IV Congreso Universidad y Discapacidad. La Universidad, motor de cambio para la inclusión

Logo del Congreso

En el mes de noviembre, organizado por la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) , se celebrará el congreso IV Congreso Universidad y Discapacidad. La Universidad, motor de cambio para la inclusión. Participarán personal docente e investigador de universidades de los cinco continentes, personal universitario de administración y servicios, estudiantes universitarios, personal técnico, cargos directivos del movimiento asociativo de la discapacidad y personas expertas e interesadas en este ámbito. Cuenta con el respaldo y la colaboración en la organización de los Ministerios de Educación y Cultura y Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Real Patronato de la Discapacidad, con la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación la Ciencia y la Cultura (OEI), la CRUE (Conferencia de Rectores de Universidades Españolas) y el CERMI (Comité Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad) y la colaboración económica entre otras, de Fundación Vodafone y Fundación Universia.

El IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, tendrá lugar en el Complejo Deportivo Cultural de la ONCE (Paseo de la Habana, 208 - 28016 Madrid), durante los días 15 y 16 de noviembre de 2018.

Programa:

Jueves 15 de noviembre.-

• 8:00h. - 9:00h. Recepción e inscripción de participantes.
• 9:00h. - 10:30h. Acto de Inauguración. El Compromiso institucional por la plena inclusión en la universidad.
• Pedro Duque. Ministro de Ciencia, Innovación y Universidades.(Por confirmar)
• Angeles Heras Caballero. Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación
• Miguel Angel Collado Yurrita. Vicepresidente de la CRUE y Rector de la Universidad de Castilla-La Mancha.
• Luz Amparo Mediana. Secretaria General de la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI)
• Jose Luís Aedo Cuevas. Vicepresidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. CERMI
• Alberto Durán López. Vicepresidente Ejecutivo de Fundación ONCE.
• Javier Roglá Puig. Director Global de Santander Universidades.
• Francisco Román Riechmann. Presidente de Vodafone-España.
• 10:30h. - 11:30h. Conferencia Inaugural.
• Doctor Gordon Porter. Académico y director de Inclusive Education. Canadá.
• Presenta: Patricia Sanz Cameo. Vicepresidenta de la ONCE.
• 11:30h. - 12:00h. Coffee Break. Espacio Abierto. Trabajando en Red.
• 12:00h. - 13:15h. Mesa Redonda y debate: Redes internacionales por la educación inclusiva.
• Ponentes:
• Ann Heelan. Directora de AHEAD. Red Internacional para la Educación Superior de personas con Discapacidad. IRLANDA.
• Sandra Lea Katz. Red Interuniversitaria latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos. Universidad de La Plata. ARGENTINA.
• Klaus Lachwitz. European Disability Forum. ALEMANIA.
• Modera: Frances Gentle. Presidenta de ICEVI. AUSTRALIA.
• 13:15h. - 14:30h. Mesa Redonda. El poder de la educación: líderes universitarios, experiencias de éxito.
• Ponentes:
• Javier García Pajares. Licenciado en Derecho y Administración y Dirección de Empresas. Asesor jurídico ILUNION Madrid.
• Enrique Pérez Montero. Doctor en Astrofísica. Científico titular del CSIC.
• Sylvia Valdezate Ramos. Investigadora del Centro Nacional de Microbiología del Instituto Carlos III.
• Samuel Wunsch. Instituto de Educación Inclusiva. Universidad de Kiel. Alemania.
• Modera: Juan Antonio Ledesma. Periodista.
• 14:30h. - 15:30h. Comida // Networking. Espacio Abierto. Trabajando en red.

De manera paralela (Espacio Posters)

• 13:30h. - 15:30h. "Espacio posters".

