Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

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AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

viernes, 25 de septiembre de 2020

Empoderamiento y relación con la satisfacción laboral en personas con movilidad reducida

 

Persona en silla de ruedas subiendo una rampa.

Empoderamiento y relación con la satisfacción laboral en personas con movilidad reducida. En este estudio se explora la posible asociación entre diferentes perfiles de empoderamiento y la satisfacción laboral de una muestra de trabajadores con movilidad reducida. Se publica en la Revista Española de Discapacidad (2020-06-17T09:47:45Z) y su autora es Raquel Suriá Martínez.

Se afirma que uno de los indicadores más relevantes estudiados en el contexto laboral en trabajadores con discapacidad es la satisfacción laboral. Este constructo ha sido definido por diferentes autores como la respuesta evaluativa, afectiva y conductual hacia el trabajo que se desempeña. Sin embargo empoderamiento o movilidad reducida quedan por delimitar adecuadamente.

Los objetivos específicos del estudio son:

1. El primer objetivo examina el perfil (alto/medio/bajo) de empoderamiento en una muestra de trabajadores con movilidad reducida. En este sentido esperamos que:

H1. Existan diferentes perfiles de empoderamiento entre la muestra de trabajadores.

2. El siguiente objetivo, examina si existen diferencias estadísticamente significativas en la satisfacción laboral en función de los perfiles de empoderamiento de los participantes obtenidos en el primer objetivo.

En concreto, esperamos que:

H.2. Existan diferencias estadísticamente significativas en el nivel de satisfacción laboral, observándose mayores niveles de satisfacción laboral en el grupo con puntuaciones elevadas en empoderamiento.

3. Finalmente, el último objetivo explora si existe asociación entre la satisfacción laboral y el perfil sociodemográfico (sexo, edad, grado de discapacidad) y laboral (tipo de trabajo, de contrato y antigüedad laboral) de los trabajadores. Así, esperamos que:

H3. Exista relación entre la satisfacción laboral y el perfil sociodemográfico y laboral de los participantes.

La población elegible estuvo constituida inicialmente por los 142 socios mayores de 18 años con movilidad reducida que acudían a alguna de las reuniones convocadas periódicamente por la asociación ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física) en la Comunidad Valenciana, formada por 900 socios.

En general, los resultados reflejan que el grado de empoderamiento de la mayoría de los participantes se encuentra moderadamente alto. Estos resultados respaldan los obtenidos por otros autores que encontraron asociación entre personas con discapacidad y niveles elevados de empoderamiento, observándose en la mayoría, un alto nivel de autoeficacia y sentimientos de control de sus vidas.

Los resultados obtenidos reflejan que es el grupo con empoderamiento el que resalta por sus elevadas puntuaciones en satisfacción laboral, por tanto, sería necesario un nivel adecuado de esta capacidad para la satisfacción laboral.

La autora deduce de los resultados que el empoderamiento (se utilizó la Escala de empoderamiento de Rogers) está relacionado con la satisfacción laboral en este colectivo. Es en este contexto donde el empoderamiento adquiere relevancia, no solo como elemento de superación, sino también como fenómeno donde es necesario profundizar.

Por otro lado se observó que los participantes presentaron niveles medios de satisfacción laboral en la Escala de satisfacción laboral general.

También se afirma en las conclusiones que los resultados obtenidos en este estudio, se concluye que cuanto mayor empoderamiento adquieren los trabajadores con movilidad reducida, mayor capacidad poseen para hacer frente a sus adversidades y dificultades generadas debidas a las limitaciones del movimiento, lo que desemboca en una mayor satisfacción en todos los ámbitos de la vida y más concretamente en el ámbito laboral.

Se concluye que los resultados resultan interesantes, pues sugieren que el empoderamiento está relacionado con la satisfacción laboral en este colectivo, aunque se indica la necesidad de realizar estudios en muestras más amplias.

Enlace al estudio completo.

