Un golfo con parálisis cerebral

Portada del libro objeto de este artículo

Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo. Esa es la declaración de Budy el golfo. Por supuesto que esto hay que aclararlo. Así, de primeras impacta. Está claro que Budy, José Manuel Mancisidor Olaizola es su verdadero nombre, es una persona singular. No puedo hablar, no puedo andar, me cuesta manejar las manos, no puedo vestirme ni ducharme solo, no puedo comer por mí mismo. Aun así no se considera enfermo. Toda esta filosofía se la debe a todos los obstáculos a los que se ha tenido que enfrentar y al haberle tocado una madre guerrera, una de esas madres anónimas que contra viento y marea saca a sus hijos adelante. Lo de golfo no es un atrevimiento por mi parte, él mismo se autodefine así.

Budy, me voy a permitir llamarlo así porque es de esas personas que enseguida te dan confianza, se considera un chaval, pero ya tiene sus añitos. Como el mismo dice le ha fallado el cuerpo, pero no la cabeza. Nació en otra época y no pudo estudiar, a leer le enseñó su madre, las madres siempre creen en sus hijos; menos mal, porque a veces es la única tabla de salvación a la que agarrarse. El mismo dice que tuvo mucha suerte con su madre y pide perdón a sus hermanos porque él se llevara la mayor parte de la atención de su progenitora.

Budy escribió este libro del que hablamos a los cuarenta y siete años, ahora tiene algunos más y vive en una residencia. Es una biografía sincera, en ella cuenta todo, sin un pudor cursi, sin hipócritas censuras. Quizás ese carácter lo heredó de su madre que, cómo no, fue la primera en darse cuenta que a su hijo le pasaba algo y la primera en intentar llevar a cabo un plan de desarrollo para él antes que médicos o educadores.

Este libro, por los que quieran acercarse a la parálisis cerebral contada en primera persona, no lo pueden obviar de ninguna manera, Budy no olvida ningún detalle de su vida, aunque pueda ser considerado incorrecto o tabú por una sociedad bastante hipócrita y paternalista.

Budy con su madre, foto de perfil de su Facebook

Budy cuenta, como aprendió a andar, como le negaron la comunión de una manera arbitraria, su experiencia con su primera silla de ruedas, sus travesuras adolescentes, sus viajes inimaginables al extranjero en aquella época o su primera experiencia sexual. También se rebela contra la institucionalización de la discapacidad, su difícil proceso para aceptarse a sí mismo, la experiencia de su vida independiente, su experiencia laboral…

La vida de Budy es una vida completa, incluso mucho más completa que la de muchas personas sin los severos problemas físicos que le acompañaron durante toda su vida. Por supuesto que él echa de menos algunas potencialidades que tienen las llamadas personas normales, sobre todo hablar. Sí. está incapacitado para hablar, pero no para comunicarse, que lo hace muy bien. Tampoco lo está para para sentir, pensar, argumentar… Cuenta lo que supuso para él su primer tablero de comunicación, algo inimaginable porque era otra época. Hoy Budy tiene cincuenta y cinco años y vive en una residencia. Es un poco más dependiente, pero eso nunca le va a coartar sus ansias de libertad.

Pues sí. Budy es un personaje singular. ¡Hasta tiene dos fechas de cumpleaños! Pero eso y más lo cuenta él en su libro Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo y en su blog, con casi tres millones de visitas, Budy el golfo.

Enlaces:

A su correo para solicitar el libro.

A su blog.

Sexualidad y parálisis cerebral en el cine: Margarita with a straw

Margarita with a straw es una película hindú cuya protagonista es una joven con parálisis cerebral. Para que el título no nos despiste y para los que hayan visto Mi pie izquierdo les doy una pista haciendo una analogía, esta última película se podría haber titulado Whisky con una pajita.

