1 de octubre: Primer Día Nacional de la Parálisis Cerebral

Imagen finalista de la Federación ASPACE Andalucía: dos personas en sillas de ruedas agarradas de la mano.

ASPACE  (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines) organiza por primera vez el Día Nacional de la Parálisis Cerebral que tendrá lugar el día 1 de octubre en Pamplona.

Se puede dudar de la utilidad de celebraciones de días como el que ocupa esta entrada en nuestro blog. Sin embargo queremos contribuir, de la mejor manera posible, al éxito de esta celebración, porque el colectivo afectado lo merece y la situación actual es manifiestamente mejorable en cuanto a la accesibilidad, a la participación en sociedad y a la salida laboral de las personas con parálisis cerebral. A pesar de la posible aparatosidad de las ayudas técnicas y de lo llamativo que pueda resultar una persona en silla de ruedas o con otra ayuda ortopédica para desplazarse, la visibilidad de estas personas, a veces, no es tan evidente. Por eso, queremos confiar en que la celebración de este día ayude al objetivo de hacerlas más visibles.

De la parálisis cerebral podemos hacer la siguiente definición: es una condición (no enfermedad) permanente y no cambiante de la postura y el movimiento, que tiene origen cerebral y es debida a una lesión que ocurre cuando el cerebro aún está inmaduro; afecta a la persona de forma global e incide en su vida originando limitaciones y restricciones a su participación en sociedad y en su autonomía personal. Puede estar acompañada de alteraciones cognitivas y/o perceptivas e interfiere en el desarrollo pleno de la persona.

Hemos recogido en algunas de nuestras publicaciones la necesidad de un consenso sobre el abordaje de esta condición, en los aspectos sanitarios y educativos (Ferrari, Cioni, ….2005; se puede consultar en algunas publicaciones sobre el tema que se recogen en este blog o en algunas referencias a las que llevan accesos directos presentes en la bitácora). Resumiendo: son necesarias unas directrices para abordar la cuestión y aprovechamos, con motivo de este evento que nos ocupa, la oportunidad para expresarlas. Estas directrices abordarían la parálisis cerebral de una manera global, tratando de hacerlo de una manera consensuada y teniendo en cuenta que:

• Epidemiológicamente se mantiene la incidencia de un caso de parálisis cerebral por cada 500 nacimientos. Al ser así, podemos considerar la entidad suficiente de esta cuestión para ser considerada.

• Hay unos costos clínicos, sociales, familiares e individuales muy importantes y el proceso de rehabilitación es complejo y costoso.

• La atención médica y los aspectos terapéuticos y educativos actuales son escasamente homogéneos, llegando, incluso, a ser contradictorios.

• Las directrices para la rehabilitación de la parálisis cerebral aún no han sido adoptadas por ningún país industrializado.

Pues bien, ASPACE ha considerado la necesidad de esta iniciativa con el objetivo de fortalecer el movimiento asociativo, mostrar las habilidades, capacidades y el espíritu de superación de las personas con parálisis cerebral, de sus familias y de las personas que trabajan con ellas.

La Confederación ASPACE se ha lanzado a organizar este día de la Parálisis Cerebral que se celebrará oficialmente cada año en octubre para reconocer, mostrar, implicar y cohesionar al colectivo. ASPACE quiere mostrar a la sociedad su capacidad de lucha, reivindicar la igualdad de oportunidades en el acceso al empleo y el ocio, e implicar, más si cabe, a las familias, profesionales y voluntarios en la mejora de su calidad de vida y la participación social.

Se han programado mesas redondas y actos institucionales. En colaboración con la Fundación Ipsen Pharma, también, se entregarán unos galardones, cuyo objetivo es reconocer a las personas con parálisis cerebral y a las entidades ASPACE, así como a aquellas entidades públicas y privadas que hayan colaborado con el colectivo de manera especial.

Las categorías son:

•  Institución pública: Organismo o entidad pública que haya contribuido o apoyado de forma significativa a la Confederación ASPACE y/o sus entidades asociadas en la consecución de sus objetivos.

