Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

IMPORTANTE

AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

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sábado, 3 de octubre de 2015

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral




El bosque sería muy triste si sólo cantaran los pájaros que mejor lo hacen.
Rabindranath Tagore


A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y en lo que atañe al objetivo principal de esta bitácora, deseo comentar una serie de cuestiones.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra en España desde el año 2011 los primeros miércoles de octubre, por lo tanto, esta es la quinta vez que se lleva a cabo tal evento con diversas actividades para dar a conocer el mundo de la parálisis cerebral, sensibilizar a la sociedad y poner en común la problemática de los propios afectados y de sus familiares. He reflejado en este blog las celebraciones de todas las actividades de años anteriores, sobre todo los congresos nacionales que se celebran coincidiendo con la efeméride, y he hecho lo que, modestamente, podía hacer para dar impulso a estos objetivos mediante la publicidad que era capaz de llevar a cabo.
Sin embargo, llama la atención, sobre todo a los que somos partidarios de la educación inclusiva, que en ninguno de los programas de estos cinco años haya tenido el lugar que se merece las experiencias de la comunidad educativa que vive la educación inclusiva, o al menos lo intenta, como forma de desarrollo de las personas con parálisis cerebral. Pienso firmemente que la mejor forma de iniciar, desarrollar y elevar al máximo tanto la autonomía personal como la vida independiente es transitar por el camino de la inclusión escolar, preludio y condición de una inclusión social que, en muchos casos, desgraciadamente, no se produce. Posiblemente esta circunstancia solo sea el reflejo de la realidad de la inclusión educativa en España.
Por todo esto, desde mi experiencia personal, mi trabajo, mis investigaciones y, sobre todo, mi determinación y mi compromiso con la construcción de una sociedad inclusiva, sociedad que solo es posible modificando la actual, que con la excusa de la crisis económica se ha visto desprovista de la equidad más elemental, compruebo con desaliento que nada ha mejorado, todo lo contrario.
A continuación esbozo una serie de vicios, palos en las ruedas y pretextos para que la educación inclusiva, que aunque yo concreto en el caso que nos ocupa, puede extenderse con pocas variaciones a otros campos, haya retrocedido en todos los aspectos. Basta mirar las noticias en los diferentes medios para comprobarlo.
- Existencia y persistencia de una dualidad perfectamente estanca entre sistema educativo ordinario y especial.
- La generalización de las ayudas como pretexto para agrupar a los alumnos con determinada diversidad en centros determinados. En realidad con esta medida asistimos a una segregación encubierta.
- Sigue sin cambiarse el modelo de formación en ejercicio de los profesores. No se garantiza que esta sea la adecuada cuando en ningún momento se ofertan los cursos para el puesto que desempeña el profesor en ese momento.
- Es innegable que tanto los elementos personales como materiales destinados a apoyar a la diversidad cada día son menos.
- En los centros que escolarizan alumnos con parálisis cerebral o con otra diversidad funcional motora es evidente que faltan fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, auxiliares educativos, monitores deportivos y profesores de apoyo para el área de la educación física y, sobre todo, falta organización colaborativa con profesionales e instituciones que atienden a los alumnos en otros campos que inciden en su desarrollo como persona y que determinan su faceta educativa y, por tanto, su proyecto de vida.
- Los centros de recursos no aprovechan la experiencia y el material de los centros específicos, algo incomprensible cuando se nos esgrime hasta la saciedad la necesidad de optimizar y racionalizar los recursos.
En resumen: hay respuestas científicas y técnicas para una mejor atención educativa, falta voluntad para que esta tenga un sesgo inclusivo y, en ocasiones, nos olvidamos que el objetivo es conseguir que las personas conquisten día a día las mayores cotas de autonomía posible, eso las hará sentirse más plenas, más personas, menos dependientes. Y esto solo se consigue desde la inclusión. Si empezamos por no practicar la educación inclusiva acabamos propiciando la exclusión social. Es así de simple y es así de claro.

viernes, 12 de septiembre de 2014

Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014



Captura del cartel anunciador Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014