Kalki Koechlin haciendo de Laila Kapoor

Hemos tratado en alguna ocasión el tema de la sexualidad en la discapacidad en esta bitácora. Yo mismo he escrito una novela sobre la realidad de la parálisis cerebral, No creas lo que tus ojos te dicen (Ed. Letras de autor), en la que sexualidad tiene una gran relevancia y que les recomiendo si quieren tener una visión de la realidad de la parálisis cerebral. Sin embargo en esta película la sexualidad es el tema central, es el eje sobre el que gira toda la acción de la película. En español la traducción sería Margarita con una pajita y en México la han traducido como Margarita con popote (popote es como llaman en México a la pajita para sorber líquidos). Lo de la margarita con pajita, en la película, más que una  manera de tomar un cóctel es un momento, una filosofía, una liberación.

La protagonista, Laila, es una joven hindú con parálisis cerebral que estudia en la Universidad de Delhi y que tiene cierta facilidad con las letras y la música. La película empieza con la protagonista pasando por un momento de efervescencia sexual, busca amor y sexo. Todo ello dentro de una familia hindú muy tradicional.

Tiene su primera decepción amorosa con un compañero que también va en silla de ruedas. Este se cree utilizado por ella. Esto unido a las ansias de Laila de encontrar una vida plena le hace decir al muchacho: "Ser amiga de gente normal no te hará normal".

La protagonista (la actriz, Kalki Koechlin, tiene una actuación sobresaliente) luce una sonrisa cautivadora y la joven paquistaní Khanum una gran belleza y, sobre todo, gran determinación.

Laila consigue una beca y se traslada a la Universidad de Nueva York donde tiene su primera experiencia heterosexual y donde conoce también a una activista ciega de origen pakistaní. Laila se siente más libre, aun así, ella quiere alcanzar mayores cotas de autonomía. Empeña un colgante familiar para comprarse un i-pad con comunicador o trata de cocinarse un huevo desperdiciando varios en el intento. Estas acciones de la protagonista nos hace sonreír en algunos momentos y, en otros, la película tiene cierta dureza, pero sin excederse.

La confesión de su bisexualidad no agrada nada a su madre, pero poco a poco la madurez de la protagonista hace que las tensiones se suavicen. Ya ha dejado atrás aquellos momentos de incomprensión, sus intentos fallidos de que dejen de infravalorarla, de no poder soportar que se fijen más en su silla que en sus aptitudes…

No quiero hacer spoiler, por lo que no voy a continuar con el relato. La escena final es un epílogo sutil y definitivo a la vez. La directora, creo, hace una gran película que es, al mismo tiempo, agradable y fácil de ver; pero muy sincera. No se engañen. No tiene ningún Oscar, pero ni falta que le hace.

La película la tienen en Netflix y buceando en Internet también se puede encontrar.

Ficha técnica:

País: India.

Año: 2014.

Duración: 1 h. 52 m.

Directora: Shonali Bose.

Principales intérpretes: Kalki Koechlin (Laila), Sayani Gupta (Khanum), Revathi (madre).

Premios: la película fue galardonada con el Premio a Mejor Película asiática NETPAC en el Festival Internacional de Cine de Toronto y a Mejor Actriz en el Festival Tallinn Black Nights Film de Estonia en 2014.

Enlaces:

A la crítica de Mi pie izquierdo.

A la reseña de No creas lo que tus ojos te dicen.

Trailer oficial de la película.

Influencia de la calidad de vida, la participación y la resiliencia en el desarrollo de alumnos de educación primaria

Persona en silla de ruedas en el patio de un centro educativo

Hemos tenido la ocasión de leer en Riberdis (Repositorio Iberoamericano sobre Discapacidad) el artículo Influencia de la calidad de vida, la participación y la resiliencia en el desarrollo de alumnos de educación primaria de Beatriz Ruiz Fernández, María Gómez Vela, Ramón Fernández Pulido y Marta Badia Corbella.

