Informe Tecnología y discapacidad

La accesibilidad sigue siendo, en muchas ocasiones, la gran rezagada en los avances tecnológicos. A día de hoy, las personas con discapacidad ya deberían tener la posibilidad de elegir a qué quieren dedicarse profesionalmente y tener un empleo adaptado a sus circunstancias, algo que sigue siendo una quimera. Este es un párrafo de la presentación del Informe Tecnología y Discapacidad realizado por la Fundación Adecco (Grupo de empresas de trabajo temporal dentro del grupo internacional de soluciones profesionales).

Trackball conectado a una tablet

El informe se ha realizado mediante encuestas realizadas a 300 personas con discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y psíquicas residentes en España, entre los 18 y 50 años. De ellas, el 54% son personas con discapacidad física; seguidas de un 21% con discapacidad sensorial y un 16% con discapacidad psíquica y/o intelectual, y el 9% con otras discapacidades. En él se estudia el impacto de las Nuevas Tecnologías (NNTT) en la mejora de la calidad de vida y el acceso al empleo de las personas con discapacidad.

Conclusiones a destacar:

-Durante los últimos años, la contratación de las personas con discapacidad sigue una trayectoria ascendente, en 2018 se da el mejor registro de toda la serie histórica con 116.873 contratos.

-Las NNTT ofrecen una variedad de opciones, en especial para las personas con discapacidad que quieran incorporarse al empleo ordinario.

-Tanto a nivel de hardware como de software, la oferta de tecnologías accesibles crece a pesar de que todavía son tecnologías cuyo coste no es asequible para todos los bolsillos.

-El teletrabajo avanza muy lentamente en España, pero es una alternativa con gran potencial para impulsar el empleo de las personas con discapacidad.

-Las Redes Sociales son una ventana al mundo, al ser una herramienta que atenúa las debilidades y potencia las fortalezas, y donde las personas con discapacidad pueden actuar en igualdad de condiciones.

-Las NNTT han impactado en diferentes aspectos de nuestro día a día, mejorando, en rasgos generales, nuestra calidad de vida según el 66% de los encuestados.

-A pesar de todas las mejoras que implica la tecnología en la vida de las personas con discapacidad, en ocasiones plantea barreras difíciles de vencer.

-Existe la necesidad de favorecer la accesibilidad de las personas con discapacidad a todo tipo de contenido web y aplicaciones para, por ejemplo, buscar empleo.

-El desarrollo de la tecnología es imparable pero hay personas con discapacidad que siguen esperando soluciones adaptadas a sus necesidades.

Enlace a la lectura/descarga del documento completo.

Un golfo con parálisis cerebral

Portada del libro objeto de este artículo

Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo. Esa es la declaración de Budy el golfo. Por supuesto que esto hay que aclararlo. Así, de primeras impacta. Está claro que Budy, José Manuel Mancisidor Olaizola es su verdadero nombre, es una persona singular. No puedo hablar, no puedo andar, me cuesta manejar las manos, no puedo vestirme ni ducharme solo, no puedo comer por mí mismo. Aun así no se considera enfermo. Toda esta filosofía se la debe a todos los obstáculos a los que se ha tenido que enfrentar y al haberle tocado una madre guerrera, una de esas madres anónimas que contra viento y marea saca a sus hijos adelante. Lo de golfo no es un atrevimiento por mi parte, él mismo se autodefine así.

Budy, me voy a permitir llamarlo así porque es de esas personas que enseguida te dan confianza, se considera un chaval, pero ya tiene sus añitos. Como el mismo dice le ha fallado el cuerpo, pero no la cabeza. Nació en otra época y no pudo estudiar, a leer le enseñó su madre, las madres siempre creen en sus hijos; menos mal, porque a veces es la única tabla de salvación a la que agarrarse. El mismo dice que tuvo mucha suerte con su madre y pide perdón a sus hermanos porque él se llevara la mayor parte de la atención de su progenitora.

