Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos


domingo, 1 de noviembre de 2020

Aviso sobre el método CODES de lectoescritura y libros LIM

 

Captura del blog con el método CODES en JavaScript

La situación provocada por la pandemia obliga, en algunos casos, la ausencia de los alumnos en las aulas.

Para los que se hallen en la etapa de la lectoescritura hay un método que se puede usar tanto de forma online como descargando los archivos comprimidos de cada unidad.

Este método (CODES) fue pensado, en un principio, para alumnos con parálisis cerebral. Pero puede ser utilizado por cualquier alumno que se encuentre en esta etapa como único método o como complemento. En su origen el soporte de estas actividades de lectoescritura se asentaba sobre Adobe Flash Player y funcionaba correctamente. Sin embargo, Adobe dejará de prestar servicio a finales de año y hay navegadores que ya no lo admiten como plugin desde hace algún tiempo. Para solventar este problema, el autor de la aplicación (Fran Macías) lo ha adaptado a lenguaje JavaScript.

Mi blog Necesidades Educativas. Discapacidad Motora cuenta con alrededor de 400 de los llamados libros LIM que no podrán ser utilizados hasta que no se adapten a JavaScript, aunque los otros contenidos del blog serán usables. En algunos navegadores recibiréis un mensaje de “contenido bloqueado” o similar. Únicamente se refiere a eso. En la actualidad, mis ocupaciones no me permiten dedicarles ese tiempo necesario para adaptarlos a la nueva versión.

El método CODES ha sido adaptado a la nueva versión y he creado un blog en exclusiva para él. Se trata de CODES, lectoescritura para parálisis cerebral.

Enlaces:

Al blog Necesidades Educativas. Discapacidad Motora.

Al blog CODES, lectoescritura para parálisis cerebral y otros colectivos de alumnos (Versión JavaScript).

lunes, 26 de octubre de 2020

ODS Maps, nueva herramienta urbana para cumplir con los ODS (Objetivos de Desarrollo Sostenible)

 

Ilustración con pictogramas sobre los ODS

¿Dónde se encuentran las zonas más sensibles y vulnerables? ¿Un Ayuntamiento es capaz de identificar cuáles son las zonas, barrios o cualquier otra delimitación, con mayor riesgo de pobreza y tomar decisiones para poder cubrir las necesidades de la población más vulnerable de una forma eficaz?

La ONU (Organización de las Naciones Unidas) trata de alinear sus políticas sociales, económicas y medioambientales con los ODS (Objetivos de Desarrollo Sostenible), sus metas e indicadores. Ya tratamos los ODS en otro lugar de este blog.

Esri (líder en sistemas de localización geográfica para tomar decisiones empresariales), AIS Group (Aplicaciones de Inteligencia Artificial, S.A. es una empresa de consultoría estratégica, financiera y tecnológica) y el Observatorio de Sostenibilidad (Organización ciudadana con experiencia en el desarrollo de proyectos sobre temas ambientales, económicos y sociales) lanzan ODS Maps, una solución que permite a los ayuntamientos medir su grado de cumplimiento de los ODS y analizar su evolución mediante mapas inteligentes.

Estas organizaciones han lanzado esta herramienta para facilitar la toma de decisiones en los diecisiete ODS:

-      Erradicación de la pobreza.

-      Lucha contra el hambre.

-      Buena salud.

-      Educación de calidad.

-      Igualdad de género.

-      Agua potable y saneamiento.

-      Energías renovables.

-      Trabajo decente y crecimiento económico.

-      Industria, innovación e infraestructura.

-      Reducción de las desigualdades.

-      Ciudades y comunidades sostenibles.

-      Producción y consumo responsables.

-      Acción por el clima.

-      Vida submarina.

-      Vida y ecosistemas terrestres.

-      Paz, justicia e instituciones sólidas.

-      Alianzas para lograr los objetivos.

Según el informe 17x17 (17 objetivos, 17 comunidades), un análisis de la sostenibilidad en España realizado por el Observatorio de la Sostenibilidad y la consultora AIS Group, España presenta una situación desigual.

Conclusiones sobre las comunidades autónomas.

