Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

IMPORTANTE

AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

jueves, 30 de octubre de 2014

Informe de UNICEF Los niños de la recesión: el impacto de la crisis económica en el bienestar infantil en los países ricos



El informe de UNICEF (Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia) Los niños de la recesión: el impacto de la crisis económica en el bienestar infantil en los países ricos (Report Card 12 de Innocenti, Centro de Investigaciones de UNICEF) publicado recientemente afirma que en los países ricos han caído en la pobreza 2,6 millones de niños, pero el número total de los que viven en la pobreza en el mundo desarrollado es de 76,5 millones.
Los recortes presupuestarios de la recesión, crisis o estafa como llaman algunos están causando un enorme impacto negativo porque la política de protección social, sobre todo en el área mediterránea, cada vez es más raquítica.
Se incluyen datos del Instituto de Encuestas Gallup acerca de la percepción de la gente sobre su situación económica y sus esperanzas de futuro desde que empezó la recesión.
  • En 23 de los 41 países analizados, la pobreza infantil ha aumentado desde 2008. En Irlanda, Croacia, Letonia, Grecia e Islandia, ha crecido más de un 50%.
  • En Grecia, en 2012, los ingresos medios de los hogares formados por familias con niños se hundieron hasta los niveles de 1998, el equivalente a una pérdida de 14 años de avances en cuanto a ingresos. Según este parámetro, Irlanda, Luxemburgo y España perdieron una década; Islandia perdió 9 años; e Italia, Hungría y Portugal 8 años.
  • La recesión ha golpeado con más dureza a los jóvenes de 15 a 24 años, con la Tasa NINI creciendo de forma dramática en muchos países. En la Unión Europea, 7,5 millones de jóvenes (casi el equivalente a la población de Suiza) fueron clasificados como NINI en 2013.
  • En Estados Unidos, donde la pobreza infantil extrema ha aumentado más en esta crisis que durante la recesión de 1982, las medidas de la red de protección social han proporcionado un apoyo importante a las familias trabajadoras pobres, pero han sido menos eficaces para quienes viven en la pobreza extrema y no tienen trabajo. La pobreza infantil ha aumentado en 34 de los 50 estados desde el inicio de la crisis. En 2012, 24,2 millones de niños vivían en la pobreza, un aumento neto de 1,7 millones desde 2008.
  • En 18 países la pobreza infantil disminuyó, a veces de forma notable. Australia, Chile, Finlandia, Noruega, Polonia y la República Eslovaca redujeron su tasa en torno a un 30%.
Portada del informe de UNICEF
Entre las medidas más negativas por lo que respecta a España tenemos que se han reducido las prestaciones por desempleo, se han reducido las ayudas para la atención de los hijos y se ha eliminado la asignación universal por nacimiento. El porcentaje del presupuesto de protección social que se destina a las familias y los niños se redujo del 5% al 3,5% entre 2008 y 2011.
Por otra parte se hacen las siguientes recomendaciones, entre otras, a los gobiernos para que los tengan en cuenta cuando fortalezcan sus estrategias de protección infantil:
- Comprometerse a poner fin a la pobreza infantil en los países desarrollados.
- Deben realizarse evaluaciones exhaustivas de las consecuencias de la recesión en los niños.
– No olvidarse de nadie debe ser el principio en que se basen las futuras estrategias sociales de los países desarrollados. La igualdad ha de ser un aspecto fundamental de todo plan.
– Los Estados deberían plantearse la posibilidad de trazar una serie de líneas rojas —indicadores de pobreza y bienestar infantil— que, de cruzarse, activen automáticamente una intervención pública.
– Aumentar la inversión en políticas y programas de protección social puede reducir la pobreza, mejorar la resistencia social de los niños y promover el desarrollo económico.
– Dar esperanza a los adolescentes y los jóvenes adultos y deben incluirse en cualquier programa económico  de salida de la recesión. Los gobiernos deberían trazar planes específicos para abordar el desempleo juvenil y el alto número de NINI (la tasa NINI es el porcentaje de jóvenes que ni estudian ni trabajan y que en España es bastante alta)
– Todos los países deberían hacer hincapié en la recopilación de datos, sobre todo para medir los niveles de pobreza, los grupos etarios, la tasa de NINI y otros factores.
También debe mejorarse el acceso a la información de las instituciones de investigación de interés público y sin ánimo de lucro.
La evolución comparada de los datos de pobreza infantil, la inversión insuficiente y la debilidad de las políticas públicas de familia e infancia hacen imprescindible la adopción en España de un Pacto de Estado por la Infancia, que permita revertir esta tendencia para rescatar y blindar los derechos de los niños y las niñas en nuestro país.

