Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

IMPORTANTE

AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

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jueves, 30 de noviembre de 2023

Protocolo para el abordaje integral de mujeres con parálisis cerebral víctimas de violencia sexual

 

La Confederación ASPACE (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines) publica el documento Protocolo para el abordaje integral de mujeres con parálisis cerebral víctimas de violencia sexual de la autora Ana Pedrosa España.

El documento consta de 47 páginas y consta de los siguientes apartados:

1. Situación fáctica

2. Objetivos.

3. Barreras físicas, comunicativas y actitudinales.

4. El acceso a la justicia.

5. Claves para la detección.

6. Claves para la prevención.

8. Glosario.

9. Bibliografía.

7. Pictogramas sobre violencia sexual.

4.1. Estado de accesibilidad a la justicia.

4.2. Normativa aplicable.

Captura de la cubierta del documento.

4.3. Propuestas de intervención en el ámbito policial y judicial atención a mujeres con grandes necesidades de apoyo a nivel de la comunicación atención a mujeres con grandes necesidades de apoyo a nivel intelectual atención a mujeres con alteraciones conductuales atención a mujeres con grandes necesidades de apoyo a nivel físico profesionales del ámbito sanitario.

7.1. Autores potenciales del hecho delictivo.

7.2. Lugares de comisión de la violencia sexual.

7.3 Formas de agresión sexual bibliografía general legislación.

7.4 Comunicación.

7.5 zona del cuerpo profesionales del ámbito educativo administraciones y organismos públicos responsables.

Entre los puntos clave de la situación actual llaman la atención los siguientes:

-      No se reconoce nuestro derecho a la sexualidad.

-      La sociedad, y en particular los hombres, no nos ven como mujeres, nos ven como seres asexuados.

-      El mundo de la mujer con discapacidad, en especial el de la mujer con parálisis cerebral, se reduce en muchas ocasiones al ámbito familiar o la institución en la que estás, facilitando el abuso o agresión por parte de las personas que tienen acceso a ti en la prestación de apoyo.

Como objetivos a conseguir se plantean los siguientes:

Visibilizar y revertir la violencia sexual contra mujeres con parálisis cerebral.

Garantizar el derecho a la tutela judicial efectiva de las niñas y mujeres con parálisis cerebral en igualdad de condiciones.

Ofrecer a los profesionales implicados en la atención e intervención con niñas y mujeres con parálisis cerebral víctimas de violencia sexual, una serie de recomendaciones que permitan un buen abordaje.

Promover la coordinación entre las administraciones públicas y las entidades ASPACE, a fin de asegurar los medios necesarios en cada caso para garantizar el ejercicio de los derechos de las niñas y mujeres con parálisis cerebral.

Acceso al documento completo en *pdf.

martes, 10 de enero de 2023

Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral

 

El manual Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire, CP QOL) de Inmaculada Riquelme, Marta Badia y Mª Begoña Orgaz (octubre 2020) es un documento al que hemos tenido acceso. Está editado por Conselleria d’Afers Socials i Esports. Direcció General de Planificació, Equipaments i Formació. Govern de les Illes. Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS-IdISBa). Facultad de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Es una herramienta para la medición de la calidad de vida de niños y adolescentes con parálisis cerebral desarrollado por investigadoras de la Universidad de Melbourne (Waters et al., 2005; Waters et al., 2007; Davis et al., 2013).

Foto del autor de una rampa mal diseñada

Este manual presenta la versión española del cuestionario tras un proceso de traducción, adaptación cultural y validación de sus propiedades psicométricas. Es un instrumento destinado a ser utilizado por investigadores, clínicos, educadores, profesionales de la salud y de los servicios sociales para establecer un perfil de calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Puede ser utilizado con personas con parálisis cerebral con/sin discapacidad intelectual desde los 4 a los 18 años.

Está formado por el Informe de los padres, que consta de 53 ítems y el Autoinforme, que consta de 43 ítems. En el primero se evalúan los siguientes dominios: Bienestar social, aceptación y participación, 15 ítems, Sentimiento de funcionamiento, 6 ítems; Bienestar emocional y autoestima, 6 ítems; Dolor e impacto de la discapacidad, 8 ítems; Escuela, 8 ítems; Acceso a los servicios, 6 ítems y Salud familiar. 4 ítems. La versión Autoinforme está compuesta por las mismas dimensiones que la de los padres, exceptuando los dominios Acceso a los servicios y Salud familiar.