-       Navarra y el País Vasco están muy bien posicionadas en cuanto a sus resultados de pobreza (ODS 1), lucha contra la desigualdad (ODS 10) o educación (ODS 4). Sin embargo, no obtienen resultados comparativos positivos en vida y ecosistemas terrestres (ODS 15) y cada una de ellas ocupa posiciones de cola en lucha contra el Cambio Climático (ODS 13) y gestión energética (ODS 7).

-       Aragón alcanza posiciones altas y medias.

-       Canarias ocupa la penúltima posición.

-       Andalucía solo destaca en cooperación (primera de las 17) y en la gestión de ecosistemas terrestres.

-       Asturias, obtiene valoración general media y es primera en el ODS 2 (lucha contra el hambre y seguridad alimentaria).

-       Castilla y León es fuerte en el ODS 2 y de las mejores en el ODS 7 (energía) y en el ODS 13 (Cambio Climático).

-       Castilla-La Mancha lidera el ODS 13.

-       Extremadura lidera la sostenibilidad de las áreas urbanas.

-       Cantabria destaca en Sanidad y en Educación, en gestión del agua y en empleo.

-       La Rioja buen puesto en temas medioambientales.

-       Madrid, con una economía fuerte no alcanza las posiciones de Cataluña y País Vasco.

Hace falta nivelar  políticas sociales, económicas y medioambientales con los ODS.

No son las regiones más ricas, a excepción de algunas, las que ocupan los mejores puestos en todos los indicadores, de lo que se deduce que tampoco hacen el mismo esfuerzo.

Se deberían utilizar herramientas como esta para atajar las desigualdades, falta de medios y pobreza.

Enlaces:

Discapnet.

Ciudad sostenible.

Objetivos de Desarrollo Sostenible y la promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad (entrada de este blog).

martes, 20 de octubre de 2020

Impacto de la COVID-19 en niños con trastorno del espectro autista


La Revista de Neurología publica (Rev Neurol 2020; 71 (8): 285-291) el artículo de Rita Amorim, Sara Catarino, Pedro Miragaia, Cristina Ferreras, Victor Viana y Micaela Guardiano titulado Impacto de la COVID-19 en niños con trastorno del espectro autista.

Aunque este blog se dedica preferentemente a cuestiones relacionadas con la discapacidad motora, en esta ocasión, como en otras anteriores, resumimos este artículo por su evidente importancia. En el estudio se aplicó un cuestionario anónimo que incluía las características demográficas y clínicas de los niños con trastorno del espectro autista (TEA), junto con el impacto que tuvo la pandemia en diferentes aspectos de la vida diaria de las familias. Se aplicó a 43 niños y el grupo de control estaba compuesto por 56, sumando un total de 99.

Dibujo de una silueta de la cabeza de un niño con engranajes.

Como sabemos el TEA se caracteriza por déficits en la comunicación y la interacción social, así como por patrones de comportamiento e intereses restringidos y repetitivos. Estas personas necesitan un entorno muy estructurado y el establecimiento de rutinas. Debido a la pandemia, las familias han tenido que adaptarse a la nueva situación, lo que ha supuesto la fractura de muchas de esas rutinas que comentábamos.

El  estudio se fijó como objetivo conocer cómo afrontaron los niños con TEA y sus padres el aislamiento social en sus hogares durante el cierre escolar. Se suponía que, durante el confinamiento, los niños con TEA tendrían un impacto negativo más pronunciado en diferentes aspectos de la vida diaria y que los padres de niños con TEA tendrían tasas más altas de estrés y más bajas de capacidad de adaptación con respecto a ellos mismos y a sus hijos que el resto de la población.

Los padres de los niños con TEA informaron de cambios en el comportamiento de sus hijos (en un 72,1%), mientras que los padres de los niños del grupo control, en su mayoría, no informaron de cambios (67,9%); las diferencias entre ambos grupos fueron estadísticamente significativas (p < 0,05). Las causas del cambio de comportamiento notificadas mayoritariamente por los padres de niños con TEA fueron ansiedad (41,7%), irritabilidad (16,7%), obsesión (11,1%), hostilidad (5,6%) e impulsividad (2,8%).

Los niños mantuvieron las rutinas en un 83,8%, se les asignaron tareas para hacer (71,7%) y experimentaron o aprendieron algo nuevo (52,5%) durante el período de cuarentena.

