Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 30 de octubre de 2018

IV Congreso Universidad y Discapacidad. La Universidad, motor de cambio para la inclusión

Logo del Congreso

En el mes de noviembre, organizado por la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) , se celebrará el congreso IV Congreso Universidad y Discapacidad. La Universidad, motor de cambio para la inclusión. Participarán personal docente e investigador de universidades de los cinco continentes, personal universitario de administración y servicios, estudiantes universitarios, personal técnico, cargos directivos del movimiento asociativo de la discapacidad y personas expertas e interesadas en este ámbito. Cuenta con el respaldo y la colaboración en la organización de los Ministerios de Educación y Cultura y Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Real Patronato de la Discapacidad, con la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación la Ciencia y la Cultura (OEI), la CRUE (Conferencia de Rectores de Universidades Españolas) y el CERMI (Comité Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad) y la colaboración económica entre otras, de Fundación Vodafone y Fundación Universia.
El IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, tendrá lugar en el Complejo Deportivo Cultural de la ONCE (Paseo de la Habana, 208 - 28016 Madrid), durante los días 15 y 16 de noviembre de 2018.
Programa:
Jueves 15 de noviembre.-
  • 8:00h. - 9:00h. Recepción e inscripción de participantes.
  • 9:00h. - 10:30h. Acto de Inauguración. El Compromiso institucional por la plena inclusión en la universidad.
    • Pedro Duque. Ministro de Ciencia, Innovación y Universidades.(Por confirmar)
    • Angeles Heras Caballero. Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación
    • Miguel Angel Collado Yurrita. Vicepresidente de la CRUE y Rector de la Universidad de Castilla-La Mancha.
    • Luz Amparo Mediana. Secretaria General de la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI)
    • Jose Luís Aedo Cuevas. Vicepresidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. CERMI
    • Alberto Durán López. Vicepresidente Ejecutivo de Fundación ONCE.
    • Javier Roglá Puig. Director Global de Santander Universidades.
    • Francisco Román Riechmann. Presidente de Vodafone-España.
  • 10:30h. - 11:30h. Conferencia Inaugural.
    • Doctor Gordon Porter. Académico y director de Inclusive Education. Canadá.
    • Presenta: Patricia Sanz Cameo. Vicepresidenta de la ONCE.
  • 11:30h. - 12:00h. Coffee Break. Espacio Abierto. Trabajando en Red.
  • 12:00h. - 13:15h. Mesa Redonda y debate: Redes internacionales por la educación inclusiva.
    • Ponentes:
    • Ann Heelan. Directora de AHEAD. Red Internacional para la Educación Superior de personas con Discapacidad. IRLANDA.
    • Sandra Lea Katz. Red Interuniversitaria latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos. Universidad de La Plata. ARGENTINA.
    • Klaus Lachwitz. European Disability Forum. ALEMANIA.
    • Modera: Frances Gentle. Presidenta de ICEVI. AUSTRALIA.
  • 13:15h. - 14:30h. Mesa Redonda. El poder de la educación: líderes universitarios, experiencias de éxito.
    • Ponentes:
    • Javier García Pajares. Licenciado en Derecho y Administración y Dirección de Empresas. Asesor jurídico ILUNION Madrid.
    • Enrique Pérez Montero. Doctor en Astrofísica. Científico titular del CSIC.
    • Sylvia Valdezate Ramos. Investigadora del Centro Nacional de Microbiología del Instituto Carlos III.
    • Samuel Wunsch. Instituto de Educación Inclusiva. Universidad de Kiel. Alemania.
    • Modera: Juan Antonio Ledesma. Periodista.
  • 14:30h. - 15:30h. Comida // Networking. Espacio Abierto. Trabajando en red.
De manera paralela (Espacio Posters)
  • 13:30h. - 15:30h. "Espacio posters".
Auditorio