En el artículo se publican los resultados de una investigación realizada en 156 alumnos de entre 10 y 13 años, de las comunidades autónomas de Castilla y León y Andalucía. De esos alumnos, ochenta presentaban necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE). Los instrumentos utilizados fueron el Cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-27, el Cuestionario de Participación en Actividades Extraescolares CAPE/PAC y la versión traducida y adaptada al castellano del Cuestionario de Resiliencia CYRM. Los objetivos de la investigación fueron fue evaluar la calidad de vida, la participación en actividades extraescolares y las características resilientes del alumnado de primaria, e identificar factores contextuales que limitan o facilitan su desarrollo saludable.

Las conclusiones derivadas del estudio de una manera resumida son:

-        La escuela es percibida por los alumnos como un contexto significativo que puede generar y garantizar su bienestar.

-        El modelo de participación inclusiva presentado en el trabajo defiende la participación en contextos lúdicos y de ocio como un factor protector capaz de mitigar los riesgos comportamentales y psicopatológicos que nacen de la incongruencia entre el desarrollo personal del niño con NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo) y las demandas y expectativas de los entornos en los que participa.

-        Es necesario un cambio de dirección orientado a la interacción de las actuaciones realizadas desde los distintos niveles educativos implicados en el desarrollo infantil. Es decir, a nivel individual, a través del desarrollo de prácticas educativas basadas en los resultados personales de calidad para el alumno e implementación de apoyos individualizados necesarios.

-        Estos resultados proporcionan evidencia científica de utilidad práctica para la construcción y fomento de la escuela inclusiva, a partir de la aplicación del modelo de calidad de vida como base para el desarrollo y bienestar de todos los alumnos.

-        Afirman los autores que los resultados presentados son preliminares por lo que se recomienda interpretarlos con cautela, teniendo en cuenta el reducida tamaño muestra con el que se han realizado los contrastes de hipótesis, los cuales en su mayoría han sido efectuados mediante pruebas no paramétricas al no cumplirse los supuestos de normalidad para la comparación de grupos muestrales.

-        Los autores animan también a la comunidad científica dedicada a la investigación en discapacidad, educación y desarrollo infantil a dirigir su foco de atención en investigación al marco teórico de referencia planteado en el actual trabajo, basado en un modelo biopsicosocial de desarrollo, bajo el prisma de los derechos, igualdad y libertad humana.

Enlace a la descarga del documento completo sobre el trabajo que se menciona (*pdf).

Si se quiere se puede, y se llora después

Arnulfo Castorena, llorando, y María Teresa Perales, sonriendo.

Sin acabar los Juegos Paralímpicos España ya tiene el doble de medallas que al final de los Juegos Olímpicos. Algunas de las excusas para no haber conseguido más en aquella ocasión y que pude leer en titulares fueron: “Nos han exigido como a superhéroes” o “Sin figuras mundiales no se pueden hacer milagros”. Pues que se lo pregunten a los deportistas paralímpicos a ver qué saben ellos de la sobreexigencia o de comportarse como héroes en los que se ha obrado el milagro en carne y hueso; a veces, una carne y hueso incompletos, pero que saben de pasiones y esfuerzo.

Alguno de estos verdaderos héroes han llorado, no porque estaban tristes como algún deportista famoso, sino por la inmensa alegría que les supone conseguir la recompensa a tanto esfuerzo.

Nos encontramos con una nadadora paralímpica María Teresa Perales que ha igualado el número de medallas (22) del norteamericano Michael Phelps. Con Richard Oribe -nadador con parálisis cerebral- que nos toca más de cerca. O con el nadador mejicano de la foto Arnulfo Castorena que llora, pero no de tristeza. Ellos no están tristes, en su escala de valores no cabe el estar triste porque quieren más dinero o no le dan palmaditas en el hombro.

Sirva esta entrada como pequeño homenaje a estos verdaderos héroes. Porque di que si: Si se quiere se puede, ¿verdad Langui?

 

La parálisis cerebral en el cine: Mi pie izquierdo

Christy y Mary en la vida real

A veces pasa que una misma película la has visto varias veces y ninguna entera. Tuve varias veces la ocasión de ver la película Mi pie izquierdo, pero siempre incompleta. Hace poco me acordé de ella e introduje su título en Google y ¡oh, sorpresa!: pude verla entera e, incluso, descargarla. Había visto algún biopic o algún corto, pero no una película como ésta referida a la parálisis cerebral con las características de cualquier película comercial, aunque esta se publicitó como “una película de la vida real”. Me extrañó el hecho de poder verla entera en Youtube siendo una película relativamente actual (1989), hace poco la pusieron en la Sexta 3.