Auditorio

• 15:30h. - 17:00h. Mesa redonda y debate: La gestión de la diversidad en las universidades: Acceso, adaptaciones curriculares, internacionalización, deporte inclusivo y acciones positivas.
• Ponentes:
• Maria de la Consolación Velaz de Medrano Ureta. Directora General de Evaluación y Cooperación Territorial. Ministerio de Educación y Formación Profesional. ESPAÑA.
• Cynthia Duk. Profesora de la Universidad Central de Chile y directora del Centro de desarrollo e innovación en educación inclusiva. CHILE.
• Angela Alcalá Arellano. Responsable del grupo de diversidad en CRUE Asuntos Estudiantiles. ESPAÑA.
• Maria Cifuentes. Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. PERÚ.
• Raúl Reina Vaillo. Profesor de actividad física y deporte adaptado. Chair de clasificación en las Federaciones internacionales de Boccia y Fútbol con Parálisis Cerebral. Presidente de la Comisión de Clasificación del Comité Paralímpico Español.
• Modera: Gerardo Echeita Sarrionadia. Profesor de psicología evolutiva y científica y miembro del Consorcio de educación inclusiva. Universidad Autónoma de Madrid.

Mesas redondas paralelas

1. Auditorio

• 17:00h. - 18:00h. Mesa Redonda: El tránsito de la universidad al emprendimiento y a la empresa.
• Ponentes:
• Carlos Rebate Sánchez. Escritor. ESPAÑA.
• Sonia Viñas Sáncez. Directora de la Fundación UNIVERSIA. ESPAÑA.
• Gerardo Monsiavais. Emprendedor social. Creador de la APP Dilo En Señas. MÉXICO.
• Sara Minkara. Fundadora y CEO de Empowerment Through Integration (ETI). EE UU.
• Modera: Sabina Lobato Lobato. Directora de Empleo. Fundación ONCE.

2. Sala 8. 1ª Planta

• 17:00h. - 18:00h. Mesa Redonda: La tecnología y la digitalización, aliados imprescindibles para la inclusión educativa de las personas con discapacidad.
• Ponentes:
• Tomás de Andres García. Jefe del Equipo de Innovación Digital. Fundación Vodafone España
• José Manuel Álvarez. Profesor de Informática la Universidad de Puerto Rico. Creador de Manolo.net
• Antonio Pérez Manzano. Profesor y experto en accesibilidad educativa. Universidad de Murcia.
• Modera: Jesús Hernández Galán. Director de Accesibilidad de Fundación ONCE.
• 20:00h. Visita accesible al Museo Nacional de Arqueología y Cóctel

Viernes 16 de noviembre.-

Espacio "Salas". Salas Nº 3, 4, 5, 6, 7 y 8

• 09:00h. - 11:30h. Grupos de trabajo. Presentación de comunicaciones.

    1:30h. - 12:00h. Coffee Break. Espacio Abierto

    Espacios informales de trabajo en Red.

Espacio: Auditorio

    12:00h. - 12:30h. Ponencia: La inclusión como elemento de excelencia: evaluación de su calidad.

        Ponente:

        José Mª Nyssen González. Unidad de Calidad y Planificación Estratégica. ANECA.

        Presenta: María Tussy Flores. Jefa de Programas Europeos. Fundación ONCE.

    12:30h. - 13:30h. Mesa Redonda: Retos de futuro y asignaturas pendientes: El acceso de las personas con discapacidad intelectual a las Universidades. Experiencias.

        Ponentes:

        Stephanie Smitch Lee. Consultora educación. EEUU.

        Lola Izuzquiza Gasset. Directora programa PROMENTOR. Universidad Autónoma de Madrid.

        Jan Wulf Schnabel. Director Instituto de Educación Inclusiva. Universidad de Kiel. Alemania.

        Emiliano Díaz Villoria. Profesor de Psicología. Universidad de Salamanca.

        Modera: Eva María Sotomayor Morales. Profesora de la Universidad de Jaén. Directora de Banco de Datos del Centro de Investigaciones Sociológicas. CIS.

    13:30h. - 14:00h. Conferencia de Clausura

        Catalina Devandas. Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

    14:00h. - 14:30h. Clausura y Lectura del Manifiesto del IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad. Entrega de premios a la mejor comunicación y al mejor poster.

14:30h. -  Comida/Networking de despedida.

