Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

lunes, 12 de noviembre de 2018

Sexualidad y discapacidad. ¿Es la asistencia sexual un derecho?


Sexualidad y discapacidad en la misma frase siempre ha rechinado un poco, sobre todo, a aquellas personas que ven a las personas con diversidad funcional como objeto de su caridad, condescendencia o conmiseración; sí aquello de son  angelitos que, desgraciadamente, escuchamos a veces. Pues bien: no lo son ni quieren serlo. Estas personas tienen sus necesidades de la misma manera que la podemos tener todos. Así que no, no son angelitos.
Logo de la Revista Española de Discapacidad
No hay opción para la discusión: la sexualidad en las personas con discapacidad es un tabú, preferimos verlas como seres asexuados. Pero la verdad es que la sexualidad nos acompaña desde que nacemos; por lo tanto, ignorar este hecho es negar la realidad. Incluso llegamos a reprimirla, a evitarla y a llegar a pensar, por nuestra propia conveniencia, que estas personas no tienen deseos ni necesidades sexuales. O sea, que lo que es un derecho para los demás para las personas con discapacidad no lo es y para reafirmar esta manera de pensar espuria nos escudamos en lo peligroso e innecesario de que estas personas puedan satisfacer sus deseos. Anteponemos lo accidental de persona con discapacidad a lo esencial que es, simple y llanamente, persona.
Creo que en primer lugar hay que educar a la sociedad. Sí, antes que a las personas con diversidad funcional o con una condición diferente a la mayoría. Simultáneamente debemos procurar y facilitar a las personas desexualizadas, a los profesionales y a las familias un proyecto de educación afectivo-sexual. Un proyecto libre de prejuicios, de ideas preconcebidas sin ningún fundamento y que tenga en cuenta al propio interesado.
Las personas con diversidad funcional de tipo sensorial, motor, intelectual, de desarrollo, con enfermedades raras y minoritarias, con enfermedades crónicas y/o neurodegenerativas, etc. no deben ser condenadas porque nuestra percepción acomodaticia y de conveniencia las prefiere asexuadas.
Estas reflexiones me sirven para introducir el tema de la asistencia sexual. Soy consciente de lo polémico que puede ser este debate. Yo la entiendo como un apoyo. Un apoyo para acceder al propio cuerpo de la persona o de otra. No sé qué características relacionales y contractuales debe tener, no me siento capacitado para emitir ningún juicio. ¿Debe ser un servicio remunerado? Lo que tengo claro es que la persona asistente y la asistida deben consensuarlo y que la primera no debe convertirse en alguien con quien tener sexo.
También hay que considerar que este tema se encuentra determinado multifactorialmente por el marco ético, jurídico, psicológico o por el de la propia naturaleza de la diversidad.
La Revista Española de Discapacidad (Vol. 5, núm. 2: 2017) publica el artículo de Rafael de Asís ¿Es la asistencia sexual un derecho?
El autor acota el significado delimitando los tipos de ayuda: “la asistencia implica intervención de un tercero siendo este un aspecto que condiciona y concreta la visión sobre la actividad sexual. Así, en un sentido básico, podemos diferenciar tres tipos de actividad sexual. Por un lado, la actividad de una persona sobre su propio cuerpo, por otro, la actividad consistente en una relación sexual física entre dos personas, y, por último, la actividad consistente en una relación sexual entre dos personas sin contacto físico”.
De Asís afirma que “apoyos y asistencia pueden ser tratados de manera conjunta poseyendo tres proyecciones: a) la del ejercicio de los derechos; b) la de la toma de decisiones; y, c) la de las actividades básicas (o fundamentales) de la vida diaria”.
También razona que si se intenta integrar apoyos y asistencia entra en juego los derechos de la persona que asiste. Podría decirse, según el autor, que la asistencia sexual en la discapacidad es un tipo de asistencia especial que incorpora las tres dimensiones de la actividad sexual y, la preparación para la actividad sexual. Las tres circunstancias que hay que tener en cuenta vienen determinadas por los límites de lo necesario, de lo posible y de lo razonable. Lo razonable para quien comenta este tema es delimitar lo que es asistencia personal y lo que es asistencia sexual. ¿Y cuándo esa asistencia se convierte en un servicio?
Por otra parte se expone en el artículo que “la justificación de la asistencia sexual en relación con personas que no pueden realizar actividad sexual sobre su propio cuerpo puede encontrar una justificación ética de la mano de la teoría de las necesidades o de la mano de las Actividades Básicas de la Vida Diaria, e igualmente puede formar parte de los derechos sexuales o del derecho a elegir una forma de vida (dada la conexión existente entre las Actividades Básica de la Vida Diaria y este derecho)”. No soy un experto ni nada que se le parezca, pero esta cuestión, cuando menos, es discutible.
Si, efectivamente, lo consideramos un derecho ¿debe el Estado hacerse cargo de satisfacerlo? Aunque sea éticamente relevante como derecho hay unas limitaciones. Además, todo derecho necesita de una obligación por parte de alguna instancia o persona, en este caso por parte de la otra persona que presta la asistencia. En este sentido hay una indefinición de esos límites.
Por último, el autor se detiene en este posible derecho en relación con personas con discapacidad intelectual y con personas con discapacidad psicosocial. En estos casos, existe un doble apoyo o asistencia, por un lado, la asistencia sexual estudiada, por otro, la que tiene que ver con la decisión de realizar o no una actividad sexual. Esta segunda consiste en un apoyo a la toma de decisiones. Este apoyo no puede ser realizado por el asistente sexual, siempre que medie una contraprestación económica especial por este servicio.
Para concluir: falta mucho debate.