No voy a hacer una crítica cinematográfica porque no tengo los conocimientos necesarios para atreverme a hacerlo, pero sí una reflexión de las sensaciones que me produjo la película.

TÍTULO ORIGINAL: My Left Foot.

AÑO: 1989.

DURACIÓN: 1 h. 42 m. 55 s.

PAÍS: Irlanda.

DIRECTOR: Jim Sheridan.

GUIÓN: Jim Sheridan y Shane Connaughton.

MÚSICA: Elmer Bernstein.

FOTOGRAFÍA: Jack Conroy.

REPARTO: Daniel Day-Lewis, Brenda Fricker, Ray McAnally, Fiona Shaw, Ruth McCabe, Alison Whelan.

PRODUCCIÓN: Granada Film / Noel Pearson Productions.

PREMIOS 1989: 2 Oscars: Mejor actor (Daniel Day Lewis), actriz secundaria (Brenda Fricker). 5 nominaciones; 1989: Círculo de críticos de Nueva York: Mejor película; 1989: Premios David di Donatello: Mejor productor extranjero.

Captura del cartel anunciador de la película

RESUMEN: La película está ambientada en Dublín (1932-1972) y se basa en  un relato autobiográfico del pintor y escritor irlandés Christy Brown. El protagonista tiene parálisis cerebral de tipo atetoide, pero gracias al apoyo de su madre, consiguió saltar todas las barreras que impedían su inclusión social en la época que le tocó vivir a su protagonista, nacido en una familia numerosa (veintidós hermanos, de los que sobrevivieron trece) y humilde. La película es un ejemplo de resiliencia y de lucha por apartar los obstáculos.

Empieza con Christy Brown, ya adulto, que se dispone a entrar en una mansión donde hay una celebración de una obra benéfica a la que lo ha llevado la doctora Eileen Cole (interpretada por Fiona Shaw), la mujer que lo sacó de la exclusión, le proporcionó terapia del lenguaje, fisioterapia, etc. y de la que se enamoró. Éste es un personaje de ficción, la verdad que quien llevó a cabo todo esto en la vida real fue el doctor Robert Collis, que ayudaría al protagonista a escribir su autobiografía, en la que se basa la película. También le acompaña la enfermera Mary Carr (interpretada por Ruth McCabe) con la que tiene una vida en común posteriormente; esto es una idealización y una licencia de la película, la realidad es que Mary Carr era una ex-prostituta. La enfermera empieza a leer la biografía del protagonista de la película mientras éste espera para entrar en el salón donde se celebra el evento,  esto provoca un flashback para contarnos la vida de Christy.

Su madre (interpretada por Brenda Fricker), como no, es la primera en darse cuenta de que su hijo es inteligente. Algún día habría que estudiar y valorar como se merece el papel de las madres con hijos discapacitados y, de paso, quitar alguna estatua de algún político y poner en su lugar una que reconozca la inmensidad de su abnegación.

La madre siempre entendió a su hijo, cuando los demás no lo entendían a causa de su habla disártrica. El resto de la familia tarda más en convencerse, Christy coge una tiza y tras un intento fallido de comunicarse escribe “MOTHER”; el padre emocionado, un albañil duro por fuera y blando por dentro, se lo lleva a hombros a tomar una cerveza. La progenitora con sus ahorros le compra una silla y lo lleva a un centro para ser tratado, pero Christy se rebela, allí hay niños, él es casi un adulto, provocando que la doctora vaya a su casa en vez de ir él al centro. Quizás se pueda ver en esto un guiño de la película a la desinstitucionalización de la discapacidad, tan presente ahora.

