Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 2 de junio de 2020

No creas lo que tus ojos te dicen en Maravillas Book Club


Este viernes pasado tuve la suerte de poder debatir con los lectores y la dinamizadora del club de lectura Maravillas Book Club la lectura del mes de mayo. En esta ocasión tuvimos el honor de que la lectura elegida fuese No creas lo que tus ojos te dicen.
Os dejo el vídeo que ha montado Soledad Mena con el debate, que creemos fue animado.


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sábado, 4 de abril de 2020

Integración laboral de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines


Editado en lectura fácil por la Confederación ASPACE en 2019, el documento Integración laboral de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines ofrece una perspectiva de la situación actual en este campo.
Lo primero que hay que resaltar es que los datos que aparecen en el Instituto Nacional de Estadística y en el Servicio Público de Empleo no dan información en particular sobre la situación laboral de este colectivo. La causa es que en los certificados de discapacidad la diferencia que se hace por tipos de discapacidad es: discapacidad física, psíquica o sensorial, sin especificar más.
Captura de la cubierta del documento
En un mercado con poca oferta las personas con discapacidad que necesitan muchos apoyos son las que tienen más dificultad para conseguir empleo. Hay el agravante de que las personas con un grado alto de discapacidad tienen menos formación que el resto de personas con discapacidad.
Los programas de formación al empleo para personas con discapacidad no tienen en cuenta las necesidades específicas del colectivo. Los trabajos que se consiguen son en precario: eventuales, por poco tiempo y mal pagados.
Las personas con parálisis cerebral necesitan adaptaciones ergonómicas individualizadas de su puesto de trabajo.
No en todo el Estado no hay ofertas de empleo específicas para personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
El mercado laboral no está sensibilizado ni las empresas tienen conocimiento sobre estas personas y les cuesta asumir su inclusión.
Hay pocas ayudas públicas para que las empresas contraten a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. También hay pocos puestos de trabajo de empleo público para personas con discapacidad.
Propuestas para mejorar la integración laboral:
-Mejorar la integración laboral de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
-Definir cuáles son las características específicas de estas personas.
-Respecto a ASPACE, adaptar la oferta de apoyos, mejorar la formación de los profesionales, entre otras propuestas.
-También proponen medidas desde la Administración Pública y desde las empresas, organizaciones y centros especiales de empleo.

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domingo, 15 de marzo de 2020

Ponencia sobre acceso a la lectoescritura para personas con parálisis cerebral y lectura fácil

Captura diapositiva de la ponencia

Material en pdf sobre ponencia en la Facultad de Educación de la Universidad de A Coruña: Acceso a la lectoescritura para personas con parálisis cerebral y lectura fácil.
Enlaces:

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martes, 25 de febrero de 2020

Entrevista en Radio Guadaíra

Aunque la entrevista gira fundamentalmente en torno a lo que ha sido, y es, mi ocupación profesional, hay algún otro tema que se centra en el mundo literario, algunos de los cuales también se relacionan con la parálisis cerebral. Muchas gracias a Miguel Ángel Barcelona y a Radio Guadaíra por darme la oportunidad de expresarme.