En los últimos 25 años hemos conseguido avances increíbles, pero los retos que nos quedan son enormes. Así lo refleja el informe La Infancia en España 2014, que recoge datos preocupantes sobre la situación de los niños en nuestro país:
- Pobreza y desigualdad: un 27,5% de los niños vive en riesgo de pobreza.
- Fracaso y abandono escolar: en ambos casos, por encima del 23%.
Enlaces:

jueves, 23 de octubre de 2014

II Congreso Internacional de Universidad y Discapacidad

Banner del sitio web del Congreso


La Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) organiza, durante los días 27 y 28 de noviembre en Madrid, el II Congreso Internacional de Universidad y Discapacidad, un lugar de encuentro para proponer ideas y estrategias para avanzar hacia la inclusión universitaria y dar a conocer las investigaciones, programas y experiencias que en relación con las personas con discapacidad se desarrollan en las Universidades.
Programa:
Jueves 27 de noviembre.-
Sesiones en plenario
  • 8.30 h. - 9.30h. Recepción de participantes.
  • 9.30 h. - 10.30 h Acto de Inauguración del Congreso.
  • 10.30 h. - 11.00 h. Conferencia Inaugural. Ángel Gabilondo. Catedrático de Filosofía. UAM. Ex Ministro de Educación de España y Ex Presidente de la CRUE.
  • 11.00 h. - 11.30 h. Coffee Break.
  • 11.30 h. - 13.00 h. Mesa Redonda: “Las políticas de inclusión de la discapacidad en las Universidades: Situación actual y retos de futuro”
  • 13.00 h. – 13.30 h. Formación curricular en accesibilidad y diseño para todas las personas. Presentación de nuevas guías curriculares.
  • 13.30 h. – 14.00 h. Presentación del Informe de Universidad y Discapacidad 2014 de Fundación Universia y el CERMI, elaborado por PWC.
  • 14.00 h. – 15.30 h. Comida
Trabajo en salas
  • 15.30h. - 18h. Grupos de trabajo. Presentación de comunicaciones.
15.30h. / 17 h.-   SAD y recursos de apoyo. Investigaciones sobre discapacidad. Orientación, empleo y programas de promoción. TIC’s y accesibilidad universal. Currículos formativos.
17 h. / 18 h.- Comunicaciones y debate.
·         20 h. Actividad cultural. Visita guiada al Museo del Prado.
·         Cena libre.
Viernes 28 de noviembre.-
Sesiones en plenario
  • 9,00 h. – 9,30h h. ¿Un futuro incierto?
  • 9,30h - 10h Mesa Redonda: Las nuevas tecnologías para la formación y el aprendizaje de las personas con discapacidad. MOOC y plataformas digitales.
  • 10 h. – 11,30 h. Mesa Redonda: Líderes universitarios.
  • 11.30 h. - 12.00 h. Coffee Break.
Mesas redondas paralelas
  • 1. Salón plenario:
    • 12h – 13,30 h. Mesa redonda: “Prácticas académicas externas y nuevas oportunidades para la inclusión laboral”.
  • 2. Palacete Duques de Pastrana:
    • 12,00 h. – 13,30 h. Mesa Redonda: “El reto de la movilidad y la investigación para los estudiantes con discapacidad”.
    • 13,45 h. – 14,15 h. Conclusiones.
    • 14,15 h. – 14,30 h. Clausura del Congreso.
    • 14,30 h. – Comida/Cóctel de despedida.
Información complementaria:
Las temáticas de los grupos de trabajo del día 27 por la tarde, serán introducidos por tres personas expertas. A continuación se presentarán las principales comunicaciones presentadas y posteriormente se desarrollará un debate sobre el tema.
Grupos de trabajo
-         Buenas prácticas en la inclusión de los estudiantes con discapacidad en la educación universitaria. Recursos y acciones inclusivas.
-         Investigaciones para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.
-         Empleabilidad de estudiantes y titulados universitarios con discapacidad y como resolver y evitar los problemas del abandono escolar temprano.
-      La relevancia de las TIC en la mejora de los procesos de enseñanza y aprendizaje y la accesibilidad de las mismas.
-         El impacto del diseño para todos en los Grados y Posgrados universitarios. 
Enlace al sitio web del Congreso.