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sábado, 10 de noviembre de 2018

Ética de la inclusión y personas con discapacidad intelectual

Logo de la Revista Española de Discapacidad

Considerar la inclusión como el reverso ético a la segregación nos lleva a resumir y comentar este artículo. Se trata del artículo de  Xabier Etxeberria titulado Ética de la inclusión y personas con discapacidad intelectual publicado por la Revista Española de Discapacidad (Vol. 6, núm. 1: 2018).
Antes de resumir el artículo fijemos estas premisas:
a.-La exclusión existe.
b.-Hay diversos modos y grados.
c.-Hay diferentes motivos.  
d.-La padecen personas y/o colectivos.
e.-En muchos casos se responsabiliza al propio excluido de la exclusión.
f.-El contexto donde se da incide de diferente manera.
g.-Como consecuencia se producen unas vivencias emocionales que afectan al excluido y a su familia.
h.- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente cuando se crean factores y circunstancias  que determinan la exclusión.
i.- Concretando en la parcela educativa, que es la que suele interesar a los lectores de este blog, la exclusión educativa conlleva irremediablemente a la exclusión social.
Hasta aquí mis reflexiones.
El autor del artículo delimita de forma esquemática-sintética en cuatro apartados estos mecanismos y su antítesis ética que es la inclusión.
1. Del hecho de la exclusión a la reclamación de la inclusión.
La exclusión es moralmente indebida (daño injusto).
La sociedad inclusiva adopta medidas para que nadie quede excluido.
2. Inclusión frente a la exclusión, y reconocimiento.
Se excluye a alguien a quien se le destaca un rasgo no asignable a su responsabilidad.
Se soslaya el criterio de dignidad atribuible a toda persona.
Las acciones, o falta de ellas, que se toman pueden estigmatizar a las personas con todo lo que eso conlleva.
Estas acciones pueden llevar implícitas que algunos derechos solo son plenamente disfrutables por las personas que pueden ser integradas.
La consecuencia es la marginación social.
Frente a esas dinámicas injustas de mal reconocimiento, el buen reconocimiento moral, el reconocimiento en justicia, es el que se ofrece en formas que contrarrestan y reparan el reconocimiento indebido.
3. Inclusión frente a la exclusión e identidad.
Hay una conexión entre exclusión e identidad (personal o de un colectivo).
La identificación que nos viene de los otros en la forma de buen o mal reconocimiento solapa a la autoidentificación.
4. Inclusión frente a la exclusión y emociones.
En la exclusión hay intensas vivencias emocionales. Hay un menosprecio al excluido porque la exclusión lleva implícita la consideración del otro como ser inferior.
La falta de empatía la reconoce el sujeto excluido como falta de solidaridad y es moralmente rechazable.

