Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 21 de marzo de 2017

Resúmenes Primeras Jornadas Autonómicas sobre la Inclusión del Alumnado con Discapacidad Física en Zaragoza

Realizadas con gran satisfacción por mi parte, por la de los organizadores y de los asistentes las Primeras Jornadas Autonómicas sobre la Inclusión del Alumnado con Discapacidad Física el mes pasado en Zaragoza, he creído conveniente poner los resúmenes de las ponencias y las presentaciones de las mismas en lo que personalmente me concierne por si le resulta de utilidad a alguien.
Mesa redonda celebrada en dichas jornadas
Fue un encuentro muy agradable y, creo que, muy provechoso para todos. Animo a los organizadores (CAREI y Equipo Especializado de Discapacidad Física de Aragón) para que esta semilla que se ha plantado siga germinando con su trabajo y con la de los ponentes y organizadores de la talla de las personas con quienes tuve el honor de compartir dichas jornadas (Belén Civera, Marco De Pablo, Julia Letosa, Penélope, Estrella Vargas, Sonia Foz, Estívaliz  AsoreyDra. Tris, Dra. Peña, Ricardo Civera, representante de COCEMFE, Mª Victoria Gallardo, José Manuel Marcos y David Romero).
Enlaces:

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martes, 28 de febrero de 2017

Aplicación Let me Talk para la comunicación

Interfaz de LetMe Talk en una tablet con pictogramas de ARASAAC
La volatilidad y dinamismo de las tablets hace que el software usado para la comunicación adquiera una relevancia decisiva. La mejora del aprendizaje y de la inclusión escolar y social que proporciona la unión de los dispositivos móviles y el software para la comunicación creo, firmemente, que es definitivo. La mayoría de las aplicaciones pueden usar tanto el sistema OS como Android y permiten que la persona pueda usar su sistema de comunicación tanto como herramienta para el aprendizaje como para la interacción con el mundo dentro y fuera del ambiente escolar, que no solo es lo recomendable, sino lo más conveniente y apropiado.
Hoy queremos dar a conocer a los que no lo han hecho, aunque el sistema está a nuestra disposición desde hace algún tiempo la versión 1.4.21 para Android de Let me talk. Utiliza una base de datos que incluye más de 9.000 imágenes fáciles de entender de ARASAAC (Portal Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa que reúne pictogramas, imágenes, materiales y software que facilitan la comunicación a personas con dificultad en esta área). Además, nuevas imágenes pueden ser fácilmente añadidas o creadas con la cámara del móvil para incrementar o personalizar la base de datos.
Características:
• Más de 9.000 imágenes suministradas por ARASAAC.
• Salida de imágenes, lectura de imágenes compuestas.
• Se pueden crear nuevas categorías y agregar nuestras propias imágenes.
• Está pre - configurado para los Niños con Autismo.
• Voz de las imágenes en alemán, inglés, español, francés e italiano (otros idiomas disponibles).
• Más traducciones sin habla: chino, portugués, portugués brasileño, árabe, ruso, polaco, búlgaro, rumano, gallego, catalán y euskera.
La aplicación LetMeTalk-Talker SAC es totalmente gratuita.
Enlaces:

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martes, 7 de febrero de 2017

Guía para el seguimiento de las personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria de ASPACE CyL


