XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Detalle del cartel anunciador

Los días 23 y 24 de octubre se celebrará en la ciudad de Vigo bajo el lema Compartiendo nuestras fuerzas el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por ASEM Galicia (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en Galicia) con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación de estas enfermedades. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo.

Resumen del programa:

Viernes 23 de octubre

15:30 Recogida documentación.

16:30 Acto inaugural del XXX Congreso Nacional ASEM.

17:00 Del laboratorio al Paciente: La medicina traslacional aplicada a las ENM.

17:40 Turno preguntas.

18:00 Alimentación saludable ¿Cómo puedo mejorar mi salud a través de la alimentación?

18:20 Anuncio del diagnóstico: lo que viven los médicos y los pacientes.

18:40 Recursos educativos para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.

19:10 Turno de preguntas.

Sábado 24 de octubre

09:30 Mesa de avances en investigación. (I Parte)

- Nuevas tecnologías en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares.

- Papel principal y secundario de las células madre musculares en el desarrollo de las distrofias musculares".

- Aprendizajes y dificultades en los ensayos clínicos en la Distrofia muscular de Duchenne y Atrofía Muscular Espinal.

10:15 Pausa – Café.

10:30 Mesa de avances en investigación (II Parte).

- Qué sabemos de la biología y sus alteraciones en la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth".

- La distrofia facioescapulohumeral: una encrucijada entre la genética y la epigenética".

11:00 Turno preguntas.

11:20 Descanso.

11:40 Consejo Genético en las Enfermedades Neuromusculares.

12:00 Afectación respiratoria en Enfermedades Neuromusculares y su manejo.

12:20 Turno de preguntas.

12:30 Mesas redondas por patologías. Salas Paralelas.

Miastenia y Síndromes Miasténicos Congénitos

Enfermedad de Charcot MarieTooth

Distrofia Muscular Duchenne /Becker

Distrofia Miotónica y Distrofia Facio Escapulo Humeral

Distrofias Musculares

AME y Miopatías Congénitas

14:00 Comida.

16:00 Talleres Paralelos de Rehabilitación.

Adultos.

- “La importancia del mantener la rehabilitación en la vida diaria

- “Un día terapéutico. Rehabilitación en el centro y a lo largo del día.”  

- Novedades en Rehabilitación.

- ¿Qué podemos hacer en casa?

17:30 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.

18:15 Presentación Publicaciones ASEM Galicia / AFM.

18:30 Conferencia final: Los perros de asistencia como un recurso para la autonomía personal.

19:00 Clausura del Congreso.

- Lectura de conclusiones y resumen.

- Lectura Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.

21:00 Cena clausura congreso.

Enlace al programa completo.

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El bosque sería muy triste si sólo cantaran los pájaros que mejor lo hacen.

Rabindranath Tagore

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y en lo que atañe al objetivo principal de esta bitácora, deseo comentar una serie de cuestiones.

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra en España desde el año 2011 los primeros miércoles de octubre, por lo tanto, esta es la quinta vez que se lleva a cabo tal evento con diversas actividades para dar a conocer el mundo de la parálisis cerebral, sensibilizar a la sociedad y poner en común la problemática de los propios afectados y de sus familiares. He reflejado en este blog las celebraciones de todas las actividades de años anteriores, sobre todo los congresos nacionales que se celebran coincidiendo con la efeméride, y he hecho lo que, modestamente, podía hacer para dar impulso a estos objetivos mediante la publicidad que era capaz de llevar a cabo.

Sin embargo, llama la atención, sobre todo a los que somos partidarios de la educación inclusiva, que en ninguno de los programas de estos cinco años haya tenido el lugar que se merece las experiencias de la comunidad educativa que vive la educación inclusiva, o al menos lo intenta, como forma de desarrollo de las personas con parálisis cerebral. Pienso firmemente que la mejor forma de iniciar, desarrollar y elevar al máximo tanto la autonomía personal como la vida independiente es transitar por el camino de la inclusión escolar, preludio y condición de una inclusión social que, en muchos casos, desgraciadamente, no se produce. Posiblemente esta circunstancia solo sea el reflejo de la realidad de la inclusión educativa en España.

