Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

IMPORTANTE

AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

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miércoles, 23 de enero de 2019

Pautas y dificultades para trazar un plan para la atención del alumno con parálisis cerebral

Recreación de la cabecera de este blog

En la formación inicial o en ejercicio de profesores, orientadores o terapeutas en lo que respecta a la atención de alumnos con parálisis cerebral hay ocasiones en las que estos profesionales encuentran dificultades para trazar un plan inicial e, incluso, para el esbozo de un guion. Hay material bibliográfico de diferente tipo, aquí en este blog pueden encontrar las reseñas de dos libros: Guía para la evaluación, orientación y atención a los alumnos discapacitados motóricos en centros ordinarios y Parálisis cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención. Pero en ocasiones, al menos para echar a andar, necesitamos unas orientaciones que despejen el horizonte y, sobre todo, nos den una pista de cuál ha de ser la filosofía y el objetivo que no se debe perder de vista.
Así que vamos a reseñar tres artículos de los muchos de los que se pueden encontrar en los vínculos de esta bitácora.
Lo primero que tenemos que tener en cuenta es que el hombre es un ser social y aprende en comunidad. Pero en el caso del niño con parálisis cerebral la interactuación con el medio reviste unas características muy determinadas y la promoción de su desarrollo personal desde la familia, la escuela y su contexto socio-comunitario es decidido por unos factores muy determinados y, sobre todo, determinantes. Los primeros años en familia, en la atención temprana y en la escuela revisten una importancia que pueden decidir el camino posterior. Pensando en estas necesidades escribí el artículo: Los primeros años del aprendizaje en comunidad del niño con parálisis cerebral. Pautas y dificultades.
Respecto al aprendizaje reglado y formal, ya sea en contextos ordinarios o específicos, son necesarias unas estrategias a seguir para la interacción con el entorno escolar. La calidad y el grado de influencia de las interacciones del niño, con la escuela en este caso, determinan junto con el entorno familiar el desarrollo del aprendizaje. La implementación de métodos y estrategias, estimulación de las funciones motoras innatas, estimulación de las funciones superiores, conseguir interés por el entorno, desarrollar la capacidad comunicativa, desarrollar la capacidad cognitiva innata, la estimulación multisensorial, implementación y optimización de productos de apoyo y ortesis, elaboración de adaptaciones, etc. requieren de acciones coordinadas y elaboración de directrices y estrategias. Para este cometido elaboré el artículo: Estrategias para la intervención en alumnos con parálisis cerebral. Un primer acercamiento.
Aunque es obvio en extremo es, sin embargo, extremadamente dificultoso, la enseñanza-aprendizaje de la lectoescritura en el caso de algunos alumnos con parálisis cerebral. También es bastante obvio el hecho de que el vehículo del aprendizaje en la enseñanza formal es la lectoescritura en la mayoría de las ocasiones, de ahí la importancia de conseguir las mayores cotas de dominio de esta técnica básica. Que un alumno sin posibilidad de escritura manual y con habla poco o nada inteligible aprenda a leer y a escribir requiere un mayor esfuerzo y una optimización de recursos, sin lugar a dudas. El artículo Acceso a la lectoescritura de los alumnos con parálisis cerebral trata de profundizar en el conocimiento de cómo se lleva a cabo este proceso, deteniéndose en aquellos factores que pueden obstaculizar y caracterizar las condiciones peculiares, tanto de las personas como de los procesos. El acercamiento a esta realidad quedaría incompleto si no se tratara de dar unas pautas para que la adquisición del proceso lectoescritor se realice en las mejores condiciones; pretensión esta de cierta dificultad, ya que la parálisis cerebral es un entidad muy compleja. Se menciona en el citado artículo el método CODES, especialmente diseñado para estos alumnos y que pueden encontrar en este blog.
Enlaces a la descarga/lectura de los documentos citados:

jueves, 1 de marzo de 2018

III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral. Valladolid


Captura del tríptico de las Jornadas

Durante los días 5 y 6 de abril en el Salón de Actos de las Cortes de Castilla y León y organizadas por el Hospital Clínico Universitario de Valladolid (Equipo Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría) y la Federación ASPACE Castilla y León se celebrarán las III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral.
Los destinatarios de las Jornadas son pediatras de atención primaria, pediatras de atención especializada, médicos rehabilitadores, médicos de familia, neurólogos, neurofisiólogos clínicos, médicos internos residentes (pediatría, reahabilitación, medicina de familia), especialistas en atención temprana, profesionales con dedicación preferente o vinculada a la parálisis cerebral.
El programa resumido es el siguiente:
Jueves, 5 de abril.-
15.30 Horas. Recogida de documentación y presentación de las jornadas.
16.00-16.30 Horas. Abordaje nutricional en el niño con PC y principales comorbilidades digestivas. Unidad de Disfagia. Carmen Alonso Vicente, Especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátricas Hospital Clínico Universitario Valladolid/ Ricardo Torres Peral, Especialista en Gastroenterología y Nutrición pediátricas, Unidad de Disfagia, Complejo Hospitalario de Salamanca.
16.30-17.00 Horas. Los trastornos respiratorios en el niño con PC. Abordaje y seguimiento. Unidad multidisciplinar de manejo respiratorio en patología neuromuscular crónica. Marianela Marcos Temprano, Especialista en Neumología Pediátrica Hospital Clínico Universitario Valladolid.
17.00-17.30 Horas. Crecimiento y maduración sexual en el paciente con PC. Osteopenia y trastornos endocrino-metabólicos en PCI. Pilar Bahíllo Curieses, Especialista en Endocrinología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
18.00-18.30 Horas. Descanso
18.30-19.00 Horas. El dolor en la PC. Causas y estrategias para su valoración. Manejo terapéutico específico en PC. Mª Ángeles Pérez Martín, Especialista en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid.
19.00-19.30 Horas. Importancia de la UCIP en el manejo de complicaciones agudas en PC, Asunción Pino Vázquez, Especialista en Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales. Jefe de Sección de Neonatología y UCIP del Hospital Clínico Universitario Valladolid.
19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
20.00- 21.00 Horas. Taller de “Valoración de signos de alarma de PC mediante exploración Neurocinesiológica”. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana de Valladolid.
Viernes 6 de abril.-
9.00-9.30 Horas. Epidemiología de la PC, repercusión en el sistema socio-sanitario y en el ámbito personal y familiar. Importancia de la evaluación de calidad de vida, Marta Badía Corbella, Especialista en Psicología. INICO Salamanca.
9.30-10.00 Horas. Etiología de la PC. Novedades en neurogenética. María Jesús Sobrido Gómez, Especialista en Neurología. Hospital San Rafael A Coruña. Fundadora y directora de Telegenomics. Coordinadora del grupo de investigación del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). Senior Researcher Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica. Santiago de Compostela.
10.10-10.15 Horas. Inauguración Oficial de las Jornadas.
10.15-10.45 Horas. Estrategias de Detección Precoz de PC. Juan Arnáez Solís, Neonatólogo Especialista en Neurología Neonatal. Complejo Hospitalario de Burgos. Director de la Fundación NeNe de Neurología neonatal.
10.45-11.15 Horas. Intervención temprana en PC. Programas actuales y circuitos de derivación. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana. Valladolid.
11.15-11.45 Horas. Turno de preguntas, discusión.
11.45-12.15 Horas. Descanso
12.15-12.45 Horas. Diagnóstico diferencial en PC. Lo que parece PC y no lo es, signos de sospecha. Luis González Gutiérrez-Solana, Especialista en Neuropediatría. Responsable de Unidad de Enfermedades Degenerativas y Neurometabólicas del Hospital Niño Jesús de Madrid.
12.45-13.15 Horas. Peculiaridades y manejo de la Epilepsia en niños y adolescentes con PC. Pilar Tirado Requero, Especialista en Neuropediatría del Hospital Infantil La Paz de Madrid.
13.15-13.45 Horas. Principales trastornos de sueño en PC. Milagros Merino, Especialista en Neurofisiología Clínica. Unidad pediátrica de Trastornos de Sueño. Hospital La Paz de Madrid.
13.45 -14.15 Horas. Turno de preguntas, discusión.
14.15-15.30 Horas. Comida
15.30-16.00 Horas. Principales trastornos neuropsicológicos, cognitivos y conductuales en el paciente con PC. Andrea Palacio Navarro, Especialista en Neuropsicología. Neuropsicóloga del Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
16.00-17.00 Horas. Alteraciones del lenguaje en el paciente con PC. Miguel Puyuelo, Especialista en Psicología y Logopedia. Profesor titular Departamento de Psicología. Universidad de Zaragoza.
17.00-17.30 Horas. Déficits sensoriales en PC. Integración sensorial. Carmen García Rodríguez, Terapeuta Ocupacional y Psicomotricista. Profesora de la Universidad Europea Miguel de Cervantes. (UEMC).
17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
18.00-18.30 Horas. Descanso
18.30-19.00 Horas. Neuromodulación en PC. León Morales Quezada, Especialista en Neurología, Experto en Rehabilitación Neurológica, Neurociencias y Neuromodulación. Director asociado del Laboratorio de Neuromodulación en Spaulding Rehabilitation Hospital, Harvard, Boston. Director del programa clínico de Neuromodulación del Hospital Spaulding.
19.00-19.30 Horas. Experiencia del Equipo Multidisciplinar de Ortoneuropediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Juan Manuel Gutiérrez Carrera, Especialista en Traumatología y Ortopedia del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión. Fin de las jornadas.
 Nota al margen: 
 No acabo de entender la insistencia en añadir "infantil" a parálisis cerebral, es algo que carece de sentido. La definición sobre parálisis cerebral realizada por los profesionales del ámbito sanitario es esta: la parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura causados por una lesión cerebral, que produce limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante". Rosembaum. Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007).
Si leemos atentamente podemos deducir que la parálisis cerebral sobreviene en los primeros meses de vida del niño o en su gestación, cuando el cerebro aún no está maduro, por lo que añadir "infantil" además de innecesario es redundante. Es decir: la lesión cerebral se produjo en la gestación, alrededor del parto o en los primeros meses de vida. En caso contrario sería daño cerebral adquirido.
En resumen si el término “parálisis cerebral” es del todo inadecuado, añadirle “infantil” lo deturpa aún más y provoca confusión en las personas que no son profesionales en este ámbito.

