Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos


miércoles, 11 de enero de 2023

Masculinidad, feminidad y discapacidad en la literatura (No creas lo que tus ojos te dicen)

 

La Revista Internacional de Culturas y Literaturas editada por la Editorial Universidad de Sevilla en su número 25 (2022) dedicado a Estudios de género desde América Latina. Diferencias y preferencias sexuales en espacios del saber y el conocer y Monográfico Reescribiendo la historia: sobre los espacios femeninos y las nuevas masculinidades en la literatura actual publica el artículo Masculinidad, feminidad y discapacidad en la literatura. Su autora es Sara García Fernández (Universidad de Salamanca, GIR TRADIC).

En el citado estudio se analiza muestras representativas e inspiradoras de personajes masculinos y femeninos con discapacidad de la literatura contemporánea escrita en español que desafíen los arquetipos al uso de masculinidad, feminidad y discapacidad preconcebidos. En él se destaca que estos arquetipos están escasamente matizados y son discriminatorios con el agravante de que aún perviven en las sociedades actuales. El análisis se sustentará sobre una revisión de los modelos de identidad tradicionales y hegemónicos de hombre, mujer y persona con discapacidad en cuatro ejemplos donde sus autores, desde diversas perspectivas se proponen romper con esos arquetipos preconcebidos. Para ello se analiza por la autora del estudio, Sara García Fernández, los protagonistas de Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (Miguel Dorado, 2004), La mujer que buceó dentro del corazón del mundo (Sabrina Berman, 2012), El cuerpo en que nací (Guadalupe Nettel, 2011) y No creas lo que tus ojos te dicen (Javier Martín Betanzos, 2019). Para este último se ha elegido su versión en lectura fácil (LF).

En la introducción del estudio se afirma que los procesos de socialización y construcción de identidad están determinados a partir de la cultura. También, textualmente, que los prejuicios e ideas sociales comúnmente aceptadas sobre la noción de “discapacidad” se perciben como importantes condicionantes de la percepción sobre la realidad e identidad de este colectivo, que a su vez se conceptualizan como otras construcciones eminentemente socioculturales.

A continuación se analiza una representación de personajes con discapacidad en la literatura contemporánea escrita en español con unas muestras reivindicativas e inspiradoras y donde se incluye nuestro No creas lo que tus ojos te dicen (LF).

El apartado 5.2 del artículo es ciertamente interesante porque en él se desarrolla la Desarticulación de los constructos socioculturales tradicionales en torno a la masculinidad. Nos detendremos en lo que se refiere a la versión en LF de No creas lo que tus ojos te dicen. Antes de hacerlo, quizás sea conveniente mencionar que, probablemente estemos ante la novela más accesible, cognitivamente hablando, de cuantas se han publicado en el Estado. De la colaboración de ASPACE CyL (Asociación de Atención a Personas con Parálisis Cerebral de Castilla y León) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España, Delegación Territorial de Castilla León) nació una versión en braille de la novela original. De la versión en LF, realizada por el INICO (Instituto Universitario de Integración a la Comunidad dependiente de la Universidad de Salamanca) podemos encontrar su lectura en audio (Read Speaker) y las versiones en *pdf y *E-PUB para descargar y unas actividades complementarias para el libro en lectura fácil diseñadas por el autor del libro, Javier Martín Betanzos (un total de 13).

Volviendo al artículo objeto de este post se referencia la versión LF de la novela como narrada en primera persona y que proyecta una naturalidad y un realismo prácticamente sin parangón en lo que a la experiencia de la discapacidad se refiere. También se afirma que los niveles de cercanía, veracidad y poder de apelación que alcanza y refleja la obra se deben, en gran medida, al proceso de documentación e investigación previo del autor, que entabló contacto con múltiples personas con parálisis cerebral para procurar huir de los convencionalismos y construir así un protagonista con una identidad auténtica y creíble, pese a tratarse de un personaje ficticio, en la que este grupo social pudiera reconocerse.

Dentro del campo de discapacidad y literatura esta novela ya ha sido objeto de alabanzas en varias ocasiones y alguna de ella es recogida en el artículo: En cualquier caso, tanto en el original como en su versión adaptada a lectura fácil se plasman la visión crítica del protagonista respecto al mundo que le rodea y la toma de contacto analítica con su contexto familiar, educativo, social, laboral, sexual y relacional, lo que despierta inmediatamente la empatía del lector (Porras Navalón, M. P. y Verdugo Alonso, M. A., 2018, p. 98).