Por todo esto, desde mi experiencia personal, mi trabajo, mis investigaciones y, sobre todo, mi determinación y mi compromiso con la construcción de una sociedad inclusiva, sociedad que solo es posible modificando la actual, que con la excusa de la crisis económica se ha visto desprovista de la equidad más elemental, compruebo con desaliento que nada ha mejorado, todo lo contrario.

A continuación esbozo una serie de vicios, palos en las ruedas y pretextos para que la educación inclusiva, que aunque yo concreto en el caso que nos ocupa, puede extenderse con pocas variaciones a otros campos, haya retrocedido en todos los aspectos. Basta mirar las noticias en los diferentes medios para comprobarlo.

- Existencia y persistencia de una dualidad perfectamente estanca entre sistema educativo ordinario y especial.

- La generalización de las ayudas como pretexto para agrupar a los alumnos con determinada diversidad en centros determinados. En realidad con esta medida asistimos a una segregación encubierta.

- Sigue sin cambiarse el modelo de formación en ejercicio de los profesores. No se garantiza que esta sea la adecuada cuando en ningún momento se ofertan los cursos para el puesto que desempeña el profesor en ese momento.

- Es innegable que tanto los elementos personales como materiales destinados a apoyar a la diversidad cada día son menos.

- En los centros que escolarizan alumnos con parálisis cerebral o con otra diversidad funcional motora es evidente que faltan fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, auxiliares educativos, monitores deportivos y profesores de apoyo para el área de la educación física y, sobre todo, falta organización colaborativa con profesionales e instituciones que atienden a los alumnos en otros campos que inciden en su desarrollo como persona y que determinan su faceta educativa y, por tanto, su proyecto de vida.

- Los centros de recursos no aprovechan la experiencia y el material de los centros específicos, algo incomprensible cuando se nos esgrime hasta la saciedad la necesidad de optimizar y racionalizar los recursos.

En resumen: hay respuestas científicas y técnicas para una mejor atención educativa, falta voluntad para que esta tenga un sesgo inclusivo y, en ocasiones, nos olvidamos que el objetivo es conseguir que las personas conquisten día a día las mayores cotas de autonomía posible, eso las hará sentirse más plenas, más personas, menos dependientes. Y esto solo se consigue desde la inclusión. Si empezamos por no practicar la educación inclusiva acabamos propiciando la exclusión social. Es así de simple y es así de claro.

Atlas 2020: exoesqueleto pediátrico para problemas de movilidad

El esqueleto biónico pediátrico presentado en 2013 lo ha hecho nuevamente incorporando otras mejoras. Su uso está indicado para trastornos neurológicos que causen complicaciones musculoesqueléticas.

Elena García es la creadora de este robot que acopla varios motores al tronco y a las piernas de un niño para que pueda caminar, ha mejorado su diseño y lo ha puesto en vías de desarrollarlo comercialmente a través de Marsi Bionics.

Usuaria con el exoesqueleto

EL exoesqueleto en cuestión es el Atlas 2020. Es previsible que esté listo para 2017 para su venta o alquiler. Marsi Bionics ha lanzado una campaña de crowdfunding para conseguir un fondo inicial de 150.000 euros, pero pretende llegar al millón de euros, que es lo que necesita para empezar a fabricar los exoesqueletos. Antes se necesita la evaluación clínica del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

No parece ser que vaya a ser financiado por la Seguridad Social, pero sí llegar a acuerdos con aseguradoras privadas. El precio de venta estaría en torno a los 50.000 euros y el alquiler en unos 800 euros al mes. Se le estima una vida útil de más de 10 años. Hay varias tallas y la edad recomendada para empezar a usarlo es la de 3 años, no es posible hacerlo más pequeño.