La película refleja, y muy bien, las características de la parálisis cerebral atetoide de Christy que sólo es capaz de mover voluntariamente su pie izquierdo. Los movimientos involuntarios, la parálisis facial, las muecas, la disartria, etc. están reproducidos fielmente por el actor Daniel Day Lewis.

El film trata, también, el problema de la sexualidad de los discapacitados; un tabú que la hipocresía de la sociedad obvia totalmente y que constituye un problema irresoluto en la vida de muchas personas con discapacidad. El protagonista de la película confiesa a la doctora que la quiere y dice una frase que resume todo el problema:

-Toda mi vida he tenido amores platónicos. ¡Qué le den por el culo a Platón!

Quizás este problema no resuelto aboque al protagonista al alcoholismo. Pero Christy es un alcohólico muy diferente: bebe el güisqui con pajita. Su unión con Mary agravará el problema; esto no aparece en la película, pero sucede en la vida real.

Christy Brown falleció en 1981,  en extrañas circunstancias, parece que asfixiado. Su salud se había ido deteriorando. Se fue distanciando de su familia, quizás por culpa de Mary. El matrimonio vivía alcoholizado. Ella murió en el año 2006.

A mi no me ha sucedido con esta película lo que con otras que aprovechando el tirón de una biografía más o menos sobresaliente ha interpretado la realidad destrozando el original. Si exceptuamos las licencias comentadas, más o menos innecesarias, la película me ha gustado y, creo, que los premios a los principales protagonistas están muy justificados.

Enlaces:

La información complementaria la he extraído de Medycine

  Enlace a la película en Youtube

Hemos comprobado (16.02.2014) que la película completa ha desaparecido de Youtube. Sin embargo se puede ver por partes.

Enlace a la primera parte.

Tratado sobre la resiliencia

Un amigo me mandó un enlace a un video en el que el protagonista era Nick Vujicic, que alguno de los lectores conocerá y que hace algún tiempo ocupó una entrada en esta bitácora (El circo de la mariposa); me ha parecido que debía compartirlo con los lectores del blog. ¿Que por qué he titulado esta entrada Tratado sobre la resiliencia? Pues me ha parecido oportuno y porque creo que no se puede decir más con menos palabras.

Nadie va a negar que Vujicic sea todo un personaje que ha asumido su papel y lo ha elevado a lo más alto. Dediquen unos minutos al video y lo comprobarán y, seguro, que muchos se emocionarán. El video ya lleva colgado un año en YouTube, pero no se hace viejo y ahora que se acerca el Día Internacional de las Personas con Discapacidad -3 de diciembre- es buena ocasión.

Enlace que se cita: El circo de la mariposa

Los héroes y heroínas van en sillas de ruedas

Un hombre de pie y de espaldas y una silla de ruedas detrás

Reflexionemos un poco sobre quiénes son, realmente, los héroes y heroínas. Rosa Montero en El País nos hace pensar sobre esto y la demanda de una vida que merezca ser llamada vida.

Rosa Montero

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

Acceso al artículo completo en El País

La Radio de los Gatos y otras alegrías

Foto de algunos participantes de la Radio de los Gatos

El 31 de agosto se cerraron las votaciones de la quinta edición de los premios Romper barreras con una participación de 72.600 votantes que repartieron sus votos entre 39 los proyectos presentados, de ellos, 9 en la categoría individual y 30 en la de grupos.

Estos premios son convocados por Toshiba y BJ Adaptaciones, con la colaboración de Microsoft e Intel y su principal objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con capacidades diferenciadas y sobre su potencial, que sale a la luz y se desarrolla cuando se dan las condiciones para romper las barreras que encuentran en un mundo diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad.

Los premiados fueron:

Categoría individual:

- Joel Bueno Donat, es un niño con tetraparesia espástica distónica grave, que le afecta a la movilidad y el habla.

- Laura Sanchez, una chica de 25 años con parálisis cerebral (tetraplejia espástica distónica), que utiliza una tablet PC adaptada a su silla de ruedas.