Se destaca, también, que la novela muestra la realidad sin filtros, aborda la sexualidad sin tapujos y como todo ser humano adolescente el círculo de amistades del protagonista desempeñará un papel clave en su camino hacia el autoconocimiento y la autoexploración (sexual), la evolución de su autoconcepto y la formación de su identidadDentro del plano relacional, aunque también vinculado al ámbito personal, el tratamiento de la experiencia de la sexualidad desde la discapacidad puede que constituya el tema más impactante, curioso e interesante de la novela.

Captura de la citada revista

La realidad de las personas con parálisis cerebral es bastante desconocida, pero lo que se refleja en la novela es muy semejante a lo que ocurre realmente y aquí el autor juega con ventaja al ser profundamente conocedor de cómo viven sus vidas las personas con parálisis cerebral.

El artículo concluye que Javier Martín Betanzos huye de enfoques paternalistas e infantilizadores a fin de fomentar la inclusión de la discapacidad en nuestras comunidades, el respeto a la diversidad, la accesibilidad universal a todo tipo de infraestructuras y espacios comunitarios, especialmente los educativos, la aceptación de la diferencia y el valor de la independencia, la empatía y el compromiso social.

Por otra parte, la autora afirma que en cualquier caso, ninguno de los protagonistas aquí analizados se resigna a construir su identidad como ser humano en torno a las nociones de “enfermedad”, “dependencia”, “deficiencia” o “sufrimiento”.

Para finalizar este pensamiento sobre la toma de conciencia y la promoción de valores más inclusivos: A través de la creación de referentes más realistas y menos normativos, es posible deconstruir las concepciones clásicas, inspirar nuevos arquetipos de hombres y mujeres con y sin diversidad funcional empoderados, y contribuir al progreso hacia la inclusión. De ahí que concluyamos destacando, de nuevo, los beneficios de la alianza cada vez más productiva entre los estudios de género y los estudios sobre discapacidad a la hora de reivindicar nuevos modelos de identidad que muestren la naturaleza múltiple, diversa e interseccional del ser humano, en general, y de estos colectivos, en particular.

Enlace a la lectura/descarga del artículo completo objeto de este resumen y comentarios.

No creas lo que tus ojos te dicen (LF).

Enlace a las actividades interactivas mencionadas en este mismo blog.

martes, 10 de enero de 2023

Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral

 

El manual Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire, CP QOL) de Inmaculada Riquelme, Marta Badia y Mª Begoña Orgaz (octubre 2020) es un documento al que hemos tenido acceso. Está editado por Conselleria d’Afers Socials i Esports. Direcció General de Planificació, Equipaments i Formació. Govern de les Illes. Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS-IdISBa). Facultad de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Es una herramienta para la medición de la calidad de vida de niños y adolescentes con parálisis cerebral desarrollado por investigadoras de la Universidad de Melbourne (Waters et al., 2005; Waters et al., 2007; Davis et al., 2013).

Foto del autor de una rampa mal diseñada

Este manual presenta la versión española del cuestionario tras un proceso de traducción, adaptación cultural y validación de sus propiedades psicométricas. Es un instrumento destinado a ser utilizado por investigadores, clínicos, educadores, profesionales de la salud y de los servicios sociales para establecer un perfil de calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Puede ser utilizado con personas con parálisis cerebral con/sin discapacidad intelectual desde los 4 a los 18 años.

Está formado por el Informe de los padres, que consta de 53 ítems y el Autoinforme, que consta de 43 ítems. En el primero se evalúan los siguientes dominios: Bienestar social, aceptación y participación, 15 ítems, Sentimiento de funcionamiento, 6 ítems; Bienestar emocional y autoestima, 6 ítems; Dolor e impacto de la discapacidad, 8 ítems; Escuela, 8 ítems; Acceso a los servicios, 6 ítems y Salud familiar. 4 ítems. La versión Autoinforme está compuesta por las mismas dimensiones que la de los padres, exceptuando los dominios Acceso a los servicios y Salud familiar.

En la dimensión Bienestar social, aceptación y participación se examina la satisfacción de las relaciones del niño/adolescente con otros niños/adolescentes, adultos y gente en general. Se analiza la capacidad del niño/adolescente para la participación en actividades de ocio, deportivas, sociales y en la comunidad. Y se explora si el niño/adolescente es aceptado socialmente, es un miembro valioso de la comunidad y es tratado “normalmente”.

En la dimensión Sentimiento de funcionamiento se analiza la capacidad del niño/adolescente para llevar a cabo las tareas de la vida diaria, como vestirse, alimentarse e ir al baño, y ser independiente. También se evalúa las habilidades motoras gruesas adecuadas y las habilidades motoras finas.