Según informa la página web de Marsi Bionics hay otros exoesqueletos en el mundo, pero pediátricos solo este. Para adultos con paraplejia sin espasticidad hay 4: Ekso es americano, ReWalk es israelí, Hal es japonés y Rex es de Nueva Zelanda. Todos ellos se pueden adquirir ya para uso en el hospital por una cifra que va desde los 60.000 a los 160.000 euros. El uso de Atlas 2020 está recomendado para casa con la supervisión de un adulto.

Hay un video al final del artículo.

Enlaces y fuentes:

Marsi Bionics (Preguntas frecuentes).

El País.

20 minutos.

Artículos en este blog relacionados:

Exoskeleton: ¿adiós a la silla de ruedas? (Actualización).

Exoesqueleto neurorrobótico para personas con lesión medular.

Walk Again Project: primera interfaz mente-máquina para controlar dos brazos a la vez.

Brain Polyphony, un proyecto interdisciplinar que persigue mejorar la comunicación de las personas con discapacidad

Interfaz de Brain Polyphony

El Centro de Regulación Genómica (CRG, que es un instituto de investigación biomédica de excelencia internacional), Starlab, la Universidad de Barcelona y el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) han presentado Brain Polyphony, un proyecto interdisciplinar que persigue mejorar la comunicación de las personas con discapacidad.

Es un sistema que traduce las ondas cerebrales en sonido. Es el único de su tipo hasta la fecha que crea sonido en base a las emociones (medidas mediante señales de electroencefalografía y respuesta cardiaca) sin necesidad de control motor por parte de  la persona.

A nivel neurocientífico, el reto que nos planteamos con Brain Polyphony es ser capaces de identificar los correlatos electroencefalográficos, es decir la actividad cerebral que se relaciona con sentir determinadas emociones. La idea es traducir dicha actividad en un sonido y utilizar este sistema para permitir a los pacientes comunicarse con las personas de su entorno. Este sistema de comunicación alternativo también puede servir la rehabilitación de pacientes pero la sonificación podría tener otras aplicaciones, por ejemplo, para el diagnóstico; en palabras de Mara Dierssen, responsable del proyecto.

En la actualidad hay otros sistemas de transducción de señales (utilizando las interfaces cerebro-ordenador) que están sometidos a pruebas por personas con discapacidad. Sin embargo, la mayoría de estos sistemas requieren un cierto nivel de control del motor, por ejemplo, mediante el uso de movimiento de los ojos. Esto representa un gran obstáculo para las personas con parálisis cerebral, que a menudo sufren de espasticidad o que son incapaces de controlar aspectos de su sistema motor, por lo que es imposible utilizar estos sistemas. Otra limitación es que la mayoría de estos otros dispositivos no permiten el análisis en tiempo real de las señales, sino que requieren información de post-procesamiento.

Según los investigadores de la Universidad de Barcelona esta es una nueva forma de comunicación que se enfrentará a una dimensión única y que, también, nos puede permitir que las personas con parálisis cerebral puedan comunicarse.

Enlaces:

A nota de prensa del CRG.

A una noticia en esta bitácora sobre Emo, un sistema para aprender emociones mediante un compañero virtual.

Deficiencia, discapacidad, neurología y series de televisión

Dibujo de Clara, en silla de ruedas, y Heidi

La Revista de Neurología publica en su versión on line en su Volumen 60 N11 de la primera quincena junio de 2015 el artículo Deficiencia, discapacidad, neurología y series de televisión. Para los autores del artículo, S. Collado-Vázquez, A. Martínez-Martínez, R. Cano-de-la-Cuerda, las diferentes maneras en las que la realidad puede ser entendida se deben, en gran parte, a la interiorización que hacen los espectadores de las imágenes proporcionadas por los intermediarios sociales, entre ellos la televisión, los cuales condicionan las representaciones mentales y las consiguientes expectativas sobre ciertos colectivos humanos.