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martes, 6 de noviembre de 2018

Perfil de las personas con discapacidad que participan en programas de Empleo con Apoyo


Logo del OED

Hemos tenido acceso al documento del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) titulado Perfil de las personas con discapacidad que participan en programas de Empleo con Apoyo. En él se hace referencia al informe de 2017 Realidad, situación, dimensión y tendencias del empleo con apoyo en España en el horizonte del año 2020.
Es conveniente definir el Empleo con Apoyo antes de seguir. El Real Decreto 870/2007 de 2 de julio definió el Página 8 de 89 Empleo con Apoyo (en adelante EcA) como “conjunto de acciones de orientación y acompañamiento individualizado en el puesto de trabajo, prestadas por preparadores laborales especializados, que tienen por objeto facilitar la adaptación social y laboral de trabajadores con discapacidad con especiales dificultades de inserción laboral en empresas del mercado ordinario de trabajo en condiciones similares al resto de los trabajadores que desempeñan puestos equivalentes”.
En el citado informe se afirma que 6 de cada 10 personas que participan en Programas de EcA es varón. De las personas que participan en estos programas presentan discapacidad intelectual (73,4%). Y el 29% de estas personas es menor de 25 años.
Otros datos relevantes sobre la situación laboral de este colectivo son:
-159 personas han pasado definitivamente al mercado ordinario y ya no precisan apoyos del Servicio de Empleo con Apoyo (altas exitosas). Solo el 5,32% del total de personas atendidas.
-962 personas contaban con un contrato en 2016 (contratos vigentes mediados por Programas de EcA de las entidades iniciados en años anteriores); lo que supone el 32,19% del total de personas atendidas.
-Al considerar las condiciones laborales de estas 962 personas, los datos indican que el 39,3% de estas personas cuenta con un contrato a jornada completa y un 51,2% dispone de un contrato indefinido. Cabe destacar que el 65,7% de las personas con enfermedad mental está contratado a jornada completa y el 60,9% de las personas con discapacidad tiene un contrato indefinido.
-De los contratos temporales vigentes a 31 de diciembre de 2016, 105 contratos eran inferiores a 6 meses.
-285 personas han conseguido un contrato durante 2016 (9,53% de las personas atendidas), los perfiles de discapacidad, y sexo son similares al total de personas usuarias de este servicio.
-290 personas han conseguido prácticas no remuneradas (9,70% de las personas atendidas) en el mercado ordinario a través del Servicio de EcA. El 50,3% es mujer.
-193 personas han finalizado su contrato durante 2016. Los perfiles de éstas según sexo, discapacidad y edad indican que el 60,10% es varón, que un 77,20% presenta discapacidad intelectual y que el 22,80% tiene 25 años o menos.
-Los cinco principales sectores de actividad de las personas insertadas han sido: las actividades administrativas y de servicios auxiliares (33,2%), otros servicios (28,2%), comercio al por mayor y al detalle (26,2%), actividades de la limpieza / personal doméstico (22,8%) y la hostelería (21,7%).
En el Empleo con Apoyo se pueden identificar dos elementos fundamentales.
1. El Preparador Laboral que tiene como propósito apoyar a la persona demandante de empleo desde el principio hasta que trabaja de forma independientemente en el mercado laboral abierto.
2. El otro elemento es el apoyo. El empleo con apoyo se orienta al desarrollo de los denominados apoyos naturales entendidos como cualquier estrategia, recurso, relación, o interacción, proporcionada por personas, procedimientos, instrumentos o equipamiento que (a) se encuentran típicamente disponibles y/o son culturalmente adecuados en los ambientes de la comunidad en los que se desenvuelve una persona, (b) facilitan la obtención de resultados positivos en el ámbito profesional, personal y social, y (c) que incrementan la Calidad de Vida de la persona (Verdugo, M. A., y Jordán de Urríes, F. B. (2001). Panorámica del Empleo con Apoyo en España. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad).
Según el informe citado se necesita mejorar las disposiciones legales en cuanto a ampliar la población a que va destinada los programas y su financiación.
Destaco otra propuesta de mejora: “Es fundamental incorporar el concepto de contabilidad social, destacando el valor que aportan las organizaciones vinculadas al Empleo con Apoyo, tanto en retorno directo como en impacto social.