En la dimensión Bienestar emocional y autoestima se examina la capacidad del niño/adolescente para alcanzar metas y sentirse satisfecho con el propio cuerpo y sus emociones. También se analiza la oportunidad que tiene el niño/adolescente de hacer todo lo que desea, poder hacer las cosas tan bien como sus compañeros y poder tomar decisiones en su vida.

En Dolor e impacto de la discapacidad se explora la presencia o ausencia de rigidez y dolor en las articulaciones y el dolor asociado con la terapia y se analiza la percepción del niño/adolescente sobre si es feliz y sobre su salud física.

En Escuela se evalúa el ambiente físico de apoyo en el entorno escolar. Se examina la participación en actividades escolares. Y se explora la percepción del niño/adolescente sobre su capacidad cognitiva, de aprendizaje y concentración, y sus sentimientos en la escuela.

En Acceso a los servicios se evalúa el acceso a los servicios y el contar con el apoyo requerido.

Por último en la dimensión Salud familiar se analiza la percepción de los padres sobre su salud física y emocional. También se explora la percepción de los padres sobre los recursos económicos para cubrir los gastos de equipamiento y tratamiento.

Se obtienen puntuaciones directas según la valoración de los ítems de 1 a 9 y más tarde se estandarizan según la tabla ofrecida. También se ofrece una interpretación de los resultados obtenidos.

Enlace a la lectura/descarga del manualdel cuestionario citado en *pdf.

martes, 29 de noviembre de 2022

Aprendizaje, primeros años y parálisis cerebral

 

Imagen relativa a la inclusión. https://pixabay.com

Que el hombre es un ser social no está, o no debe estar, en discusión. Sin embargo, a veces, abordamos la educación de las personas despojándola de la vertiente social, genuina e indiscutible característica del ser humano.

No podemos hablar de educación inclusiva ni de atención a la diversidad situando estas en un hipotético limbo porque nos olvidamos que la persona con discapacidad, además de un posible malestar que atañe a sus relaciones psico-sociológicas, puede tener un déficit social que es producido por su singularidad biológica y por la falta de empatía de quienes le rodean.

El hombre es genéticamente social; por otra parte, el aprendizaje de nuevas funciones consiste en el aprendizaje de funciones compuestas, sistemas de funciones que afectan al individuo de forma global en su desarrollo. El retraso motor, en la persona con parálisis cerebral, afecta a todo el aprendizaje, aprendizaje que, por otra parte, tiene lugar, en muchas ocasiones, en un entorno no normalizado y muy lejos de la inclusión.

En el caso que nos ocupa es imperativo ofrecerle a la persona con problemas de comunicación  y movimiento oportunidades socializadoras para que desarrolle el lenguaje y feedback para los aprendizajes.

Al realizar una propuesta de intervención educativa y en la manera de resolver los obstáculos que encuentra el niño con parálisis cerebral en su aprendizaje bajo ningún concepto podemos olvidar lo que afirmaba Vygotski (1989, 1998): a través de la interacción social, el psiquismo humano interioriza los esquemas inter-psicológicos de la acción y se forma los esquemas intra- psicológicos o mentales del propio individuo y el aprendizaje de nuevas funciones consiste en el aprendizaje de funciones compuestas, sistemas de funciones que afectan al individuo de forma global en su desarrollo. Para resumir: se aprende en comunidad y en los primeros años no podemos aplazar porque nos resulte más complicado que en otros casos esa realidad.

Un  último aporte teórico lo encontramos. sin duda, en la perspectiva ecológica. Brofenbrenner (1993) ha hecho hincapié en que la participación en la familia o en la escuela promueve desarrollo, y que para que esto suceda, la participación del individuo en los contextos sociales debe ser de forma activa y asumiendo un rol.

Llegados a este punto debemos tener en cuenta unas posibles dificultades, unos obstáculos para el aprendizaje que no debemos soslayar y sí afrontar:

    Déficit auditivo

    Visión.

    Agnosia y problemas perceptivos.

    Apraxias.

    Comunicación y Lenguaje.

    Problemas conductuales.

    Problemas físicos que inciden en la vida escolar.

    Ámbito afectivo.

Por otro lado debemos aprovechar unas cualidades intrínsecas al ser humano. La estimulación de las funciones innatas (Montilla, 2006) juega un importantísimo papel en el desarrollo del niño. Así tenemos las funciones innatas motoras y, por otro, las no motoras; entre estas el interés por el entorno, la capacidad comunicativa y la capacidad cognitiva innata.

Hay, también, una serie de obstáculos en el desarrollo motor que inciden, por esta causa, en el aprendizaje. Entre ellos: la falta de referencias estables, posturas incorrectas, dismetría, problemas en el movimiento, fatiga, disfunciones en el tono muscular y problemas en el desplazamiento, entre otros.