martes, 7 de octubre de 2014

V Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias


Captura del cartel del Congreso

Durante los días 11, 12 y 13 de octubre de 2014 en el Recinto Ferial Luís Adaro de Gijón se celebrará el V Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias que la Fundación ALPE Acondroplasia organiza en esta ciudad asturiana.
El programa, para esta ocasión, es el siguiente:
Sábado 11.-
08.30.- Acreditación.
09.30.- Inauguración.
10.00.- Displasias óseas: Diagnóstico Diferencial.
11.00.- Cirugía ortopédica reconstructiva.
12.00.- Pausa café.
12.30.- Patología Craneofacial y Cirugía Plástica.
13.30.- Deporte inclusivo.
14.30.- Comida.
16.00.- Tras el diagnóstico.
17.00.- Rehabilitación en displasias óseas.
18.00.- Construcción de una identidad positiva.
21.00.- Autobuses.
21.30.- Espicha.
24.00.- Recogida.
Domingo  12.-
10.00.- Manejo clínico.
11.00.- Líneas actuales de investigación.
12.15.- Pausa café.
12.45.- Derechos humanos.
13.45.- Seguimiento clínico de las displasias en la edad adulta.
14.45.- Comida.
16.00.- Importancia de la atención temprana.
16.45.- Patología máxilofacial y ORL.
17.30.- Apnea del sueño.
8.15.- Medios de comunicación: integración/exclusión.
19.15.- En familia.
20.30.- Paco Damas, Cantautor de Poetas por la paz.
21.30.- Retirada.
Lunes 13.-
11.30.- Escuela inclusiva.
12.30.- Perspectiva integradora.
13.30.- Clausura y cocktail de despedida.
Enlaces:

jueves, 2 de octubre de 2014

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras


Cartel del Congreso

Profesionales, sanitarios, familiares, representantes de asociaciones y afectados debatirán en Totana (Murcia) del 24 al 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VII Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras y VII Simposium Internacional de Lipodistrofias sobre los problemas que les afectan.
Están organizados por la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias (AELIP) y la delegación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Murcia con el siguiente programa:
Viernes 24 de octubre.-
9:00.- Recogida de acreditaciones
10:00.- Acto inaugural. Intervención de autoridades, Presidentes de D’Genes y AELIP y mesa testimonial Vivir con una Enfermedad Rara.
11:15.- Descanso
11.30.- El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados.
11:50.- El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital.
12:10.- ¿Qué deberíamos saber de la hipofosfatasia?
12:30.- Valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos.
12:50.- Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis.
13:10.- El paciente Universal.
13:30.- Fundraising low cost: una nueva modalidad de captación de fondos.
14:00.- Comida.
16:00.- Tratamiento farmacológico del dolor crónico: un denominador común en diversas enfermedades raras.
16:20.- Impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo.
16:40.- Esclerosis Tuberosa: nuevas perspectivas de tratamiento.
17:00.- Mesa Redonda: Porfiria Aguda Intermitente.
18:00.- Descanso.
18:20.- Enfermedades Neuromusculares: aporte de la secuenciación masiva en el diagnóstico y asesoramiento genético.
18:40.- Metales pesados en boca y sus posibles consecuencias en las enfermedades raras.
19:00 - 21.00.- Mesa Redonda: Sistema Nervioso y Tejido Adiposo.
Sábado 25 de octubre.-
10:00.- Necesidades e investigación en Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras.
10:20.- Abordaje de las dificultades de alimentación.
10:40.- El reiki como terapia complementaria en el tratamiento de las enfermedades raras.
11:00.- Cuidados paliativos pediátricos: atención domiciliaria, cuidados de calidad.
11:20.- Auto Fotografía: Antropología aplicada a las Enfermedades Raras.
11:40.- Descanso.
12:00.- Mesa Redonda: Las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación. Informe 2014.
13:30.- FEDER: Líneas innovadoras en Enfermedades Raras.
14:00.- Comida
16:00.- Reorganización Neuro-Funcional: Método PADOVAN.
16:30.- Método ABA: acercamiento metodológico.
17:00.- Últimas aportaciones terapéuticas al tratamiento de los trastornos del desarrollo de los niños con enfermedades raras. Método CEMEDETE.
17:30.- Miocardiopatías familiares y Enfermedad de Fabry.
18:00 Descanso.
18.30.- Sobrevivir a la Fibrosis Pulmonar Idiopática.
18.50.- Las claves para la autonomía de las personas con Enfermedades Raras.
19.20.- Sexualidad y discapacidad.
20.30.- Clausura del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
Domingo 26 de octubre.-
10:00.- Visita – Salida: Espacio de convivencia. Ciudad de Cartagena, Murcia.
Enlaces:

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