En Sevilla, del jueves 14 al sábado 16 de
febrero de 2013 en el Hotel Meliá
Lebreros, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de
Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se celebrará el VI
Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Recientemente hemos dedicado un artículo a las
enfermedades raras con motivo de la creación de un mapa de estas patologías que
están siendo investigadas. Respecto de los medicamentos
huérfanos, creemos necesario dar conocer la realidad a que se refiere esta
denominación; en la Wikipedia aparece
lo siguiente:
Según
la Unión Europea un medicamento huérfano es aquél que cumple los
requisitos:
1.- Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar
una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la
Unión Europea;
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| Captura del programa |
Los
medicamentos huérfanos son medicamentos no desarrollados ampliamente por la
industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un
reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud
pública.
Fue Estados
Unidos el primer país que desarrolla una ley, la Orphan Drug Act en 1983, haciendo que el estatus de huérfano permita subvenciones para el
desarrollo de estos productos, así como otras medidas de apoyo, hasta su
aprobación comercial. La Unión Europea inició una política común en este ámbito
en 1999.
El motivo de incluir esta noticia en nuestra
bitácora es que hay un número relativamente importante de estas enfermedades
que producen discapacidad motórica. Sin embargo en el ámbito educativo no hemos
encontrado guías de actuación, protocolos, publicaciones de divulgación, directrices
de intervención educativa, listados de servicios y apoyos dirigidos a este ámbito,
etc. Una vez abordado de la mejor forma posible el campo de la salud, que por
supuesto, es prioritario, se debería prestar la atención que requiere a la
parcela de la que nos ocupamos. Entendemos que la extrema especificidad
inherente al fenómeno provoque muchas dificultades, pero creemos que es un
campo en el que, prácticamente, no se ha hecho nada.
Volviendo al Congreso, enumeramos las mesas y
coloquios que tendrán lugar en el mismo:
-I Mesa Redonda y Coloquio: Investigaciones
en enfermedades raras aplicables a la vida práctica.
-II Mesa Redonda y Coloquio: Medicamentos
huérfanos. Nuevas perspectivas.
-III Mesa Redonda y Coloquio: Aportación
de las sociedades profesionales a las enfermedades raras.
-IV Mesa Redonda y Coloquio: Acciones
institucionales en relación con las enfermedades raras.
-V Mesa Redonda y Coloquio: Investigación
epidemiológica en relación con las enfermedades raras.
-VI Mesa Redonda: Acciones de soporte y
ayuda para los pacientes con enfermedades raras.
-VII Mesa Redonda y Coloquio: Visión,
experiencia y testimonios de familiares y pacientes con enfermedades raras.
-VIII Mesa Redonda y Coloquio: Nuevos
aspectos legales en las enfermedades raras.
Enlace a la descarga del programa preliminar completo.
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