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martes, 30 de octubre de 2018

IV Congreso Universidad y Discapacidad. La Universidad, motor de cambio para la inclusión

Logo del Congreso

En el mes de noviembre, organizado por la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) , se celebrará el congreso IV Congreso Universidad y Discapacidad. La Universidad, motor de cambio para la inclusión. Participarán personal docente e investigador de universidades de los cinco continentes, personal universitario de administración y servicios, estudiantes universitarios, personal técnico, cargos directivos del movimiento asociativo de la discapacidad y personas expertas e interesadas en este ámbito. Cuenta con el respaldo y la colaboración en la organización de los Ministerios de Educación y Cultura y Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Real Patronato de la Discapacidad, con la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación la Ciencia y la Cultura (OEI), la CRUE (Conferencia de Rectores de Universidades Españolas) y el CERMI (Comité Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad) y la colaboración económica entre otras, de Fundación Vodafone y Fundación Universia.
El IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, tendrá lugar en el Complejo Deportivo Cultural de la ONCE (Paseo de la Habana, 208 - 28016 Madrid), durante los días 15 y 16 de noviembre de 2018.
Programa:
Jueves 15 de noviembre.-
  • 8:00h. - 9:00h. Recepción e inscripción de participantes.
  • 9:00h. - 10:30h. Acto de Inauguración. El Compromiso institucional por la plena inclusión en la universidad.
    • Pedro Duque. Ministro de Ciencia, Innovación y Universidades.(Por confirmar)
    • Angeles Heras Caballero. Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación
    • Miguel Angel Collado Yurrita. Vicepresidente de la CRUE y Rector de la Universidad de Castilla-La Mancha.
    • Luz Amparo Mediana. Secretaria General de la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI)
    • Jose Luís Aedo Cuevas. Vicepresidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. CERMI
    • Alberto Durán López. Vicepresidente Ejecutivo de Fundación ONCE.
    • Javier Roglá Puig. Director Global de Santander Universidades.
    • Francisco Román Riechmann. Presidente de Vodafone-España.
  • 10:30h. - 11:30h. Conferencia Inaugural.
    • Doctor Gordon Porter. Académico y director de Inclusive Education. Canadá.
    • Presenta: Patricia Sanz Cameo. Vicepresidenta de la ONCE.
  • 11:30h. - 12:00h. Coffee Break. Espacio Abierto. Trabajando en Red.
  • 12:00h. - 13:15h. Mesa Redonda y debate: Redes internacionales por la educación inclusiva.
    • Ponentes:
    • Ann Heelan. Directora de AHEAD. Red Internacional para la Educación Superior de personas con Discapacidad. IRLANDA.
    • Sandra Lea Katz. Red Interuniversitaria latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos. Universidad de La Plata. ARGENTINA.
    • Klaus Lachwitz. European Disability Forum. ALEMANIA.
    • Modera: Frances Gentle. Presidenta de ICEVI. AUSTRALIA.
  • 13:15h. - 14:30h. Mesa Redonda. El poder de la educación: líderes universitarios, experiencias de éxito.
    • Ponentes:
    • Javier García Pajares. Licenciado en Derecho y Administración y Dirección de Empresas. Asesor jurídico ILUNION Madrid.
    • Enrique Pérez Montero. Doctor en Astrofísica. Científico titular del CSIC.
    • Sylvia Valdezate Ramos. Investigadora del Centro Nacional de Microbiología del Instituto Carlos III.
    • Samuel Wunsch. Instituto de Educación Inclusiva. Universidad de Kiel. Alemania.
    • Modera: Juan Antonio Ledesma. Periodista.
  • 14:30h. - 15:30h. Comida // Networking. Espacio Abierto. Trabajando en red.
De manera paralela (Espacio Posters)
  • 13:30h. - 15:30h. "Espacio posters".
Auditorio