Traducción y adaptación transcultural del Gross Motor Function Measure a la población española de niños con parálisis cerebral

Alumno en silla de ruedas en un centro educativo

El pronóstico de la función motora gruesa en niños con parálisis cerebral es muy variable. Los intentos de documentar el desarrollo de la función motora gruesa han sido obstaculizados por la falta de un sistema normalizado para la clasificación de los niños con parálisis cerebral basados en las capacidades y limitaciones (Palisano y otr., 2000). Para hacer frente a esta necesidad, fue desarrollado el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997). El GMFCS se basa en los conceptos de capacidades y limitaciones en la función motora y se hace de manera análoga a la puesta en escena y la clasificación de los sistemas utilizados en medicina para describir el cáncer. Este enfoque de la clasificación puede mejorar la comunicación entre los profesionales y las familias con respecto a: (1) la utilización de los servicios de rehabilitación, (2) la creación de las bases de datos y registros, y (3) y la comparación generalización de los resultados de las evaluaciones de los programas y la investigación clínica (Palisano, 2000). (Martín-Betanzos, 2011).

DEFINICIONES OPERACIONALES

Andador

Un dispositivo que admita la movilidad de la pelvis y el tronco. El niño / joven es físicamente situado en el andador por otra persona.

Dispositivos que usan la mano para la movilidad

Bastones, muletas y andadores anteriores y posteriores que no tienen soporte en el tronco.

Asistencia física

Otra persona manualmente asiste el niño / al joven para moverse.

Movilidad propulsada

El niño / joven activa el joystick o el control eléctrico que permite una
movilidad independiente. La base de la movilidad puede ser una silla de ruedas, scooter u otro tipo de dispositivo automotriz.

Manual de auto-propulsión de sillas de ruedas

El niño / joven utiliza activamente los brazos y las manos o los pies para propulsar las ruedas y moverse.

Transportado

Una persona empuja manualmente un dispositivo de movilidad (por ejemplo, sillas de ruedas, o cochecito) para mover el niño / joven de un lugar a otro.

Andar

Salvo que se especifique no hay asistencia física de otra persona para usar los dispositivos. Puede ser usado algún dispositivo ortopédico como, por ejemplo, una férula.

Movilidad sobre ruedas

Se refiere a cualquier tipo de dispositivo con ruedas que permite el movimiento (por ejemplo, un cochecito, silla de ruedas manual , silla de ruedas automotriz).

 

Tabla 17.-Definiciones operacionales del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997)

Esta nueva tendencia en el abordaje de la parálisis cerebral se inscribe en el cambio de modelo que hace hincapié en los factores ambientales como condicionantes de la discapacidad más que en las consecuencias físicas del daño cerebral y en las posibles limitaciones de la persona (Badía, 2007).

LINEAS GENERALES PARA CADA NIVEL

Nivel I

Andar sin limitaciones.

Nivel II

Andar con limitaciones.

Nivel III

Andar usando dispositivos de ayuda de mano.

Nivel IV

Desplazarse  por sí mismo con limitaciones. Puede usar dispositivos autopropulsados.

Nivel V

Transportado en una silla de ruedas manual.

 

Tabla 18.-Delimitación de los diferentes niveles del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS, 1997)

 

Marina Ferre-Fernández, María A. Murcia-González, José Ríos-Díaz publican en la Revista de Neurología (Rev Neurol 2020; 71 (5): 177-185) la Traducción y adaptación transcultural del Gross Motor Function Measure a la población española de niños con parálisis cerebral.

Las conclusiones, según los autores:

“En la actualidad, el GMFM-SP se encuentra en pleno proceso de validación y estudio de sus propiedades psicométricas mediante el empleo de una muestra representativa de infantes españoles con parálisis cerebral.

En conclusión, y de acuerdo con los resultados expuestos por el comité de expertos bajo la supervisión de una de las autoras de la versión original, el GMFM-SP mantiene el máximo grado de equivalencia con respecto a la versión original en inglés y garantiza la accesibilidad en cuestión de comprensibilidad por parte de todos los profesionales, independientemente de aspectos como la experiencia profesional o la procedencia geográfica”.

