Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

sábado, 30 de junio de 2018

La interfaz Enlaza permite el uso terapéutico de videojuegos en parálisis cerebral severa

Imagen donde una de las personas, una niña, tiene una diadema con un sensor.
Una investigación realizada por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, la Ramón Molinas Foundation y Convives con Espasticidad  ha constatado que el uso terapéutico de videojuegos puede mejorar la movilidad de niños con parálisis cerebral  la interfaz Enlaza. Esta interfaz desarrollada por el investigador andaluz Rafael Raya López  en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en una ocasión anterior en interrelación con el vehículo robótico Palmiber, hecho del que ofrecimos información en esta bitácora. En aquella ocasión el autor reflexionaba sobre la importancia del hecho de promover entornos inclusivos y proporcionar al niño experiencias vitales y de aprendizaje. 
Sergio Lerma, investigador principal de este estudio, ha asegurado que la interfaz permite interactuar con un juego, así los niños pueden hacer sus ejercicios mientras juegan y  es extrapolable a otros entornos más propios de la vida del niño fuera de ambientes clínicos. El investigador señala que los participantes fueron niños con una importante afectación motora por lo que obtener beneficios en pocas sesiones es algo muy relevante.
Enlaza es un dispositivo que mide el movimiento de la cabeza del usuario y lo traduce en órdenes para interactuar. Tiene una función que permite filtrar el efecto del movimiento involuntario para que este no afecte al control. Los usuarios que no pueden usar los dispositivos convencionales pueden hacerlo a través del movimiento de la cabeza.
Enlaces a:

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sábado, 23 de junio de 2018

Presentación en Braille y audiolibro de "No creas lo que tus ojos te dicen"

El autor del libro, la presidenta de la ONCE y el presidente de ASPACE con un libro en edición impresa y uno de los tres tomos en versión táctil.

Este jueves pasado he tenido ocasión de asistir en Valladolid al nacimiento de No creas lo que tus ojos te dicen traducida al Braille y en audiolibro. Por supuesto que ha sido una ocasión única. Es un inmenso honor que tu hijo literario se convierta en accesible para muchas personas que, antes, no tenían esa oportunidad.
Es un proyecto ambicioso que la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en Castilla y León que se ha sustanciado este jueves en la primera ‘tifloteca’ de la Comunidad. Se pretende convertir bibliotecas en espacios culturales en torno al braille y la tiflotecnología. Esta es una primera piedra que se ha colocado en Valladolid, pero que pretende extenderse a toda la Comunidad. El audiolibro estará presente para la descarga en la Biblioteca Digital de la ONCE. Debido a la singularidad del sistema Braille la edición impresa en escritura alfabética al uso se corresponde con tres tomos en escritura táctil como el de la foto.
El acto se ha organizado conjuntamente con la Federación ASPACE Castellano Leonesa (Federación Castellano Leonesa de Asociaciones de Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) que ha hecho posible la edición de esta novela y cuyo objetivo es dar a conocer la realidad de la parálisis cerebral. Estuvieron presentes medios de comunicación como la TV de Castilla y León, Europa Press, Cadena SER, Onda Cero, Noticias CyL, 20 minutos y otras.
Al acto, además del autor del libro y administrador de este blog asistieron Luis Ángel Pérez Sotelo (presidente de ASPACE Castilla y León) y Arancha Casado Rodríguez (presidenta de la ONCE de Castilla y León).
Después de la presentación de la tifloteca hubo un coloquio muy ameno entre los asistentes, muchos de ellos ya habían leído el libro en versión impresa y la, mayoría, en braille. Fue moderado por Julio Mozo Méndez. Todos los intervinientes se mostraron contentos con el hecho de que la diversidad funcional sea protagonista de una novela donde el principal actor cuenta en primera persona sus vivencias desde la perspectiva de una silla de ruedas en una versión cruda de la realidad. Es un libro que entra en la categoría de lo que los alemanes llaman bildungsroman, término que ha sido incorporado por otras lenguas y que podríamos traducir por "novela de aprendizaje". Resumiendo: se trata de la transición hacia la vida adulta, pero que en esta ocasión el protagonista tiene parálisis cerebral y, eso, da como resultado algo completamente distinto.