El objetivo del trabajo es abordar la aparición de la patología neurológica en las series de televisión y reflexionar sobre su imagen en el contexto televisivo.

Partiendo de que la deficiencia y la discapacidad de origen neurológico han sido reflejadas ampliamente en la televisión en series, telefilmes y documentales, con un tratamiento desigual, los autores hacen un análisis de algunas series donde aparecen personajes con diversidad funcional.

Se mencionan en el estudio a:

-Breaking bad, donde aparece un joven de 16 años que presenta una forma leve de parálisis cerebral.

-El chiringuito de Pepe, donde El Langui da vida a un joven, que pese a su parálisis cerebral, está integrado en la sociedad.

-Médico de familia, donde uno de los protagonistas queda parapléjico.

-Juego de tronos. Hay un personaje, Brad, que tiene lesión medular.

-Heidi, el personaje de Clara va en silla de ruedas.

-Anatomía de Grey, hay un personaje con la enfermedad de Alzheimer.

-Y otras muchas.

Para analizar el material se estudian aspectos tales como:

-Diagnóstico.

-Tratamiento.

-Los profesionales sanitarios.

-Adaptación sociofamiliar.

Se concluye que las series de televisión son una buena herramienta para dar a conocer algunas patologías neurológicas y desmitificarlas, aunque no siempre se abordan de manera realista. Además, es necesario cuidar el tratamiento que reciben los profesionales de la salud en las series de televisión, pues no siempre es correcto, lo que puede llevar a errores entre los telespectadores, que, en ocasiones, pueden confundir lo que ocurre en la pantalla con la realidad.

Aunque la televisión no consiga reflejar la realidad de las personas con diversidad funcional y su adaptación a la vida social, da visibilidad a problemas reales y a diferentes situaciones, lo que es positivo. La televisión está realizando últimamente una labor importante para alcanzar la normalización en la vida social de las personas con discapacidad.

Enlace al artículo completo en Neurologia.com (hay que estar registrado).

Estimulación cognitiva en niños con parálisis cerebral

Una persona en silla de ruedas entra en un aula

El Volumen 59  Núm. 10 [REV NEUROL 2014;59:443-448] con fecha de 16/11/2014 publicaba el artículo Estimulación cognitiva en niños con parálisis cerebral. Aunque en este blog el aspecto cognitivo de las personas con parálisis cerebral nos interesa solo en su vertiente educativa reseñamos la publicación por su posible interés. El artículo se puede leer en Neurología.com y sus autores son Vega Muriel, Alberto García-Molina, Celeste Aparicio-López, Antonia Enseñat y Teresa Roig-Rovira.

El objetivo del trabajo era analizar el efecto de un tratamiento de estimulación cognitiva sobre las capacidades cognitivas en niños con parálisis cerebral. En los resultados se destaca que Se observaron diferencias estadísticamente significativas tras aplicar el tratamiento de estimulación cognitivo en el índice de razonamiento perceptivo de la WISC-IV (Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños). No se obtuvieron diferencias antes y después del tratamiento en las puntuaciones del Conners (Escala utilizadas para la evaluación del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, TDAH) y del BRIEF (Behavior Rating Inventory of Executive Function, cuestionario para padres y profesores). Tampoco se hallaron diferencias en los resultados de la WISC-IV en función del sexo ni en el GMFCS (Gross Motor Function Classification System).

Quien ha leído alguna de mis publicaciones sobre el tema sabe de mi desacuerdo de la aplicación de pruebas estandarizadas validadas para una población diferente en el caso de las personas con parálisis cerebral. Hay estudios que desaconsejan totalmente su uso, da igual que sea el WISC, el Raven Color u otro cualquiera. Aunque el tratamiento de estimulación cognitiva sea bueno o muy bueno, la forma de medirlo no me parece la más adecuada.  