No se hallaron diferencias estadísticamente significativas, en ambos grupos, entre los cambios de comportamiento y el mantenimiento de rutinas (p = 0,191 para el grupo con TEA y p = 0,550 para el grupo control). Los padres de ambos grupos notificaron mayoritariamente un impacto negativo de la cuarentena en lugar de positivo con respecto el aprendizaje.

La diferencia del impacto de la cuarentena en el manejo de las emociones fue estadísticamente significativa entre ambos grupos (p = 0,02), y la mayoría de los padres de los niños con TEA informó de un impacto negativo en el manejo de las emociones al contrario de los padres del grupo control.

En resumen: los niños con TEA y sus padres tuvieron niveles más altos de ansiedad que los grupos de control.

Enlace al estudio completo (hay que registrarse).


viernes, 2 de octubre de 2020

Pandemia, discapacidad y reconstrucción social

Cartel reivindicativo de ASPACE sobre las consecuencias de la pandemia.

 ¿Se tiene en cuenta en la reconstrucción social a la que nos enfrentamos las necesidades de las personas con discapacidad a causa de la pandemia? La pandemia COVID 19 (del inglés COronaVIrus DIsease 2019)? es causada por el SARS-CoV-2 (en inglés, Severe Acute Respiratory Syndrome CoronaVirus tipo 2; en español, síndrome respiratorio agudo grave) ha producido un estallido mundial al saltar de un animal a un humano.

Según el informe El impacto de la pandemia del coronavirus en los derechos humanos de la personas con discapacidad elaborado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)La COVID19 ha aflorado la solidaridad y ha reconocido el valor de los servicios públicos, como la sanidad, pero también ha sacado la cara más amarga del capitalismo poniendo por encima de la gente, como han manifestado dirigentes como Boris Johnson, la salvación de la economía de los Estados”.

Sometidos a la exclusión en bastantes casos, como están muchas personas con discapacidad, este contexto se ha visto agravado por esta pandemia excepcional. Este documento hace un repaso a        los derechos de las personas con discapacidad vulnerados durante la extensión de la enfermedad. Así trata de la igualdad de oportunidades y la no discriminación, la accesibilidad universal, el derecho a la vida, derecho a la vida independiente, salud, etc.

Nos vamos a detener en el derecho a la educación. Menciona que en el artículo 24 de la Convención de Derechos Humanos se puede leer “los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad”. Sin embargo la ausencia de la accesibilidad y la puesta en marcha de opciones telemáticas para atender a los alumnos han dejado en clara evidencia al llamado estado del bienestar por las limitaciones y restricciones a la que se han visto obligados los alumnos con discapacidad (materiales educativos específicos, acceso a Internet, problemas de movilidad, instalaciones escolares y asesoramiento accesibles, acceso a lengua de signos para los alumnos sordos, etc.). El empleo de buenas prácticas en la enseñanza-aprendizaje se ha resentido de una forma brutal en las personas con discapacidad.

Los brutales recortes que han sufrido las políticas sociales en los últimos años han incidido en la promoción y protección familiares dignas. En bastantes casos, estas familias, se han encontrado solas ante el crecimiento de demandas y necesidades que no han podido satisfacer abocándolas, en algunos casos, a la exclusión. En la actualidad, la esqueletización de las políticas sociales ha llevado al sector a una carencia estructural y raquítica en la satisfacción de las necesidades. Que yo recuerde no se ha pergeñado un plan estructural y estatal para minimizar el problema de manera específica. Estas carencias adquieren mayores proporciones cuando en un miembro de la ecuación tenemos: persona con discapacidad+ mayor+mujer.

 Por lo que respecta al objeto de este blog, problemática de personas con movilidad reducida y educación, comentamos brevemente una publicación de la Confederación ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral). Se trata de “La pandemia del COVID 19 aumenta la sobrecarga física y económica en las familias de personas con parálisis cerebral”.

Resumimos:

- La situación se vio agravada por el cierre de los centros y residencias a los que acudían las personas con parálisis cerebral.

- Las personas con parálisis cerebral se vieron obligadas a dejar de acudir a sus sesiones de fisioterapia, logopedia, atención temprana o apoyo educativo.

-La situación que recayó en las familias supuso una fuerte sobrecarga física y psicológica para la persona cuidadora, que en la mayoría de los casos suele ser una mujer, que tuvo que atender a su familiar 24 horas al día.