Budy escribió este libro del que hablamos a los cuarenta y siete años, ahora tiene algunos más y vive en una residencia. Es una biografía sincera, en ella cuenta todo, sin un pudor cursi, sin hipócritas censuras. Quizás ese carácter lo heredó de su madre que, cómo no, fue la primera en darse cuenta que a su hijo le pasaba algo y la primera en intentar llevar a cabo un plan de desarrollo para él antes que médicos o educadores.

Este libro, por los que quieran acercarse a la parálisis cerebral contada en primera persona, no lo pueden obviar de ninguna manera, Budy no olvida ningún detalle de su vida, aunque pueda ser considerado incorrecto o tabú por una sociedad bastante hipócrita y paternalista.

Budy con su madre, foto de perfil de su Facebook

Budy cuenta, como aprendió a andar, como le negaron la comunión de una manera arbitraria, su experiencia con su primera silla de ruedas, sus travesuras adolescentes, sus viajes inimaginables al extranjero en aquella época o su primera experiencia sexual. También se rebela contra la institucionalización de la discapacidad, su difícil proceso para aceptarse a sí mismo, la experiencia de su vida independiente, su experiencia laboral…

La vida de Budy es una vida completa, incluso mucho más completa que la de muchas personas sin los severos problemas físicos que le acompañaron durante toda su vida. Por supuesto que él echa de menos algunas potencialidades que tienen las llamadas personas normales, sobre todo hablar. Sí. está incapacitado para hablar, pero no para comunicarse, que lo hace muy bien. Tampoco lo está para para sentir, pensar, argumentar… Cuenta lo que supuso para él su primer tablero de comunicación, algo inimaginable porque era otra época. Hoy Budy tiene cincuenta y cinco años y vive en una residencia. Es un poco más dependiente, pero eso nunca le va a coartar sus ansias de libertad.

Pues sí. Budy es un personaje singular. ¡Hasta tiene dos fechas de cumpleaños! Pero eso y más lo cuenta él en su libro Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo y en su blog, con casi tres millones de visitas, Budy el golfo.

Enlaces:

A su correo para solicitar el libro.

A su blog.

Lectura y el ungüento amarillo

Resulta curioso como en unos años se ha tratado desde los centros educativos de que la información y el aprendizaje mismo fueran accesibles a todos los colectivos, pero la realidad es que esto solo se ha hecho posible en  ciertas parcelas y para ciertos colectivos. La lectura ha sido la pariente pobre en todo este proceso. Se han hecho grandes innovaciones en el acceso a la información adaptando el ordenador y sus periféricos, se ha mejorado la interfaz de los procesadores de texto, se han creado procesadores accesibles, se ha trabajado mucho en que la información fuera comprensible para los alumnos con TEA (trastornos del espectro autista) incidiendo la comunicación y en la interacción social. Algunos profesores intentan crear materiales DUA (diseño universal del aprendizaje). Se ha extendido el uso de Internet y la accesibilidad web ha mejorado mucho (no en mi caso, que sigo sin saber nada).

Logo de lectura fácil

Sin embargo, en España, se ha avanzado muy poco en cuanto a la creación de materiales para el aprendizaje y el disfrute de la lectura para las personas con discapacidad intelectual. Se realizan avances a trompicones, asistemáticos y sin objetivos claros. Se considera que un alumno tendría que saber leer a los seis años y si no lo consigue es porque es muy torpe. En otros países la consideración es que los alumnos tienen que adquirir un dominio experto de la lectura para poder desarrollar todo su potencial como aprendiz y que este proceso puede durar hasta los dieciocho años. Todo esto partiendo de la moderna psicología de la instrucción y considerando a la lectura como un proceso cognitivo, que es lo que es. Sin embargo aquí se dedican abundantes recursos para el fomento de la lectura, veinte minutos de lectura diaria, etc. Todo ello de una forma asistemática y para salir del paso. Yo he mandado a mis alumnos que lean “El niño con el pijama de rayas”. Muy interesante. ¿Eso le va a hacer comprender las Ciencias Sociales y no aprenderlas de memoria?