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jueves, 5 de abril de 2018

Entrevista no programa Convivir da Radio Galega sobre a novela “No creas lo que tus ojos te dicen”


Cartaz coa presentación do evento


Entrevista no programa Convivir da Radio Galega sobre a presentación da novela “No creas lo que tus ojos te dicen”

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domingo, 25 de marzo de 2018

Influencia de la calidad de vida, la participación y la resiliencia en el desarrollo de alumnos de educación primaria

Persona en silla de ruedas en el patio de un centro educativo

Hemos tenido la ocasión de leer en Riberdis (Repositorio Iberoamericano sobre Discapacidad) el artículo Influencia de la calidad de vida, la participación y la resiliencia en el desarrollo de alumnos de educación primaria de Beatriz Ruiz Fernández, María Gómez Vela, Ramón Fernández Pulido y Marta Badia Corbella.
En el artículo se publican los resultados de una investigación realizada en 156 alumnos de entre 10 y 13 años, de las comunidades autónomas de Castilla y León y Andalucía. De esos alumnos, ochenta presentaban necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE). Los instrumentos utilizados fueron el Cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-27, el Cuestionario de Participación en Actividades Extraescolares CAPE/PAC y la versión traducida y adaptada al castellano del Cuestionario de Resiliencia CYRM. Los objetivos de la investigación fueron fue evaluar la calidad de vida, la participación en actividades extraescolares y las características resilientes del alumnado de primaria, e identificar factores contextuales que limitan o facilitan su desarrollo saludable.
Las conclusiones derivadas del estudio de una manera resumida son:
-        La escuela es percibida por los alumnos como un contexto significativo que puede generar y garantizar su bienestar.
-        El modelo de participación inclusiva presentado en el trabajo defiende la participación en contextos lúdicos y de ocio como un factor protector capaz de mitigar los riesgos comportamentales y psicopatológicos que nacen de la incongruencia entre el desarrollo personal del niño con NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo) y las demandas y expectativas de los entornos en los que participa.
-        Es necesario un cambio de dirección orientado a la interacción de las actuaciones realizadas desde los distintos niveles educativos implicados en el desarrollo infantil. Es decir, a nivel individual, a través del desarrollo de prácticas educativas basadas en los resultados personales de calidad para el alumno e implementación de apoyos individualizados necesarios.
-        Estos resultados proporcionan evidencia científica de utilidad práctica para la construcción y fomento de la escuela inclusiva, a partir de la aplicación del modelo de calidad de vida como base para el desarrollo y bienestar de todos los alumnos.
-        Afirman los autores que los resultados presentados son preliminares por lo que se recomienda interpretarlos con cautela, teniendo en cuenta el reducida tamaño muestra con el que se han realizado los contrastes de hipótesis, los cuales en su mayoría han sido efectuados mediante pruebas no paramétricas al no cumplirse los supuestos de normalidad para la comparación de grupos muestrales.
-        Los autores animan también a la comunidad científica dedicada a la investigación en discapacidad, educación y desarrollo infantil a dirigir su foco de atención en investigación al marco teórico de referencia planteado en el actual trabajo, basado en un modelo biopsicosocial de desarrollo, bajo el prisma de los derechos, igualdad y libertad humana.