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martes, 28 de enero de 2020

Lectura fácil para eliminar barreras

Cubierta del documento citado sobre lectura fácil
Si queremos, con todas las consecuencias, una verdadera escuela inclusiva, los centros tienen que ser accesibles cognitivamente hablando. Dada la importancia indiscutible del contexto en el desarrollo de las personas, en general, del niño y del niño con diversidad funcional, específicamente, ha de procurarse que todos los alumnos conozcan y comprendan los múltiples elementos que conforman ese entorno. Por supuesto que lo que se acaba de expresar no afecta únicamente a la escuela, sino que paralela y posteriormente debe abarcar a todos los escenarios donde la persona desarrolla su vida. Esta idea se corresponde con lo que se llama accesibilidad cognitiva.
La inaccesibilidad cognitiva restringe el desarrollo con barreras para el aprendizaje y limitaciones más o menos visibles. Los elementos que provocan estas restricciones pueden ser espacios, actividades, personas, objetos, diseño del aprendizaje, actitudes de los miembros de la comunidad educativa y las normas. En este periodo, quizás, estos elementos que configuran la no accesibilidad son determinantes, aunque fuera de la escuela también hay falta de accesibilidad cognitiva que coarta el desarrollo integral de las personas.
Dado que la mayor parte del aprendizaje formal en los centros educativos se desarrolla a través de la lectura, toma especial relevancia el acceso efectivo a la misma. Dentro de este marco y el de la accesibilidad universal, considerada como un derecho que toda la sociedad debe respetar e, incluso, fomentar, es donde debemos encuadrar el derecho a la información. De no ser el caso, las personas con discapacidad intelectual y problemas de desarrollo estarían en clara desventaja y la inclusión social no se produciría, por motivos obvios.      
La lectura fácil paliaría muchos de los problemas que se les presentan a estas personas para su inclusión social. La gran amplitud en cuanto a capacidades que definen a las personas se da también en el aprendizaje y dominio de la lectura. Por eso, desde hace ya varias décadas, surgió en Europa la lectura fácil como herramienta de comprensión lectora. En el enlace que facilitamos se recoge, en una visión rápida, los aspectos a tener en cuenta en la adaptación de textos a lectura fácil.
Se trata de que las personas a quienes pueden servir esta herramienta comprendan lo que lee y, además, les incite a leer más ya que pueden ser conscientes de su aprendizaje, del acceso a la información, del disfrute que puede proporcionar la lectura y de la mejor comprensión del mundo circundante.

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sábado, 21 de diciembre de 2019

Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral

La Revista de Neurología (REV NEUROL 2019;69:512-513) publica el artículo Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral de L. Lourenço, T. Campos, E. Rodrigues, R. Sousa, M. Guardiano y M. Leão.
Dado que la parálisis cerebral es una entidad diagnóstica muy heterogénea en absoluto comparable a otras como tuberculosis, apendicitis o esclerosis múltiple (en este caso hay varios tipos), pongamos por caso, es conveniente hacer las oportunas precisiones.
Persona en silla de ruedas
La parálisis cerebral es un término general, desde mi punto de vista poco afortunado, que abarca un conjunto heterogéneo de trastornos que comparten una sintomatología que compromete al movimiento o de la postura y la función motora y su rasgo más definitivo es que es una condición permanente. Yo prefiero esta definición: la parálisis cerebral es una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral. Esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín -Betanzos, 2007). Así pues, las causas pueden ser variadas y también las consecuencias. Si el término  parálisis cerebral es poco afortunado, lo es, aún más, el de  parálisis cerebral infantil.
Hechas estas precisiones abordemos el objeto de este artículo haciendo un resumen del mismo (ustedes pueden acudir al artículo original en el enlace proporcionado).
La prevalencia aproximada de la parálisis cerebral es de dos casos por cada 1.000 nacimientos vivos.
A pesar de la mejora de la atención obstétrica, se ha estabilizado la incidencia de parálisis cerebral en recién nacidos a término y en prematuros tardíos.
Se puede establecer un diagnóstico a los 5 meses de edad corregida, aunque la edad media al diagnóstico es de 18-24 meses.
Las pistas que nos pueden llevar a un diagnóstico temprano son movimientos irregulares inusuales u otras anomalías motoras, ya sea asimetría o escasez de movimiento, anomalías del tono muscular, desarrollo motor anormal y dificultades en la deglución. La demora en la desaparición o la exageración de un reflejo motor también debe ser una señal de alerta.
Los hitos en el desarrollo motor también es una importante fuente de que algo va mal.
La resonancia magnética es la técnica de imagen usada para confirmar anomalías, las cuales se dan en aproximadamente el 90% de niños con parálisis cerebral: ​​lesión en la sustancia blanca, con mayor frecuencia en bebés prematuros (45%), lesión en los ganglios basales (13%) o infartos focales (7%).
Los autores proponen el siguiente protocolo para investigar la eiolagía de esta condición estable, término preferido al de enfermedad:
-Historia clínica detallada, antecedentes familiares y examen físico completo.
-Ecografía transfontanelar (si está abierta la fontanela anterior), seguida de resonancia magnética cerebral en el momento clínicamente apropiado.
-Confirmación del cribado metabólico neonatal.
-Análisis metabólico adicional dirigido a causas tratables.
-Hibridación genómica comparativa de matrices en casos de parálisis cerebral sin etiología definida.
-Secuenciación exómica completa en casos no aclarados por estudios previos.