Estas dificultades y unas pautas para abordarlas la recogimos en el artículo Los primeros años del aprendizaje en comunidad del niño con parálisis cerebral. Pautas y dificultades.

Enlace al artículo completo para su descarga/lectura.

lunes, 7 de noviembre de 2022

Manual de accesibilidad universal para el sector de la construcción

 

Captura del manual (servicio accesible)

Editado por la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura (Dirección General de Accesibilidad y Centros) se ha publicado el interesante documento titulado Manual de accesibilidad universal para el sector de la construcción.

Este manual se ha diseñado con la intención de aunar criterios técnicos y normativos que deben ser aplicados en el proceso constructivo y su objetivo es convertirse en una herramienta práctica, útil y accesible, para la correcta ejecución de los espacios y entornos. Debe prestarse especial atención a aquellas personas que de manera permanente o transitoria encuentren alguna barrera física, sensorial o cognitiva, que impida su progreso de manera autónoma e independiente.

En cuanto a la Edificación se contemplan los siguientes puntos:

Accesos.-

Condiciones mínimas.

Rampas en los accesos.

Resaltes y perforaciones.

Resaltes en los felpudos.

Señalización en los accesos.

Rampas.-

Condiciones mínimas.

Detalle constructivo de rampa.

Pasamanos.

Zócalos.

Encuentros de rampa con superficie horizontal.

Pendientes.

Escaleras.-

Escaleras de uso público en edificación.

Dimensiones de peldaños en escaleras de uso público.

Condiciones mínimas.

Barreras de protección.

Pasamanos y anclajes.

Señalización en pavimentos.

Puertas.-

Puertas abatibles.

Puertas correderas.

Tiradores y manillas.

Puertas de vidrio.

Contraste de color en puertas.

Servicios higiénicos accesibles.-

Condiciones generales.

Espacios mínimos.

Inodoros.

Lavabos.

Duchas.

Urinarios y mecanismos.

Diferenciación de color de los elementos.

Llamadas de emergencia.

En cuanto a la Urbanización:

Plazas de aparcamiento.-

Aparcamientos en batería.

Aparcamientos en línea.

Vados peatonales.-

Vado peatonal de 3 pendientes.

Vado peatonal en esquina.

Vado peatonal de 1 pendiente.

Encuentro vado - calzada.

Vado elevado - vado en línea.

Vado en línea con isleta central.

Pavimentos podotáctil.

Pavimentos podotáctil.

Rejillas - Alcorques y tapas.-

Condiciones generales.

Rejillas en itinerarios accesibles.

Alcorques en itinerarios accesibles.

Tapas en itinerarios accesibles.

Obras en vías públicas.-

Itinerario bajo andamio.

Itinerario fuera del andamio.

Mobiliario urbano.-

Elementos urbanos accesibles.

Fuentes - buzones - elementos de fachada.

Bancos - apoyos isquiáticos.

Bolardos - papeleras.

Espacios de protección en mobiliario urbano.

Enlace a la lectura/descarga deldocumento completo en *pdf.

lunes, 31 de octubre de 2022

Uso de la realidad virtual inmersiva en la rehabilitación cognitiva de pacientes con daño cerebral

 

Rift: aparato de realidad virtual para usos lúdicos y profesionales, desarrollado
por la empresa Oculus VR adquirida por Meta

La realidad virtual (RV) como herramienta terapéutica utilizada en la rehabilitación cognitiva de pacientes con daño cerebral. La Revista de Neurología en su Volumen 74, Número 10 de fecha de publicación 16/05/2022 publica el artículo Uso de la realidad virtual inmersiva en la rehabilitación cognitiva de pacientes con daño cerebral. Revisión sistemática de È. Vilageliu-Jordà, A. Enseñat-Cantallops, A. García-Molina. Los estudios que valoran la utilidad de la RV se han centrado en las modalidades no inmersiva y semiinmersiva. Apenas se dispone de evidencias sobre la eficacia de la RV inmersiva.

Se ha definido la RV como la simulación generada por ordenador de un entorno o una actividad mediante la estimulación de uno o varios canales sensoriales. Tal situación permite que el usuario interactúe con la simulación como si estuviera en un entorno real. La inmersión es el aspecto que permite transmitir una ilusión de realidad al sujeto y está vinculado a la tecnología que se utiliza para crear los entornos de RV.

De los 369 artículos potencialmente interesantes, cinco cumplieron los criterios de elegibilidad. Uno de ellos era un ensayo clínico aleatorizado (con una calidad metodológica aceptable/buena). Tres correspondían a estudios con medidas pre- y postratamiento y uno a un estudio de caso único, los cuatro con una calidad metodológica pobre.