Cubierta de la guía objeto de este artículo
Editada  por la Federación ASPACE CyL (Asociación para la Atención a las Personas con Parálisis Cerebral Castellano Leonesa) ha aparecido recientemente, ahora lo hace en versión digital, la nueva Guía para el seguimiento de las personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria, ofrece una visión global de esta condición, con el objetivo de garantizar una mejor calidad asistencial a estas personas especialmente vulnerables, a fin de que lleguen a desarrollar todo su potencial.
La buena gente de ASPACE CyL ha tenido el detalle de poner como epígrafe una cita del autor de este blog (aparece en una de las ilustraciones de este artículo). Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
En Castilla y León en el año 2016, según los datos disponibles, hay 2.308 personas afectadas de parálisis cerebral, de las cuales 251 son menores de 15 años. Estas cifras supondrían una prevalencia de 93,41 casos por 100.000 habitantes y de 0,84 por 1.000 menores de 15 años, es decir claramente inferior a la esperada. Aclaramos nosotros, según los datos de que disponemos, que la incidencia de la parálisis cerebral en diferentes países desarrollados del mundo en diferentes periodos comprendidos entre 1964-2004 varía entre 1,7 y 4 por mil niños nacidos. Dado que la parálisis cerebral es un término paraguas que engloba a entidades muy diversas, las cifras facilitadas solo se pueden considerar una mera estimación.
La guía consta de los siguientes capítulos:
1.- Introducción. 2.- Definición actual de la parálisis cerebral. 3.- Clasificación de la parálisis cerebral. 4.- Etiología y factores de riesgo de la parálisis cerebral. .- Detección precoz de la parálisis cerebral. 6.- Diagnóstico de la parálisis cerebral. 7.- Diagnóstico diferencial de la parálisis cerebral. 8.- Tratamiento de la parálisis cerebral. 9.- Pronóstico de la parálisis cerebral. 10.- Los cuidados paliativos en la infancia y adolescencia. 11.- Comunicación de noticias. 12.- Seguimiento y controles de salud. 13.- Actividades de educación y promoción de la salud. 14.- Calendario de vacunaciones recomendadas. 15.- Entidades de referencia para la parálisis cerebral en Castilla y León. 16.-Bibliografía. 17.-Información de interés y 18.- Anexo.
Se recoge la definición de Rosembaum P, Paneth N, Levinton A, Goldstein M, Bax M.  que yo mismo he recogido en alguna de mis publicaciones y que se transcribe después de la referencia.
A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. Dev Med Child Neurol. 2007 Jun; 49(6):480.:
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia. Los trastornos motores de la parálisis cerebral suelen acompañarse de alteraciones cognitivas, de la sensibilidad, percepción, comunicación y conducta; de epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios.
Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible 
ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
A modo de divulgación copio y pego algunas recomendaciones a madres y padres:
  • Deben informarse todo lo que puedan sobre la parálisis cerebral porque cuanto más sepan, más podrán ayudar y ayudarse.
  • Confiar en la ayuda profesional y ponerse en contacto con otras familias para adquirir habilidades y  proporcionar los cuidados necesarios.
  • Mostrar cariño, jugar, leer, ir a sitios juntos, divertirse y tratar al hijo o hija como si no tuviera discapacidad.
  • Pedir ayuda a familiares y amistades ya que es preciso tomarse respiros y descansar.
  • Tener paciencia y mantener las expectativas de mejora.
  • Colaborar con profesionales de atención temprana y de fisioterapia, pero no hacer de la vida un círculo de terapias.
  • Trabajar en equipo con el profesorado, recordando que el sistema educativo es experto en técnicas pedagógicas.
  • Ser ingenioso para adaptar ayudas técnicas y aparatos a las necesidades de la familia.
Enlaces:


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jueves, 2 de febrero de 2017

Comunicador Verbo

Verbo en una tablet (izquierda) y pulsadores y switch como ejemplo de acceso
(derecha)

Verbo es un software desarrollado por Eneso que  permite a las personas con dificultades de expresión oral comunicarse. Se pueden crear tableros de comunicación capaces de transformarse en palabras, imágenes, o actividades y usarlos, posteriormente con cualquier tecnología que se necesite, como pantalla táctil, teclado, pulsadores mediante barrido, joystick, e incluso sistemas de seguimiento ocular u otros emuladores del ratón. Hay un pack que incluye una tablet Android de 10". Incluye una licencia de Verbo para Windows para poder editar y personalizar los tableros de comunicación, juegos y actividades educativas por 495,00€. Otra posibilidad es adquirir una licencia Verbo para Windows y una de Verbo para Android conjuntamente, y aprovechar el programa de comunicación en las dos plataformas; en este caso el costo sería de 160,60€.
Su diseño permite llegar a cualquier población de usuarios, independientemente de sus limitaciones físicas, cognitivas o comunicativas poder mejorar su calidad de vida en cualquier contexto.
Es un sistema accesible, configurable, interactivo y personalizable. Además de las palabras,  ideas, pensamientos, deseos y necesidades que representan a la persona y a su entorno, con esta herramienta se puede combinar fotografías, texto, pictogramas, imágenes, música, grabaciones de voz, colores... 

