera, una de esas madres anónimas que contra viento y marea saca a sus hijos adelante. Lo de golfo no es un atrevimiento por mi parte, él mismo se autodefine así.
Budy, me voy a permitir llamarlo así porque es de esas personas que enseguida te dan confianza, se considera un chaval, pero ya tiene sus añitos. Como el mismo dice le ha fallado el cuerpo, pero no la cabeza. Nació en otra época y no pudo estudiar, a leer le enseñó su madre, las madres siempre creen en sus hijos; menos mal, porque a veces es la única tabla de salvación a la que agarrarse. El mismo dice que tuvo mucha suerte con su madre y pide perdón a sus hermanos porque él se llevara la mayor parte de la atención de su progenitora.
Budy escribió este libro del que hablamos a los cuarenta y siete años, ahora tiene algunos más y vive en una residencia. Es una biografía sincera, en ella cuenta todo, sin un pudor cursi, sin hipócritas censuras. Quizás ese carácter lo heredó de su madre que, cómo no, fue la primera en darse cuenta que a su hijo le pasaba algo y la primera en intentar llevar a cabo un plan de desarrollo para él antes que médicos o educadores.
Este libro, por los que quieran acercarse a la parálisis cerebral contada en primera persona, no lo pueden obviar de ninguna manera, Budy no olvida ningún detalle de su vida, aunque pueda ser considerado incorrecto o tabú por una sociedad bastante hipócrita y paternalista.
Budy con su madre, foto de perfil de su Facebook
Budy cuenta, como aprendió a andar, como le negaron la comunión de una manera arbitraria, su experiencia con su primera silla de ruedas, sus travesuras adolescentes, sus viajes inimaginables al extranjero en aquella época o su primera experiencia sexual. También se rebela contra la institucionalización de la discapacidad, su difícil proceso para aceptarse a sí mismo, la experiencia de su vida independiente, su experiencia laboral…
La vida de Budy es una vida completa, incluso mucho más completa que la de muchas personas sin los severos problemas físicos que le acompañaron durante toda su vida. Por supuesto que él echa de menos algunas potencialidades que tienen las llamadas personas normales, sobre todo hablar. Sí. está incapacitado para hablar, pero no para comunicarse, que lo hace muy bien. Tampoco lo está para para sentir, pensar, argumentar… Cuenta lo que supuso para él su primer tablero de comunicación, algo inimaginable porque era otra época. Hoy Budy tiene cincuenta y cinco años y vive en una residencia. Es un poco más dependiente, pero eso nunca le va a coartar sus ansias de libertad.
Pues sí. Budy es un personaje singular. ¡Hasta tiene dos fechas de cumpleaños! Pero eso y más lo cuenta él en su libro Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo y en su blog, con casi tres millones de visitas, Budy el golfo.
Enlaces:

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