Las conclusiones muestran que no hay evidencias de la eficacia ni de la utilidad de la RV inmersiva en la rehabilitación cognitiva en pacientes con daño cerebral. El hallazgo se basa más en la falta de estudios con un diseño metodológico que permita generar evidencias de calidad que en que los resultados obtenidos en los artículos analizados sean considerados negativos o no concluyentes.

Se ha encontrado en la revisión escasez de publicaciones. Al mismo tiempo, estas publicaciones presentan limitaciones que condicionan la generalización de sus resultados. La ausencia de estudios experimentales sobre la utilidad de la RV inmersiva en la rehabilitación cognitiva de pacientes con daño cerebral puede tener diversas explicaciones. Una de las más importantes es la escasa implantación de la RV inmersiva en la práctica clínica asistencial.

El estudio, debido a las carencias citadas, concluye que no hay evidencias de la eficacia ni de la utilidad de la RV inmersiva en la rehabilitación cognitiva en pacientes con daño cerebral.

Enlace al artículo completo.

viernes, 30 de septiembre de 2022

La inclusión educativa de los alumnos con parálisis cerebral en el sistema ordinario de educación. Relación con las familias.

 

En primer lugar queremos reflejar que los datos que se aportan son parte de un estudio (2009) sobre la escolarización de los alumnos con parálisis cerebral de mucha más envergadura y que lo que aquí aportamos es una mínima parte, pero que suponemos que es una aproximación de la realidad.

La inclusión educativa de los alumnos con parálisis cerebral en el sistema ordinario de educación, a pesar de ser esta una de las diversidades más fáciles y susceptibles de la plena inclusión (Martín Betanzos: 2009, 2011), no está tan valorada ni se plasma en la realidad del mismo modo que otras diversidades. Lo cierto es que la realidad no se corresponde con esta apreciación en muchos casos y, en otros, hay que matizarlos.

Puzle

    En todos nuestros libros y artículos hemos enfatizado la importancia del contexto y escenarios donde se desarrolla la persona con parálisis cerebral para alcanzar el máximo de sus potencialidades.

Aunque esta es una opinión no contrastada empíricamente, las familias adoptan una posición, llamémosle luchadora, cuando se trata de incluir a su hijo/hija para vencer las resistencias, muy presentes, aún, a la inclusión plena dependiendo de ciertos factores. No ocurre en la misma medida, pongamos por caso, en la de los alumnos con diversidad funcional encuadradas en TEA (trastornos del espectro autista) o cualquier otra que en la parálisis cerebral.

¿Cuál puede ser la causa? Recomiendo reflexionar sobre un cuestión que quizás sea la causa de la poca exigencia de algunos padres para que sus hijos sean escolarizados en el sistema ordinario de educación. Eso puede deberse a que las asociaciones de afectados y sus familias se organizan en asociaciones con diferentes objetivos, por un lado y, por otro, la dificultad que suponía años atrás disponer de las ayudas técnicas necesarias en este caso; pero en la actualidad con la extensión de la tecnología y las TIC (tecnologías de la información y la comunicación) a la mayoría de los centros y a la sociedad en general, ha perdido peso en la decisión de incluir a estos alumnos en el sistema educativo ordinario.

También conviene, dejando a un lado la formación de los profesores que no es objeto de este estudio, reflexionar sobre algunas incongruencias detectadas entre lo que se considera importante para atender las necesidades de los alumnos y lo que se pone en práctica.

Se estudian los puntos fuertes y débiles en la atención (diagnóstico y concreción de la respuesta educativa) a los alumnos con parálisis cerebral y se exponen propuestas de mejora.

El artículo que aquí se expone es el resultado de un pequeño resumen de la parte empírica de una tesis doctoral que tenía como objeto diagnosticar las necesidades, no solo del alumno, sino de lo que es mucho importante, las de la escuela y las que se producen de la interacción. La tesis en cuestión es Diagnóstico de las necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral“. Parte de esta tesis se volcó en el libro “Parálisis cerebral y contexto escolar : necesidades educativas, del diagnóstico a la intervención” publicado en la Editorial EOS (2011) y en él podemos encontrar las escalas para la evaluación a que hace referencia este artículo con propuestas de valoración y recomendaciones para valorar los resultados y ayudar a la comprensión de las posibles dificultades que podamos encontrar.

Dificultades para la escolarización y actitudes de la familia

En la tabla 1 se puede observar las dificultades que se presentan en la inclusión de alumnos con diferentes tipo de necesidades.