En la dimensión Bienestar social, aceptación y participación se examina la satisfacción de las relaciones del niño/adolescente con otros niños/adolescentes, adultos y gente en general. Se analiza la capacidad del niño/adolescente para la participación en actividades de ocio, deportivas, sociales y en la comunidad. Y se explora si el niño/adolescente es aceptado socialmente, es un miembro valioso de la comunidad y es tratado “normalmente”.

En la dimensión Sentimiento de funcionamiento se analiza la capacidad del niño/adolescente para llevar a cabo las tareas de la vida diaria, como vestirse, alimentarse e ir al baño, y ser independiente. También se evalúa las habilidades motoras gruesas adecuadas y las habilidades motoras finas.

En la dimensión Bienestar emocional y autoestima se examina la capacidad del niño/adolescente para alcanzar metas y sentirse satisfecho con el propio cuerpo y sus emociones. También se analiza la oportunidad que tiene el niño/adolescente de hacer todo lo que desea, poder hacer las cosas tan bien como sus compañeros y poder tomar decisiones en su vida.

En Dolor e impacto de la discapacidad se explora la presencia o ausencia de rigidez y dolor en las articulaciones y el dolor asociado con la terapia y se analiza la percepción del niño/adolescente sobre si es feliz y sobre su salud física.

En Escuela se evalúa el ambiente físico de apoyo en el entorno escolar. Se examina la participación en actividades escolares. Y se explora la percepción del niño/adolescente sobre su capacidad cognitiva, de aprendizaje y concentración, y sus sentimientos en la escuela.

En Acceso a los servicios se evalúa el acceso a los servicios y el contar con el apoyo requerido.

Por último en la dimensión Salud familiar se analiza la percepción de los padres sobre su salud física y emocional. También se explora la percepción de los padres sobre los recursos económicos para cubrir los gastos de equipamiento y tratamiento.

Se obtienen puntuaciones directas según la valoración de los ítems de 1 a 9 y más tarde se estandarizan según la tabla ofrecida. También se ofrece una interpretación de los resultados obtenidos.

Enlace a la lectura/descarga del manualdel cuestionario citado en *pdf.

martes, 29 de noviembre de 2022

Aprendizaje, primeros años y parálisis cerebral

 

Imagen relativa a la inclusión. https://pixabay.com

Que el hombre es un ser social no está, o no debe estar, en discusión. Sin embargo, a veces, abordamos la educación de las personas despojándola de la vertiente social, genuina e indiscutible característica del ser humano.

No podemos hablar de educación inclusiva ni de atención a la diversidad situando estas en un hipotético limbo porque nos olvidamos que la persona con discapacidad, además de un posible malestar que atañe a sus relaciones psico-sociológicas, puede tener un déficit social que es producido por su singularidad biológica y por la falta de empatía de quienes le rodean.

El hombre es genéticamente social; por otra parte, el aprendizaje de nuevas funciones consiste en el aprendizaje de funciones compuestas, sistemas de funciones que afectan al individuo de forma global en su desarrollo. El retraso motor, en la persona con parálisis cerebral, afecta a todo el aprendizaje, aprendizaje que, por otra parte, tiene lugar, en muchas ocasiones, en un entorno no normalizado y muy lejos de la inclusión.

En el caso que nos ocupa es imperativo ofrecerle a la persona con problemas de comunicación  y movimiento oportunidades socializadoras para que desarrolle el lenguaje y feedback para los aprendizajes.

Al realizar una propuesta de intervención educativa y en la manera de resolver los obstáculos que encuentra el niño con parálisis cerebral en su aprendizaje bajo ningún concepto podemos olvidar lo que afirmaba Vygotski (1989, 1998): a través de la interacción social, el psiquismo humano interioriza los esquemas inter-psicológicos de la acción y se forma los esquemas intra- psicológicos o mentales del propio individuo y el aprendizaje de nuevas funciones consiste en el aprendizaje de funciones compuestas, sistemas de funciones que afectan al individuo de forma global en su desarrollo. Para resumir: se aprende en comunidad y en los primeros años no podemos aplazar porque nos resulte más complicado que en otros casos esa realidad.