Enlace al artículo que se menciona.


martes, 2 de junio de 2020

No creas lo que tus ojos te dicen en Maravillas Book Club


Este viernes pasado tuve la suerte de poder debatir con los lectores y la dinamizadora del club de lectura Maravillas Book Club la lectura del mes de mayo. En esta ocasión tuvimos el honor de que la lectura elegida fuese No creas lo que tus ojos te dicen.
Os dejo el vídeo que ha montado Soledad Mena con el debate, que creemos fue animado.


sábado, 4 de abril de 2020

Integración laboral de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines


Editado en lectura fácil por la Confederación ASPACE en 2019, el documento Integración laboral de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines ofrece una perspectiva de la situación actual en este campo.
Lo primero que hay que resaltar es que los datos que aparecen en el Instituto Nacional de Estadística y en el Servicio Público de Empleo no dan información en particular sobre la situación laboral de este colectivo. La causa es que en los certificados de discapacidad la diferencia que se hace por tipos de discapacidad es: discapacidad física, psíquica o sensorial, sin especificar más.
Captura de la cubierta del documento
En un mercado con poca oferta las personas con discapacidad que necesitan muchos apoyos son las que tienen más dificultad para conseguir empleo. Hay el agravante de que las personas con un grado alto de discapacidad tienen menos formación que el resto de personas con discapacidad.
Los programas de formación al empleo para personas con discapacidad no tienen en cuenta las necesidades específicas del colectivo. Los trabajos que se consiguen son en precario: eventuales, por poco tiempo y mal pagados.
Las personas con parálisis cerebral necesitan adaptaciones ergonómicas individualizadas de su puesto de trabajo.
No en todo el Estado no hay ofertas de empleo específicas para personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
El mercado laboral no está sensibilizado ni las empresas tienen conocimiento sobre estas personas y les cuesta asumir su inclusión.
Hay pocas ayudas públicas para que las empresas contraten a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. También hay pocos puestos de trabajo de empleo público para personas con discapacidad.
Propuestas para mejorar la integración laboral:
-Mejorar la integración laboral de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
-Definir cuáles son las características específicas de estas personas.
-Respecto a ASPACE, adaptar la oferta de apoyos, mejorar la formación de los profesionales, entre otras propuestas.
-También proponen medidas desde la Administración Pública y desde las empresas, organizaciones y centros especiales de empleo.

domingo, 15 de marzo de 2020

Ponencia sobre acceso a la lectoescritura para personas con parálisis cerebral y lectura fácil

Captura diapositiva de la ponencia

Material en pdf sobre ponencia en la Facultad de Educación de la Universidad de A Coruña: Acceso a la lectoescritura para personas con parálisis cerebral y lectura fácil.
Enlaces:

martes, 25 de febrero de 2020

Entrevista en Radio Guadaíra

Aunque la entrevista gira fundamentalmente en torno a lo que ha sido, y es, mi ocupación profesional, hay algún otro tema que se centra en el mundo literario, algunos de los cuales también se relacionan con la parálisis cerebral. Muchas gracias a Miguel Ángel Barcelona y a Radio Guadaíra por darme la oportunidad de expresarme.

martes, 28 de enero de 2020

Lectura fácil para eliminar barreras

Cubierta del documento citado sobre lectura fácil
Si queremos, con todas las consecuencias, una verdadera escuela inclusiva, los centros tienen que ser accesibles cognitivamente hablando. Dada la importancia indiscutible del contexto en el desarrollo de las personas, en general, del niño y del niño con diversidad funcional, específicamente, ha de procurarse que todos los alumnos conozcan y comprendan los múltiples elementos que conforman ese entorno. Por supuesto que lo que se acaba de expresar no afecta únicamente a la escuela, sino que paralela y posteriormente debe abarcar a todos los escenarios donde la persona desarrolla su vida. Esta idea se corresponde con lo que se llama accesibilidad cognitiva.
La inaccesibilidad cognitiva restringe el desarrollo con barreras para el aprendizaje y limitaciones más o menos visibles. Los elementos que provocan estas restricciones pueden ser espacios, actividades, personas, objetos, diseño del aprendizaje, actitudes de los miembros de la comunidad educativa y las normas. En este periodo, quizás, estos elementos que configuran la no accesibilidad son determinantes, aunque fuera de la escuela también hay falta de accesibilidad cognitiva que coarta el desarrollo integral de las personas.
Dado que la mayor parte del aprendizaje formal en los centros educativos se desarrolla a través de la lectura, toma especial relevancia el acceso efectivo a la misma. Dentro de este marco y el de la accesibilidad universal, considerada como un derecho que toda la sociedad debe respetar e, incluso, fomentar, es donde debemos encuadrar el derecho a la información. De no ser el caso, las personas con discapacidad intelectual y problemas de desarrollo estarían en clara desventaja y la inclusión social no se produciría, por motivos obvios.      
La lectura fácil paliaría muchos de los problemas que se les presentan a estas personas para su inclusión social. La gran amplitud en cuanto a capacidades que definen a las personas se da también en el aprendizaje y dominio de la lectura. Por eso, desde hace ya varias décadas, surgió en Europa la lectura fácil como herramienta de comprensión lectora. En el enlace que facilitamos se recoge, en una visión rápida, los aspectos a tener en cuenta en la adaptación de textos a lectura fácil.
Se trata de que las personas a quienes pueden servir esta herramienta comprendan lo que lee y, además, les incite a leer más ya que pueden ser conscientes de su aprendizaje, del acceso a la información, del disfrute que puede proporcionar la lectura y de la mejor comprensión del mundo circundante.