- Los costes de esta crisis sanitaria, son las familias quienes los están asumiendo en los hogares de personas con parálisis cerebral con el añadido de que, en muchos casos, los progenitores se encuentran en un ERTE en su empresa, o han tenido que dejar su trabajo para cuidar a su familiar o reducir su jornada.

-Hay un sobrecoste importante por el sobre-impacto de la pandemia en las familias de personas con parálisis cerebral.

Enlaces:

Al informe del CERMI citado.

A la publicación de ASPACE citada.

viernes, 25 de septiembre de 2020

Empoderamiento y relación con la satisfacción laboral en personas con movilidad reducida

 

Persona en silla de ruedas subiendo una rampa.

Empoderamiento y relación con la satisfacción laboral en personas con movilidad reducida. En este estudio se explora la posible asociación entre diferentes perfiles de empoderamiento y la satisfacción laboral de una muestra de trabajadores con movilidad reducida. Se publica en la Revista Española de Discapacidad (2020-06-17T09:47:45Z) y su autora es Raquel Suriá Martínez.

Se afirma que uno de los indicadores más relevantes estudiados en el contexto laboral en trabajadores con discapacidad es la satisfacción laboral. Este constructo ha sido definido por diferentes autores como la respuesta evaluativa, afectiva y conductual hacia el trabajo que se desempeña. Sin embargo empoderamiento o movilidad reducida quedan por delimitar adecuadamente.

Los objetivos específicos del estudio son:

1. El primer objetivo examina el perfil (alto/medio/bajo) de empoderamiento en una muestra de trabajadores con movilidad reducida. En este sentido esperamos que:

H1. Existan diferentes perfiles de empoderamiento entre la muestra de trabajadores.

2. El siguiente objetivo, examina si existen diferencias estadísticamente significativas en la satisfacción laboral en función de los perfiles de empoderamiento de los participantes obtenidos en el primer objetivo.

En concreto, esperamos que:

H.2. Existan diferencias estadísticamente significativas en el nivel de satisfacción laboral, observándose mayores niveles de satisfacción laboral en el grupo con puntuaciones elevadas en empoderamiento.

3. Finalmente, el último objetivo explora si existe asociación entre la satisfacción laboral y el perfil sociodemográfico (sexo, edad, grado de discapacidad) y laboral (tipo de trabajo, de contrato y antigüedad laboral) de los trabajadores. Así, esperamos que:

H3. Exista relación entre la satisfacción laboral y el perfil sociodemográfico y laboral de los participantes.

La población elegible estuvo constituida inicialmente por los 142 socios mayores de 18 años con movilidad reducida que acudían a alguna de las reuniones convocadas periódicamente por la asociación ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física) en la Comunidad Valenciana, formada por 900 socios.

En general, los resultados reflejan que el grado de empoderamiento de la mayoría de los participantes se encuentra moderadamente alto. Estos resultados respaldan los obtenidos por otros autores que encontraron asociación entre personas con discapacidad y niveles elevados de empoderamiento, observándose en la mayoría, un alto nivel de autoeficacia y sentimientos de control de sus vidas.

Los resultados obtenidos reflejan que es el grupo con empoderamiento el que resalta por sus elevadas puntuaciones en satisfacción laboral, por tanto, sería necesario un nivel adecuado de esta capacidad para la satisfacción laboral.

La autora deduce de los resultados que el empoderamiento (se utilizó la Escala de empoderamiento de Rogers) está relacionado con la satisfacción laboral en este colectivo. Es en este contexto donde el empoderamiento adquiere relevancia, no solo como elemento de superación, sino también como fenómeno donde es necesario profundizar.

Por otro lado se observó que los participantes presentaron niveles medios de satisfacción laboral en la Escala de satisfacción laboral general.

También se afirma en las conclusiones que los resultados obtenidos en este estudio, se concluye que cuanto mayor empoderamiento adquieren los trabajadores con movilidad reducida, mayor capacidad poseen para hacer frente a sus adversidades y dificultades generadas debidas a las limitaciones del movimiento, lo que desemboca en una mayor satisfacción en todos los ámbitos de la vida y más concretamente en el ámbito laboral.

Se concluye que los resultados resultan interesantes, pues sugieren que el empoderamiento está relacionado con la satisfacción laboral en este colectivo, aunque se indica la necesidad de realizar estudios en muestras más amplias.