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jueves, 1 de marzo de 2018

III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral. Valladolid


Captura del tríptico de las Jornadas

Durante los días 5 y 6 de abril en el Salón de Actos de las Cortes de Castilla y León y organizadas por el Hospital Clínico Universitario de Valladolid (Equipo Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría) y la Federación ASPACE Castilla y León se celebrarán las III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral.
Los destinatarios de las Jornadas son pediatras de atención primaria, pediatras de atención especializada, médicos rehabilitadores, médicos de familia, neurólogos, neurofisiólogos clínicos, médicos internos residentes (pediatría, reahabilitación, medicina de familia), especialistas en atención temprana, profesionales con dedicación preferente o vinculada a la parálisis cerebral.
El programa resumido es el siguiente:
Jueves, 5 de abril.-
15.30 Horas. Recogida de documentación y presentación de las jornadas.
16.00-16.30 Horas. Abordaje nutricional en el niño con PC y principales comorbilidades digestivas. Unidad de Disfagia. Carmen Alonso Vicente, Especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátricas Hospital Clínico Universitario Valladolid/ Ricardo Torres Peral, Especialista en Gastroenterología y Nutrición pediátricas, Unidad de Disfagia, Complejo Hospitalario de Salamanca.
16.30-17.00 Horas. Los trastornos respiratorios en el niño con PC. Abordaje y seguimiento. Unidad multidisciplinar de manejo respiratorio en patología neuromuscular crónica. Marianela Marcos Temprano, Especialista en Neumología Pediátrica Hospital Clínico Universitario Valladolid.
17.00-17.30 Horas. Crecimiento y maduración sexual en el paciente con PC. Osteopenia y trastornos endocrino-metabólicos en PCI. Pilar Bahíllo Curieses, Especialista en Endocrinología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
18.00-18.30 Horas. Descanso
18.30-19.00 Horas. El dolor en la PC. Causas y estrategias para su valoración. Manejo terapéutico específico en PC. Mª Ángeles Pérez Martín, Especialista en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid.
19.00-19.30 Horas. Importancia de la UCIP en el manejo de complicaciones agudas en PC, Asunción Pino Vázquez, Especialista en Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales. Jefe de Sección de Neonatología y UCIP del Hospital Clínico Universitario Valladolid.
19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
20.00- 21.00 Horas. Taller de “Valoración de signos de alarma de PC mediante exploración Neurocinesiológica”. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana de Valladolid.
Viernes 6 de abril.-
9.00-9.30 Horas. Epidemiología de la PC, repercusión en el sistema socio-sanitario y en el ámbito personal y familiar. Importancia de la evaluación de calidad de vida, Marta Badía Corbella, Especialista en Psicología. INICO Salamanca.
9.30-10.00 Horas. Etiología de la PC. Novedades en neurogenética. María Jesús Sobrido Gómez, Especialista en Neurología. Hospital San Rafael A Coruña. Fundadora y directora de Telegenomics. Coordinadora del grupo de investigación del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). Senior Researcher Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica. Santiago de Compostela.
10.10-10.15 Horas. Inauguración Oficial de las Jornadas.
10.15-10.45 Horas. Estrategias de Detección Precoz de PC. Juan Arnáez Solís, Neonatólogo Especialista en Neurología Neonatal. Complejo Hospitalario de Burgos. Director de la Fundación NeNe de Neurología neonatal.
10.45-11.15 Horas. Intervención temprana en PC. Programas actuales y circuitos de derivación. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana. Valladolid.
11.15-11.45 Horas. Turno de preguntas, discusión.
11.45-12.15 Horas. Descanso
12.15-12.45 Horas. Diagnóstico diferencial en PC. Lo que parece PC y no lo es, signos de sospecha. Luis González Gutiérrez-Solana, Especialista en Neuropediatría. Responsable de Unidad de Enfermedades Degenerativas y Neurometabólicas del Hospital Niño Jesús de Madrid.
12.45-13.15 Horas. Peculiaridades y manejo de la Epilepsia en niños y adolescentes con PC. Pilar Tirado Requero, Especialista en Neuropediatría del Hospital Infantil La Paz de Madrid.
13.15-13.45 Horas. Principales trastornos de sueño en PC. Milagros Merino, Especialista en Neurofisiología Clínica. Unidad pediátrica de Trastornos de Sueño. Hospital La Paz de Madrid.
13.45 -14.15 Horas. Turno de preguntas, discusión.
14.15-15.30 Horas. Comida
15.30-16.00 Horas. Principales trastornos neuropsicológicos, cognitivos y conductuales en el paciente con PC. Andrea Palacio Navarro, Especialista en Neuropsicología. Neuropsicóloga del Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
16.00-17.00 Horas. Alteraciones del lenguaje en el paciente con PC. Miguel Puyuelo, Especialista en Psicología y Logopedia. Profesor titular Departamento de Psicología. Universidad de Zaragoza.
17.00-17.30 Horas. Déficits sensoriales en PC. Integración sensorial. Carmen García Rodríguez, Terapeuta Ocupacional y Psicomotricista. Profesora de la Universidad Europea Miguel de Cervantes. (UEMC).
17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
18.00-18.30 Horas. Descanso
18.30-19.00 Horas. Neuromodulación en PC. León Morales Quezada, Especialista en Neurología, Experto en Rehabilitación Neurológica, Neurociencias y Neuromodulación. Director asociado del Laboratorio de Neuromodulación en Spaulding Rehabilitation Hospital, Harvard, Boston. Director del programa clínico de Neuromodulación del Hospital Spaulding.
19.00-19.30 Horas. Experiencia del Equipo Multidisciplinar de Ortoneuropediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Juan Manuel Gutiérrez Carrera, Especialista en Traumatología y Ortopedia del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión. Fin de las jornadas.
 Nota al margen: 
 No acabo de entender la insistencia en añadir "infantil" a parálisis cerebral, es algo que carece de sentido. La definición sobre parálisis cerebral realizada por los profesionales del ámbito sanitario es esta: la parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura causados por una lesión cerebral, que produce limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante". Rosembaum. Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007).
Si leemos atentamente podemos deducir que la parálisis cerebral sobreviene en los primeros meses de vida del niño o en su gestación, cuando el cerebro aún no está maduro, por lo que añadir "infantil" además de innecesario es redundante. Es decir: la lesión cerebral se produjo en la gestación, alrededor del parto o en los primeros meses de vida. En caso contrario sería daño cerebral adquirido.
En resumen si el término “parálisis cerebral” es del todo inadecuado, añadirle “infantil” lo deturpa aún más y provoca confusión en las personas que no son profesionales en este ámbito.

