Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapaciad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.


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Javier Martín Betanzos

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martes, 7 de octubre de 2014

V Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias


Captura del cartel del Congreso

Durante los días 11, 12 y 13 de octubre de 2014 en el Recinto Ferial Luís Adaro de Gijón se celebrará el V Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias que la Fundación ALPE Acondroplasia organiza en esta ciudad asturiana.
El programa, para esta ocasión, es el siguiente:
Sábado 11.-
08.30.- Acreditación.
09.30.- Inauguración.
10.00.- Displasias óseas: Diagnóstico Diferencial.
11.00.- Cirugía ortopédica reconstructiva.
12.00.- Pausa café.
12.30.- Patología Craneofacial y Cirugía Plástica.
13.30.- Deporte inclusivo.
14.30.- Comida.
16.00.- Tras el diagnóstico.
17.00.- Rehabilitación en displasias óseas.
18.00.- Construcción de una identidad positiva.
21.00.- Autobuses.
21.30.- Espicha.
24.00.- Recogida.
Domingo  12.-
10.00.- Manejo clínico.
11.00.- Líneas actuales de investigación.
12.15.- Pausa café.
12.45.- Derechos humanos.
13.45.- Seguimiento clínico de las displasias en la edad adulta.
14.45.- Comida.
16.00.- Importancia de la atención temprana.
16.45.- Patología máxilofacial y ORL.
17.30.- Apnea del sueño.
8.15.- Medios de comunicación: integración/exclusión.
19.15.- En familia.
20.30.- Paco Damas, Cantautor de Poetas por la paz.
21.30.- Retirada.
Lunes 13.-
11.30.- Escuela inclusiva.
12.30.- Perspectiva integradora.
13.30.- Clausura y cocktail de despedida.
Enlaces:

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jueves, 2 de octubre de 2014

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras


Cartel del Congreso

Profesionales, sanitarios, familiares, representantes de asociaciones y afectados debatirán en Totana (Murcia) del 24 al 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VII Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras y VII Simposium Internacional de Lipodistrofias sobre los problemas que les afectan.
Están organizados por la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias (AELIP) y la delegación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Murcia con el siguiente programa:
Viernes 24 de octubre.-
9:00.- Recogida de acreditaciones
10:00.- Acto inaugural. Intervención de autoridades, Presidentes de D’Genes y AELIP y mesa testimonial Vivir con una Enfermedad Rara.
11:15.- Descanso
11.30.- El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados.
11:50.- El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital.
12:10.- ¿Qué deberíamos saber de la hipofosfatasia?
12:30.- Valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos.
12:50.- Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis.
13:10.- El paciente Universal.
13:30.- Fundraising low cost: una nueva modalidad de captación de fondos.
14:00.- Comida.
16:00.- Tratamiento farmacológico del dolor crónico: un denominador común en diversas enfermedades raras.
16:20.- Impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo.
16:40.- Esclerosis Tuberosa: nuevas perspectivas de tratamiento.
17:00.- Mesa Redonda: Porfiria Aguda Intermitente.
18:00.- Descanso.
18:20.- Enfermedades Neuromusculares: aporte de la secuenciación masiva en el diagnóstico y asesoramiento genético.
18:40.- Metales pesados en boca y sus posibles consecuencias en las enfermedades raras.
19:00 - 21.00.- Mesa Redonda: Sistema Nervioso y Tejido Adiposo.
Sábado 25 de octubre.-
10:00.- Necesidades e investigación en Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras.
10:20.- Abordaje de las dificultades de alimentación.
10:40.- El reiki como terapia complementaria en el tratamiento de las enfermedades raras.
11:00.- Cuidados paliativos pediátricos: atención domiciliaria, cuidados de calidad.
11:20.- Auto Fotografía: Antropología aplicada a las Enfermedades Raras.
11:40.- Descanso.
12:00.- Mesa Redonda: Las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación. Informe 2014.
13:30.- FEDER: Líneas innovadoras en Enfermedades Raras.
14:00.- Comida
16:00.- Reorganización Neuro-Funcional: Método PADOVAN.
16:30.- Método ABA: acercamiento metodológico.
17:00.- Últimas aportaciones terapéuticas al tratamiento de los trastornos del desarrollo de los niños con enfermedades raras. Método CEMEDETE.
17:30.- Miocardiopatías familiares y Enfermedad de Fabry.
18:00 Descanso.
18.30.- Sobrevivir a la Fibrosis Pulmonar Idiopática.
18.50.- Las claves para la autonomía de las personas con Enfermedades Raras.
19.20.- Sexualidad y discapacidad.
20.30.- Clausura del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
Domingo 26 de octubre.-
10:00.- Visita – Salida: Espacio de convivencia. Ciudad de Cartagena, Murcia.
Enlaces:

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miércoles, 24 de septiembre de 2014

Plan de Acción 2014-2016 de la Estrategia Española de Discapacidad



Captura del banner del sitio web del Gobierno de España

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad aprobó el pasado día 12 en el Consejo de Ministros el Plan de Acción 2014-2016 de la Estrategia Española de Discapacidad, cuyos objetivos principales son: erradicar la pobreza, mejorar la educación y promover la integración social.
El plan tiene un presupuesto de 3.093 millones de euros, 96 medidas, 5 ejes de actuación y especial atención a las personas más vulnerables:
- Mujeres con discapacidad, afectadas por la doble discriminación.
- Niños y niñas con discapacidad, en riesgo de exclusión, violencia y pobreza.
- Residentes en zonas rurales, mayor dispersión de la población y falta de recursos.
- Personas mayores con discapacidad.
Los objetivos operativos son:
Respecto de la Igualdad.-
- Combatir la discriminación múltiple y erradicar toda forma de discriminación:
- Plan Especial para las Personas con discapacidad en el Medio Rural.
- Plan Especial contra la discriminación múltiple, política de género e infancia.
- Estudios sobre las necesidades de familias y fomentar el envejecimiento activo.
- Reducir las personas con discapacidad bajo el umbral de pobreza:
- Profundizará las acciones del Plan Nacional para la Inclusión Social 2013-16 para PCD, coordinando recursos socio sanitarios de las AAPP en colaboración con ONGs.
- Promover la participación en condiciones de igualdad, en la vida económica, social, política y pública.
- Garantizar la consideración específica de sus necesidades en el ejercicio del derecho a la protección de la salud, para ofrecer una atención de máxima calidad.
Respecto del Empleo.-
- Promover el acceso de las personas con discapacidad al empleo:
- Itinerarios personalizados.
- Informes de capacidades.
- Posibilitar que las personas con discapacidad puedan establecerse como trabajadores autónomos.
- Asegurar la igualdad de oportunidades, condiciones laborales dignas y favorecer la conciliación a las personas con discapacidad.
- Fomentar la contratación pública socialmente responsable.
- Concienciar al empresariado y al sector público de las capacidades laborales de las personas con discapacidad.
Respecto de la educación.-
- Apoyar a los centros docentes en el proceso hacia la inclusión:
- Evaluación temprana de necesidades educativas especiales.
- Refuerzo de la orientación psicopedagógica, especialmente en transiciones educativas.
- Facilitar alternativas formativas a las personas con discapacidad sobrevenida.
- Promover el conocimiento de la discapacidad en los planes de estudios, incorporando la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas.
- Fomentar el conocimiento y la concienciación de la comunidad educativa respecto de las necesidades de las personas con discapacidad:
- Potenciar la formación del profesorado en las necesidades de las PCD.
- Impulsar la colaboración entre la comunidad educativa y las asociaciones.
Respecto de la accesibilidad.-
- Fomentar la accesibilidad en las TIC:
- Plan Especial de Accesibilidad.
- Acciones formativas, fomento de la oferta de servicios y dispositivos, apoyo a la investigación TIC, promoción de recursos sobre evolución de TIC.
- Promover la accesibilidad universal en las políticas públicas y en las estrategias de empresa, atendiendo a las necesidades de las PCD:
- Refuerzo de la I+D+i en la Estrategia Estatal de innovación 2012-2015.
- Avanzar en la accesibilidad universal y el diseño para todos, en ámbitos como el Patrimonio natural y medio ambiente urbano.
- Promover la presencia del factor discapacidad y de la accesibilidad universal en la acción. Instalaciones en el extranjero accesibles.
- Promover un sistema de información accesible sobre discapacidad.
Respecto de la dinamización de la economía.-
- Promover la conexión entre oferta y demanda de bienes y servicios accesibles:
- Colaboración empresa-universidad-investigadores asociaciones para la mejora de costes en bienes y servicios para PCD.
- Reducir la brecha de disponibilidad de TIC accesibles para personas con discapacidad intelectual y aumentar la oferta para menores y mayores.
- Fomentar el vínculo entre calidad y accesibilidad universal en la gestión empresarial:
- Fomentar la creación de certificaciones de accesibilidad.
- Impulsar el Diseño para todas las personas en formación, adm. y empresa.
- Apoyar sectores con mayor potencial en la provisión de bienes y servicios accesibles:
- Fortalecer el mercado de TIC accesibles.