Interfaz de Verbo en Windows con un tablero descargado
Verbo Windows es un editor y un reproductor. Es decir, con él se pueden crear tableros o modificar otros que ya hayan sido creados y utilizarlos.
Verbo Android es un reproductor. Permite utilizar los tableros que se hayan creado con Verbo Windows o que alguien haya compartido contigo (por ejemplo, a través de la Comunidad Verbo), pero no se pueden crear tableros nuevos ni modificar los existentes.
Verbo incluye por defecto la biblioteca de pictogramas SymbolStix. Si quieres, puedes descargar también otros pictogramas, como ARASAAC.
Enlaces:

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martes, 31 de enero de 2017

II Jornada de Actualización Parálisis Cerebral. Hospital Clínico Universitario de Valladolid

Captura del cartel de la Jornada

Dentro del plan de formación continua del SACYL (Sanidad de Castilla y León) y organizada por el Hospital Clínico Universitario de Valladolid (Equipo de Orto-neuro- pediatría) y en colaboración con la Federación ASPACE Castilla y León tendrá lugar la II Jornada de Actualización Parálisis Cerebral Infantil que tendrán lugar en el Salón de Actos de las Cortes de Castilla y León  de Valladolid.
Los destinatarios son Médicos Especialistas y Residentes: Traumatología - Rehabilitación - Pediatría - Neurofisiología - Neurología - Medicina Familia - Fisioterapeutas con ejercicio relacionado.
Fecha: 31-3-2017.
Duración: 8 horas. Hora de comienzo: 08:00.
Lugar: Salón de Actos Cortes Castilla y León - Avda. Salamanca (Valladolid).
Plazas: 150.
Programa:
08:00.-
-Recogida documentación. Firmas Asistencia.
-Presentación de la Jornada a cargo de:
Director Gerente Hospital Clínico Valladolid : Dr. F. J. Vadillo Olmo
Presidente ASPACE: Luis Ángel Pérez Sotelo
Jefe Servicio de COT : Dr. M. A. Martín Ferrero
Jefe Servicio de Pediatría : Dr. Álvarez Guisasola
Jefe Servicio de RHB: Dr. E. Barajas Sánchez
08:45.- Área Socio-Sanitaria
-El trabajador social en la PCI.
-Funcionamiento del Centro Base.
-Aspectos socio-sanitarios de la PCI. Papel de las asociaciones.
-Discusión.
09:45.- Área Médica
-Abordaje nutricional en el niño con PCI. Principales comorbilidades digestivas.
-Unidades de disfagia. Disfunción oromotora. Manejo de la sialorrea.
-Osteopenia y trastornos metabólicos en PCI.
-Trastornos respiratorios en PCI. Abordaje y seguimiento.
-Cuidados de odonto-estomatología en PCI.
-Discusión.
11:00-11:30.- Pausa
11:30.- Área de Rehabilitación y Tratamientos Paliativos
-Principios Generales del tratamiento Rehabilitador Novedades y controversias.
-Tratamientos farmacológicos. Nuevas terapias.
-Tratamiento de la espasticidad: Bomba de baclofeno.
-Descanso.
-Tratamiento neuroquirúrgico de la espasticidad - Rizotomía dorsal selectiva.
-Novedades y controversias en los Aspectos relacionados con el empleo de Toxina botulínica.
-Mesa Redonda: Tratamiento Integral: Secuencia terapéutica -
-Tratamientos coadyuvantes y complementarios (médico-rehabilitador-quirúrgico).
-Descanso.
-Novedades y controversias en el empleo de Ortesis.
-Realidad virtual como herramienta para la evaluación y rehabilitación de pacientes con daño cerebral adquirido.
-Prótesis mecanizadas y exoesqueletos.
Discusión.
15:00 - 16:00 Comida de Trabajo
16:00.-Área Quirúrgica
-Consideraciones e Indicaciones Generales. (Cirugía como coadyuvante del tratamiento médico / Tratamiento médico como coadyuvante de la cirugía.)
-Cintura Escapular.
-Antebrazo y mano.
-Cirugía Correctora del raquis.
-Discusión.
17:30 - 17:45 Pausa Café
-Cintura Pelviana: Cirugía de la Cadera.
-Cirugía Correctora Rodilla.
-Cirugía Correctora Pie y Tobillo.
-Discusión.
-Mesa Redonda: Secuencias de corrección.
-Mesa Redonda: Cirugía Multinivel.
-Cierre
-Entrega certificados Asistencia
Enlaces:
Inscripciones (gratuitas):

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martes, 17 de enero de 2017

I Jornadas Autonómicas de Aragón sobre la inclusión del alumnado con discapacidad física

