Enlazando con el artículo anterior de la
bitácora hemos querido resumir este trabajo: Dolor, función motora gruesa y
calidad de vida de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC), gracias a la colaboración de la
Federación ASPACE Castellano Leonesa y ASPACE-Illes Balears. El
objetivo de este estudio ha sido analizar el dolor en los niños y adolescentes
con PC y el impacto que tiene en la calidad de vida (CV) percibida por los
profesionales de la salud. Además, se examinó si la gravedad del trastorno
motor y la severidad del dolor estaban relacionadas con peores resultados de CV.
La dirección y redacción del informe
corrió a cargo de la Dra. Marta Badía Corbella, Titular de Universidad,
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, Instituto
Universitario de Integración en la Comunidad (INICO; Universidad de Salamanca.
Se afirma en el estudio que el dolor es un
síntoma altamente prevalente en esta población y que existe la necesidad de
diagnosticarlo tempranamente en los niños y adolescentes con PC, ya que si se
controla de forma efectiva, se puede mejorar significativamente la CV de los
niños. El dolor y su relación con la función motora gruesa y la calidad de vida
fue evaluada en una muestra de 91 niños y adolescentes con PC.
El 41.8% de los niños y adolescentes
presentaron dolor según la percepción de los profesionales de la salud de
diverso grado. Los comportamientos que determinaban más frecuentemente el dolor
fueron moverse, tener el cuerpo y los miembros agarrotados, espásticos, tensos
y/o rígidos. Los participantes que tuvieron dolor durante las cuatro últimas
semanas obtuvieron peores resultados de CV en la dimensión Bienestar psicológico.
La alteración de la función motora, es
generalmente la principal preocupación del equipo de rehabilitación. Sin
embargo, hay otros problemas como el dolor crónico que pueden agravar el cuadro
y afectar la CV de esta población.
El dolor interfiere generalmente con la función
física del niño, la escolarización y las actividades de cuidado, el sueño y la
salud mental (Houlihan et al., 2004; Tervo et al., 2006; Castle et al., 2007;
Ramstad et al., 2012. Dickinson et al. (2007) demostraron que el dolor en los
niños con PC disminuye la CV no solamente en los dominios físicos, sino también
en los dominios emocional y social.
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| De un ojo sale una lágrima |
Se afirma que aunque el autoinforme es el mejor
procedimiento para evaluar el dolor, en el ámbito pediátrico y para
determinadas condiciones neurológicas a menudo se utilizan la información de
los “proxies”. En este sentido en el estudio se incluyó fisioterapeutas que
trataron a niños y adolescentes con PC de edades comprendidas entre 8-18 años
para analizar la percepción de dolor y CV de los pacientes. Basados en estudios
previos que indican que el dolor juega un rol clave en la CV de los niños y
adolescentes con PC, se formularon las siguientes hipótesis: (1) los
participantes que experimentaran dolor mostrarían baja CV no solamente en el
dominio Bienestar físico, sino
también en los dominios Bienestar
psicológico y Entorno escolar,
(2) que el nivel de la función motora estaría relacionado con la dimensión de Bienestar físico y (3) que la intensidad
del dolor estaría relacionadacon niveles inferiores de CV en las dimensiones Bienestar Psicológico, Bienestar Físico y
Entorno Escolar.
La mayoría la topografía de los participantes
en el estudio era tetraplejía (53.8%) y de tipo espástico (52.7%), con
diferentes Niveles de Función Motora (Nivel I= 16.5%; Nivel II= 19.8%; Nivel
III = 6.6%; Nivel IV = 9.9%; Nivel V = 37.4%). Un porcentaje importante
presentaba diferentes niveles de Discapacidad Intelectual (85.7%). En la
mayoría de los casos, necesitaban fisioterapia (90.1%) y algún tipo de apoyo
para de splazarse: silla de ruedas (50.5%) o aparatos ortopédicos (42.9%). También,
un número importante presentaba problemas asociados de comunicación (59.3%),
discapacidad visual (48.4%), y de conducta (41.8%). Un 41.8% manifestaron
sentir dolor físico, aunque en la mayoría de los casos el nivel de dolor era
leve.
Para evaluación de la CV se ha utilizado la
versión española del KIDSCREEN (Aymerich et al., 2005). contiene 52 ítems
distribuidos en 10 dimensiones (Bienestar físico, Bienestar psicológico, Estado
de ánimo y emociones, Autopercepción, Autonomía, Relación con los padres y vida
familiar, Amigos y apoyo social, Entorno escolar, Rechazo social y Recursos
económicos).
Siguiendo el protocolo SPARCLE, el dolor ha
sido evaluado a través de los dos ítems de la subescala Bodily Pain and Discomfort del Child Health Questionnaire
(Landgraft, Abetz y Ware, 1996).
En cuanto a la evaluación de la función motora
gruesa, se ha utilizado el Gross Motor
Function Clasification System (GMFCS) (Palisano, Rosembaum, Walter,
Russell, Wood y Galuppi, 1997), que ha sido ampliamente utilizado en la PC. Se
basa en el movimiento que se inicia voluntariamente, con énfasis específico en
sentarse y caminar. La escala es ordinal y clasifica a los niños y adolescentes
con PC en cinco niveles de función motora y proporciona, además, descripciones
general es para cada uno de los niveles. El fisioterapeuta ha asignado a cada
participante de la investigación uno de los cinco niveles del GMFCS. (Hacemos
referencia a este instrumento en el libro Parálisis
cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la
intervención”, EOS: 2011).