  • 15:30h. - 17:00h. Mesa redonda y debate: La gestión de la diversidad en las universidades: Acceso, adaptaciones curriculares, internacionalización, deporte inclusivo y acciones positivas.
    • Ponentes:
    • Maria de la Consolación Velaz de Medrano Ureta. Directora General de Evaluación y Cooperación Territorial. Ministerio de Educación y Formación Profesional. ESPAÑA.
    • Cynthia Duk. Profesora de la Universidad Central de Chile y directora del Centro de desarrollo e innovación en educación inclusiva. CHILE.
    • Angela Alcalá Arellano. Responsable del grupo de diversidad en CRUE Asuntos Estudiantiles. ESPAÑA.
    • Maria Cifuentes. Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. PERÚ.
    • Raúl Reina Vaillo. Profesor de actividad física y deporte adaptado. Chair de clasificación en las Federaciones internacionales de Boccia y Fútbol con Parálisis Cerebral. Presidente de la Comisión de Clasificación del Comité Paralímpico Español.
    • Modera: Gerardo Echeita Sarrionadia. Profesor de psicología evolutiva y científica y miembro del Consorcio de educación inclusiva. Universidad Autónoma de Madrid.
Mesas redondas paralelas
1. Auditorio
  • 17:00h. - 18:00h. Mesa Redonda: El tránsito de la universidad al emprendimiento y a la empresa.
    • Ponentes:
    • Carlos Rebate Sánchez. Escritor. ESPAÑA.
    • Sonia Viñas Sáncez. Directora de la Fundación UNIVERSIA. ESPAÑA.
    • Gerardo Monsiavais. Emprendedor social. Creador de la APP Dilo En Señas. MÉXICO.
    • Sara Minkara. Fundadora y CEO de Empowerment Through Integration (ETI). EE UU.
    • Modera: Sabina Lobato Lobato. Directora de Empleo. Fundación ONCE.
2. Sala 8. 1ª Planta
  • 17:00h. - 18:00h. Mesa Redonda: La tecnología y la digitalización, aliados imprescindibles para la inclusión educativa de las personas con discapacidad.
    • Ponentes:
    • Tomás de Andres García. Jefe del Equipo de Innovación Digital. Fundación Vodafone España
    • José Manuel Álvarez. Profesor de Informática la Universidad de Puerto Rico. Creador de Manolo.net
    • Antonio Pérez Manzano. Profesor y experto en accesibilidad educativa. Universidad de Murcia.
    • Modera: Jesús Hernández Galán. Director de Accesibilidad de Fundación ONCE.
  • 20:00h. Visita accesible al Museo Nacional de Arqueología y Cóctel
Viernes 16 de noviembre.-
Espacio "Salas". Salas Nº 3, 4, 5, 6, 7 y 8
  • 09:00h. - 11:30h. Grupos de trabajo. Presentación de comunicaciones.
    1:30h. - 12:00h. Coffee Break. Espacio Abierto
    Espacios informales de trabajo en Red.
Espacio: Auditorio
    12:00h. - 12:30h. Ponencia: La inclusión como elemento de excelencia: evaluación de su calidad.
        Ponente:
        José Mª Nyssen González. Unidad de Calidad y Planificación Estratégica. ANECA.
        Presenta: María Tussy Flores. Jefa de Programas Europeos. Fundación ONCE.
    12:30h. - 13:30h. Mesa Redonda: Retos de futuro y asignaturas pendientes: El acceso de las personas con discapacidad intelectual a las Universidades. Experiencias.
        Ponentes:
        Stephanie Smitch Lee. Consultora educación. EEUU.
        Lola Izuzquiza Gasset. Directora programa PROMENTOR. Universidad Autónoma de Madrid.
        Jan Wulf Schnabel. Director Instituto de Educación Inclusiva. Universidad de Kiel. Alemania.
        Emiliano Díaz Villoria. Profesor de Psicología. Universidad de Salamanca.
        Modera: Eva María Sotomayor Morales. Profesora de la Universidad de Jaén. Directora de Banco de Datos del Centro de Investigaciones Sociológicas. CIS.
    13:30h. - 14:00h. Conferencia de Clausura
        Catalina Devandas. Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
    14:00h. - 14:30h. Clausura y Lectura del Manifiesto del IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad. Entrega de premios a la mejor comunicación y al mejor poster.
14:30h. -  Comida/Networking de despedida.