  • 15:30h. - 17:00h. Mesa redonda y debate: La gestión de la diversidad en las universidades: Acceso, adaptaciones curriculares, internacionalización, deporte inclusivo y acciones positivas.
    • Ponentes:
    • Maria de la Consolación Velaz de Medrano Ureta. Directora General de Evaluación y Cooperación Territorial. Ministerio de Educación y Formación Profesional. ESPAÑA.
    • Cynthia Duk. Profesora de la Universidad Central de Chile y directora del Centro de desarrollo e innovación en educación inclusiva. CHILE.
    • Angela Alcalá Arellano. Responsable del grupo de diversidad en CRUE Asuntos Estudiantiles. ESPAÑA.
    • Maria Cifuentes. Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. PERÚ.
    • Raúl Reina Vaillo. Profesor de actividad física y deporte adaptado. Chair de clasificación en las Federaciones internacionales de Boccia y Fútbol con Parálisis Cerebral. Presidente de la Comisión de Clasificación del Comité Paralímpico Español.
    • Modera: Gerardo Echeita Sarrionadia. Profesor de psicología evolutiva y científica y miembro del Consorcio de educación inclusiva. Universidad Autónoma de Madrid.
Mesas redondas paralelas
1. Auditorio
  • 17:00h. - 18:00h. Mesa Redonda: El tránsito de la universidad al emprendimiento y a la empresa.
    • Ponentes:
    • Carlos Rebate Sánchez. Escritor. ESPAÑA.
    • Sonia Viñas Sáncez. Directora de la Fundación UNIVERSIA. ESPAÑA.
    • Gerardo Monsiavais. Emprendedor social. Creador de la APP Dilo En Señas. MÉXICO.
    • Sara Minkara. Fundadora y CEO de Empowerment Through Integration (ETI). EE UU.
    • Modera: Sabina Lobato Lobato. Directora de Empleo. Fundación ONCE.
2. Sala 8. 1ª Planta
  • 17:00h. - 18:00h. Mesa Redonda: La tecnología y la digitalización, aliados imprescindibles para la inclusión educativa de las personas con discapacidad.
    • Ponentes:
    • Tomás de Andres García. Jefe del Equipo de Innovación Digital. Fundación Vodafone España
    • José Manuel Álvarez. Profesor de Informática la Universidad de Puerto Rico. Creador de Manolo.net
    • Antonio Pérez Manzano. Profesor y experto en accesibilidad educativa. Universidad de Murcia.
    • Modera: Jesús Hernández Galán. Director de Accesibilidad de Fundación ONCE.
  • 20:00h. Visita accesible al Museo Nacional de Arqueología y Cóctel
Viernes 16 de noviembre.-
Espacio "Salas". Salas Nº 3, 4, 5, 6, 7 y 8
  • 09:00h. - 11:30h. Grupos de trabajo. Presentación de comunicaciones.
    1:30h. - 12:00h. Coffee Break. Espacio Abierto
    Espacios informales de trabajo en Red.
Espacio: Auditorio
    12:00h. - 12:30h. Ponencia: La inclusión como elemento de excelencia: evaluación de su calidad.
        Ponente:
        José Mª Nyssen González. Unidad de Calidad y Planificación Estratégica. ANECA.
        Presenta: María Tussy Flores. Jefa de Programas Europeos. Fundación ONCE.
    12:30h. - 13:30h. Mesa Redonda: Retos de futuro y asignaturas pendientes: El acceso de las personas con discapacidad intelectual a las Universidades. Experiencias.
        Ponentes:
        Stephanie Smitch Lee. Consultora educación. EEUU.
        Lola Izuzquiza Gasset. Directora programa PROMENTOR. Universidad Autónoma de Madrid.
        Jan Wulf Schnabel. Director Instituto de Educación Inclusiva. Universidad de Kiel. Alemania.
        Emiliano Díaz Villoria. Profesor de Psicología. Universidad de Salamanca.
        Modera: Eva María Sotomayor Morales. Profesora de la Universidad de Jaén. Directora de Banco de Datos del Centro de Investigaciones Sociológicas. CIS.
    13:30h. - 14:00h. Conferencia de Clausura
        Catalina Devandas. Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
    14:00h. - 14:30h. Clausura y Lectura del Manifiesto del IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad. Entrega de premios a la mejor comunicación y al mejor poster.
14:30h. -  Comida/Networking de despedida.