Por otra parte, hemos perdido un tiempo valioso con los gurús discípulos de Piaget que llegaron a España cuando hacían veinte años que sus teorías y métodos habían periclitado en el resto del mundo occidental y superadas por otras corrientes, sobre todo la del constructivismo exógeno. En algunos casos surgieron especies de sectas que no admitían una mínima disensión a sus dogmas inamovibles, unos magufos diletantes adscritos a la nueva fe, donde no tenía cabida el contraste de pareceres. Predicaban que no había salvación fuera de la iglesia y esto se debe precisamente, como decía Ivan Illich, a que confundían la salvación con la iglesia. Siempre en este, y en otros temas, ha faltado y falta una Pedagogía de la evidencia. Aquí somos muy partidarios del ungüento amarillo, de los remedios que valen para todo, de los vendedores de humo y de los cantos de sirena. ¿Será por eso que no avanzamos en lectura?

El resultado de esta forma de levitar por encima del resto de los mortales es que no presentamos materiales adecuados a los alumnos. Los adolescentes con discapacidad intelectual en los institutos trabajan con materiales infantiles o infantilizados, seguimos suspendiendo en lectura y el panorama no es muy alentador. En los congresos educativos grandes gurús, que solo pisaron la escuela cuando eran alumnos, nos dicen lo que queremos escuchar o nos venden una cacharrería muy bonita que solucionarán todos los problemas habidos y por haber. Nos venden humo y nosotros lo compramos porque preferimos hacerlo antes de que en los engranajes de nuestros principios inamovibles se meta esa arena que nos incordie nuestra acomodación pedagógica y nos levante dolor de cabeza.

Accesibilidad cognitiva en centros educativos

El Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa dependiente del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte publicó Accesibilidad cognitiva en centros educativos (dentro de las Guías prácticas de orientaciones para la inclusión educativa) y cuyos autores son Mercedes Belinchón, Silvia Casas, Cristina Díez y Javier Tamarit.

Captura de una de las ilustraciones del documento objeto de este artículo

Huelga decir que si, realmente, queremos una verdadera inclusión educativa, la accesibilidad cognitiva es un factor decisivo. El propio documento define la accesibilidad cognitiva como la propiedad que tienen aquellos entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan inteligibles o de fácil comprensión. Así, mientras Accesibilidad Física implica que las personas pueden desplazarse, llegar a los sitios, entrar y estar fácilmente en ellos, coger y manipular cómodamente los objetos, herramientas, etc., Accesibilidad Cognitiva implica que las personas entienden el significado de los entornos y objetos mismos.

Tener esto en cuenta nos permite conocer los factores que limitan la accesibilidad cognitiva de los centros (“barreras”) y favorecer también el diseño y planificación de acciones específicamente orientadas a la eliminación de estas barreras.

En la guía se tratan los siguientes apartados:

Objetivos y estructura de la Guía.

Secciones:

Sección 1: Conceptos básicos.

1.1 ¿Qué es Accesibilidad Cognitiva?

1.2 ¿Por qué es importante intentar mejorar la Accesibilidad Cognitiva de los centros educativos?

1.3 Algunos principios generales sobre el funcionamiento cognitivo de las personas.

Sección 2: Avanzando hacia Centros más comprensibles.

2.1 Concienciación como objetivo primordial.

2.2 ¿En qué aspectos de los centros deberíamos fijarnos?

2.2.1 Escenarios y desplazamientos.

2.2.2 Organización del tiempo.

2.2.3 Conductas y roles.

2.3 ¿Qué recursos podemos utilizar?