Un  último aporte teórico lo encontramos. sin duda, en la perspectiva ecológica. Brofenbrenner (1993) ha hecho hincapié en que la participación en la familia o en la escuela promueve desarrollo, y que para que esto suceda, la participación del individuo en los contextos sociales debe ser de forma activa y asumiendo un rol.

Llegados a este punto debemos tener en cuenta unas posibles dificultades, unos obstáculos para el aprendizaje que no debemos soslayar y sí afrontar:

•    Déficit auditivo

•    Visión.

•    Agnosia y problemas perceptivos.

•    Apraxias.

•    Comunicación y Lenguaje.

•    Problemas conductuales.

•    Problemas físicos que inciden en la vida escolar.

•    Ámbito afectivo.

Por otro lado debemos aprovechar unas cualidades intrínsecas al ser humano. La estimulación de las funciones innatas (Montilla, 2006) juega un importantísimo papel en el desarrollo del niño. Así tenemos las funciones innatas motoras y, por otro, las no motoras; entre estas el interés por el entorno, la capacidad comunicativa y la capacidad cognitiva innata.

Hay, también, una serie de obstáculos en el desarrollo motor que inciden, por esta causa, en el aprendizaje. Entre ellos: la falta de referencias estables, posturas incorrectas, dismetría, problemas en el movimiento, fatiga, disfunciones en el tono muscular y problemas en el desplazamiento, entre otros.

Estas dificultades y unas pautas para abordarlas la recogimos en el artículo Los primeros años del aprendizaje en comunidad del niño con parálisis cerebral. Pautas y dificultades.

Enlace al artículo completo para su descarga/lectura.

jueves, 29 de abril de 2021

Acceso a la lectoescritura del alumnado con parálisis cerebral

Un momento de las actividades de Acceso a la lectoescritura del alumnado con parálisis cerebral
 

Durante los días 23 y 24 de este mes tuve el honor de impartir en el CREENA (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra, un centro modelo a mi parecer) el curso Acceso a la lectoescritura del alumnado con parálisis cerebral, en el que incluimos la exposición del método CODES.

Aparte de reseñar lo bien que me trataron los responsables del Centro y del Equipo, debo hacer mención también al interés mostrado por los asistentes. Fue un fin de semana muy intenso.

Enlace al material mostrado y debatido en las sesiones:

- Acceso a la lectoescritura de los alumnos con parálisis cerebral [(Access to literacy of students with cerebral palsy)*pdf].

- Los primeros años del aprendizaje en comunidad del niño con parálisis cerebral. Pautas y dificultades (*pdf).

- Acceso a la lectoescritura de los alumnos con parálisis cerebral (*pptx, no accesible).

- Accesibilidad cognitiva y Lectura Fácil (*pptx, no accesible).

- Acercamiento a la Lectura Fácil para eliminar barreras (*pdf).

- Método CODES de lectoescritura para alumnos con parálisis cerebral (*pptx, noaccesible).

- Nosotros, fabricantes: trabajando con LIM (*pptx, no accesible).


miércoles, 24 de febrero de 2021

Panel de comunicación virtual sobre LIM

 

Interfaz del comunicador

Con cierta frecuencia los alumnos con parálisis cerebral pueden presentar disartrias severas o, incluso, anartria; sin que esto suponga un problema más allá del estrictamente comunicativo, si se dan otros factores más favorables.

Es cierto que muchos de estos alumnos se ven coartados, en ocasiones, no sólo por problemas motrices, sino a la hora de iniciar relaciones con los compañeros o en algunas situaciones de aprendizaje porque no se produce el feedback, tan necesario en muchas ocasiones.

Presentamos aquí un panel de comunicación diseñado para una alumna en concreto y para un contexto concreto. Pero pienso que puede servir como idea para avanzar en el campo que, creo, se abre con la conjunción de los pictogramas y la plataforma muy polivalente LIM (Fran Macías) para desarrollar nuevas ideas.

Este comunicador dejó de estar operativo por utilizar Adobe Flash Player. Ahora, lo hemos “traducido” a JavaScript para que se pueda usar sin problemas. También se puede descargar el archivo comprimido y modificarlo con Edilim.