Resultados
del estudio.-
Comportamientos
medidos por la Escala de Dolor.
Los resultados más sobresalientes fueron:
En la única dimensión, en la que los
participantes nunca o pocas veces manifestaban los comportamientos que se
indicaban, era en la dimensión Psicológica. Los participantes pocas veces o
nunca temblaban (85.7%), cambiaban de color o se ponían pálidos (72.7%),
sudaban o transpiraban (86.4%), lagrimeaban (85.7%), inspiraban bruscamente,
boqueaban o jadeaban (77.2%) o mantenían la respiración (77.3%)
Otros comportamientos poco frecuentes también
eran llorar moderadamente fuerte (86.3%), difíciles de distraer (72.8%) y
dormir más (70%). Por el contrario, comportamientos bastante frecuentes eran
moverse frecuentemente (72.7%), y tener el cuerpo y los miembros agarrotados,
espásticos, tensos, rígidos (81.6%).
Efecto del dolor sobre la calidad de vida.
En la comparación de
los grupos con PC que han sufrido y no han sufrido dolor físico en las últimas
cuatro semanas, se obtuvieron diferencias significativas (p<.05) únicamente
en la dimensión de Bienestar psicológico.
Los niños y adolescentes con PC que han padecido dolor presentan niveles de Bienestar psicológico inferiores.
Relación entre el nivel de GMFCS y de dolor y la calidad de
vida.
Una vez conocida la
relación entre el nivel de GMFCS y las dimensiones de CV, se encontraron
relaciones significativas y negativas con Bienestar
físico y Autonomía, y positiva con Rechazo
social. Los niños y adolescentes con mayor nivel de GMFCS presentan niveles
de CV inferiores en Bienestar físico y
en Autonomía; por el contrario, sus
niveles de Rechazo social fueron
superiores.
Considerando la
relación entre la intensidad del dolor y las dimensiones de CV, se obtuvieron relaciones
significativas y negativas con las dimensiones de Bienestar psicológico y Entorno escolar. Los niños y
adolescentes con mayor intensidad de dolor presentan niveles de CV inferiores
en Bienestar psicológico y en Entorno escolar.
Discusión
El 41.8% de los fisioterapeutas
que trataban a los niños y adolescentes con PC percibieron la presencia de dolor
en las últimas cuatro semanas de diversa intensidad. Los comportamientos que determinaban más
frecuentemente el dolor fueron moverse, tener el cuerpo y los miembros
agarrotados, espásticos, tensos y rígidos.
La severidad del dolor estuvo asociada con
peores niveles de CV en las dimensiones Bienestar
psicológico y Entorno Escolar. Houlihan et al., (2004) encontraron que el
dolor tuvo consecuencias educativas y sociales; afirman que los niños con dolor
crónico muestran restricciones sociales, participan menos en las actividades
diarias y tienen más faltas de asistencia a la escuela.
La intensidad del dolor percibida por los
fisioterapeutas fue leve (62.2%), pero, no por eso, debemos menospreciar estos resultados,
ya que hay presencia de dolor moderado (24.3%) e intenso (13.5%).
En la parcela que nos compete tenemos que hacer
hincapié en el bienestar psicológico y en la influencia en los alumnos de su
situación social y afectiva en su trayecto vital y en la vida escolar. Así, en
mi tesis doctoral “Diagnóstico de las
necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral” (2009) que
después trasladé al libro “Parálisis
cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la
intervención” (EOS: 2011) se puede leer: La evaluación sistemática de la situación social y afectiva de los alumnos con necesidades
educativas y como resultado de la inclusión siempre ha ido a la zaga
(Frederickson y otr.: 2007). Parkes y
otr., (citada por Arnaud y Sentenac, 2007) en un estudio transversal de los
problemas psicológicos de ochocientos dieciocho niños europeos con parálisis
(Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe: SPARCLE)
obtuvo los siguientes resultados: al aplicarles el Strengths and Difficulties
Questionnaire resultó que una proporción significativa de niños tienen síntomas
psicológicos o deterioro social lo suficientemente graves como para remitirlos
a servicios especializados; así el 95 % de los padres informó que los problemas
psicológicos duraron más de un año. El problema emocional en el niño puede
agravarse con la adolescencia.
Considero ésta una línea acertada de
investigación porque no podemos hacer compartimentos estancos en la vida de las
personas y debemos considerar a éstas de forma global porque, además, la
parálisis cerebral afecta a la persona de esta forma. La calidad de vida de
cualquier persona, haya nacido o no con esta condición de salud, la parálisis
cerebral, se ve menoscabada si padece dolor crónico que afecta a su bienestar
físico y psicológico. Los diferentes contextos de su escenario vital se verán
afectados por estas variables que, a priori, parecen potencialmente
modificables; de ahí la importancia de estos estudios.
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