Influencia de la calidad de vida, la participación y la resiliencia en el desarrollo de alumnos de educación primaria

Persona en silla de ruedas en el patio de un centro educativo

Hemos tenido la ocasión de leer en Riberdis (Repositorio Iberoamericano sobre Discapacidad) el artículo Influencia de la calidad de vida, la participación y la resiliencia en el desarrollo de alumnos de educación primaria de Beatriz Ruiz Fernández, María Gómez Vela, Ramón Fernández Pulido y Marta Badia Corbella.

En el artículo se publican los resultados de una investigación realizada en 156 alumnos de entre 10 y 13 años, de las comunidades autónomas de Castilla y León y Andalucía. De esos alumnos, ochenta presentaban necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE). Los instrumentos utilizados fueron el Cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-27, el Cuestionario de Participación en Actividades Extraescolares CAPE/PAC y la versión traducida y adaptada al castellano del Cuestionario de Resiliencia CYRM. Los objetivos de la investigación fueron fue evaluar la calidad de vida, la participación en actividades extraescolares y las características resilientes del alumnado de primaria, e identificar factores contextuales que limitan o facilitan su desarrollo saludable.

Las conclusiones derivadas del estudio de una manera resumida son:

-        La escuela es percibida por los alumnos como un contexto significativo que puede generar y garantizar su bienestar.

-        El modelo de participación inclusiva presentado en el trabajo defiende la participación en contextos lúdicos y de ocio como un factor protector capaz de mitigar los riesgos comportamentales y psicopatológicos que nacen de la incongruencia entre el desarrollo personal del niño con NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo) y las demandas y expectativas de los entornos en los que participa.

-        Es necesario un cambio de dirección orientado a la interacción de las actuaciones realizadas desde los distintos niveles educativos implicados en el desarrollo infantil. Es decir, a nivel individual, a través del desarrollo de prácticas educativas basadas en los resultados personales de calidad para el alumno e implementación de apoyos individualizados necesarios.

-        Estos resultados proporcionan evidencia científica de utilidad práctica para la construcción y fomento de la escuela inclusiva, a partir de la aplicación del modelo de calidad de vida como base para el desarrollo y bienestar de todos los alumnos.

-        Afirman los autores que los resultados presentados son preliminares por lo que se recomienda interpretarlos con cautela, teniendo en cuenta el reducida tamaño muestra con el que se han realizado los contrastes de hipótesis, los cuales en su mayoría han sido efectuados mediante pruebas no paramétricas al no cumplirse los supuestos de normalidad para la comparación de grupos muestrales.

-        Los autores animan también a la comunidad científica dedicada a la investigación en discapacidad, educación y desarrollo infantil a dirigir su foco de atención en investigación al marco teórico de referencia planteado en el actual trabajo, basado en un modelo biopsicosocial de desarrollo, bajo el prisma de los derechos, igualdad y libertad humana.

Enlace a la descarga del documento completo sobre el trabajo que se menciona (*pdf).

III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral. Valladolid

Captura del tríptico de las Jornadas

Durante los días 5 y 6 de abril en el Salón de Actos de las Cortes de Castilla y León y organizadas por el Hospital Clínico Universitario de Valladolid (Equipo Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría) y la Federación ASPACE Castilla y León se celebrarán las III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral.

Los destinatarios de las Jornadas son pediatras de atención primaria, pediatras de atención especializada, médicos rehabilitadores, médicos de familia, neurólogos, neurofisiólogos clínicos, médicos internos residentes (pediatría, reahabilitación, medicina de familia), especialistas en atención temprana, profesionales con dedicación preferente o vinculada a la parálisis cerebral.

El programa resumido es el siguiente:

Jueves, 5 de abril.-

15.30 Horas. Recogida de documentación y presentación de las jornadas.

16.00-16.30 Horas. Abordaje nutricional en el niño con PC y principales comorbilidades digestivas. Unidad de Disfagia. Carmen Alonso Vicente, Especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátricas Hospital Clínico Universitario Valladolid/ Ricardo Torres Peral, Especialista en Gastroenterología y Nutrición pediátricas, Unidad de Disfagia, Complejo Hospitalario de Salamanca.

16.30-17.00 Horas. Los trastornos respiratorios en el niño con PC. Abordaje y seguimiento. Unidad multidisciplinar de manejo respiratorio en patología neuromuscular crónica. Marianela Marcos Temprano, Especialista en Neumología Pediátrica Hospital Clínico Universitario Valladolid.

17.00-17.30 Horas. Crecimiento y maduración sexual en el paciente con PC. Osteopenia y trastornos endocrino-metabólicos en PCI. Pilar Bahíllo Curieses, Especialista en Endocrinología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.

18.00-18.30 Horas. Descanso

18.30-19.00 Horas. El dolor en la PC. Causas y estrategias para su valoración. Manejo terapéutico específico en PC. Mª Ángeles Pérez Martín, Especialista en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid.