sábado, 21 de diciembre de 2019

Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral

La Revista de Neurología (REV NEUROL 2019;69:512-513) publica el artículo Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral de L. Lourenço, T. Campos, E. Rodrigues, R. Sousa, M. Guardiano y M. Leão.
Dado que la parálisis cerebral es una entidad diagnóstica muy heterogénea en absoluto comparable a otras como tuberculosis, apendicitis o esclerosis múltiple (en este caso hay varios tipos), pongamos por caso, es conveniente hacer las oportunas precisiones.
Persona en silla de ruedas
La parálisis cerebral es un término general, desde mi punto de vista poco afortunado, que abarca un conjunto heterogéneo de trastornos que comparten una sintomatología que compromete al movimiento o de la postura y la función motora y su rasgo más definitivo es que es una condición permanente. Yo prefiero esta definición: la parálisis cerebral es una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral. Esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín -Betanzos, 2007). Así pues, las causas pueden ser variadas y también las consecuencias. Si el término  parálisis cerebral es poco afortunado, lo es, aún más, el de  parálisis cerebral infantil.
Hechas estas precisiones abordemos el objeto de este artículo haciendo un resumen del mismo (ustedes pueden acudir al artículo original en el enlace proporcionado).
La prevalencia aproximada de la parálisis cerebral es de dos casos por cada 1.000 nacimientos vivos.
A pesar de la mejora de la atención obstétrica, se ha estabilizado la incidencia de parálisis cerebral en recién nacidos a término y en prematuros tardíos.
Se puede establecer un diagnóstico a los 5 meses de edad corregida, aunque la edad media al diagnóstico es de 18-24 meses.
Las pistas que nos pueden llevar a un diagnóstico temprano son movimientos irregulares inusuales u otras anomalías motoras, ya sea asimetría o escasez de movimiento, anomalías del tono muscular, desarrollo motor anormal y dificultades en la deglución. La demora en la desaparición o la exageración de un reflejo motor también debe ser una señal de alerta.
Los hitos en el desarrollo motor también es una importante fuente de que algo va mal.
La resonancia magnética es la técnica de imagen usada para confirmar anomalías, las cuales se dan en aproximadamente el 90% de niños con parálisis cerebral: ​​lesión en la sustancia blanca, con mayor frecuencia en bebés prematuros (45%), lesión en los ganglios basales (13%) o infartos focales (7%).
Los autores proponen el siguiente protocolo para investigar la eiolagía de esta condición estable, término preferido al de enfermedad:
-Historia clínica detallada, antecedentes familiares y examen físico completo.
-Ecografía transfontanelar (si está abierta la fontanela anterior), seguida de resonancia magnética cerebral en el momento clínicamente apropiado.
-Confirmación del cribado metabólico neonatal.
-Análisis metabólico adicional dirigido a causas tratables.
-Hibridación genómica comparativa de matrices en casos de parálisis cerebral sin etiología definida.
-Secuenciación exómica completa en casos no aclarados por estudios previos.

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