Categoría colectiva:

- La Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) de A Coruña se alza con el primer premio con su proyecto La radio de los gatos. Un proyecto que usa las nuevas tecnologías para extender la participación a los que no pueden hacerlo en un programa al uso, por tener obstáculos en la comunicación o en la movilidad y que les ha supuesto una oportunidad para sentirse bien a los participantes y colaboradores de este programa.

- El colegio Virgen de la Esperanza atiende a niños con necesidades educativas especiales (jóvenes con plurideficiencias, trastorno general del desarrollo y trastornos del espectro autista) con edades entre 3 y 21 años.

A todos ellos queremos darles la enhorabuena por sus ansias de superación, en especial a ASPACE de Sada de A Coruña, porque se lo merecen, porque los conozco y me han prestado su colaboración en las ocasiones en que se la pedí.
    (De varias fuentes)

De la palmadita en el hombro a ver la nuca del discapacitado

He esperado que Oscar Pistorius acabara su aventura antes de escribir nada. ¿Si esta aventura, hazaña o ejemplo de resiliencia hubiera acabado de otra forma el sentido de mi escrito sería distinto? No lo sé.

Empecemos por el principio. Oscar Pistorius nació en 1986 en Sudáfrica  con agenesia parcial de sus miembros inferiores. Los médicos que le atendían cortaron por lo sano, le amputaron ambas piernas por debajo de la rodilla y le colocaron unas prótesis, pensaron que cuanto antes se acostumbrara a llevarlas, mejor sería para él. Y así fue, no sólo aprendió rápido a usarlas, sino que les sacó un gran partido. Estas prótesis de carbono llamadas cheetahs (en español guepardo, ahora comprendemos por qué se llaman así), le han permitido a Pistorius batir récords en los juegos paraolímpicos de 100, 200 y 400 metros.

Pistorius en la pista de atletismo (de Wikipedia)

Oscar fue batiendo récords; iba todo muy bien, incluso le invitaron para correr con atletas sin ningún problema físico –de los otros ya verán que no- y no desaprovechó su oportunidad para ir creciendo y acercarse a los registros mínimos para participar. Entonces a la IAAF (acrónimo de Asociación Internacional de Federaciones de Atletismo) no le pareció normal que Pistorius participara con atletas de élite y llegara a la meta junto con los mejores, y eso se debía, según la asociación, a que tenía ventaja con sus prótesis. El siempre dijo que no era ninguna ventaja, pues cómo es que no hay más atletas amputados o con agenesia de sus miembros que logren marcas como las suyas.

Pistorius demandó a la IAAF. El TAD (acrónimo de Tribunal de Arbitraje Deportivo) encargó un estudio científico a expertos en tecnologías del movimiento y el resultado fue que el TAD consideró que Oscar Pistorius podía competir en pruebas de atletismo con los demás atletas que tenían sus dos piernas de carne y hueso.

El atleta sin piernas –el dice que no es un inválido, únicamente le faltan las piernas- sigue su progresión y en estas fechas, en Daegu (Corea del Sur) donde se celebra el Campeonato Mundial de Atletismo, ha corrido las semifinales de los 400 metros. Ha llegado hasta ahí sin que nadie le haya regalado nada. Es un gran logro, pero no consiguió clasificarse para la final. Aún así, nadie podrá negar que es una auténtica proeza, que se debe más a su determinación que a sus prótesis.

La moraleja es que cuando el discapacitado va quemando etapas y consiguiendo los pequeños logros del día a día, todo son palmaditas en el hombro, pero qué desagradable es, para algunos, ver su nuca en la carrera.

Nos alegra compartir ejemplos de resiliencia como éste y, al mismo tiempo, contribuir a combatir actitudes fundamentadas en  el pobrecito discapacitado, en la caridad o en la misericordia. En su lugar, intentemos facilitar la integración de estas personas en todas las facetas de su vida, es lo justo.
(De varias fuentes)

Manolo García: el creador de versos de Aspacehu

Captura de Huelva Información:

El autor con su libro

No se trata de Manolo García, el famoso cantante y compositor (ex de El último de la fila). Se trata de otra persona, también creadora.