•  Institución privada: A la empresa, centro sanitario o equipo de investigación, que haya contribuido con sus estudios o resultados de investigación a la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

•  Trayectoria vital: A la persona o personas con parálisis cerebral cuya trayectoria vital sean ejemplo de superación, esfuerzo y valores para el colectivo. Esta categoría no implica necesariamente logros excepcionales, sino la consecución de un proyecto personal que haya supuesto un gran reto para la persona en cuestión.

• Buenas Prácticas: Al profesional, voluntario, directivo o equipo de profesionales y/o voluntarios de las entidades o de la Confederación ASPACE que, en su trabajo diario, sean ejemplo de innovación, proactividad y esfuerzo por la calidad de vida y la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

• Premio ESPECIAL 2011: Voluntariado. Reconocimiento a la iniciativa o labor llevada a cabo por voluntarios de entidades adscritas a la Confederación ASPACE que destaque por su implicación, motivación y originalidad.

Continuando con el lema ¡Descúbrenos! y prosiguiendo con el objetivo de incrementar la visibilidad de las personas con parálisis cerebral, este año ASPACE ha decidido convocar el  I Premio de Fotografía ASPACE, en él podrán participar personas con parálisis cerebral, familiares, voluntarios y profesionales que trabajen con este colectivo.

El Jurado de los I Premios ASPACE, eligió los siguientes premiados: Real Patronato sobre Discapacidad, en la categoría Institución Pública, por su contribución y apoyo significativo a nuestra entidad y a nuestras entidades asociadas; y  Fundación ONCE y Fundación Solidaridad Carrefour, en la categoría Institución Privada, por su contribución en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

También ha premiado a Rocío Molpeceres, de ASPACE Valladolid, en la categoría Trayectoria Vital, por ser un ejemplo de superación y esfuerzo para el colectivo. También la Asociación Babilín Babilón de Alicante ha sido galardonada en la categoría de Buenas Prácticas, así como el equipo de voluntarios de ASPACE Ávila, en la categoría de Voluntariado.

También se ha elegido la fotografía premiada del I Concurso de Fotografía de la Confederación ASPACE. La imagen finalista es obra de la Federación ASPACE Andalucía, en la categoría de Ocio.

Por lo que nos toca de cerca y por la ocasión, única, nos alegramos de la celebración de este evento, felicitamos a los organizadores y les deseamos éxito en este primer Día Nacional de la Parálisis Cerebral.

PROGRAMA

30 de SEPTIEMBRE

10 h. Visita Centros ASPACE Navarra

Visitas organizadas a distintos centros gestionados por ASPACE Navarra.

Itinerario 1: Centro Ramón y Cajal (centro de día 90 personas -niños y adultos- y residencia 30 personas -niños y adultos-), Residencia Carmen Aldave (residencia para 40 personas adultas) y  Petö: Centro de neurorreabilitación de bebés, niños y adultos (atiende a 100 personas al año). Hora de salida 9:15.

Itinerario 2:  Residencia Maddli (piso funcional para 16 personas en Bera), Centro Ocupacional Uxane, Albergue Lekároz (albergue juvenil del Gobierno de Navarra gestionado por CEE de ASPACE) y Brigadas y Ocio. Hora de salida 9:00.

Itinerario 3: SOFIL (Centro de Orientación y Formación para la integración laboral),  CEE Noain (Centro Especial de Empleo) y  Albergue Jesús y María (Albergue peregrinos del Camino de Santiago del Ayuntamiento de Pamplona Gestionado por CEE de ASPACE). Hora de salida 9:15

Itinerario 4: Planta Ecointegra (Planta de reciclaje de pequeño electrodoméstico en Aoiz) y  Quesería Roncesvalles (Personal del CEE elabora quesos con leche autóctona). Hora de salida 9:00.

16 h. Jornada de trabajo.