 

Necesidades fáciles de integrar

Necesidades difíciles de integrar

·         Dificultades físicas.

·         Dificultades sensoriales.

·         Dificultades de lenguaje.

·         Dificultades leves de aprendizaje.

·         Dificultades emocionales o caracteriales.

·         Dificultades muy específicas.

·         Dificultades profundas y múltiples.

·         Dificultades de aprendizaje severas.

Tabla 1.-Dificultades de integración, según tipo de necesidades. Martín-Betanzos (2007)

En la escolarización de un alumno cualquiera, aparte de la organización, objetivos, medios, alumnado, profesorado y otra serie de factores hay que tener en cuenta las características del nicho ecológico, valga la expresión, del contexto: social, escolar, familiar…

Simplificando, tenemos por una parte la familia y por otra, la escuela; dos escenarios que pueden llegar a ser totalmente discontinuos, desconectados que viven realidades paralelas. Esta consideración tiene especial importancia en el campo de las relaciones familia-escuela en el caso de los alumnos con necesidades educativas especiales, en general, y en el de los alumnos con parálisis cerebral en particular. Las familias adoptan diferentes actitudes ante sus hijos con diversidad funcional con diferentes necesidades.

Las familias reaccionan de diferente forma ante la discapacidad de su hijo o hija y esto se traduce en relaciones diferentes con el entorno y sus diferentes contextos. Tener un hijo/hija con unas características diferentes no provoca una actitud neutra ante la escolarización y la educación, en general.

 

FAMILIAS PRÓXIMAS

FAMILIAS INTERMEDIAS

FAMILIAS DISTANTES

Los padres participan en la enseñanza de la escuela colaborando con los educadores.

Los padres participan en actividades de aprendizaje en el hogar con tareas similares a las de la escuela.

La comunicación entre ambos entornos es a través de notas reuniones.

Asistencia a la escuela en actividades no instruccionales. Asistencia    a                             talleres  y seminarios        para                          discutir asuntos de la escuela.

Relaciones con el profesorado a través de las estructuras que

aporta la escuela.

Apoyo a la salud y bienestar de los niños.

Aportaciones a la dirección de la escuela.

Asistencia      a                        programas                        de educación para padres.

Contactos con los recursos de la comunidad.

Tabla 2.-Clasificación de las familias según las relaciones con la escuela: De Lacasa (2002)

Las organizaciones, mayoritariamente formadas por familiares de personas que padecen alguna forma de discapacidad tienen la percepción de que la inclusión educativa es un proceso nada fácil y bastante mejorable. En la tabla 2 se ha recogido la opinión de algunas de las organizaciones participantes por su relevancia en el mundo de la parálisis cerebral (caso de ASPACE, por posible solapamiento – algunas de las personas afiliadas a la ONCE tienen parálisis cerebral- o su importancia en este contexto (CERMI). A pesar de las dificultades, para todas ellas, el camino de la inclusión es un camino posible. Conviene resaltar las respuestas emitidas por los miembros de ASPACE por su singularidad y porque atañe directamente al presente estudio. Sólo el 66,7 % considera que la política de integración debería ampliarse y mejorarse, hay un porcentaje del 13,3 % que considera que se debería restringir algo en la educación secundaria y un llamativo 20% considera que la escolarización de alumnos con necesidades educativas especiales debería orientarse a aulas o centros de educación especial. Esto resulta comprensible porque un alumno con una afectación severa y plurideficiencias tiene bastantes menos posibilidades de seguir alguna forma de currículo por lo que algunos familiares de personas con parálisis cerebral piensan que se atenderían mejor a estos alumnos en contextos especiales.

Llama la atención en la tabla anterior los resultados de las opiniones de la Federación ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales de España). Quizás radique en que su objetivo sea escolarizar a los alumnos en sus propios centros ya que la Administración, en algunos casos, no asuma determinadas adaptaciones que hay que realizar en los centros sobre todo en lo relativo a la accesibilidad.La política de integración de alumnos con necesidades educativas específicas que se

lleva a cabo en mi Comunidad Autónoma, debería ampliarse y mejorarse (Porcentajes de acuerdo)

 

 

 

ASOCIACIÓN

La política de integración debería ampliarse y mejorarse en todas las etapas

educativas (%)

La integración debería ser mayoritaria en infantil y primaria, pero más limitada

en ESO (%)

La escolarización de ACNEE debería orientarse a aulas o centros de educación

especial (%)

 

 

TOTAL  (%)

COCEMFE

100

 

 

100

FEAPS

87,5

6,3

6,3

100

ASPACE

66,7

13,3

20,0

100

FEDACE

100

 

 

100

ONCE

94,4

3,7

1,9

100

CERMI

96,2

3,8

 