Huelva Información publica hoy esta noticia: La Fundación Cajasol ha publicado el primer libro de poemas de Manolo García, un onubense con parálisis cerebral que ha plasmado en las 71 páginas de 'Ecos del universo' su maravillosa visión del mundo.

La historia de Manolo García es una historia de superación. Tiene parálisis cerebral a causa de desprenderse de la placenta y sufrir la llamada asfixia blanca (un tipo de asfixia por inmersión); pero, ya desde pequeño, tuvo gran interés por las letras. Debido a la época en que estuvo escolarizado (nació en 1964), sólo pudo llegar hasta el 5º de primaria. Eran otros tiempos.

Desde hace más de quince años comenzó a formar parte de la unidad de estancia diurna de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Huelva (ASPACEHU). A Manolo, parece, no le gusta mucho leer; pero recitaba los versos por la radio y le encanta hacer fotografías.

Ayer, sus compañeros y los trabajadores de Aspacehu lo arroparon durante la presentación oficial de su primer libro de poemas, Ecos del universo, editado por la Fundación Cajasol.   

El periódico menciona unos versos que dedica a su padre: "Te conocí cuando luché/ por mi propia vida. (...) Te miré a los ojos/ y seguí a tu estrella,/ papá". La verdad, emociona. Y yo estoy encantado de comentar noticias como ésta. ¡Enhorabuena Manolo!.

Enlace a la noticia en Huelva Información

Enlace a ASPACEHU

La fuerza del coraje

Pared sudoeste de El Capitán (de la Wikipedia)

El Capitán es una formación rocosa vertical cercana a los 1.000 metros de altura que se encuentra dentro del Parque Nacional de Yosemite, ubicado en la zona septentrional del valle del mismo nombre, en el estado de California, EE. UU. Se trata de un monolito granítico que representa uno de los desafíos favoritos de muchos escaladores del mundo. Hasta aquí todo lo descrito tiene un interés relativo o, incluso, escaso para las personas a quienes no les guste la escalada.

El interés lo encontramos en el protagonista de una de esas escaladas. El 17 de septiembre del año pasado, yo he leído la noticia recientemente, Steve Wampler se convirtió en la primera persona con parálisis cerebral en ascender El Capitán. Mediante un sistema de poleas, Steve Wampler realizó más de veinte mil tirones durante seis días y cinco noches hasta llegar a la cima. Abajo del texto hay un video testigo de su esfuerzo.

Evidentemente, Steve ha hecho algo diferente a la mayoría de las personas, porque se lo ha propuesto y porque se ha librado de la silla de ruedas, no sólo para cumplir un reto personal, sino, también, para recaudar fondos para un campamento de niños discapacitados.

Felicidades a Steve por su coraje. Su esfuerzo nos recuerda, a todos, que es muy difícil determinar hasta donde puede llegar el ser humano; sobre todo, cuando existe esa osadía y ese valor, que ya quisiéramos algunos más dotados físicamente, que no de espíritu.

 Leído en Montañismo y exploración.

Separarte de tu vida para ser tú misma: Nacida con AMC

AMC es el acrónimo de Artrogriposis Múltiple Congénita, enfermedad congénita que produce múltiples rigideces en las articulaciones. En esta bitácora ya tuvimos ocasión de publicar una entrada, Estrellas de África, sobre la artrogriposis. Y lo que es Internet, conocimos el caso de Prudence, más lejano,  antes que el de Marga, tan cercano.

¿Quién es Marga? Marga Alonso es una chica de 34 años de edad con una historia que contar, con una historia que los psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, médicos, orientadores, profesores, responsables de instituciones, en fin, que todos deberíamos conocer. Ella nació con AMC y esa condición ha determinado su vida. Ella dice: "Mi vida es mía, pero también es producto de las vidas que me rodean. Soy la primera responsable, hoy, pero no la última" o “Sé que mi cuerpo es mío”. Pero la AMC no ha logrado coartar su determinación: lograr una vida independiente y separarse de su vida para ser ella misma.