2.3.1 Las personas como facilitadores naturales.

2.3.2 Cambios en las conductas de las personas.

2.3.3 Señales externas.

2.3.4 Mapas, planos y directorios.

2.3.5 Pictogramas.

2.3.6 Recursos tecnológicos.

2.3.7 Control de factores ambientales.

2.3.8 Otros recursos.

2.4 Procesos.

Sección 3: Dinámicas para mejorar la Accesibilidad Cognitiva en Centros Educativos.

Concienciación.

Orientación espacial y desplazamientos.

Elementos temporales (versión infantil).

Roles y cambios en las conductas de las personas.

Para saber más. Documentos basados en experiencias.

Enlace a la descarga/lectura del documento en *pdf.

Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos

  Se ha publicado recientemente la Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos editada por Plena Inclusión España. Es un documento colaborativo de 121 páginas que evalúa la comprensión del entorno (calles, plazas, carreteras, edificios, etc.) por todas las personas y así poder ser usado en igualdad de condiciones.

Plena Inclusión es una organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Desde hace más de cincuenta años, contribuye a la plena inclusión de estas personas y de sus familias en la sociedad.

Captura de una ilustración de la guía objeto de este artículo

La guía tiene dos objetivos:

- Aportar una fuente de conocimiento para aprender a realizar la evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos.

- Presentar una metodología acordada por el propio movimiento asociativo para realizar esas evaluaciones de entornos con unos criterios comunes.

Utiliza la definición del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) para fijar los criterios del objeto de la evaluación: Característica de los entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos que permiten la fácil comprensión y la comunicación y, también, la propia de Plena Inclusión: Propiedad de entornos, edificios, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan fáciles de entender.

La guía se estructura en los siguientes apartados: ¿Qué es la accesibilidad cognitiva?, Legislación, El equipo de evaluación, El encargo, El proceso de evaluación de entornos, Fases, Aprendizajes, Retos para el futuro, Glosario, Bibliografía y Anexos.

Según la Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en Vía libre (2017) la accesibilidad cognitiva beneficia a las:

- Personas con discapacidad intelectual, con trastorno del espectro del autismo, con trastorno por déficit de atención y con otros trastornos del desarrollo.

- Personas con daño cerebral adquirido.

- Personas con trastornos del aprendizaje.

- Personas con trastornos del lenguaje.

- Personas con trastornos mentales.

- Personas mayores con problemas cognitivos asociados al envejecimiento.

- Personas en una situación de estrés temporal.

- Personas analfabetas adultas.

- Personas que no conocen bien la lengua o cultura del país.

Refiriéndonos solo al colectivo de personas con discapacidad representa un 1% de la población, la población con enfermedad mental un 1,03%, las personas mayores de 65 años un 18,58% (1 de cada 5) y un 9,92 de personas extranjeras (1 de cada 10).

Por todo lo que esto representamos la lectura de esta guía. También es interesante conocer el Catálogo de servicios de accesibilidad cognitiva.

Enlaces:

Plena Inclusión.

Lectura/descarga de la guía (pdf).

Catálogo de servicios de accesibilidad cognitiva (pdf, no están los servicios de todas las comunidades).

Análisis de los apoyos recibidos por las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo

Captura de la cubierta del documento que nos ocupa

Recientemente se ha publicado Todos somos todos: Análisis de los apoyos recibidos por las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Los principales autores son Patricia Navas y Miguel Ángel Verdugo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), dependiente de la Universidad de Salamanca y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad / Plena Inclusión.

El documento tiene 227 páginas y después de hacer un estudio sobre la defensa y garantía de derechos en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo se centra en los resultados sobre la defensa y garantía de los derechos recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en personas con Discapacidad Intelectual (DI) en función de sus necesidades de apoyo en los siguientes apartados:

1.    Igualdad y no discriminación.

2.    Toma de conciencia.

3.    Accesibilidad.

4.    Igual reconocimiento como persona ante la ley.

5.    Acceso a la justicia.

6.    Libertad y seguridad de la persona.

7.    Protección contra la explotación, la violencia y el abuso.

8.    Protección de la integridad personal.

9.    Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

10. Movilidad Personal.

11. Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información.