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Atlas 2020/2030: único exoesqueleto pediátrico del mundo.


En julio de 2015 publicamos en nuestro blog un artículo sobre el exoesqueleto Atlas 2020. Entonces era solo un proyecto. La doctora en Robótica Elena García Armada, ingeniera industrial doctora en Robótica y fundadora de la empresa Marsi Bionics, lidera el desarrollo de este exoesqueleto pediátrico. En estos momentos el modelo ha evolucionado a Atlas 2020/2030.
Un niño utilizando el exoesqueleto
El modelo Atlas 2020 está diseñado para niños con paraplejia, tetraplejia, atrofia muscular espinal y distrofia muscular congénita de tres a catorce años y pesa unos catorce kilos. La investigadora quiere adaptar el dispositivo a niños con parálisis cerebral, pero para este objetivo requiere más financiación. Ruego a los lectores que tengan presente las características de estas condiciones enumeradas y el porqué, que supongo que estará en la mente de la doctora, de las diferentes adaptaciones. Por ejemplo, la atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y, en cambio, la parálisis cerebral es una condición estable.
El primer prototipo fue ideado para Daniela, una niña con tetraplejia motivada por un accidente. Después el equipo responsable del desarrollo del esqueleto se centró en adaptarlo para niños afectados por atrofia muscular espinal de tipo 2.
Según podemos leer en la revista Sinc los resultados obtenidos en este caso son muy satisfactorios: “La fuerza muscular que hemos medido ha aumentado efectivamente en el orden de un 100% y las contracturas articulares se han reducido en todos los casos, incluso han desaparecido”.
También en la misma revista podemos leer las manifestaciones de la doctora en el sentido de extender el uso del único exoesqueleto infantil del mundo: “Mi sueño es que todos los niños que estén ahora en silla de ruedas tengan la oportunidad de usarlo, porque yo los he visto disfrutar. Por ello tenemos que seguir investigando y también desarrollar nuestro modelo de negocio para que esos exoesqueletos estén en el mercado. Y para eso necesitamos más financiación”.
En el mundo hay unos diecisiete millones de niños que no pueden caminar. El hecho de que puedan hacerlo, no cabe ninguna duda, que mejorará su calidad de vida al habilitar o rehabilitar funciones motoras.
Enlaces:
Video demostrativo.

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sábado, 6 de octubre de 2018

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Durante los días 5 y 6 de octubre en Lekaroz, localidad navarra situada en el Valle del Baztán se celebra el Congreso que organiza ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Aprovechando esta circunstancia quiero reflexionar brevemente sobre los que yo creo son los problemas por resolver, tanto en la inclusión educativa como social, de las personas con parálisis cerebral.
-El mundo está diseñado por personas sin diversidad funcional para personas sin diversidad funcional. El mismo concepto de discapacidad se construye socialmente. Más que una concepción generalizada para definir algo (p. e.: maternidad, vejez o padre) es un constructo determinado por nuestra ideología y conocimiento para que englobe las características de las personas que no consideramos normales. Esto es un grandísimo error, puesto que la normalidad no existe fuera de la estadística. Lo normal es ser distinto.
-En nuestro mundo sin personas con diversidad falta empatía y sin ella no podemos aprehender lo que significa diversidad. Si no te pones en el lugar del otro, si no te pones sus zapatos y haces un trecho del camino nunca sabrás lo que siente o por qué se comporta de determinada manera y mucho más cuando desconocemos la historia que hay detrás.
-Las personas con discapacidad afrontan la vida desde una perspectiva distinta: han de construirse su identidad con unas restricciones y limitaciones, en ocasiones, muy severas.
-Las personas que tienen parálisis cerebral se enfrentan a un vicio, por desgracia, muy extendido: el de la cosificación. Se le considera una prolongación de su silla, ignoramos sus sentimientos, inquietudes, casi las despojamos de su humanidad.
-Otro problema que sufren es el de la infantilización. Creemos que estas personas son niños eternos, angelitos. No: son personas, con las mismas inquietudes que nosotros, pero con unos problemas añadidos.
-Un problema muy grave es el de la institucionalización. Se puede resumir como que los organismos e instituciones se encarguen de las personas que no son como nosotros. No solo esto, sino que, a veces, fomentamos la dependencia en vez de la autonomía, consiguiendo con nuestra actitud un ser desvalido para toda su vida.
En el trato con las personas con parálisis cerebral deberíamos olvidarnos de las etiquetas y los prejuicios y actuar de la siguiente manera:
-Preguntar antes de prestar ayuda, puede que la persona no la necesite o no la quiera. Debemos fomentar la autonomía antes que la dependencia, ya desde niños.
-Cuando estamos ante una persona con parálisis cerebral nuestra manera de actuar debe ser como ante otra persona sin ella y mirarla de frente. No nos dirijamos a su posible acompañante y la ignoremos, es un grandísimo desprecio.
-Deberíamos esforzarnos por entenderlas. La comunicación de estas personas puede ser diferente e incluso problemática. Hay que procurar tener paciencia y no acabar las frases por ellas sin tener la paciencia para escuchar lo que nos quiere decir. 
-Nuestro mundo no está pensado para personas con problemas motrices. Tengamos esto en cuenta y respetemos los rebajes de los pasos de peatones y no aparcar en ellos ni aparquemos en las plazas reservadas para las personas con movilidad reducida, necesitan espacio y facilidades que para ti no son necesarios. Y, por favor, ten en cuenta que he escrito personas con movilidad reducida y no  minusválidos. Nadie vale menos que nadie.

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