Pictograma de ARASAAC que representa la inclusión
El Equipo Especializado en Discapacidad Física de Aragón y el CAREI (Centro Aragonés de Recursos para la Educación Inclusiva) han organizado estas jornadas, ya que consideran una necesidad detectada desde hace tiempo en la formación de los profesionales (docentes y no docentes) que tienen en sus centros educativos alumnos con discapacidad física, motora y orgánica.
Van a participar reconocidos profesionales, con amplia experiencia educativa en atención de alumnado con discapacidad física, a través de ponencias, mesas redondas y talleres.
Programa:
Viernes, 10 de febrero
De17 A 17.30 Acreditación y recogida de la información.
17.30 18.00. Inauguración: Mesa Representante del Dirección  General de innovación, equidad y  participación del Gobierno de Aragón y la   Directora del Equipo Especializado de Discapacidad Física.
18.00-18.30 Legislación/ normativa en el marco del decreto: Dirección General de innovación, equidad y  participación del Gobierno de Aragón  (Belén Civera y/ o Marco De Pablo).
18:30- 20:30. Ponencia marco: Hacia la inclusión de la discapacidad física en los centros educativos. Mª Victoria  Gallardo.
Orientadora y directora del Equipo de Orientación Educativa Especializado de Discapacidad Motórica de Andalucía (con una gran trayectoria en este ámbito como referente en España).
Sábado, 11 de febrero
9 a 10:30 Ponencia: Buenas prácticas. La discapacidad física en nuestras aulas.  Equipo Especializado de Discapacidad Física de Aragón Estrella Vargas, Sonia Foz y Estívaliz  Asorey.
10:30 a 12: Ponencia: Contexto Educativo. Estrategias metodológicas que favorecen la inclusión. Javier Martín Betanzos.  Administrador y autor de esta bitácora y del libro Parálisis cerebral y contexto escolar.
12 a 12:30 PAUSA
12:30 A 14:00 Mesa redonda. Abordaje multidisciplinar de la discapacidad física en contextos educativos: Mª Victoria Gallardo, Javier Martín Betanzos, Médico Rehabilitadora (Dra. Tris o Dra. Peña. Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza). Moderadora: Sonia Foz o Estívaliz Asorey.
14 a 16 horas Comida
16:00 A 18.00: Talleres simultáneos.
Taller 1: Recursos de Bajo coste para la intervención con los niños con trastorno motor. Mª Victoria Gallardo.
Taller 2: Recursos y herramientas TIC para la respuesta educativa. Javier Martín Betanzos.
Taller 3: ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa): herramientas y APPS para alumnos con discapacidad física.  (José Manuel Marcos y David Romero.)
18 a 18.30 PAUSA
18.30 – 20:30 Mesa Redonda: Distintas propuestas para el acceso al aprendizaje.
Un enfoque inclusivo dentro del área de Educación Física. Representante de un centro educativo (Ricardo Civera. Maestro especialista en educación física, CEIP El Espartidero centro educativo de escolarización preferente alumnado con discapacidad motora).
Las familias y la discapacidad física. Representante COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica).
Un acercamiento al acceso de la comunicación desde  ARASAAC. ARASAAC (José Manuel Marcos y David Romero).
 Moderador representante del equipo especializado (Sonia Foz o Estívaliz Asorey).
Enlaces:

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lunes, 16 de enero de 2017

Tecnología de apoyo y accesibilidad cognitiva: de la autonomía a la participación