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viernes, 12 de septiembre de 2014

5º Congreso Nacional CENTAC de Tecnología de la Accesibilidad



Captura del banner del Congreso


El CENTAC (CENTRO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS DE LA ACCESIBILIDAD) celebrará los días 15 y 16 de octubre en la Real Fábrica de Tabacos de Málaga el 5º Congreso Nacional CENTAC de Tecnología de la Accesibilidad.
El programa resumido es el siguiente:
Miércoles, 15 de octubre de 2014 
9:30 Apertura del registro-café en la zona de networking
10:00 Inauguración Institucional
10:30 Mesa Inaugural
11:30 Pausa Café en la zona de networking
Sala 1 (Museo Automovilístico)
12:00 Mesa 1: Soluciones wearable y sus usos directos para el ciudadano
13:15 Mesa 2: La inminente invasión de la robótica en nuestras ciudades
14:30 Pausa almuerzo- zona networking
16:00 Mesa 3: Cloud: cómo vivir en la nube
17:15 Mesa 4: Grandes Infraestructuras de transporte.
Sala 2 (Edificio exterior 1)
12:00 Mesa 5: Internet de las cosas
13:15 Mesa 6: Big Data. Nuevos modelos de negocio basados en el uso de datos
14:30 Pausa almuerzo- zona networking
16:00 Mesa 7: Electrónica de consumo inteligente en el hogar y domótica
17:15 Mesa 8: Administración electrónica. Un reto para todos
Sala 3 (Edificio exterior 3)
12:00 a 14:30 Productos y servicios TIC de valor
16:00 a 18:30 Productos y servicios TIC de valor
Interior del Museo Automovilístico
21:00 – 22:30 Gala Benéfica 
Jueves, 16 de octubre de 2014
9:30 Apertura del registro-café en la zona de networking
Sala 1 (Museo Automovilístico)
10:00 Mesa 9: Innovación Social y negocio
11:15 Mesa 10: De la idea y el emprendimiento a la Start Up
12:30 Pausa Café en la zona de networking
13:00 Mesa 11: Acceso a la información, al periodismo y a la comunicación
14:15 Pausa almuerzo
16:00 Mesa 12: Nuevos estándares en telecomunicaciones
17:15 Mesa 13: Tecnología en dispositivos smart
Sala 2 (Edificio exterior 1)
10:00 Mesa 14: Biométrica, seguridad y reconocimiento inteligente
11:15 Mesa 15: Coches inteligentes. Tecnologías avanzadas en automoción
12:30 Pausa Café en la zona de networking
13:00 Mesa 16: Acceso y movilidad en ciudades inteligentes
14:15 Pausa almuerzo
16:00 Mesa 17: Aplicaciones innovadoras socio-sanitarias
17:15 Mesa 18: Soluciones remotas inteligentes
Sala 3 (Edificio exterior 3)
10: 00 a 12:30 Maratón de Emprendedores. Escuchemos al Talento
13:00 a 14:15 Maratón de Emprendedores. Escuchemos al Talento 
16:00 a 18:30 Maratón de Emprendedores. Escuchemos al Talento 

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Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014



Captura del cartel anunciador Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014

Como cada año, El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer miércoles de octubre (día 1 este año); pero para facilitar la participación de las personas con parálisis cerebral y sus familias, la Confederación ASPACE (Asociación de Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) celebrará sus jornadas haciéndolas coincidir con los días 3 y 4 de octubre en Santiago de Compostela (Auditorio de Galicia y Hotel NH Obradoiro) organizadas por ASPACE Galicia.
El objetivo de la celebración de este día y las jornadas que lo acompañan es la visibilización de la parálisis cerebral y la concienciación social hacia esta condición.
El programa, aún provisional, es el siguiente:
Viernes 3 de octubre
17:00-17:30.- Recepción oficial por parte de autoridades locales en la Praza do Obradoiro.
17:30-19:30.- Visita guiada por Santiago de Compostela.
Sábado 4 de octubre
9:30-10:00.- Recepción y entrega de documentación.
10:00-10:30.- Acto Inaugural.
10:30-11:15-Conferencia Genética Evolutiva y Bioinformática. Ángel Carracedo.
11:15-12:00.-Conferencia Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura. Michel Le Mètayer.
12:00 – 12:30 Descanso.
12:30-14:00.- Taller de Ciudadanía Activa ASPACE.
14:00-16:30.- Descanso.
16:30-17:30.- Movilicemos voluntariado colaborativo con renovado ímpetu. Toni Puig.
17:30-18:30.-Presentación de nuevos programas de Confederación ASPACE: Evaluando Capacidades (CIF), Fundación Vodafone España con #ASPACEnet, Red de Ciudadanía Activa ASPACE . . .
18:30-20:00.- Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores. Presenta y modera: Juan Manuel Montilla "El Langui".
20:00-21:00.- Acto de clausura. Entrega de IV Premios ASPACE Ipsen Pharma. Lectura de Manifiesto. Despedida de autoridades.
22:00-00:00.- Cena asociativa.
Enlaces:

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sábado, 30 de agosto de 2014