100

 

Tabla 3.-La política de la integración según diferentes asociaciones. Echeita y Verdugo (2007)

Para pulsar en un primer acercamiento el papel de la familia de alumnos con alguna discapacidad (en este caso de familias de alumnos con parálisis cerebral) en la educación de sus hijos y en cómo perciben las características de la atención educativa que reciben, se ha diseñado un cuestionario en una primera aproximación a esta cuestión. En él se pretende hacer un análisis de la respuesta educativa a las necesidades de los alumnos en el centro educativo según es percibida por la familia

Este instrumento se compone de un total de   un total de 19 ítems divididos en dos columnas, según la importancia que se le da al ítem sobre el que se pide opinión y el grado de cumplimiento de lo que en éste se propone en el centro educativo donde está escolarizado el hijo de los padres y madres encuestados. Estos ítems son:

o  5 referidos a la información que reciben los padres del centro educativo sobre las características de la


respuesta educativa diseñada para su hijo o hija, la comunicación entre las dos partes y los cauces de participación de las familias en la vida escolar.

o  3 que atañen a las instalaciones y dotaciones del centro incluyendo las características de accesibilidad.

o  4 sobre los recursos humanos especializados de que dispone el centro para atender al alumno, incluyendo el personal auxiliar, su número y su estabilidad y continuidad en el centro.

o 5 sobre el conocimiento y grado de acuerdo con los objetivos educativos establecidos para su hijo, la organización del centro y sobre la atención a la diversidad.

o  1 ítem sobre la opinión que le merece la respuesta educativa diseñada para su hijo considerada de forma global.

o  1 ítem adicional que indaga sobre la opinión de la familia sobre si la modalidad de escolarización elegida para su hijo es la que considera la más adecuada.

En el cuestionario se le pregunta a los padres sobre cual sería la opción de modalidad de escolarización que consideran sería la mejor para su hijo/a. Se puede comprobar que existe una pequeña discrepancia respecto de cual es ahora el centro donde están escolarizados. Puede apreciarse una pequeña deriva hacia centros que escolarizan en contextos más ordinarios y normalizados, si usamos la terminología tradicional.

En este punto, como en los anteriores, convendría hacer un estudio con muestras más amplias para recoger la opinión de la percepción que tienen las familias sobre la opción de la modalidad de escolarización que se ha elegido para sus hijos.

Mejor opción de escolarización

Frecuencia

Porcentaje

Válidos

Centro específico

1

2,4

Centro ordinario preferente

15

36,6

Centro ordinario

25

61,0

Total

41

100,0

 

Tabla 4.- Opciones de escolarización.Frecuencias de la muestra de padres y madres considerando cual es la modalidad de enseñanza más adecuada para sus hijos. Escala de percepción de las familias sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos.

Se ha realizado en esta aproximación, que se ha hecho sobre la percepción de las familias sobre la educación que reciben sus hijos, un estudio descriptivo sobre los ítems propuestos que se ofrece en las tablas siguientes.

Estadísticos descriptivos

 

Importancia

N

orden

N

casos

 

Media

Desv. típ.

La información que recibimos sobre la respuesta educativa que se ha diseñado para nuestro/a hijo/a es la adecuada.

 

 

1

 

 

41

 

 

4,20

 

 

1,145

La comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada.

 

2

 

41

 

4,46

 

,869

La participación de la familia en las actividades del centro es comparable o igual a la familia de otros alumnos.

 

 

3

 

 

41

 

 

4,34

 

 

,825

Los cauces de participación de   los padres con necesidades educativas son los adecuados.

 

4

 

41

 

4,22

 

,909

Creemos que el centro toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes.

 

5

 

41

 

4,29

 

,782

Las instalaciones del centro son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.

 

6

 

41

 

3,93

 

,818

Las dotaciones de todo el material necesario (incluyendo el didáctico) son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.

 

 

7

 

 

41

 

 

4,15

 

 

,963

El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad.

 

8

 

41

 

4,51

 

,746

El personal del centro es suficiente para atender a todos los alumnos.

 

9

 

41

 

4,54

 

,840

El personal del centro tiene la preparación requerida para atender a todos los alumnos.

 

10

 

41

 

4,29

 

,955

La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor continuada con los alumnos.

 

 

11

 

 

41

 

 

4,32

 

 

,789

Creemos que la labor del Equipo Directivo es la adecuada en relación con la atención a la diversidad y a las necesidades de los alumnos.

 

 

12

 

 

41

 

 

4,37

 

 

,994

Los padres conocemos los objetivos educativos del centro respecto de nuestros hijos.