Lugar: Universidad Pública de Navarra, Aula Magna Edificio El Sario, Campus Arrosadía, Pamplona

Inauguración

Mesa Redonda 1: Sensibilización

Modera: José Acevedo (Director Gerente ASPACE Cáceres) 

“Descubriendo la Parálisis Cerebral”

Rosa Belén Vizcaíno Tomás, AVAPACE Valencia

“Reflexión sobre la utilidad de nuestra información”

Ángel Modrego García, ASPACE Rioja

“Yo puedo, tú también puedes”

Aminatou Mohamed Yayha, UPACE San Fernando

“Yo nací así”

Mercedes Gómez y Luís Antonio Pérez-Moliner, Asociación ANDAS

18h00 – 18h30

Descanso / Café

18h30 – 20h15

Mesa Redonda 2: Integración Laboral

Modera: Julia García-Risco (Resp. Programas de Formación y Empleo Confederación ASPACE)

“Una nueva etapa”

Rocío Molpeceres Olea (ASPACE Valladolid)

“Mi experiencia laboral”

Vicente Mateu Amat (ASPROPACE Castellón)

“La tecnología, una herramienta para la integración laboral de las personas con gran discapacidad”. Xavier Caballero García (Asociación ESCLAT)

“La inclusión profesional de personas con PC en la APCE”

Bruno Manuel dos Santos Martins (APCE Portugal)

21:30 Cena de hermandad

Sidrería AUZMENDI. C/ Joaquín Beunza, 17 bis (junto al puente de las Oblatas)

Teléfono 948.384.679 / 659.247.6961 de OCTUBRE

1 de OCTUBRE

9 h. Jornada de trabajo

Lugar: Universidad Pública de Navarra, Aula Fernando Remacha. Edificio El Sario, Campus Arrosadía, Pamplona

9h00 – 10h30

Mesa redonda 3: Ocio, Tiempo Libre e Integración Comunitaria

Modera: Isabel Márquez. Directora Gerente. Federación ASPACE Andalucía

“El ocio necesario”

Rafael Ayala y Antonio Bueno, ACPACYS Córdoba.

“Proyectando grupos de autogestores. Una experiencia conjunta entre ASPACES”

Milagros Muñoz Sánchez (ASPACE Sevilla), Javier Pascual (ASPACE Guipúzcoa)

Raúl Lanuza (ASPACE Huesca).

“Proyecto de trabajo ruedas y piernas: participación social de las personas con PC a través de las nuevas tecnologías y alianzas con otras organizaciones”

Milagros Muñoz Sánchez (ASPACE Sevilla).

“Teatro negro”

Manolo Lozano Salamanca y Agustín Regalado, de ASPACEBA.

10h30 – 10h45

Pausa-café // Programa de radio (Aspace Huesca): “El dial de la PC”

10h45 – 12h00

Mesa Redonda 4: Vida Independiente y Autonomía Personal

Modera: Juana Zalba (ASPACE Navarra)

“Taller de terapia audiovisual”

Jesús Pérez Buenache (APCA Alicante)

“Mi realidad vivida intensamente”

Amparo Viloria Serrano (APACE Burgos)

“Por una vida independiente en la que yo decida mi ocio en comunidad, y tenga el puesto de trabajo que merezco”

Bruno Cabrillo Bartolomé (ASPACE Cantabria)

“Itinerario de vida en ASPACE Navarra”

Ignacio Echarri (ASPACE Navarra)

12 h. Acto institucional

Bajo la presidencia de honor de S.M La Reina Dª Sofía.

Presentador: Ricardo Beitia

Lugar: Universidad Pública de Navarra, Aula Fernando Remacha.

Edificio El Sario, Campus Arrosadía, Pamplona

12h Entrega de I Premios ASPACE, colabora Fundación Ipsen-Pharma.