miércoles, 5 de octubre de 2016

La importancia del contexto en la escolarización de los alumnos con parálisis cerebral

La inclusión educativa de los alumnos con parálisis cerebral en el sistema ordinario de educación, a pesar de ser esta una de las diversidades más fáciles y susceptibles de la plena inclusión (Martín Betanzos: 2009, 2011), no está tan valorada ni se plasma en la realidad del mismo modo que otras diversidades. Lo cierto es que la realidad no se corresponde con esta apreciación en muchos casos y, en otros, hay que matizarlos.
En todos nuestros libros y artículos hemos enfatizado la importancia del contexto y escenarios donde se desarrolla la persona con parálisis cerebral para alcanzar el máximo de sus potencialidades.
Aunque esta es una opinión no contrastada empíricamente, las familias adoptan una posición, llamémosle luchadora, cuando se trata de incluir a su hijo/hija para vencer las resistencias, muy presentes, aún, a la inclusión plena dependiendo de ciertos factores. No ocurre en la misma medida, pongamos por caso, en la de los alumnos con diversidad funcional encuadradas en TEA (trastornos del espectro autista) o cualquier otra que en la parálisis cerebral.
Tesis: Diagnóstico Necesidades Educativas Alumnos con Parálisis Cerebral
¿Cuál puede ser la causa? Recomiendo reflexionar sobre un cuestión que quizás sea la causa de la poca exigencia de algunos padres para que sus hijos sean escolarizados en el sistema ordinario de educación. Eso puede deberse a que las asociaciones de afectados y sus familias se organizan en asociaciones con diferentes objetivos, por un lado y, por otro, la dificultad que suponía años atrás disponer de las ayudas técnicas necesarias en este caso; pero en la actualidad con la extensión de la tecnología y las TIC (tecnologías de la información y la comunicación) a la mayoría de los centros y a la sociedad en general, ha perdido peso en la decisión de incluir, o no, a estos alumnos en el sistema educativo ordinario.
También conviene, dejando a un lado la formación de los profesores, que no es objeto de este estudio, reflexionar sobre algunas incongruencias detectadas entre lo que se considera importante para atender las necesidades de los alumnos y lo que se pone en práctica después de analizar y someter a contraste las escalas Likert que los profesionales relacionados con la atención a estos alumnos valoraron en el estudio al que estamos haciendo referencia.
Se estudian los puntos fuertes y débiles en la atención (diagnóstico y concreción de la respuesta educativa) a los alumnos con parálisis cerebral y se exponen propuestas de mejora.
El artículo que aquí se expone es el resultado de un pequeño resumen de la parte empírica de una tesis doctoral que tenía como objeto diagnosticar las necesidades, no solo del alumno, sino de lo que es mucho  más importante, las de la escuela y las que se producen de la interacción. La tesis en cuestión es “Diagnóstico de las necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral“. Parte de esta tesis se volcó en el libro “Parálisis cerebral y contexto escolar : necesidades educativas, del diagnóstico a la intervención” publicado en la Editorial EOS (2011) y en él podemos encontrar las escalas para la evaluación a que hace referencia este artículo con propuestas de valoración y recomendaciones para valorar los resultados y ayudar a la comprensión de las posibles dificultades que podamos encontrar. (Este documento consta de 115 páginas).