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Atlas 2020/2030: único exoesqueleto pediátrico del mundo.


En julio de 2015 publicamos en nuestro blog un artículo sobre el exoesqueleto Atlas 2020. Entonces era solo un proyecto. La doctora en Robótica Elena García Armada, ingeniera industrial doctora en Robótica y fundadora de la empresa Marsi Bionics, lidera el desarrollo de este exoesqueleto pediátrico. En estos momentos el modelo ha evolucionado a Atlas 2020/2030.
Un niño utilizando el exoesqueleto
El modelo Atlas 2020 está diseñado para niños con paraplejia, tetraplejia, atrofia muscular espinal y distrofia muscular congénita de tres a catorce años y pesa unos catorce kilos. La investigadora quiere adaptar el dispositivo a niños con parálisis cerebral, pero para este objetivo requiere más financiación. Ruego a los lectores que tengan presente las características de estas condiciones enumeradas y el porqué, que supongo que estará en la mente de la doctora, de las diferentes adaptaciones. Por ejemplo, la atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y, en cambio, la parálisis cerebral es una condición estable.
El primer prototipo fue ideado para Daniela, una niña con tetraplejia motivada por un accidente. Después el equipo responsable del desarrollo del esqueleto se centró en adaptarlo para niños afectados por atrofia muscular espinal de tipo 2.
Según podemos leer en la revista Sinc los resultados obtenidos en este caso son muy satisfactorios: “La fuerza muscular que hemos medido ha aumentado efectivamente en el orden de un 100% y las contracturas articulares se han reducido en todos los casos, incluso han desaparecido”.
También en la misma revista podemos leer las manifestaciones de la doctora en el sentido de extender el uso del único exoesqueleto infantil del mundo: “Mi sueño es que todos los niños que estén ahora en silla de ruedas tengan la oportunidad de usarlo, porque yo los he visto disfrutar. Por ello tenemos que seguir investigando y también desarrollar nuestro modelo de negocio para que esos exoesqueletos estén en el mercado. Y para eso necesitamos más financiación”.
En el mundo hay unos diecisiete millones de niños que no pueden caminar. El hecho de que puedan hacerlo, no cabe ninguna duda, que mejorará su calidad de vida al habilitar o rehabilitar funciones motoras.
Enlaces:
Video demostrativo.

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sábado, 6 de octubre de 2018