Captura de la cubierta del documento Tecnología de apoyo y accesibilidad cognitiva
El pasado mes de diciembre el CEAPAT (Centro de referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) publicó el documento Tecnología de apoyo y accesibilidad cognitiva: de la autonomía a la participación. Ha sido coordinado por Lucía Pérez-Castilla Álvarez y Margarita Sebastián Herranz.
Consta de 159 páginas y en él se recoge el desarrollo de los siguientes objetivos:
-Contribuir a la reflexión sobre la importancia de la accesibilidad cognitiva.
-Conseguir un mayor conocimiento de las características y necesidades de distintos colectivos (personas mayores, personas con trastorno mental, discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista, daño cerebral sobrevenido y deterioro cognitivo asociado al envejecimiento) en relación a la accesibilidad cognitiva.
-Identificar cuáles son las principales barreras para la participación vinculadas a la accesibilidad cognitiva.
-Posibilitar el intercambio de información, conocimiento y experiencias entre los agentes participantes en el proyecto.
-Dar a conocer la perspectiva, conocimiento y experiencias de los distintos colectivos en relación a 1) la tecnología y beneficios que pueden derivarse de su uso y 2) la tecnología y dificultades, lagunas y cuestiones pendientes de resolver vinculadas a la accesibilidad cognitiva que suponen barreras para la participación.
-Identificar qué oportunidades de desarrollo pueden darse en este campo.
-Difundir los resultados del proyecto.
El documento se estructura en 5 partes:
-La Introducción plantea el enfoque desde el que se ha realizado el proyecto.
-Desarrollo del proyecto, se exponen distintos aspectos sobre el trabajo llevado a cabo y la metodología seguida.
-Accesibilidad cognitiva y diversidad.
-Accesibilidad cognitiva para la participación de todos: aportaciones y propuestas.
Aquí se analiza:
Información en formatos que facilitan la comprensión.
Apoyos visuales para la realización de actividades.
Tecnología de apoyo para la comunicación.
Las personas como apoyos para la accesibilidad cognitiva.
Accesibilidad cognitiva, aprendizaje y capacitación.
Accesibilidad cognitiva, programas de educación y sensibilización.
Formación sobre accesibilidad.
Elaboración de documentos sobre accesibilidad cognitiva.
La accesibilidad cognitiva en el desarrollo de aplicaciones e interfaces.
Accesibilidad cognitiva e Internet.
La accesibilidad cognitiva para la participación en la vida cultural.
Accesibilidad cognitiva y uso peatonal de la vía pública.
Accesibilidad cognitiva y transporte.
Señalización.
Evaluación de la accesibilidad cognitiva en los entornos.
-Accesibilidad cognitiva y participación: retos, oportunidades y propuestas de actuación.
Para centrar el tema se expone la definición de  tomar como base la definición de Belinchón, M., Casas, S., Díez, C., y Tamarit, J., (2014):
La accesibilidad cognitiva es la propiedad que tienen aquellos entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan inteligibles o de fácil comprensión.

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lunes, 19 de diciembre de 2016

O reino dos mil chanzos: Facer visible a parálise cerebral



Cuberta do libro "O reino dos mil chanzos
Agora que se achega Nadal e Reis é unha boa ocasión para agasallar cun conto que visibiliza a parálise cerebral, educa en valores e é un proxecto solidario.
A Federación ASPACE Castelán Leonesa atendeu a miña suxestión sobre a publicación en galego do conto El reino de los mil escalones, escrito por Manuel Ferrero e ilustrado por Laura Bécares, algo que agradecemos.
A través deste conto podemos conseguir obxectivos coma educar no mundo dos valores en xeral, e en particular a aceptación do diferente, a empatía, o degoiro de ser capaz e a liberación dos prexuízos.
Este conto non comeza coma os outros cun Érase unha vez, senón cun Déixame probar dunha vez. A protagonista é Agostiña, unha rapaza con parálise cerebral que libera a unha vila dun xigante malvado, metáfora da sociedade falta de empatía que despreza ao diferente ou que non lle deixa acadar a autonomía a que ten dereito. Tódalas escenas, mitos, persoas e clixés serven de escusa para que a protagonista ache o seu lugar no mundo, non sen antes loitar moitísimo.
Realizamos unhas as actividades sobre o conto O reino dos mil chanzos. A pretensión é potenciar a comprensión lectora, a educación en valores e facer máis visibles ás persoas con parálise cerebral. Dedicámoslle toda unha páxina a estas actividades ás que se pode acceder facendo clic no enlace “O REINO DOS MIL CHANZOS. Actividades LIM)”, situado despois do debuxo da cabeceira da bitácora. Aquí só imos incrustar o primeiro libro de actividades a modo de exemplo. Tamén engadimos un ficheiro *pdf con actividades de lapis e papel para imprimir.
É un proxecto solidario de ASPACE  (Asociacións de Atención a Persoas con Parálise Cerebral e Discapacidades Afíns) de Castela e León que agora podemos desfrutar en galego. Os autores do conto cederon os beneficios a ASPACE polo que o produto da venda vai parar integramente a esta asociación.
O libro pódese pedir, ademais das librerías de conto infantil, a:
- Editorial Lobo Sapiens
Teléfono 987 170 652
comercial@lobosapiens.net
- Federación ASPACE de Castilla y León
Teléfono 983 246 798
o na túa libraría

Enlaces a los libros LIMs: El reino de los mil escalones/O reino dos mil chanzos:
Entrevista

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