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viernes, 29 de noviembre de 2019

Guía de buenas prácticas en proyectos de cooperación y discapacidad

Editado por la Confederación Plena inclusión España ha aparecido recientemente dentro de los Cuadernos de buenas prácticas la Guía de buenas prácticas en proyectos de cooperación y discapacidad de Luis Simarro Vázquez.
Captura de la cubierta de la guía
La crisis económica sobrevenida y el hecho, indiscutible, de que el 80% de las personas con discapacidad en el mundo viven en los países de ingresos bajos y medios (según la propia guía) hacen necesaria una actuación en este sentido para que se asegure a estas personas en situación de vulnerabilidad unos proyectos y acciones que transformen esa situación. Para ello se debe garantizar la realización de proyectos de cooperación al desarrollo para el beneficio para este colectivo de personas desfavorecidas y vulnerables: las personas con discapacidad. A esta condición se unen otras como la pobreza, el género o la edad, la exclusión, la opresión y la negación de derechos.
En esta guía se trata de explicitar la mejor manera de que la cooperación al desarrollo consiga dentro del colectivo de personas con discapacidad hacer visible las barreras invisibles con las que chocan la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad intelectual y salud mental, que pueden ser más complejas y más determinantes que, por ejemplo, las barreras físicas o arquitectónicas. Es una relación compleja la que se establece entre la cooperación al desarrollo y la discapacidad.
La guía trata los siguientes apartados:
-      Introducción.
-      La discapacidad en el mundo.
-      La situación actual de las personas con discapacidad en el mundo.
-      Educación.
-      Salud.
-      Empleo.
-      Tecnologías de apoyo.
-      Modelos económicos.
-      Escasa presencia de las personas con discapacidad en los planes de cooperación.
-      Escasa participación de los gobiernos locales.
-      Falta de continuidad.
-      Etnocentrismo.
-      Diseño mejorable de proyectos.
-      Necesidades no siempre expresadas por los beneficiarios.
-      Reducción de recursos.
-      Escaso y poco efectivo desarrollo de capacidades locales.
-      Dificultades de financiación.
-      Tejido asociativo poco desarrollado.
-      Enfoque de derechos.
-      Inclusión de la discapacidad en todos los proyectos.
-      Promocionar la formación e incidencia pública.
-      Fomento del asociacionismo
-      Diseñar proyectos estables Incluir formación teórica, práctica, entrenamiento y acompañamiento.
-      Fomento del trabajo en red.
-      Conocimiento del terreno y la realidad local.
-      Proyectos en consenso y desde la interdisciplinariedad.
-      Permitir liderar al personal local.
-      Apoyo al desarrollo de líneas de autofinanciación.
-      Priorización de proyectos sin ánimo de lucro.
-      Especificar atención a zonas rurales y personas empobrecidas.
-      Atención a los grupos más invisibilizados.
-      Atención en desastres naturales.
-      Atención en zonas de conflicto.
-      Rehabilitación basada en la comunidad.
-      Conclusión.