Enlace a la página del Congreso.

Atlas 2020/2030: único exoesqueleto pediátrico del mundo.

En julio de 2015 publicamos en nuestro blog un artículo sobre el exoesqueleto Atlas 2020. Entonces era solo un proyecto. La doctora en Robótica Elena García Armada, ingeniera industrial doctora en Robótica y fundadora de la empresa Marsi Bionics, lidera el desarrollo de este exoesqueleto pediátrico. En estos momentos el modelo ha evolucionado a Atlas 2020/2030.

Un niño utilizando el exoesqueleto

El modelo Atlas 2020 está diseñado para niños con paraplejia, tetraplejia, atrofia muscular espinal y distrofia muscular congénita de tres a catorce años y pesa unos catorce kilos. La investigadora quiere adaptar el dispositivo a niños con parálisis cerebral, pero para este objetivo requiere más financiación. Ruego a los lectores que tengan presente las características de estas condiciones enumeradas y el porqué, que supongo que estará en la mente de la doctora, de las diferentes adaptaciones. Por ejemplo, la atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y, en cambio, la parálisis cerebral es una condición estable.

El primer prototipo fue ideado para Daniela, una niña con tetraplejia motivada por un accidente. Después el equipo responsable del desarrollo del esqueleto se centró en adaptarlo para niños afectados por atrofia muscular espinal de tipo 2.

Según podemos leer en la revista Sinc los resultados obtenidos en este caso son muy satisfactorios: “La fuerza muscular que hemos medido ha aumentado efectivamente en el orden de un 100% y las contracturas articulares se han reducido en todos los casos, incluso han desaparecido”.

También en la misma revista podemos leer las manifestaciones de la doctora en el sentido de extender el uso del único exoesqueleto infantil del mundo: “Mi sueño es que todos los niños que estén ahora en silla de ruedas tengan la oportunidad de usarlo, porque yo los he visto disfrutar. Por ello tenemos que seguir investigando y también desarrollar nuestro modelo de negocio para que esos exoesqueletos estén en el mercado. Y para eso necesitamos más financiación”.

En el mundo hay unos diecisiete millones de niños que no pueden caminar. El hecho de que puedan hacerlo, no cabe ninguna duda, que mejorará su calidad de vida al habilitar o rehabilitar funciones motoras.

Enlaces:

Entrevista a Elena García en Sinc.

Marsi Bionics.

Artículo que se cita en este blog.

Video demostrativo.

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Durante los días 5 y 6 de octubre en Lekaroz, localidad navarra situada en el Valle del Baztán se celebra el Congreso que organiza ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

Aprovechando esta circunstancia quiero reflexionar brevemente sobre los que yo creo son los problemas por resolver, tanto en la inclusión educativa como social, de las personas con parálisis cerebral.

-El mundo está diseñado por personas sin diversidad funcional para personas sin diversidad funcional. El mismo concepto de discapacidad se construye socialmente. Más que una concepción generalizada para definir algo (p. e.: maternidad, vejez o padre) es un constructo determinado por nuestra ideología y conocimiento para que englobe las características de las personas que no consideramos normales. Esto es un grandísimo error, puesto que la normalidad no existe fuera de la estadística. Lo normal es ser distinto.

-En nuestro mundo sin personas con diversidad falta empatía y sin ella no podemos aprehender lo que significa diversidad. Si no te pones en el lugar del otro, si no te pones sus zapatos y haces un trecho del camino nunca sabrás lo que siente o por qué se comporta de determinada manera y mucho más cuando desconocemos la historia que hay detrás.

-Las personas con discapacidad afrontan la vida desde una perspectiva distinta: han de construirse su identidad con unas restricciones y limitaciones, en ocasiones, muy severas.

-Las personas que tienen parálisis cerebral se enfrentan a un vicio, por desgracia, muy extendido: el de la cosificación. Se le considera una prolongación de su silla, ignoramos sus sentimientos, inquietudes, casi las despojamos de su humanidad.