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Durante los días 5 y 6 de octubre en Lekaroz, localidad navarra situada en el Valle del Baztán se celebra el Congreso que organiza ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Aprovechando esta circunstancia quiero reflexionar brevemente sobre los que yo creo son los problemas por resolver, tanto en la inclusión educativa como social, de las personas con parálisis cerebral.
-El mundo está diseñado por personas sin diversidad funcional para personas sin diversidad funcional. El mismo concepto de discapacidad se construye socialmente. Más que una concepción generalizada para definir algo (p. e.: maternidad, vejez o padre) es un constructo determinado por nuestra ideología y conocimiento para que englobe las características de las personas que no consideramos normales. Esto es un grandísimo error, puesto que la normalidad no existe fuera de la estadística. Lo normal es ser distinto.
-En nuestro mundo sin personas con diversidad falta empatía y sin ella no podemos aprehender lo que significa diversidad. Si no te pones en el lugar del otro, si no te pones sus zapatos y haces un trecho del camino nunca sabrás lo que siente o por qué se comporta de determinada manera y mucho más cuando desconocemos la historia que hay detrás.
-Las personas con discapacidad afrontan la vida desde una perspectiva distinta: han de construirse su identidad con unas restricciones y limitaciones, en ocasiones, muy severas.
-Las personas que tienen parálisis cerebral se enfrentan a un vicio, por desgracia, muy extendido: el de la cosificación. Se le considera una prolongación de su silla, ignoramos sus sentimientos, inquietudes, casi las despojamos de su humanidad.
-Otro problema que sufren es el de la infantilización. Creemos que estas personas son niños eternos, angelitos. No: son personas, con las mismas inquietudes que nosotros, pero con unos problemas añadidos.
-Un problema muy grave es el de la institucionalización. Se puede resumir como que los organismos e instituciones se encarguen de las personas que no son como nosotros. No solo esto, sino que, a veces, fomentamos la dependencia en vez de la autonomía, consiguiendo con nuestra actitud un ser desvalido para toda su vida.
En el trato con las personas con parálisis cerebral deberíamos olvidarnos de las etiquetas y los prejuicios y actuar de la siguiente manera:
-Preguntar antes de prestar ayuda, puede que la persona no la necesite o no la quiera. Debemos fomentar la autonomía antes que la dependencia, ya desde niños.
-Cuando estamos ante una persona con parálisis cerebral nuestra manera de actuar debe ser como ante otra persona sin ella y mirarla de frente. No nos dirijamos a su posible acompañante y la ignoremos, es un grandísimo desprecio.
-Deberíamos esforzarnos por entenderlas. La comunicación de estas personas puede ser diferente e incluso problemática. Hay que procurar tener paciencia y no acabar las frases por ellas sin tener la paciencia para escuchar lo que nos quiere decir. 
-Nuestro mundo no está pensado para personas con problemas motrices. Tengamos esto en cuenta y respetemos los rebajes de los pasos de peatones y no aparcar en ellos ni aparquemos en las plazas reservadas para las personas con movilidad reducida, necesitan espacio y facilidades que para ti no son necesarios. Y, por favor, ten en cuenta que he escrito personas con movilidad reducida y no  minusválidos. Nadie vale menos que nadie.

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sábado, 8 de septiembre de 2018

Campeones

Campeones es la película más taquillera del año. En sí mismo este hecho tiene poca importancia para los objetivos que se ha trazado esta bitácora, pero mucha si nos fijamos en que los protagonistas son actores con diversidad funcional intelectual.
Para quien no haya visto la película les parecerá raro que un film con esta temática pueda ser elegido para representar a España en la categoría de mejor película de habla no inglesa.
Soy solamente un aficionado, por lo que mi opinión sobre cuestiones cinematográficas valen poco o nada. Sin embargo estoy seguro que los Premios Óscar son unos galardones donde la industria americana tiene la excusa perfecta para autoalabarse y premiar unos ciertos valores. Sin embargo son los premios más conocidos, aunque no los más valorados por los cinéfilos. Es por ese motivo por el que traemos al blog esta noticia.
Campeones (dirigida por Javier Fesser) es una comedia que se puede resumir en que una persona (interpretada por Javier Gutiérrez), profesional del baloncesto y un hombre que no se siente cómodo manifestando sus emociones, es condenado por conducir ebrio a entrenar a un colectivo de personas con discapacidad intelectual de un barrio obrero. Javier Gutiérrez, para mí, es un grandísimo actor y tiene una gran sensibilidad hacia el mundo de la diversidad funcional porque le afecta de cerca. En una entrevista al diario ABC manifiesta refiriéndose a los intérpretes de la película que la viven como si no fuesen ellos los que están ahí haciendo lo que hacen. Tiene que ver mucho con la pureza, con la ingenuidad, que es algo que a mí me desarma y me gana por completo y tengo un hijo con una discapacidad, y siento como una agresión la mirada compasiva hacia las personas con discapacidad.
Javier Gutiérrez ya intervino en un corto (Máis ca vida, 2015) dirigido por Rubén Riós y donde se recogen los testimonios de personas con diferentes discapacidades. Hay quien dice que la película se estrellará en Hollywood porque allí no gusta el buenismo que proclama la película. Es para gustos. Coincido con Javier Gutiérrez en que tampoco me gusta la mirada compasiva y que la película haya huido de tópicos y ñoñerías.
Enlaces:
Tráiler.