19.00-19.30 Horas. Importancia de la UCIP en el manejo de complicaciones agudas en PC, Asunción Pino Vázquez, Especialista en Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales. Jefe de Sección de Neonatología y UCIP del Hospital Clínico Universitario Valladolid.

19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.

20.00- 21.00 Horas. Taller de “Valoración de signos de alarma de PC mediante exploración Neurocinesiológica”. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana de Valladolid.

Viernes 6 de abril.-

9.00-9.30 Horas. Epidemiología de la PC, repercusión en el sistema socio-sanitario y en el ámbito personal y familiar. Importancia de la evaluación de calidad de vida, Marta Badía Corbella, Especialista en Psicología. INICO Salamanca.

9.30-10.00 Horas. Etiología de la PC. Novedades en neurogenética. María Jesús Sobrido Gómez, Especialista en Neurología. Hospital San Rafael A Coruña. Fundadora y directora de Telegenomics. Coordinadora del grupo de investigación del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). Senior Researcher Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica. Santiago de Compostela.

10.10-10.15 Horas. Inauguración Oficial de las Jornadas.

10.15-10.45 Horas. Estrategias de Detección Precoz de PC. Juan Arnáez Solís, Neonatólogo Especialista en Neurología Neonatal. Complejo Hospitalario de Burgos. Director de la Fundación NeNe de Neurología neonatal.

10.45-11.15 Horas. Intervención temprana en PC. Programas actuales y circuitos de derivación. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana. Valladolid.

11.15-11.45 Horas. Turno de preguntas, discusión.

11.45-12.15 Horas. Descanso

12.15-12.45 Horas. Diagnóstico diferencial en PC. Lo que parece PC y no lo es, signos de sospecha. Luis González Gutiérrez-Solana, Especialista en Neuropediatría. Responsable de Unidad de Enfermedades Degenerativas y Neurometabólicas del Hospital Niño Jesús de Madrid.

12.45-13.15 Horas. Peculiaridades y manejo de la Epilepsia en niños y adolescentes con PC. Pilar Tirado Requero, Especialista en Neuropediatría del Hospital Infantil La Paz de Madrid.

13.15-13.45 Horas. Principales trastornos de sueño en PC. Milagros Merino, Especialista en Neurofisiología Clínica. Unidad pediátrica de Trastornos de Sueño. Hospital La Paz de Madrid.

13.45 -14.15 Horas. Turno de preguntas, discusión.

14.15-15.30 Horas. Comida

15.30-16.00 Horas. Principales trastornos neuropsicológicos, cognitivos y conductuales en el paciente con PC. Andrea Palacio Navarro, Especialista en Neuropsicología. Neuropsicóloga del Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

16.00-17.00 Horas. Alteraciones del lenguaje en el paciente con PC. Miguel Puyuelo, Especialista en Psicología y Logopedia. Profesor titular Departamento de Psicología. Universidad de Zaragoza.

17.00-17.30 Horas. Déficits sensoriales en PC. Integración sensorial. Carmen García Rodríguez, Terapeuta Ocupacional y Psicomotricista. Profesora de la Universidad Europea Miguel de Cervantes. (UEMC).

17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.

18.00-18.30 Horas. Descanso

18.30-19.00 Horas. Neuromodulación en PC. León Morales Quezada, Especialista en Neurología, Experto en Rehabilitación Neurológica, Neurociencias y Neuromodulación. Director asociado del Laboratorio de Neuromodulación en Spaulding Rehabilitation Hospital, Harvard, Boston. Director del programa clínico de Neuromodulación del Hospital Spaulding.

19.00-19.30 Horas. Experiencia del Equipo Multidisciplinar de Ortoneuropediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Juan Manuel Gutiérrez Carrera, Especialista en Traumatología y Ortopedia del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión. Fin de las jornadas.

Enlace al tríptico con el programa oficial completo y orientaciones para realizar la inscripción. 

 Nota al margen: 

 No acabo de entender la insistencia en añadir "infantil" a parálisis cerebral, es algo que carece de sentido. La definición sobre parálisis cerebral realizada por los profesionales del ámbito sanitario es esta: la parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura causados por una lesión cerebral, que produce limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante". Rosembaum. Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007).

Si leemos atentamente podemos deducir que la parálisis cerebral sobreviene en los primeros meses de vida del niño o en su gestación, cuando el cerebro aún no está maduro, por lo que añadir "infantil" además de innecesario es redundante. Es decir: la lesión cerebral se produjo en la gestación, alrededor del parto o en los primeros meses de vida. En caso contrario sería daño cerebral adquirido.

En resumen si el término “parálisis cerebral” es del todo inadecuado, añadirle “infantil” lo deturpa aún más y provoca confusión en las personas que no son profesionales en este ámbito.