-Otro problema que sufren es el de la infantilización. Creemos que estas personas son niños eternos, angelitos. No: son personas, con las mismas inquietudes que nosotros, pero con unos problemas añadidos.

-Un problema muy grave es el de la institucionalización. Se puede resumir como que los organismos e instituciones se encarguen de las personas que no son como nosotros. No solo esto, sino que, a veces, fomentamos la dependencia en vez de la autonomía, consiguiendo con nuestra actitud un ser desvalido para toda su vida.

En el trato con las personas con parálisis cerebral deberíamos olvidarnos de las etiquetas y los prejuicios y actuar de la siguiente manera:

-Preguntar antes de prestar ayuda, puede que la persona no la necesite o no la quiera. Debemos fomentar la autonomía antes que la dependencia, ya desde niños.

-Cuando estamos ante una persona con parálisis cerebral nuestra manera de actuar debe ser como ante otra persona sin ella y mirarla de frente. No nos dirijamos a su posible acompañante y la ignoremos, es un grandísimo desprecio.

-Deberíamos esforzarnos por entenderlas. La comunicación de estas personas puede ser diferente e incluso problemática. Hay que procurar tener paciencia y no acabar las frases por ellas sin tener la paciencia para escuchar lo que nos quiere decir. 

-Nuestro mundo no está pensado para personas con problemas motrices. Tengamos esto en cuenta y respetemos los rebajes de los pasos de peatones y no aparcar en ellos ni aparquemos en las plazas reservadas para las personas con movilidad reducida, necesitan espacio y facilidades que para ti no son necesarios. Y, por favor, ten en cuenta que he escrito personas con movilidad reducida y no  minusválidos. Nadie vale menos que nadie.

Campeones

Campeones es la película más taquillera del año. En sí mismo este hecho tiene poca importancia para los objetivos que se ha trazado esta bitácora, pero mucha si nos fijamos en que los protagonistas son actores con diversidad funcional intelectual.

Para quien no haya visto la película les parecerá raro que un film con esta temática pueda ser elegido para representar a España en la categoría de mejor película de habla no inglesa.

Soy solamente un aficionado, por lo que mi opinión sobre cuestiones cinematográficas valen poco o nada. Sin embargo estoy seguro que los Premios Óscar son unos galardones donde la industria americana tiene la excusa perfecta para autoalabarse y premiar unos ciertos valores. Sin embargo son los premios más conocidos, aunque no los más valorados por los cinéfilos. Es por ese motivo por el que traemos al blog esta noticia.

Campeones (dirigida por Javier Fesser) es una comedia que se puede resumir en que una persona (interpretada por Javier Gutiérrez), profesional del baloncesto y un hombre que no se siente cómodo manifestando sus emociones, es condenado por conducir ebrio a entrenar a un colectivo de personas con discapacidad intelectual de un barrio obrero. Javier Gutiérrez, para mí, es un grandísimo actor y tiene una gran sensibilidad hacia el mundo de la diversidad funcional porque le afecta de cerca. En una entrevista al diario ABC manifiesta refiriéndose a los intérpretes de la película que la viven como si no fuesen ellos los que están ahí haciendo lo que hacen. Tiene que ver mucho con la pureza, con la ingenuidad, que es algo que a mí me desarma y me gana por completo y tengo un hijo con una discapacidad, y siento como una agresión la mirada compasiva hacia las personas con discapacidad.

Javier Gutiérrez ya intervino en un corto (Máis ca vida, 2015) dirigido por Rubén Riós y donde se recogen los testimonios de personas con diferentes discapacidades. Hay quien dice que la película se estrellará en Hollywood porque allí no gusta el buenismo que proclama la película. Es para gustos. Coincido con Javier Gutiérrez en que tampoco me gusta la mirada compasiva y que la película haya huido de tópicos y ñoñerías.

Enlaces:

A la noticia en ABC.

A información sobre Javier Gutiérrez.

A información sobre Javier Fesser.

A información sobre Rubén Riós.

Tráiler.