 

13

 

41

 

4,05

 

,921

Las expectativas sobre nuestro/a hijo/a que tienen los profesores son comparables a las que tenemos nosotros.

 

 

14

 

 

41

 

 

4,10

 

 

1,091

Los padres conocemos los criterios de evaluación y promoción.

 

15

 

41

 

4,10

 

,995

Creemos que los proyectos curriculares y de gestión del centro contemplan las necesidades educativas de nuestros hijos.

 

 

16

 

 

41

 

 

4,10

 

 

,800

Las actividades complementarias y extraescolares programadas por el centro tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos en el desplazamiento y ubicación durante su realización.

 

 

 

17

 

 

 

41

 

 

 

3,66

 

 

 

1,237

En general, creemos que la respuesta educativa que el centro presta a nuestro/a hijo/a es la adecuada.

 

18

 

41

 

4,29

 

,814

N válido (según lista)

 

41

 

 

Tabla 5.-Estadísticos descriptivos sobre la Percepción de las familias sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos. Importancia

Del estudio de los datos descriptivos se puede destacar, en cuanto a su importancia, que todos los ítems han sido valorados muy positivamente por los encuestados. Sobresale en cuanto a su alta valoración las medias conseguidas por los ítems: “El personal del centro es suficiente para atender a todos los alumnos” (4,54), “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” (4,51) y “La comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada” (4,46). Existe bastante homogeneidad en las respuestas emitidas. Los ítems que consiguieron más consenso fueron: “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” (,746), “Creemos que el centro toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes” (,782) y “La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor continuada con los alumnos” (,789). En el caso del ítem “El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad” coinciden una alta valoración y homogeneidad en las respuestas.

Estadísticos descriptivos

N

N

Media

Desv.

Grado de cumplimiento

 

 

 

típica

La información que recibimos sobre la respuesta educativa que se ha diseñado para nuestro/a hijo/a es la adecuada.

 

 

1

 

 

41

 

 

2,80

 

 

,954

La comunicación del centro con nosotros, en general, es la adecuada.

 

2

 

41

 

2,76

 

1,157

La participación de la familia en las actividades del centro es comparable o igual a la familia de otros alumnos.

 

 

3

 

 

41

 

 

2,93

 

 

,905

Los cauces de participación de   los padres con necesidades educativas son los adecuados.

 

4

 

41

 

2,80

 

,872

Creemos que el centro toma en consideración nuestras opiniones e inquietudes.

 

5

 

41

 

2,98

 

,987

Las instalaciones del centro son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.

 

6

 

41

 

2,98

 

,961

Las dotaciones de todo el material necesario (incluyendo el didáctico) son las adecuadas para atender a nuestro/a hijo/a.

 

 

7

 

 

41

 

 

2,90

 

 

1,020

El centro es totalmente accesible para las personas con discapacidad.

 

8

 

41

 

2,85

 

1,131

El personal del centro es suficiente para atender a todos los alumnos.

 

9

 

41

 

2,85

 

1,014

El personal del centro tiene la preparación requerida para atender a todos los alumnos.

 

10

 

41

 

3,20

 

,679

La estabilidad del profesorado del centro es la adecuada para garantizar una labor continuada con los alumnos.

 

 

11

 

 

41

 

 

2,41

 

 

1,204

Creemos que la labor del Equipo Directivo es la adecuada en relación con la atención a la diversidad y a las necesidades de los alumnos.

 

 

12

 

 

41

 

 

2,93

 

 

,877

Los padres conocemos los objetivos educativos del centro respecto de nuestros hijos.

 

13

 

41

 

2,83

 

,863

Las expectativas sobre nuestro/a hijo/a que tienen los profesores son comparables a las que tenemos nosotros.

 

 

14

 

 

41

 

 

3,00

 

 

,866

Los padres conocemos los criterios de evaluación y promoción.

 

15

 

41

 

3,10

 

,768

Creemos que los proyectos curriculares y de gestión

del centro contemplan las necesidades educativas de

16

41

3,20

,749

 

nuestros hijos.

 

 

 

 

Las actividades complementarias y extraescolares programadas por el centro tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos en el desplazamiento y ubicación durante su realización.

 

 

 

17

 

 

 

41

 

 

 

2,51

 

 

 

1,165

En general, creemos que la respuesta educativa que el centro presta a nuestro/a hijo/a es la adecuada.

 

18

 

41

 

3,15

 

1,038

N válido (según lista)

 

41

 

 

Tabla 6.-Estadísticos descriptivos sobre la Percepción de las familias sobre la satisfacción de las necesidades educativas de sus hijos. Grado de cumplimiento.

Enlace a más información.

 


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