Archivo de ayuda

Enlace a la descarga de Edilim.

Enlace al comunicador.

viernes, 29 de enero de 2021

Actividades LIM sobre El reino de los mil escalones

 

Captura de uno de los libros LIM

   Hemos convertido a JavaScript los antiguos libros LIM. En este caso se trata de actividades para el cuento de Manuel Ferrero y Laura Bécares El reino de los mil escalones que editó ASPACE CyL.

Si la persona que va a realizar las actividades de comprensión lectora y educación en valores tiene movilidad reducida o disfuncional ha de asegurarse que pueda hacer clic con el periférico que sea, arrastrar y escribir.

El libro “00” está destinado a padres y profesores y es introductorio. En cada libro hay un enlace en la primera página al cuento completo y en el interior, al Diccionario de la RAE y a un archivo titulado Para saber más para usar según la ocasión y, lógicamente, con conexión a Internet. El cuento y el archivo complementario se pueden descargar. Igualmente se pueden descargar los libros completos para poder guardarlos en el disco duro y trabajar sin Internet. Aconsejamos poner las actividades a toda pantalla haciendo clic en el cuadrado de la esquina superior derecha. También es necesario tener en cuenta que en algunos navegadores la letra puede salir más pequeña de lo deseado o que las dificultades visuales del alumno o alumna requieran caracteres de mayor tamaño, hay que recordar, en ese caso, que la solución es muy sencilla: realizar la combinación de teclas Ctrl +. Si queremos disminuir, Ctrl-.

Enlace a la página con las actividades.

domingo, 3 de enero de 2021

Actividades de la adaptación de una novela sobre parálisis cerebral a lectura fácil

 

Hace un año que se realizó la adaptación a Lectura Fácil de mi novela No creas lo que tus ojos te dicen [la realizó el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, dependiente de la Universidad de Salamanca a pedido de ASPACE CyL y con el patrocinio de los Servicios Sociales de Castilla y León)]. Pues, además de las versiones en papel, digital (EPUB, PDF) y audiolibro ya tiene actividades para la comprensión lectora y la educación en valores. Van dirigidas a personas jóvenes o adultas con discapacidad intelectual, personas con dificultades graves de aprendizaje, personas con trastornos del desarrollo y personas mayores con deterioro cognitivo.

Estas actividades se han desarrollado sobre la plataforma LIM (Libros Interactivos Multimediade Fran Macías, ahora en lenguaje JavaScript, para solventar los problemas derivados del uso de Adobe Flash Player.

Las actividades están configuradas por libros y se corresponden de forma biunívoca con cada capítulo del libro adaptado a lectura fácil. Los libros están pensados para verse en monitores panorámicos. Los interesados pueden descargar cada libro y configurar cada actividad nuevamente, borrarla o añadir otras nuevas con Edilim.

Cubierta del libro objeto de este artículo
Si el lector tiene la suficiente autonomía puede acceder a la autoevaluación de las actividades (lógicamente solo a las actividades que sean interactivas) haciendo clic en la "i" de la esquina superior derecha. Si hacemos clic en el cuadrado que está arriba de esta letra, las actividades ocuparán toda la pantalla. De esta forma evitamos, en la mayoría de los casos, que no aparezcan las actividades al completo y, por ese motivo, tener que utilizar las barras de desplazamiento para acceder a ellas. 

Los libros se incrustan en la propia página y se ofrece, también, el enlace para la descarga del libro en un archivo comprimido (extensión *zip), guardarlo en el disco duro u otro dispositivo y descomprimirlo para su uso. Esto puede ser particularmente útil para no colapsar el sitio donde están alojadas las actividades.

Por otra parte, en cualquier momento se puede acceder a la lectura adaptada de la novela en el enlace de la primera página de cada LIM.

Ha de aclararse que algunas actividades, tipos de letra o disposición espacial no se ajustan a las recomendaciones estandarizadas y comúnmente admitidas para la lectura fácil. Estas limitaciones se deben al programa y otras a los navegadores. Ejemplo de esto es que aunque en muchas ocasiones LIM te permite elegir un tipo sans serif hay navegadores que te la sustituyen por un  carácter tipo serif.

Enlaces de interés:

-     A una introducción sobre lectura fácil.

-     Al texto adaptado en lectura fácil de la novela.