12. Respeto de la privacidad.

13. Respeto del hogar y la familia.

14. Educación.

15. Salud.

16. Habilitación y rehabilitación.

17. Trabajo y empleo.

18. Nivel adecuado de vida y protección social.

19. Participación en la vida política y pública y participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.

A continuación se ofrecen los resultados del estudio sobre organizaciones que prestan apoyos y servicios a personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo. Destacan aquí los servicios ofertados por las entidades encuestadas  y dificultades encontradas:

o   Servicio de intermediación para la inserción socio-laboral.

o   Centro Especial de Empleo (CEE).     

o   Servicio de apoyo en empresa convencional y otras modalidades.

o   Centro Ocupacional (CO).        

o   Centro de día.

o   Servicio de apoyo a la vida independiente.

o   Servicios residenciales.

o   Servicio de viviendas en la comunidad.        

o  Servicio de residencias y viviendas para personas con necesidades de apoyo extenso y generalizado   159   

o   Servicio multiprofesional de diagnóstico, seguimiento,  evaluación, planificación y coordinación.

o   Servicio de tutela .

o   Servicio de ocio.

o   Servicio de apoyo a familias.

Después se recoge la discusión, aspectos clave y conclusiones del estudio sobre defensa y garantía de derechos en personas con DI y mayores necesidades de apoyo.

Se describen las características de los cuestionarios cumplimentados para realizar el estudio.

Han sido 77 las organizaciones participantes y no todas las provincias españolas han participado.

Respecto de las conclusiones se puede destacar que:

o  Se ha podido comprobar que la definición que a lo largo del trabajo se ofrece sobre personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas es bastante acertada.

o   La intensidad de los apoyos que precisa este grupo de la población con DI se traduce en mayores dificultades para desempeñar una actividad ocupacional o laboral productiva.

o   Las entidades que han participado en el estudio, son, en general, de mediano-gran tamaño, en tanto que la media de usuarios por organización es de 109.

o   Las organizaciones más pequeñas presentan dificultades para ofertar servicios más orientados a la comunidad.

o   La carencia de recursos materiales son señaladas como la principal barrera para no ofertar algunos de los servicios.

o   Las personas con menores necesidades de apoyo siguen acudiendo a servicios en detrimento de otros recursos más orientados a la comunidad.

o  Las personas que presentan una DI más leve pudieran no recibir el apoyo individualizado que precisan al requerir sus compañeros con discapacidades más significativas un apoyo más constante.

o   La formación de los profesionales representa una preocupación menor para todas las entidades encuestadas.

Enlace a la lectura/descarga del documento completo (pdf).

Sexualidad y parálisis cerebral en el cine: Margarita with a straw

Margarita with a straw es una película hindú cuya protagonista es una joven con parálisis cerebral. Para que el título no nos despiste y para los que hayan visto Mi pie izquierdo les doy una pista haciendo una analogía, esta última película se podría haber titulado Whisky con una pajita.

Kalki Koechlin haciendo de Laila Kapoor

Hemos tratado en alguna ocasión el tema de la sexualidad en la discapacidad en esta bitácora. Yo mismo he escrito una novela sobre la realidad de la parálisis cerebral, No creas lo que tus ojos te dicen (Ed. Letras de autor), en la que sexualidad tiene una gran relevancia y que les recomiendo si quieren tener una visión de la realidad de la parálisis cerebral. Sin embargo en esta película la sexualidad es el tema central, es el eje sobre el que gira toda la acción de la película. En español la traducción sería Margarita con una pajita y en México la han traducido como Margarita con popote (popote es como llaman en México a la pajita para sorber líquidos). Lo de la margarita con pajita, en la película, más que una  manera de tomar un cóctel es un momento, una filosofía, una liberación.