Suelta de Globos (exterior Aula Magna)

13h15 Lectura Manifiesto I Día Parálisis Cerebral

13h45 Vino español (Universidad)

Comida popular organizada por ASPACE Navarra

AraWord: procesador de textos con pictogramas

Área de trabajo del AraWord con un ejemplo

Hoy hemos probado AraWord. ¿Qué es? Digamos que es un procesador de textos que utiliza pictogramas, en este caso los de ARASAAC y totalmente gratuito. AraWord permite la escritura simultánea de texto y pictogramas, lo que facilita la elaboración de textos para personas con problemas de comunicación.

Ha sido desarrollado por Joaquín Pérez Marco, bajo la supervisión de Joaquín Ezpeleta Mateo (Departamento de Informática e Ingeniería de Sistemas del Centro Politécnico Superior de la Universidad de Zaragoza) y han colaborado en el mismo el C.P.E.E. Alborada y el Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación (CATEDU).

La idea es muy buena, sin embargo existe algún problema de funcionalidad (exportar/importar imágenes o de interactuación con otros programas). El material escrito se puede exportar en forma de archivo *pdf, *jpg o *bmp; intenté incorporar nuevos pictogramas pero no lo conseguí. No me ha funcionado, tampoco el copiar/pegar en ningún otro programa. Lo que si funciona es copiar un texto de otro procesador o del navegador y pegarlo en AraWord de forma eficaz e instantánea.

Imagino que en próximas versiones se incorporarán mejoras que harán de AraWord una herramienta indispensable. Si se incorpora una base de datos de voz (estoy pensando en una mejor que la de Communicate InPrint) las posibilidades aumentarán considerablemente.

Enlace a la descarga del programa

Confusiones interesadas: sobre los recortes en educación

Confundir horas lectivas con horas de trabajo no es gratuito, es una manera de contribuir al lugar común de que los profesores trabajan poco.

No a los recortes en educación

Siempre que se trata de estrechar los derechos laborales en la enseñanza alguien deja caer, como de manera inocente, que los docentes de la educación pública gozan de más ventajas que el resto de los trabajadores. . . . .   Es un clásico. A los políticos se les llena la boca con que no hay inversión más útil en nuestro país que la destinada a educación, hasta que un día se ponen a hacer números y empiezan  . . . . . . prescindiendo de interinos y  . . . . . .  .

Explicar que ser profesor no consiste solo en dar clase debería de ser innecesario. ¿Qué consideración se les tiene a los docentes si se extiende esa idea? El profesor enseña, pero también corrige, ha de preparar sus clases, perder un tiempo precioso en absurdos requerimientos burocráticos y, en ocasiones, hacer labores de trabajador social (en muchísimas ocasiones, añado yo). . . . . . . La educación requiere ahora más energía que nunca y no es infrecuente que el enseñante desarrolle patologías físicas o psíquicas.  . . . . Su trabajo cansa, es más duro . . . . Los niños y los adolescentes son grandes devoradores de la energía adulta. . . . .

¿Cómo pretenden los responsables del injustificable derroche autonómico que se comprenda que el sacrificio ha de comenzar por los que ya están sacrificados?

Elvira Lindo en El País

La Radio de los Gatos y otras alegrías

Foto de algunos participantes de la Radio de los Gatos

El 31 de agosto se cerraron las votaciones de la quinta edición de los premios Romper barreras con una participación de 72.600 votantes que repartieron sus votos entre 39 los proyectos presentados, de ellos, 9 en la categoría individual y 30 en la de grupos.

Estos premios son convocados por Toshiba y BJ Adaptaciones, con la colaboración de Microsoft e Intel y su principal objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con capacidades diferenciadas y sobre su potencial, que sale a la luz y se desarrolla cuando se dan las condiciones para romper las barreras que encuentran en un mundo diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad.

Los premiados fueron:

Categoría individual:

- Joel Bueno Donat, es un niño con tetraparesia espástica distónica grave, que le afecta a la movilidad y el habla.

- Laura Sanchez, una chica de 25 años con parálisis cerebral (tetraplejia espástica distónica), que utiliza una tablet PC adaptada a su silla de ruedas.