Como cada año, El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer miércoles de octubre (día 1 este año); pero para facilitar la participación de las personas con parálisis cerebral y sus familias, la Confederación ASPACE (Asociación de Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) celebrará sus jornadas haciéndolas coincidir con los días 3 y 4 de octubre en Santiago de Compostela (Auditorio de Galicia y Hotel NH Obradoiro) organizadas por ASPACE Galicia.
El objetivo de la celebración de este día y las jornadas que lo acompañan es la visibilización de la parálisis cerebral y la concienciación social hacia esta condición.
El programa, aún provisional, es el siguiente:
Viernes 3 de octubre
17:00-17:30.- Recepción oficial por parte de autoridades locales en la Praza do Obradoiro.
17:30-19:30.- Visita guiada por Santiago de Compostela.
Sábado 4 de octubre
9:30-10:00.- Recepción y entrega de documentación.
10:00-10:30.- Acto Inaugural.
10:30-11:15-Conferencia Genética Evolutiva y Bioinformática. Ángel Carracedo.
11:15-12:00.-Conferencia Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura. Michel Le Mètayer.
12:00 – 12:30 Descanso.
12:30-14:00.- Taller de Ciudadanía Activa ASPACE.
14:00-16:30.- Descanso.
16:30-17:30.- Movilicemos voluntariado colaborativo con renovado ímpetu. Toni Puig.
17:30-18:30.-Presentación de nuevos programas de Confederación ASPACE: Evaluando Capacidades (CIF), Fundación Vodafone España con #ASPACEnet, Red de Ciudadanía Activa ASPACE . . .
18:30-20:00.- Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores. Presenta y modera: Juan Manuel Montilla "El Langui".
20:00-21:00.- Acto de clausura. Entrega de IV Premios ASPACE Ipsen Pharma. Lectura de Manifiesto. Despedida de autoridades.
22:00-00:00.- Cena asociativa.
Enlaces:

martes, 11 de marzo de 2014

DIsCAPACIDAD!: Unha viaxe polo universo da parálise cerebral na Fundación Barrié



Un usuario de ASPACE na exposición

Dentro das actividades que se están a celebrar co gallo do Ano Galego da Parálise Cerebral a Fundación Barrié acolle durante no mes de marzo a exposición DIsCAPACIDAD! Organizada por ASPACE Galicia (Asociación de Atención ás Persoas con Parálise Cerebral y Afíns, entidade que engloba a todas as entidades de atención a nivel nacional na Confederación ASPACE). Unha viaxe ao universo da parálisis cerebral que foi inaugurada esta tarde por Beatriz Mato, conselleira de Traballo e Benestar, acompañada por Eulogio López, presidente de ASPACE-Galicia. Quedou inaugurada ás 20 horas do pasado xoves, 6 de marzo. Poderase visitar ata o próximo 30 de marzo en horario de martes a domingo de 12 a 14 e de 18 a 21 horas.
A mostra ten como obxectivo facer visible ás persoas con parálise cerebral máis aló da súa discapacidade. Consta dun percorrido en 36 imaxes do certame de fotografía da Confederación ASPACE dos últimos anos e que se organiza anualmente en colaboración coa empresa farmacéutica IPSEN PHARMA. Móstrase á sociedade a capacidade de loita das persoas con parálise cerebral ao mesmo tempo reivindícase a igualdade de oportunidades no acceso ao emprego e o lecer, e trata de implicar, aínda máis, ás familias, profesionais e voluntarios en mellorar a calidade de vida e a participación social.
Acolle, tamén, un espazo audiovisual dedicado ao programa radiofónico A Radio dos Gatos creado en 2011 por persoas con parálise cerebral de ASPACE-Coruña para promover a comunicación e favorecer a súa integración social.
Na súa intervención a conselleira de Traballo e Benestar recordou que a súa consellería destinou máis de 4,1 millóns de euros anuais ao mantemento de 243 prazas públicas para este colectivo, e aludiu á posta en marcha dunha carteira de servizos especializados. Informou de que a Xunta traballa no desenvolvemento dunha nova Lei de Accesibilidade, que se aprobará no actual período de sesións.