Calzando zapatos ajenos

  El autor de este blog y de "No creas lo que tus ojos te dicen" con Manuel Ferrero, autor de "El reino de los mil escalones"

Atticus Finch es el protagonista de Matar a un ruiseñor, la novela de Harper Lee. Algunos leeríais el libro, otros veríais la película o ambas cosas. En cualquier caso son clásicos que no envejecen. ¿Por qué estoy escribiendo sobre este tema si entre los tópicos de esta bitácora no se encuentra esta posibilidad? Pues por varias razones. Una de ellas es porque es una bildungsroman  y soy un gran admirador de este tipo de novelas. En mi caso he escrito dos novelas y tienen algo o mucho para encuadrarlas entre las novelas de aprendizaje.

Es una excusa para resumir una de esas novelas (No creas lo que tus ojos te dicen) en una entrevista que me hizo Déborah M. Labrador para la revista Discapnet. La entrevista para mí es importante porque resumo mi concepto de educación inclusiva.

Volviendo a lo que exponía al principio, Atticus Finch (en la película interpretado por Gregory Peck) lanza esta perla de frase: “Nunca conoces a una persona hasta que no has llevado sus zapatos y caminado con ellos”. Este mismo pensamiento fue recogido por el psicólogo humanista encuadrado en la corriente de la terapia centrada en el cliente Carl Rogers para definir la empatía. Algo que, para mi punto de vista, es totalmente imprescindible, antes que la formación o los recursos me atrevería a decir, para cualquier persona que abrace la causa de la inclusión social y educativa.

Toda esta larga introducción la he creído necesaria para que se comprenda cuál es mi intención. Este pensamiento ajeno y otros míos definen esa intención no solo de este blog, sino que, modestamente, creo debe guiar la inclusión de todos los alumnos en el sistema educativo ordinario.

Entrevista:

La novela narra las adversidades y experiencias de un joven con parálisis cerebral, Lucas Dancauce. La trama narrada en primera persona nos acerca el pensar y sentir de Lucas, quién ha de derribar barreras y superar dificultades según va creciendo, y donde no siempre se encuentra con el apoyo de los demás.

Destacan en el libro los entornos familiares, educativos, y de la sociedad en general. ¿Realmente es nuestra sociedad tan tolerante e igualitaria cómo debería?

Hemos querido responder a esta y otras cuestiones de la mano del autor del libro, Javier Martín Betanzos, quien nos ha atendido amablemente hablando de su novela y su experiencia personal.

¿Cómo eligió el título? ¿Va por el camino del refrán "las apariencias engañan"?

Pensé en varios títulos. Pero recordé el valor que para las personas con diversidad funcional tiene el hecho de no ponerse límites. Muchas veces es el entorno el que se encarga de recordarte tus limitaciones, reales o imaginarias.

Pedí prestada una conversación de Juan Salvador Gaviota de Richard Bach. Fue un librito, digo librito en el sentido de su extensión, de culto en los años setenta. Su significado está en relación con la voluntad y el poder de superación. Concretamente en el libro se puede leer: No creas lo que tus ojos te dicen. Sólo muestran limitaciones. Mira con tu entendimiento, descubre lo que ya sabes, y hallarás la manera de volar.

La historia gira en torno a la vida de un adolescente con discapacidad, tema del que usted tiene experiencia dada su profesión como docente, ¿puede explicarnos un poco más en qué ha consistido su trayectoria profesional y que le hizo querer mostrar una parte de esa vida a través de este libro?

Los últimos años de mi vida profesional, la mitad, ha estado dedicada a trabajar con alumnos con necesidades diferentes a las de la mayoría. Al decir esto no me refiero a las capacidades, sino a la manera de saltarnos esos límites de que hablábamos.

Enlace para leer la entrevista completa en Discapnet.

La interfaz Enlaza permite el uso terapéutico de videojuegos en parálisis cerebral severa

Imagen donde una de las personas, una niña, tiene una diadema con un sensor.