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martes, 27 de febrero de 2018

I Congreso Nacional de Daño Cerebral

Banner del Congreso

Durante los días 16 y 17 de marzo de 2018, se celebrará en Madrid el I Congreso Nacional de Daño Cerebral. El Comité Científico lo preside el Dr. Pedro Bermejo. Este es el programa resumido:
16 de marzo.-
9:00 Recogida de documentación.
9:30 Apertura.
Representantes de instituciones públicas, Orden de San Juan de Dios y Fundación Instituto San José.
10:00 Conferencia: Células madre en el tratamiento de los pacientes neurológicos. Presente y futuro. Jesús Vaquero.
11:00 Café.
11:30 Primera mesa – Panel de expertos. Tratamientos innovadores en daño cerebral.
14:00 Comida.
15:30 Segunda mesa – Avances en el tratamiento el diagnóstico del daño cerebral adquirido.
17:00-18:00 – Café y posters.
18:00 Sala paralela. Comunicaciones orales.
18:00 Tercera mesa: Aspectos legales en los pacientes con daño cerebral.
19:30 Experiencias vividas en relación con el daño cerebral.
17 de marzo.-
9:00 Cuarta mesa – Abordaje Integral del daño cerebral I.
10:30 Quinta mesa – Abordaje Integral del daño cerebral II.
12:00 – 12:30 Café.
12:30 – 14:00 FEDACE. Mesa redonda sobre las necesidades sociales de los pacientes con daño cerebral.
12:30 – 14:00 Sala paralela. Comunicaciones orales
14:00 Entrega de premios y cierre del Congreso

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