-     A las actividades.

-   A la página del INICO dedicada a la adaptación de la novela

-    A la descarga de Edilim (última versión para Windows, hay versiones para otros sistemas).

viernes, 2 de octubre de 2020

Pandemia, discapacidad y reconstrucción social

Cartel reivindicativo de ASPACE sobre las consecuencias de la pandemia.

 ¿Se tiene en cuenta en la reconstrucción social a la que nos enfrentamos las necesidades de las personas con discapacidad a causa de la pandemia? La pandemia COVID 19 (del inglés COronaVIrus DIsease 2019)? es causada por el SARS-CoV-2 (en inglés, Severe Acute Respiratory Syndrome CoronaVirus tipo 2; en español, síndrome respiratorio agudo grave) ha producido un estallido mundial al saltar de un animal a un humano.

Según el informe El impacto de la pandemia del coronavirus en los derechos humanos de la personas con discapacidad elaborado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) “La COVID19 ha aflorado la solidaridad y ha reconocido el valor de los servicios públicos, como la sanidad, pero también ha sacado la cara más amarga del capitalismo poniendo por encima de la gente, como han manifestado dirigentes como Boris Johnson, la salvación de la economía de los Estados”.

Sometidos a la exclusión en bastantes casos, como están muchas personas con discapacidad, este contexto se ha visto agravado por esta pandemia excepcional. Este documento hace un repaso a        los derechos de las personas con discapacidad vulnerados durante la extensión de la enfermedad. Así trata de la igualdad de oportunidades y la no discriminación, la accesibilidad universal, el derecho a la vida, derecho a la vida independiente, salud, etc.

Nos vamos a detener en el derecho a la educación. Menciona que en el artículo 24 de la Convención de Derechos Humanos se puede leer “los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad”. Sin embargo la ausencia de la accesibilidad y la puesta en marcha de opciones telemáticas para atender a los alumnos han dejado en clara evidencia al llamado estado del bienestar por las limitaciones y restricciones a la que se han visto obligados los alumnos con discapacidad (materiales educativos específicos, acceso a Internet, problemas de movilidad, instalaciones escolares y asesoramiento accesibles, acceso a lengua de signos para los alumnos sordos, etc.). El empleo de buenas prácticas en la enseñanza-aprendizaje se ha resentido de una forma brutal en las personas con discapacidad.

Los brutales recortes que han sufrido las políticas sociales en los últimos años han incidido en la promoción y protección familiares dignas. En bastantes casos, estas familias, se han encontrado solas ante el crecimiento de demandas y necesidades que no han podido satisfacer abocándolas, en algunos casos, a la exclusión. En la actualidad, la esqueletización de las políticas sociales ha llevado al sector a una carencia estructural y raquítica en la satisfacción de las necesidades. Que yo recuerde no se ha pergeñado un plan estructural y estatal para minimizar el problema de manera específica. Estas carencias adquieren mayores proporciones cuando en un miembro de la ecuación tenemos: persona con discapacidad+ mayor+mujer.

 Por lo que respecta al objeto de este blog, problemática de personas con movilidad reducida y educación, comentamos brevemente una publicación de la Confederación ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral). Se trata de “La pandemia del COVID 19 aumenta la sobrecarga física y económica en las familias de personas con parálisis cerebral”.

Resumimos:

- La situación se vio agravada por el cierre de los centros y residencias a los que acudían las personas con parálisis cerebral.

- Las personas con parálisis cerebral se vieron obligadas a dejar de acudir a sus sesiones de fisioterapia, logopedia, atención temprana o apoyo educativo.

-La situación que recayó en las familias supuso una fuerte sobrecarga física y psicológica para la persona cuidadora, que en la mayoría de los casos suele ser una mujer, que tuvo que atender a su familiar 24 horas al día.

- Los costes de esta crisis sanitaria, son las familias quienes los están asumiendo en los hogares de personas con parálisis cerebral con el añadido de que, en muchos casos, los progenitores se encuentran en un ERTE en su empresa, o han tenido que dejar su trabajo para cuidar a su familiar o reducir su jornada.

-Hay un sobrecoste importante por el sobre-impacto de la pandemia en las familias de personas con parálisis cerebral.

Enlaces:

Al informe del CERMI citado.