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jueves, 14 de noviembre de 2019

Novela parálisis cerebral: No creas lo que tus ojos te dicen (lectura fácil)

El día 18 de noviembre a las 18.30 en la Facultad de Traducción y Documentación de la Universidad de Salamanca se presenta la adaptación en lectura fácil de la novela  No creas lo que tus ojos te dicen. Escrita por Javier Martín Betanzos, editada por la Federación ASPACE CyL (Asociación de Personas con Parálisis Cerebral de Castilla y León), y adaptada con la colaboración del INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, dependiente de la Universidad de Salamanca).
Cubierta de la novela No cras lo que tus ojos te dicen en lectura fácil
La novela nos cuenta la vida de Lucas, un joven con parálisis cerebral, plasmando sus inquietudes lejos de un enfoque paternalista, mostrando como va enfrentándose a la sociedad y abordando momentos de exclusión educativa, social…, y otros aspectos como la sexualidad, el empleo o la paternidad, a través de una trama con multitud de tensiones y un sorprendente final.
Para que la obra llegue a un mayor número de personas se ha habilitado un enlace a través del cual puede descargarse el libro de forma gratuita en diferentes formatos: lectura con audio, PDF, E-PUB y una serie de actividades interactivas relacionadas con la novela.
Se han editado 1.000 ejemplares, de la edición en lectura fácil,  que se distribuirán de forma gratuita con la compra del libro original. Para poder adquirirlo os podéis poner en contacto con la Federación ASPACE CyL a través del correo electrónico
Un gran proyecto multidisciplinar
Para la realización de este proyecto, la Federación ASPACE CyL   ha contado con la colaboración del INICO y de  medio centenar de personas que han colaborado de forma altruista, con Pilar Porras como coordinadora del mismo, y un sinfín de profesionales: Javier Martín Betanzos (escritor de la novela), Raquel Aceves Díez (gerente de la Federación ASPACE CyL), Nati Rodríguez, Ana Bonal (ilustradora), Emiliano Díez (subdirector del INICO), Natalia Molina, Conchi Manso, ReadSpeaker, los estudiantes de Unidiversitas, y APACE (Asociación de Parálisis Cerebral) Burgos.
Ana Bonal se encargó de proporcionar la imagen de Lucas, Emiliano Díez gestionó la realización del libro en otros formatos e incorporó el proceso de validación del libro al proyecto Asistente LF: Un asistente para la adaptación a lectura fácil que dirige, y que ha obtenido el accésit en la 6ª edición (2018) del concurso Desafío Universidad-Empresa. ReadSpeaker realizó el audiolibro para que la novela llegara a más personas. La adaptación fue realizada por Pilar Porras y Nati Rodríguez. Para la validación del texto se realizaron 3 clubs de lectura donde se contó con la colaboración de estudiantes de Unidiversitas, título propio de la Universidad de Salamanca y del INICO, con Natalia Molina como dinamizadora. Conchi Manso se encargó de validar el texto con personas con parálisis cerebral del Centro de Día de APACE Burgos, y Raquel Aceves Díez, Gerente de la Federación ASPACE CyL  y Javier Martín Betanzos, escritor de la novela, se encargaron de revisar el texto final con las adaptadoras.
La parte final del proceso de validación a lectura fácil se ha desarrollado dentro del proyecto Asistente LF: un asistente para la adaptación a la lectura fácil. Este proyecto obtuvo el Accésit Asociaciones de Interés Público en la 6ª edición del concurso Universidad-Empresa [como propuesta a una demanda tecnológica de Fundación ASPANIAS de Burgos (Asociación de Padres y Familiares de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo)] y está gestionado por la Fundación General de la Universidad de Salamanca.
Este proyecto está dirigido por Emiliano Díez y participan distintos miembros investigadores del Grupo de Investigación en Memoria y Cognición de la Universidad de Salamanca/INICO y de la Universidad de La Laguna: Ángel Fernández Ramos, Antonio Manuel Díez-Álamo, María Ángeles Alonso, Mª Jesús Sánchez, Dominika Zofia Wojcik y Natividad Rodríguez.
Se ha utilizado una versión de desarrollo del Asistente LF que facilitó la identificación de distintos elementos del texto a modificar según las sugerencias recogidas en la norma UNE 153101:2018 EX Lectura Fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos.
El resultado ha sido un año intenso de trabajo que ha puesto la accesibilidad de la lectura  al alcance de todos, ya que el año pasado se tradujo a Braille, gracias a la colaboración de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) en Castilla y León.
Enlaces:
Teléfono ASPACE CyL: 983246798.        

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