viernes, 17 de enero de 2014

2014: Ano Galego da Parálise Cerebral



Logo de ASPACE Galicia
O Día Mundial da Parálise Cerebral ten lugar de xeito simultáneo en todos os países durante o primeiro mércores de outubro. A Confederación ASPACE (Asociación de Persoas afectadas de Parálise Cerebral e Discapacidades Afíns) encárgase de organizar as actividades deste día; este ano pasado celebrouse en Barcelona e no 2014 celebrarase en Santiago de Compostela e será organizado por ASPACE-Galicia.
Santiago de Compostela será a sé das actividades do Día Mundial da Parálise Cerebral no mes de outubro, que reunirá na cidade a representantes de asociacións de atención a persoas con parálise cerebral de toda España e da Eurorrexión Galicia–Norte de Portugal. Acordouse na reunión mantida este mércores pasado co alcalde compostelano, Anxo Currás, e a concelleira de Benestar Social, María Castelao, con Eulogio López, Presidente da Federación Galega de Parálise Cerebral, e Ana María Prieto, xerente da entidade. Anxo Currás comprometeuse a colaborar na organización do evento coa cesión dun espazo para a celebración das actividades, e na xestión de prazas hoteleiras adaptadas para as persoas que o precisen. Así mesmo, o alcalde quixo deixar patente a sensibilidade que existe na corporación municipal cara ao colectivo de persoas con discapacidade e destacou o labor que a Federación Galega de Parálise Cerebral vén desenvolvendo na atención deste colectivo.
O presidente de ASPACE Galicia agradeceu a dispoñibilidade mostrada polo alcalde de Santiago de Compostela para poñer todos os recursos necesarios para a organización deste evento que será o acto central do Ano Galego da Parálise Cerebral.
Por outra banda, a Xunta decidiu que 2014 sexa ano da parálise cerebral e impulsará distintas iniciativas sociosanitarias de apoio ás persoas que teñen esta condición en Galicia e ás súas familias. Segundo o titular da Xunta, a partida económica destinada ás persoas con discapacidade sobe un 5,8 % este ano e o número de prazas públicas aumentou un 16 % entre no período 209-2013. Núñez Feijóo sinalou, ademais, que a Xunta enviou ao Consello Consultivo os textos que regulan o Rexistro de Acción Voluntaria de Galicia e o Consello Galego de Acción Voluntaria para que emitan o seu informe.
Fontes:

viernes, 27 de septiembre de 2013

Día Mundial de la Parálisis Cerebral



Cartel anunciador del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer miércoles de octubre (día 2); pero para facilitar la participación de las personas con parálisis cerebral y sus familias, la Confederación ASPACE (Asociación de Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) organizará sus jornadas haciéndolas coincidir con fin de semana del 11, 12 y 13 de octubre en la ciudad de Barcelona.
El programa es el siguiente:
Viernes 11
10:30 Traslado desde el hotel a la visita a los centros. 
11:00 Visita centros entidades FEPCCAT.
Opción 1: ASPACE Barcelona (Centro Integral) y Esclat (Residencia).
Opción 2: Esclat: Centro Ocupacional, Centro de Atención Especializada de Día, Centro Especial de Trabajo, Centro de Educación Especial.
13:00 Traslado al Hotel
Tiempo libre y almuerzo por cuenta propia.
16.30 Visitas turísticas (sujetas a cambio).
Opción 1: Parlament y Zoo de Barcelona.
Opción 2: Monasterio de Pedralbes y parque de atracciones Tibidabo.
Opción 3: Recorrido turístico por Barcelona en autobús.
19.30 Traslado al Hotel (se dará opción a bajar en los siguientes puntos de interés: Colón o Plaça Espanya).
Tiempo libre y cena por cuenta propia.
Sábado 12
III Carrera Solidaria “En Marcha por la Parálisis Cerebral”
Lugar: Avenida Sant Ramon Nonat.
09.30 Traslado desde el hotel hasta la salida de la carrera.
10.00 Salida: dos recorridos, de 5 km y 1 km.
12.00 Entrega de premios FEPCCAT y donativo de IPSEN PHARMA.
12.30 Concierto.
12.45 Trasladarlos de vuelta al hotel.
Tiempo libre y almuerzo por cuenta propia.
Jornadas Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Lugar: Hotel Barceló Sants.
16.00 Inauguración.
16.30 Entrega de galardones del III Concurso de Fotografía ASPACE y de los III.
Premios ASPACE Ipsen Pharma.
16.45 Lectura de manifiesto.
17.00 Jornadas de Trabajo.
17.00 Video presentación FEPCCAT.
17.10 Mesa redonda “Experiencias innovadoras en inclusión social”. Participan tres ponentes con parálisis cerebral.
18.30 Descanso
19.00 Talleres simultáneos ‘Autogestores’, principalmente dirigido a personas con parálisis cerebral. ‘Planificación centrada en la persona’, principalmente dirigido a profesionales ‘Nuevas terapias en parálisis cerebral’, principalmente dirigido a familias.
Tiempo libre y descanso.
21.45 Cena Asociativa
Lugar: Hotel Barceló Sants
Domingo 13
09.30 Traslado a las jornadas.
10.00 Jornada de Trabajo: “ASPACENET”
Lugar: Ateneu de Fabricació, Districte de Les Cors de Barcelona
12.00 Teatro-Musical: “Evolución de la Parálisis Cerebral a lo largo de los años”, a cargo de las entidades de la FEPCCAT.
   13.30 Almuerzo y Fin de las jornadas.

   Enlace al sitio web Confederación ASPACE 

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