jueves, 21 de marzo de 2013

Artículos sobre parálisis cerebral en el contexto educativo

He considerado que estos artículos, de mi autoría, por uno u otro motivo son interesantes para abordar la parálisis cerebral en el contexto educativo. Por eso he decidido agruparlos en esta entrada para facilitar su acceso.
Miniatura de silla de ruedas en la palma de la mano
A continuación añado los enlaces hacia los artículos que considero que son importantes:
Adaptaciones para aulas y centros educativos accesibles. Especificaciones que deben revestir todo proyecto para convertir un centro educativo en un centro accesible.
Diagnóstico de las necesidades educativas en alumnos con parálisis cerebral. Se trata diagnosticar las necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral, y del contexto, para articular la respuesta educativa.
El juego, el juguete y la discapacidad motora. Artículo sobre lo que significa el juego para el desarrollo del niño y el juguete como objeto para desarrollar muchas capacidades, entre ellas el razonamiento, la creatividad, la afectividad, la sociabilidad, la motricidad gruesa y fina, etc.
Estrategias en la intervención en alumnos con parálisis cerebral. Un primer acercamiento. Se trata de qué estrategias hay que implementar para fomentar el desarrollo (sobre todo cognitivo) del niño.
Hacia un cambio en la atención a los alumnos con parálisis cerebral. Cambios en el paradigma de la atención educativa de los alumnos con parálisis cerebral.
Las adaptaciones curriculares en el caso de los alumnos con parálisis cerebral. Se trata de pautas y estrategias para confeccionar adaptaciones curriculares y de acceso al currículo en alumnos con parálisis cerebral.
Los primeros años del aprendizaje en comunidad del niño con parálisis cerebral. Pautas y dificultades. Se trata, creo, de un artículo muy interesante donde se aborda las pautas y dificultades del aprendizaje del niño con parálisis cerebral, los problemas de integración en la sociedad y la incorporación a la cultura y la necesidad de proporcionarle experiencias vitales y oportunidades de aprendizaje.
Parálisis cerebral ¿Es posible un enfoque cognitivo en la enseñanza-aprendizaje con los alumnos con parálisis cerebral? No debería haber dudas en si es posible un enfoque cognitivo en la atención educativa a niños con parálisis cerebral. Si se da el caso, en este artículo se justifica esta contingencia.
Parálisis cerebral. Trastornos asociados. Cómo afectan a la persona los posibles trastornos que, a veces, acompañan a la parálisis cerebral.
Parálisis cerebral. ¿Qué ámbitos hay que evaluar? Ámbitos que no sólo conciernen al alumno con parálisis cerebral, sino a él, a si interacción con el medio y al propio contexto educativo.
Por qué trabajar la relación causa-efecto en la discapacidad motriz. Artículo sobre la necesidad de trabajar el aprendizaje de la relación causa-efecto como metodología en los casos de discapacidad motora.

jueves, 4 de noviembre de 2010

Relacionan la baja puntuación en el test de Apgar con el riesgo de sufrir una parálisis cerebral

El estudio ha sido publicado en la revista British of Journal Medicine y ha sido realizado por Kari Kveim Lie, Else-Karin Grøholt y Anne Eskild.
Dibujo de un alumno con parálisis cerebral a la puerta de un aula

En él se estudiaron datos de 543.064 niños noruegos nacidos entre 1986 y 1995, de los cuales 988 fueron diagnosticados de parálisis cerebral antes de cumplir cinco años. Se vio la asociación entre la puntuación Apgar a los cinco minutos en niños con peso normal o bajo y parálisis cerebral en las formas de tetraplejía, diplejía y hemiplejía.
El resultado fue de 988 niños (1,8 por mil) diagnosticados de parálisis cerebral antes de los cinco años. La baja puntuación de Apgar se asoció fuertemente con parálisis cerebral. Esta asociación fue alta en los niños con peso normal al nacer y modesta en los niños con bajo peso al nacer. La fuerza de la asociación difería entre los subgrupos de la parálisis cerebral espástica. Dado que la puntuación del test de Apgar es una medida de la vitalidad poco después del nacimiento, los resultados sugieren que las causas de la parálisis cerebral están estrechamente vinculadas a los factores que reducen la vitalidad infantil.
Enlaces:
(1) Clica en el número uno si quieres ir al artículo completo (en inglés).
(2) Clica en el número dos si quieres ir a la definición del test de Apgar en Wikipedia.

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