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jueves, 23 de agosto de 2018

Calzando zapatos ajenos


Atticus Finch es el protagonista de Matar a un ruiseñor, la novela de Harper Lee. Algunos leeríais el libro, otros veríais la película o ambas cosas. En cualquier caso son clásicos que no envejecen. ¿Por qué estoy escribiendo sobre este tema si entre los tópicos de esta bitácora no se encuentra esta posibilidad? Pues por varias razones. Una de ellas es porque es una bildungsroman  y soy un gran admirador de este tipo de novelas. En mi caso he escrito dos novelas y tienen algo o mucho para encuadrarlas entre las novelas de aprendizaje.
  El autor de este blog y de "No creas lo que tus ojos te dicen"
Es una excusa para resumir una de esas novelas (No creas lo que tus ojos te dicen) en una entrevista que me hizo Déborah M. Labrador para la revista Discapnet. La entrevista para mí es importante porque resumo mi concepto de educación inclusiva.
Volviendo a lo que exponía al principio, Atticus Finch (en la película interpretado por Gregory Peck) lanza esta perla de frase: “Nunca conoces a una persona hasta que no has llevado sus zapatos y caminado con ellos”. Este mismo pensamiento fue recogido por el psicólogo humanista encuadrado en la corriente de la terapia centrada en el cliente Carl Rogers para definir la empatía. Algo que, para mi punto de vista, es totalmente imprescindible, antes que la formación o los recursos me atrevería a decir, para cualquier persona que abrace la causa de la inclusión social y educativa.
Toda esta larga introducción la he creído necesaria para que se comprenda cuál es mi intención. Este pensamiento ajeno y otros míos definen esa intención no solo de este blog, sino que, modestamente, creo debe guiar la inclusión de todos los alumnos en el sistema educativo ordinario.
Entrevista:
La novela narra las adversidades y experiencias de un joven con parálisis cerebral, Lucas Dancauce. La trama narrada en primera persona nos acerca el pensar y sentir de Lucas, quién ha de derribar barreras y superar dificultades según va creciendo, y donde no siempre se encuentra con el apoyo de los demás.
Destacan en el libro los entornos familiares, educativos, y de la sociedad en general. ¿Realmente es nuestra sociedad tan tolerante e igualitaria cómo debería?
Hemos querido responder a esta y otras cuestiones de la mano del autor del libro, Javier Martín Betanzos, quien nos ha atendido amablemente hablando de su novela y su experiencia personal.
¿Cómo eligió el título? ¿Va por el camino del refrán "las apariencias engañan"?
Pensé en varios títulos. Pero recordé el valor que para las personas con diversidad funcional tiene el hecho de no ponerse límites. Muchas veces es el entorno el que se encarga de recordarte tus limitaciones, reales o imaginarias.
Pedí prestada una conversación de Juan Salvador Gaviota de Richard Bach. Fue un librito, digo librito en el sentido de su extensión, de culto en los años setenta. Su significado está en relación con la voluntad y el poder de superación. Concretamente en el libro se puede leer: No creas lo que tus ojos te dicen. Sólo muestran limitaciones. Mira con tu entendimiento, descubre lo que ya sabes, y hallarás la manera de volar.
La historia gira en torno a la vida de un adolescente con discapacidad, tema del que usted tiene experiencia dada su profesión como docente, ¿puede explicarnos un poco más en qué ha consistido su trayectoria profesional y que le hizo querer mostrar una parte de esa vida a través de este libro?
Los últimos años de mi vida profesional, la mitad, ha estado dedicada a trabajar con alumnos con necesidades diferentes a las de la mayoría. Al decir esto no me refiero a las capacidades, sino a la manera de saltarnos esos límites de que hablábamos.

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