El manual Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con
Parálisis Cerebral (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire, CP QOL)
de Inmaculada Riquelme, Marta Badia y
Mª Begoña Orgaz (octubre 2020) es un
documento al que hemos tenido acceso. Está editado por Conselleria d’Afers Socials i Esports. Direcció General de
Planificació, Equipaments i Formació. Govern de les Illes. Instituto
Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS-IdISBa).
Facultad de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Es
una herramienta para la medición de la calidad de vida de niños y adolescentes
con parálisis cerebral desarrollado por investigadoras de la Universidad de Melbourne
(Waters et al., 2005; Waters et al., 2007; Davis et al., 2013).
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| Foto del autor de una rampa mal diseñada |
Este manual
presenta la versión española del cuestionario tras un proceso de traducción,
adaptación cultural y validación de sus propiedades psicométricas. Es un
instrumento destinado a ser utilizado por investigadores, clínicos, educadores,
profesionales de la salud y de los servicios sociales para establecer un perfil
de calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Puede ser
utilizado con personas con
parálisis cerebral con/sin discapacidad intelectual desde los 4 a los 18 años.
Está formado
por el Informe de los padres, que
consta de 53 ítems y el Autoinforme, que consta de 43 ítems. En el primero se evalúan los
siguientes dominios: Bienestar social, aceptación y participación, 15 ítems, Sentimiento
de funcionamiento, 6 ítems; Bienestar emocional y autoestima, 6 ítems; Dolor e
impacto de la discapacidad, 8 ítems; Escuela, 8 ítems; Acceso a los servicios,
6 ítems y Salud familiar. 4 ítems. La versión Autoinforme está compuesta por las mismas dimensiones que la de los
padres, exceptuando los dominios Acceso a los servicios y Salud familiar.
En la
dimensión Bienestar social, aceptación y
participación se examina la satisfacción de las relaciones del
niño/adolescente con otros niños/adolescentes, adultos y gente en general. Se analiza
la capacidad del niño/adolescente para la participación en actividades de ocio,
deportivas, sociales y en la comunidad. Y se explora si el niño/adolescente es
aceptado socialmente, es un miembro valioso de la comunidad y es tratado
“normalmente”.
En la
dimensión Sentimiento de funcionamiento
se analiza la capacidad del niño/adolescente para llevar a cabo las tareas de
la vida diaria, como vestirse, alimentarse e ir al baño, y ser independiente.
También se evalúa las habilidades motoras gruesas adecuadas y las habilidades
motoras finas.
En la
dimensión Bienestar emocional y
autoestima se examina la capacidad del niño/adolescente para alcanzar metas
y sentirse satisfecho con el propio cuerpo y sus emociones. También se analiza
la oportunidad que tiene el niño/adolescente de hacer todo lo que desea, poder
hacer las cosas tan bien como sus compañeros y poder tomar decisiones en su
vida.
En Dolor e impacto de la discapacidad se explora
la presencia o ausencia de rigidez y dolor en las articulaciones y el dolor
asociado con la terapia y se analiza la percepción del niño/adolescente sobre
si es feliz y sobre su salud física.
En Escuela se evalúa el ambiente físico de
apoyo en el entorno escolar. Se examina la participación en actividades
escolares. Y se explora la percepción del niño/adolescente sobre su capacidad
cognitiva, de aprendizaje y concentración, y sus sentimientos en la escuela.
En Acceso a los servicios se evalúa el
acceso a los servicios y el contar con el apoyo requerido.
Por último en
la dimensión Salud familiar se analiza
la percepción de los padres sobre su salud física y emocional. También se explora
la percepción de los padres sobre los recursos económicos para cubrir los
gastos de equipamiento y tratamiento.
Se obtienen
puntuaciones directas según la valoración de los ítems de 1 a 9 y más tarde se
estandarizan según la tabla ofrecida. También se ofrece una interpretación de
los resultados obtenidos.
Enlace a la lectura/descarga del manualdel cuestionario citado en *pdf.
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