Entre algunas otras conclusiones del estudio podemos leer que:

Los principales hallazgos de este estudio mostraron que los niños incluidos presentaban una mejora significativa en el índice de razonamiento perceptivo de la WISC-IV tras el tratamiento. Este índice comprende la evaluación de las habilidades práxicas constructivas, formación y clasificación de conceptos no verbales, análisis visual y procesamiento simultáneo. Tales resultados nos permiten concluir que, a pesar de los discretos cambios que se producen, el rendimiento cognitivo de los niños con parálisis cerebral mejora tras la aplicación de un programa de rehabilitación cognitiva.

La valoración de las limitaciones funcionales derivadas de los déficits en atención y funcionamiento ejecutivo, realizada mediante los cuestionarios Conners y BRIEF administrados a padres y profesores, reveló discrepancias respecto a los resultados obtenidos en la exploración neuropsicológica.

No se han encontrado diferencias cognitivas entre sexos.

Los resultados obtenidos mostraron que los niños con parálisis cerebral tenían dificultades en atención sostenida tanto al inicio como al final del tratamiento.

Enlace al artículo completo (hay que estar registrado).

Libros LIM sobre aprendizaje procedimental y condicional y funciones ejecutivas

Hemos añadido a la página de nuestro blog APACFE (enlace permanente junto a la cabecera del mismo) tres nuevos libros LIM sobre actividades relacionadas con el aprendizaje procedimental y condicional y con las funciones ejecutivas.

AVISO: Estas actividades han sido eliminadas a causa de la desaparición de Adobe Flash Player. Las actividades LIM en este blog son las que están alojadas en las pestañas de las páginas  que están a continuación de la cabecera.odo CODES están en este enlace: Método CODES.

Dejamos aquí la muestra de uno de esos libros. 

Enlace a la página APACFE.

Accesibilidad (pequeña recopilación)

Pictograma de ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa) sobre accesibilidad

Hemos creído conveniente hacer esta recopilación para ayudar un poco a hacer un mundo más accesible. Se trata de una muestra que no es nada exhaustiva. La mayoría son glosarios o acercamientos al tema que nos ocupa.

Ligar el concepto de accesibilidad al de diversidad funcional es un ejercicio relativamente fácil. Podemos entender aquella como la falta de obstáculos para que una persona llegue de un sitio a otro, es una característica de los entornos urbanos que abarca a los edificios, transporte y comunicaciones sensoriales, independientemente de su condición física o psíquica e implica calidad de vida.

La accesibilidad universal es una característica de los entornos, bienes, servicios, productos, procesos, objetos y herramientas que los hace adecuados a las capacidades y necesidades a todos los potenciales usuarios de la forma más normalizada posible y que se ampara bajo el principio de diseño para todos.Es decir, se debe garantizar que las posibles restricciones o limitaciones que tengan causa en una discapacidad deben ser eliminadas arbitrando medidas que eviten o compensen esas desventajas.

La accesibilidad web permite el acceso de todo tipo de usuario a los contenidos web, independientemente de sus limitaciones (visuales, auditivas, motrices, cognitivas o gerontológicas). Estrechamente ligado a este concepto está el de usabilidad, que es la facilidad para interactuar que tiene el usuario con el producto o sistema (navegador, contenidos, funciones . . .).

Queremos introducir aquí, también, el concepto de Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) donde los educadores deben fijarse unos objetivos que proporcionen un marco para crear currículos que atiendan a las necesidades de todos los estudiantes y diseñen actividades que todos puedan realizar. Este concepto está estrechamente ligado al de escuela inclusiva por razones obvias.

Enlaces:

CENTAC: Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad

Observatorio de la Accesibilidad

La accesibilidad y el código técnico de la edificación

Madrid org

Accesibilidadglobal com

Sobre usabilidad web: desarrolloweb com

Glosario CEA

Guía metodológica para la creación de desarrollos curriculares virtuales accesibles

Guía para el Diseño universal del Aprendizaje (DUA, UDL en inglés) 

Pautas para la introducción en el currículo del DUA