La protagonista, Laila, es una joven hindú con parálisis cerebral que estudia en la Universidad de Delhi y que tiene cierta facilidad con las letras y la música. La película empieza con la protagonista pasando por un momento de efervescencia sexual, busca amor y sexo. Todo ello dentro de una familia hindú muy tradicional.

Tiene su primera decepción amorosa con un compañero que también va en silla de ruedas. Este se cree utilizado por ella. Esto unido a las ansias de Laila de encontrar una vida plena le hace decir al muchacho: "Ser amiga de gente normal no te hará normal".

La protagonista (la actriz, Kalki Koechlin, tiene una actuación sobresaliente) luce una sonrisa cautivadora y la joven paquistaní Khanum una gran belleza y, sobre todo, gran determinación.

Laila consigue una beca y se traslada a la Universidad de Nueva York donde tiene su primera experiencia heterosexual y donde conoce también a una activista ciega de origen pakistaní. Laila se siente más libre, aun así, ella quiere alcanzar mayores cotas de autonomía. Empeña un colgante familiar para comprarse un i-pad con comunicador o trata de cocinarse un huevo desperdiciando varios en el intento. Estas acciones de la protagonista nos hace sonreír en algunos momentos y, en otros, la película tiene cierta dureza, pero sin excederse.

La confesión de su bisexualidad no agrada nada a su madre, pero poco a poco la madurez de la protagonista hace que las tensiones se suavicen. Ya ha dejado atrás aquellos momentos de incomprensión, sus intentos fallidos de que dejen de infravalorarla, de no poder soportar que se fijen más en su silla que en sus aptitudes…

No quiero hacer spoiler, por lo que no voy a continuar con el relato. La escena final es un epílogo sutil y definitivo a la vez. La directora, creo, hace una gran película que es, al mismo tiempo, agradable y fácil de ver; pero muy sincera. No se engañen. No tiene ningún Oscar, pero ni falta que le hace.

La película la tienen en Netflix y buceando en Internet también se puede encontrar.

Ficha técnica:

País: India.

Año: 2014.

Duración: 1 h. 52 m.

Directora: Shonali Bose.

Principales intérpretes: Kalki Koechlin (Laila), Sayani Gupta (Khanum), Revathi (madre).

Premios: la película fue galardonada con el Premio a Mejor Película asiática NETPAC en el Festival Internacional de Cine de Toronto y a Mejor Actriz en el Festival Tallinn Black Nights Film de Estonia en 2014.

Enlaces:

A la crítica de Mi pie izquierdo.

A la reseña de No creas lo que tus ojos te dicen.

Trailer oficial de la película.

32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares: Juntos más fuertes

Captura del programa del Congreso.

En Las Palmas de Gran Canaria los días 24 y 25 de mayo se celebra el 32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares bajo el lema Juntos más fuertes organizado por ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

A continuación el resumen del

Programa:

Viernes, 24 de mayo.-

16.00-16.30. Acreditación y entrega de documentación.

17.00-18.00. Genética y herencia en Enfermedades Neuromusculares (en adelante ENM).

18.00-18.15. Turno de preguntas.

18.15-19.15. Panorama actual sobre investigación en  ENM, retos y necesidades.

19.15-19.30. Turno de preguntas.

Sábado, 25 de mayo.-

09.30-10.30. Terapias génicas.

10.30-10.50. Turno de preguntas.

10.50-11.30. Terapias farmacológicas.

11.30-11.45. Turno de preguntas.

11.45-12.15. Café.

12.15-14.00. Talleres por patologías.

14.00-16.00. Almuerzo.

16.30-17.45. Mesa redonda: la rehabilitación en las ENM.

17.45-18.00. Turno de preguntas.

18.00-18.30. Psicología.

18.30-18.45. Turno de preguntas.

18.45-19.15. Conferencia final: A determinar.

19.15-19.30. Acto de clausura.

21.30. Cena de clausura.

Entrega de premios Federación ASEM.

Enlaces:

A ASEM.

A la lectura/descarga del programa completo (pdf).