Una investigación realizada por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, la Ramón Molinas Foundation y Convives con Espasticidad  ha constatado que el uso terapéutico de videojuegos puede mejorar la movilidad de niños con parálisis cerebral  la interfaz Enlaza. Esta interfaz desarrollada por el investigador andaluz Rafael Raya López  en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en una ocasión anterior en interrelación con el vehículo robótico Palmiber, hecho del que ofrecimos información en esta bitácora. En aquella ocasión el autor reflexionaba sobre la importancia del hecho de promover entornos inclusivos y proporcionar al niño experiencias vitales y de aprendizaje. 

Sergio Lerma, investigador principal de este estudio, ha asegurado que la interfaz permite interactuar con un juego, así los niños pueden hacer sus ejercicios mientras juegan y  es extrapolable a otros entornos más propios de la vida del niño fuera de ambientes clínicos. El investigador señala que los participantes fueron niños con una importante afectación motora por lo que obtener beneficios en pocas sesiones es algo muy relevante.

Enlaza es un dispositivo que mide el movimiento de la cabeza del usuario y lo traduce en órdenes para interactuar. Tiene una función que permite filtrar el efecto del movimiento involuntario para que este no afecte al control. Los usuarios que no pueden usar los dispositivos convencionales pueden hacerlo a través del movimiento de la cabeza.

Enlaces a:

Fundación Ramón Molinas.

Convivir con la Espasticidad.

Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital del Niño Jesús.

Información sobre el primitivo proyecto Enlaza (en *pdf).

CSIC.

Presentación en Braille y audiolibro de "No creas lo que tus ojos te dicen"

El autor del libro, la presidenta de la ONCE y el presidente de ASPACE con un libro en edición impresa y uno de los tres tomos en versión táctil.

Este jueves pasado he tenido ocasión de asistir en Valladolid al nacimiento de No creas lo que tus ojos te dicen traducida al Braille y en audiolibro. Por supuesto que ha sido una ocasión única. Es un inmenso honor que tu hijo literario se convierta en accesible para muchas personas que, antes, no tenían esa oportunidad.

Es un proyecto ambicioso que la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en Castilla y León que se ha sustanciado este jueves en la primera ‘tifloteca’ de la Comunidad. Se pretende convertir bibliotecas en espacios culturales en torno al braille y la tiflotecnología. Esta es una primera piedra que se ha colocado en Valladolid, pero que pretende extenderse a toda la Comunidad. El audiolibro estará presente para la descarga en la Biblioteca Digital de la ONCE. Debido a la singularidad del sistema Braille la edición impresa en escritura alfabética al uso se corresponde con tres tomos en escritura táctil como el de la foto.

El acto se ha organizado conjuntamente con la Federación ASPACE Castellano Leonesa (Federación Castellano Leonesa de Asociaciones de Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) que ha hecho posible la edición de esta novela y cuyo objetivo es dar a conocer la realidad de la parálisis cerebral. Estuvieron presentes medios de comunicación como la TV de Castilla y León, Europa Press, Cadena SER, Onda Cero, Noticias CyL, 20 minutos y otras.

Al acto, además del autor del libro y administrador de este blog asistieron Luis Ángel Pérez Sotelo (presidente de ASPACE Castilla y León) y Arancha Casado Rodríguez (presidenta de la ONCE de Castilla y León).

Después de la presentación de la tifloteca hubo un coloquio muy ameno entre los asistentes, muchos de ellos ya habían leído el libro en versión impresa y la, mayoría, en braille. Fue moderado por Julio Mozo Méndez. Todos los intervinientes se mostraron contentos con el hecho de que la diversidad funcional sea protagonista de una novela donde el principal actor cuenta en primera persona sus vivencias desde la perspectiva de una silla de ruedas en una versión cruda de la realidad. Es un libro que entra en la categoría de lo que los alemanes llaman bildungsroman, término que ha sido incorporado por otras lenguas y que podríamos traducir por "novela de aprendizaje". Resumiendo: se trata de la transición hacia la vida adulta, pero que en esta ocasión el protagonista tiene parálisis cerebral y, eso, da como resultado algo completamente distinto.