Hermes Mobile: comunicador para dispositivos móviles



Capturas del Manual de Hermes Mobile

Desarrollada por BJ-Adaptaciones Hermes Mobile es una aplicación Android gratuita para el ámbito de la comunicación aumentativa y alternativa y personalizable  según las necesidades de usuarios. Permite la comunicación de personas con dificultades en el habla y con capacidad de lectoescritura.
Hermes Mobile puedes gestionar todos los mensajes agrupados por categorías, mostrar diferentes diccionarios, añadir imágenes y audio a los mensajes, y algunas otras cosas.
El contenido de los mensajes puede ser un texto que se reproduce con una voz sintetizada o una grabación de audio
Hermes Mobile es una aplicación compatible con el ecosistema aMiAlcance, en el que se puede utilizar todas las facilidades que ofrece aMiAlcance con la opción Activar compatibilidad con ASPACEnet. Permite una variedad de ajustes como:
● Establecer el idioma principal. Desde aquí se puede establecer la voz sintética que tendrán por defecto los nuevos mensajes.
● Cambiar el aspecto de la interfaz de usuario para ajustarla a sus necesidades. Se puede ocultar o mostrar las conversaciones, los favoritos, las localizaciones y el área de escritura rápida. El tamaño del texto, el color del texto y el color del fondo.
● Acceder directamente a la configuración de la síntesis de voz del dispositivo.
● Gestionar el vocabulario almacenado en la aplicación, exportar o importar.
● Activar o desactivar la compatibilidad con ASPACEnet.
Enlaces:

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viernes, 4 de julio de 2014

Bjoy Ring Wireless de BJ Adaptaciones


BJOY RING Wireless y sus posibilidades

Bjoy Ring Wireless DE BJ Adaptaciones (es la versión inalámbrica de Bjoy Ring) convierte el joystick de tu silla de ruedas en un ratón inalámbrico.
BJOY Ring Wireless es un dispositivo USB que permite convertir el joystick de la silla en un ratón que permite controlar el ordenador, así como tabletas y smartphones compatibles, de un modo inalámbrico. Incorpora las funcionalidades de desplazamiento de cursor y de pulsación del ratón, de forma que el usuario puede acceder al ordenador desde el mismo terminal con el que controla la silla. 
Tiene un software para configurar las características de funcionamiento del ratón (velocidad del puntero, la orientación, las funciones de los botones, etc.). Cada transmisor se puede emparejar hasta con 4 receptores para poder ser usado en diferentes dispositivos o en diferentes lugares. Los clics del ratón pueden ser emulados desde otros dispositivos  externos. Puede acceder a las aplicaciones con sólo acercarse al ordenador o dispositivo móvil.
Un ejemplo de lo anterior: si el usuario recibe una llamada telefónica mientras utiliza el ordenador, sólo tiene que hacer un movimiento rotatorio en el joystick de la silla para responder. Una vez finalizada la llamada, el usuario puede realizar el mismo movimiento  para volver a acceder al ordenador. También, con el fin de facilitar su usabilidad, BJOY Ring Wireless dispone de un sistema de activación por proximidad.
Su precio es 753,50 euros (IVA incluido).
Enlaces:

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miércoles, 11 de junio de 2014

II Premio a la mejor labor a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias



Cartel Fundación ALPE Acondroplasia

El 2 de junio pasado se falló el II Premio a la mejor labor a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias (Premios ALPE 2014). Instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. En sus tres modalidades resultaron premiados:
-            La Universidad Nacional de Educación a Distancia, en el apartado Institucional, por el programa de televisión “Acondroplasia”, del Canal UNED, realizado por Pedro Domínguez Zarandón, Carlos Bianchi y Ángel Gómez Jiménez según proyecto del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones.
-        Jon Aristu, en el apartado Medios de Comunicación, por el vídeo finalista en 2012 del concurso de UNICEF (Fondo de Naciones Unidas para la Infancia)One Minute Junior It’s about ability!”.
-        Inmaculada Muniay por el blog “LaMima” y la labor que a través del mismo viene realizando de sensibilización constante hacia la acondroplasia desde 2006.
-       Hubo un galardón especial para Ignacio Ginebreda Martí por la excelencia en su trayectoria profesional al frente de la Unidad de Crecimiento de la Fundación ICATME (Fundación del Institut Català de Traumatologia i Medicina de l'Esport) como médico especializado en acondroplasia y otras displasias óseas, su búsqueda constante de mejoras técnicas y su entrega y trato humano.
La ceremonia de entrega de los premios tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 17 de junio, martes, a partir de las 20.30 en el Espacio Fábula, sito en Avda. Pablo Iglesias esq. Avda. Islas Filipinas (Dentro del Campo de Golf de Canal de Isabel II), Madrid.
Enlaces:

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