A la publicación de ASPACE citada.

viernes, 25 de septiembre de 2020

Traducción y adaptación transcultural del Gross Motor Function Measure a la población española de niños con parálisis cerebral

Alumno en silla de ruedas en un centro educativo

El pronóstico de la función motora gruesa en niños con parálisis cerebral es muy variable. Los intentos de documentar el desarrollo de la función motora gruesa han sido obstaculizados por la falta de un sistema normalizado para la clasificación de los niños con parálisis cerebral basados en las capacidades y limitaciones (Palisano y otr., 2000). Para hacer frente a esta necesidad, fue desarrollado el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997). El GMFCS se basa en los conceptos de capacidades y limitaciones en la función motora y se hace de manera análoga a la puesta en escena y la clasificación de los sistemas utilizados en medicina para describir el cáncer. Este enfoque de la clasificación puede mejorar la comunicación entre los profesionales y las familias con respecto a: (1) la utilización de los servicios de rehabilitación, (2) la creación de las bases de datos y registros, y (3) y la comparación generalización de los resultados de las evaluaciones de los programas y la investigación clínica (Palisano, 2000). (Martín-Betanzos, 2011).

DEFINICIONES OPERACIONALES

Andador

Un dispositivo que admita la movilidad de la pelvis y el tronco. El niño / joven es físicamente situado en el andador por otra persona.

Dispositivos que usan la mano para la movilidad

Bastones, muletas y andadores anteriores y posteriores que no tienen soporte en el tronco.

Asistencia física

Otra persona manualmente asiste el niño / al joven para moverse.

Movilidad propulsada

El niño / joven activa el joystick o el control eléctrico que permite una
movilidad independiente. La base de la movilidad puede ser una silla de ruedas, scooter u otro tipo de dispositivo automotriz.

Manual de auto-propulsión de sillas de ruedas

El niño / joven utiliza activamente los brazos y las manos o los pies para propulsar las ruedas y moverse.

Transportado

Una persona empuja manualmente un dispositivo de movilidad (por ejemplo, sillas de ruedas, o cochecito) para mover el niño / joven de un lugar a otro.

Andar

Salvo que se especifique no hay asistencia física de otra persona para usar los dispositivos. Puede ser usado algún dispositivo ortopédico como, por ejemplo, una férula.

Movilidad sobre ruedas

Se refiere a cualquier tipo de dispositivo con ruedas que permite el movimiento (por ejemplo, un cochecito, silla de ruedas manual , silla de ruedas automotriz).

 

Tabla 17.-Definiciones operacionales del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997)

Esta nueva tendencia en el abordaje de la parálisis cerebral se inscribe en el cambio de modelo que hace hincapié en los factores ambientales como condicionantes de la discapacidad más que en las consecuencias físicas del daño cerebral y en las posibles limitaciones de la persona (Badía, 2007).

LINEAS GENERALES PARA CADA NIVEL

Nivel I

Andar sin limitaciones.

Nivel II

Andar con limitaciones.

Nivel III

Andar usando dispositivos de ayuda de mano.

Nivel IV

Desplazarse  por sí mismo con limitaciones. Puede usar dispositivos autopropulsados.

Nivel V

Transportado en una silla de ruedas manual.

 

Tabla 18.-Delimitación de los diferentes niveles del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997)

 

Marina Ferre-Fernández, María A. Murcia-González, José Ríos-Díaz publican en la Revista de Neurología (Rev Neurol 2020; 71 (5): 177-185) la Traducción y adaptación transcultural del Gross Motor Function Measure a la población española de niños con parálisis cerebral.

Las conclusiones, según los autores:

“En la actualidad, el GMFM-SP se encuentra en pleno proceso de validación y estudio de sus propiedades psicométricas mediante el empleo de una muestra representativa de infantes españoles con parálisis cerebral.

En conclusión, y de acuerdo con los resultados expuestos por el comité de expertos bajo la supervisión de una de las autoras de la versión original, el GMFM-SP mantiene el máximo grado de equivalencia con respecto a la versión original en inglés y garantiza la accesibilidad en cuestión de comprensibilidad por parte de todos los profesionales, independientemente de aspectos como la experiencia profesional o la procedencia geográfica”.

Enlace al artículo que se menciona.



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