Marga ha escrito un libro: “Nacida con AMC” y este libro es un libro pequeño en tamaño; pero para mi es un tratado de pedagogía, de psicología, de sociología o de cualquier otra disciplina que presuma de ser una ciencia de ayuda y de trabajar para los demás. Este libro es gratuito, tanto en formato papel, como electrónico y sólo tiene 46 páginas, pero todas muy aprovechables.

La vida de Marga es una trayectoria de exclusión, un ejemplo de lo que no debe ser. Desgraciadamente, sé que hay personas a las que no les gusta reconocerlo, pero la realidad está ahí: la discapacidad desemboca, aún, demasiadas veces en la exclusión social, priva a algunos seres humanos de una de sus vertientes más ricas: ser parte y participar, valga la redundancia, en sociedad.

He conocido esta historia a través de VIgalicia (Vida Independiente de Galicia). Animo a los lectores a leer este libro en el número 3 de los enlaces que están al final de esta entrada.

Enlaces que se citan:

(1) Clica en el número uno si quieres ir a la entrada de esta bitácora: Estrellas de África.

(2) Clica en el número dos si quieres ir a VIgalicia.

(3) Clica en el número tres si quieres descargar en formato pdf el libro “Nacida con AMC” (8, 64 Mb.)

Video montaje con el texto del libro de Marga Alonso

Estrellas de África

Estoy escribiendo esta entrada con muchísimo más placer que con el que he escrito cualquiera de las más de centenar y medio que, por ahora componen esta bitácora. Saben ustedes que el vocablo “resiliencia” se ha usado en primer lugar en la Física o en la Ecología, pero desde no hace mucho se utiliza en Psicología para designar la capacidad de la persona o grupo humano para soportar perturbaciones o sobreponerse a dolores emocionales, situaciones adversas o acontecimientos desestabilizadores. Pues vamos a poner un ejemplo que podría servir para ilustrar todas las referencias que se hagan a ese vocablo.

A través de Jorge Márcio de Brasil y de su blog InfoAtivo.DefNet, del que aprovecho algunos párrafos, he conocido la historia de Prudence Mabhena afectada de “artrogriposis”, enfermedad congénita que produce rigideces articulares múltiples. Su vida se resume en 32 minutos en el documental Music by Prudence –ganador de un Oscar 2010 en su categoría-  donde se narra una vida intensa que es imposible de condensar.

Prudence nació en Zimbabwe, país pobre, o mejor dicho empobrecido por el colonialismo y donde la pobreza extrema y la exclusión social de las personas discapacitadas llegan a su máxima expresión. Me cuesta imaginar a Prudence en la alfombra roja que pisan las estrellas, en su silla de ruedas; pero si esto ocurriera, ella sería una verdadera estrella con un brillo que no se puede superar, el brillo interior.

Prudence fue maltratada, arrojada al suelo y abandonada por su madrastra, en medio de su propia orina antes de ser rescatada por una entidad, la KG VI, un centro para niños y discapacitados físicos de Zimbabwe. Sobreviviendo y sobreponiéndose a la idea del suicidio,  halló consuelo y sosiego en la música y logró reunir músicos que, como ella, tienen alguna discapacidad:

Prudence Mabhena - Cantante y compositora (persona con artrogriposis).

Tapiwa Nyengera - Acompañamiento vocal y teclados (persona con espina bífida).

Energy Maburutse - Toca marimba y hace acompañamiento vocal (persona con osteogénesis imperfecta o síndrome de huesos frágiles).

Honest Mupatse -Toca marimba y percusión (tiene hemofilia).

Marvelous Mbulo - Acompañamiento vocal (persona con distrofia muscular).

Vusani Vuma - Toca bajo y marimba (persona sorda).

Goodwell Nzou - Toca tambores tradicionales y hace acompañamiento vocal (tiene amputada una pierna).

Farai Mabhande - Teclados (persona con artrogriposis).

Enlace a la página donde pueden disfrutar con su música