Categoría colectiva:

- La Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) de A Coruña se alza con el primer premio con su proyecto La radio de los gatos. Un proyecto que usa las nuevas tecnologías para extender la participación a los que no pueden hacerlo en un programa al uso, por tener obstáculos en la comunicación o en la movilidad y que les ha supuesto una oportunidad para sentirse bien a los participantes y colaboradores de este programa.

- El colegio Virgen de la Esperanza atiende a niños con necesidades educativas especiales (jóvenes con plurideficiencias, trastorno general del desarrollo y trastornos del espectro autista) con edades entre 3 y 21 años.

A todos ellos queremos darles la enhorabuena por sus ansias de superación, en especial a ASPACE de Sada de A Coruña, porque se lo merecen, porque los conozco y me han prestado su colaboración en las ocasiones en que se la pedí.
    (De varias fuentes)

De la palmadita en el hombro a ver la nuca del discapacitado

He esperado que Oscar Pistorius acabara su aventura antes de escribir nada. ¿Si esta aventura, hazaña o ejemplo de resiliencia hubiera acabado de otra forma el sentido de mi escrito sería distinto? No lo sé.

Empecemos por el principio. Oscar Pistorius nació en 1986 en Sudáfrica  con agenesia parcial de sus miembros inferiores. Los médicos que le atendían cortaron por lo sano, le amputaron ambas piernas por debajo de la rodilla y le colocaron unas prótesis, pensaron que cuanto antes se acostumbrara a llevarlas, mejor sería para él. Y así fue, no sólo aprendió rápido a usarlas, sino que les sacó un gran partido. Estas prótesis de carbono llamadas cheetahs (en español guepardo, ahora comprendemos por qué se llaman así), le han permitido a Pistorius batir récords en los juegos paraolímpicos de 100, 200 y 400 metros.

Pistorius en la pista de atletismo (de Wikipedia)

Oscar fue batiendo récords; iba todo muy bien, incluso le invitaron para correr con atletas sin ningún problema físico –de los otros ya verán que no- y no desaprovechó su oportunidad para ir creciendo y acercarse a los registros mínimos para participar. Entonces a la IAAF (acrónimo de Asociación Internacional de Federaciones de Atletismo) no le pareció normal que Pistorius participara con atletas de élite y llegara a la meta junto con los mejores, y eso se debía, según la asociación, a que tenía ventaja con sus prótesis. El siempre dijo que no era ninguna ventaja, pues cómo es que no hay más atletas amputados o con agenesia de sus miembros que logren marcas como las suyas.

Pistorius demandó a la IAAF. El TAD (acrónimo de Tribunal de Arbitraje Deportivo) encargó un estudio científico a expertos en tecnologías del movimiento y el resultado fue que el TAD consideró que Oscar Pistorius podía competir en pruebas de atletismo con los demás atletas que tenían sus dos piernas de carne y hueso.

El atleta sin piernas –el dice que no es un inválido, únicamente le faltan las piernas- sigue su progresión y en estas fechas, en Daegu (Corea del Sur) donde se celebra el Campeonato Mundial de Atletismo, ha corrido las semifinales de los 400 metros. Ha llegado hasta ahí sin que nadie le haya regalado nada. Es un gran logro, pero no consiguió clasificarse para la final. Aún así, nadie podrá negar que es una auténtica proeza, que se debe más a su determinación que a sus prótesis.

La moraleja es que cuando el discapacitado va quemando etapas y consiguiendo los pequeños logros del día a día, todo son palmaditas en el hombro, pero qué desagradable es, para algunos, ver su nuca en la carrera.

Nos alegra compartir ejemplos de resiliencia como éste y, al mismo tiempo, contribuir a combatir actitudes fundamentadas en  el pobrecito discapacitado, en la caridad o en la misericordia. En su lugar, intentemos facilitar la integración de estas personas en todas las facetas de su vida, es lo justo.
(De varias fuentes)