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| Cubierta de la guía objeto de este artículo |
La buena gente de ASPACE CyL ha tenido el detalle de poner
como epígrafe una cita del autor de este blog (aparece en una de las
ilustraciones de este artículo). Lo peor de una
discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la
posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión
social o ya inmerso en ella.
En Castilla y León en el año 2016,
según los datos
disponibles,
hay 2.308
personas afectadas de parálisis cerebral, de las cuales 251 son menores de 15
años. Estas cifras supondrían una prevalencia de 93,41 casos por 100.000
habitantes y de 0,84 por 1.000 menores de 15 años, es decir claramente inferior
a la esperada. Aclaramos nosotros, según los datos de que disponemos, que la
incidencia de la parálisis cerebral en diferentes países desarrollados del
mundo en diferentes periodos comprendidos entre 1964-2004 varía entre 1,7 y 4
por mil niños nacidos. Dado que la parálisis cerebral es un término paraguas
que engloba a entidades muy diversas, las cifras facilitadas solo se pueden
considerar una mera estimación.
La guía consta de los siguientes capítulos:
1.- Introducción. 2.-
Definición actual de la parálisis cerebral. 3.- Clasificación de la parálisis
cerebral. 4.- Etiología y factores de riesgo de la parálisis cerebral. .-
Detección precoz de la parálisis cerebral. 6.- Diagnóstico de la parálisis
cerebral. 7.- Diagnóstico diferencial de la parálisis cerebral. 8.- Tratamiento
de la parálisis cerebral. 9.- Pronóstico de la parálisis cerebral. 10.- Los
cuidados paliativos en la infancia y adolescencia. 11.- Comunicación de
noticias. 12.- Seguimiento y controles de salud. 13.- Actividades de educación
y promoción de la salud. 14.- Calendario de vacunaciones recomendadas. 15.- Entidades
de referencia para la parálisis cerebral en Castilla y León. 16.-Bibliografía.
17.-Información de interés y 18.- Anexo.
Se recoge la definición de Rosembaum P, Paneth N, Levinton A, Goldstein M, Bax M. que yo mismo he recogido en alguna de mis
publicaciones y que se transcribe después de la referencia.
A report: the definition and
classification of cerebral palsy. April 2006. Dev Med Child Neurol. 2007 Jun; 49(6):480.:
La parálisis cerebral
describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de
la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a
alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de
la primera infancia. Los trastornos motores de la parálisis cerebral suelen
acompañarse de alteraciones cognitivas, de la sensibilidad, percepción,
comunicación y conducta; de epilepsia y problemas musculoesqueléticos
secundarios.
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Lo peor de una discapacidad no son los
inconvenientes físicos que produce, sino la posible
ausencia de bienestar psicológico y estar
próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
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A modo de divulgación copio y pego algunas recomendaciones
a madres y padres:
- Deben informarse todo lo que puedan sobre la parálisis cerebral porque cuanto más sepan, más podrán ayudar y ayudarse.
- Confiar en la ayuda profesional y ponerse en contacto con otras familias para adquirir habilidades y proporcionar los cuidados necesarios.
- Mostrar cariño, jugar, leer, ir a sitios juntos, divertirse y tratar al hijo o hija como si no tuviera discapacidad.
- Pedir ayuda a familiares y amistades ya que es preciso tomarse respiros y descansar.
- Tener paciencia y mantener las expectativas de mejora.
- Colaborar con profesionales de atención temprana y de fisioterapia, pero no hacer de la vida un círculo de terapias.
- Trabajar en equipo con el profesorado, recordando que el sistema educativo es experto en técnicas pedagógicas.
- Ser ingenioso para adaptar ayudas técnicas y aparatos a las necesidades de la familia.
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