Enlace al estudio completo.

Traducción y adaptación transcultural del Gross Motor Function Measure a la población española de niños con parálisis cerebral

Alumno en silla de ruedas en un centro educativo

El pronóstico de la función motora gruesa en niños con parálisis cerebral es muy variable. Los intentos de documentar el desarrollo de la función motora gruesa han sido obstaculizados por la falta de un sistema normalizado para la clasificación de los niños con parálisis cerebral basados en las capacidades y limitaciones (Palisano y otr., 2000). Para hacer frente a esta necesidad, fue desarrollado el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997). El GMFCS se basa en los conceptos de capacidades y limitaciones en la función motora y se hace de manera análoga a la puesta en escena y la clasificación de los sistemas utilizados en medicina para describir el cáncer. Este enfoque de la clasificación puede mejorar la comunicación entre los profesionales y las familias con respecto a: (1) la utilización de los servicios de rehabilitación, (2) la creación de las bases de datos y registros, y (3) y la comparación generalización de los resultados de las evaluaciones de los programas y la investigación clínica (Palisano, 2000). (Martín-Betanzos, 2011).

DEFINICIONES OPERACIONALES

Andador

Un dispositivo que admita la movilidad de la pelvis y el tronco. El niño / joven es físicamente situado en el andador por otra persona.

Dispositivos que usan la mano para la movilidad

Bastones, muletas y andadores anteriores y posteriores que no tienen soporte en el tronco.

Asistencia física

Otra persona manualmente asiste el niño / al joven para moverse.

Movilidad propulsada

El niño / joven activa el joystick o el control eléctrico que permite una
movilidad independiente. La base de la movilidad puede ser una silla de ruedas, scooter u otro tipo de dispositivo automotriz.

Manual de auto-propulsión de sillas de ruedas

El niño / joven utiliza activamente los brazos y las manos o los pies para propulsar las ruedas y moverse.

Transportado

Una persona empuja manualmente un dispositivo de movilidad (por ejemplo, sillas de ruedas, o cochecito) para mover el niño / joven de un lugar a otro.

Andar

Salvo que se especifique no hay asistencia física de otra persona para usar los dispositivos. Puede ser usado algún dispositivo ortopédico como, por ejemplo, una férula.

Movilidad sobre ruedas

Se refiere a cualquier tipo de dispositivo con ruedas que permite el movimiento (por ejemplo, un cochecito, silla de ruedas manual , silla de ruedas automotriz).

 

Tabla 17.-Definiciones operacionales del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997)

Esta nueva tendencia en el abordaje de la parálisis cerebral se inscribe en el cambio de modelo que hace hincapié en los factores ambientales como condicionantes de la discapacidad más que en las consecuencias físicas del daño cerebral y en las posibles limitaciones de la persona (Badía, 2007).

LINEAS GENERALES PARA CADA NIVEL

Nivel I

Andar sin limitaciones.

Nivel II

Andar con limitaciones.

Nivel III

Andar usando dispositivos de ayuda de mano.

Nivel IV

Desplazarse  por sí mismo con limitaciones. Puede usar dispositivos autopropulsados.

Nivel V

Transportado en una silla de ruedas manual.

 

Tabla 18.-Delimitación de los diferentes niveles del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997)

 

Marina Ferre-Fernández, María A. Murcia-González, José Ríos-Díaz publican en la Revista de Neurología (Rev Neurol 2020; 71 (5): 177-185) la Traducción y adaptación transcultural del Gross Motor Function Measure a la población española de niños con parálisis cerebral.

Las conclusiones, según los autores:

“En la actualidad, el GMFM-SP se encuentra en pleno proceso de validación y estudio de sus propiedades psicométricas mediante el empleo de una muestra representativa de infantes españoles con parálisis cerebral.

En conclusión, y de acuerdo con los resultados expuestos por el comité de expertos bajo la supervisión de una de las autoras de la versión original, el GMFM-SP mantiene el máximo grado de equivalencia con respecto a la versión original en inglés y garantiza la accesibilidad en cuestión de comprensibilidad por parte de todos los profesionales, independientemente de aspectos como la experiencia profesional o la procedencia geográfica”.

Enlace al artículo que se menciona.



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