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| Captura de la portada del estudio en la edición del Real Patronato de la Discapacidad |
El suplemento 1 del volumen
54 de la Revista de Neurología publica
un estudio sobre los Procedimientos
profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les
informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. La
primera noticia, del que son sus autores Jaime Ponte, Sonsoles Perpiñán,
M. Emma Mayo, M. Gracia Millá, Fátima Pegenaute, M. Luisa Poch-Olivé.
El estudio gira en torno al momento y la forma de
transmitir la noticia de que un hijo de 0-6 años sufre, o puede sufrir, un
trastorno en el desarrollo o discapacidad.
Los objetivos del estudio son recabar información sobre las prácticas habituales de
los profesionales al dar la primera noticia a las familias, evaluar qué
aspectos del proceso podrían mejorarse, conocer las necesidades de las familias
en estas circunstancias y profundizar en la comprensión de los procesos
afectivo-emocionales que experimentan los padres.
Para el desarrollo de la investigación se ha elaborado
un cuestionario con 43 ítems, diseñado específicamente para la población objeto
de estudio, en el que han participado un total de 418 progenitores, quedando
representadas 15 comunidades autónomas (Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-La
Mancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia,
La Rioja, Madrid y País Vasco).
Se concluye que, para transmitir la primera noticia, es necesario que los
profesionales conozcan a la familia, que cuiden al máximo cuándo, dónde y cómo hay
que dar la noticia, la necesidad de que los padres estén juntos al recibirla, y
que tengan en cuenta el tipo de discapacidad que padece el niño y su
intensidad.
Se ha agrupado inicialmente las vivencias
descritas libremente por las familias en tres categorías básicas: la valoración
positiva, la negativa, y la neutra o indiferente, en función de las respuestas
obtenidas.
Posteriormente, se ha ordenado en grupos según
la cualidad emocional más destacada por los padres, independientemente del
nivel o intensidad de la emoción reflejada, lo que ofrece cuatro clases de
sentimientos:
–
Sentimiento
de pérdida y dolor.
–
Sentimiento
de incertidumbre y amenaza.
–
Sentimiento
de conmoción.
–
Sentimiento
de impotencia.
Prácticamente el 100% de los padres recuerda
textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se
encontraban cuando recibieron la noticia. La recuerdan como un momento decisivo
de su vida, en el que los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida
(67%), de incertidumbre y angustia (16%). Aún un 55,6% de las familias
considera que no recibió una información suficiente y clara. En un reducido
porcentaje se da un exceso de información sobre los aspectos negativos o
trastornos asociados. Se destaca, también, que las familias valoran mucho la
claridad y la sinceridad del profesional que les informa.
Se puede leer en el artículo que la formación en
la práctica de la primera noticia debería formar parte de los temas
transversales obligatorios en los programas de formación de los médicos y
psicólogos internos y residentes, y de los especialistas en desarrollo infantil
y atención temprana. También es preciso elaborar una directiva para regular la
disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, y
facilitar el acceso a una segunda opinión como un derecho subjetivo de las
familias.
