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| Captura de una ilustración del sitio web de FEBHI |
La espina
bífida es una malformación congénita del tubo neural, estructura
presente en el embrión y en el que se origina el sistema nervioso central, que
se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no se han
fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda al
descubierto, sin protección.
La principal causa de la espina bífida es la
deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y
en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos en los que la
causa se desconoce.
En los casos más graves y frecuentes de espina bífida,
la médula espinal, el cable de tejido nervioso que transmite la información
entre el cerebro y el cuerpo, no se desarrolla completamente. Esto ocasiona secuelas
en el aparato locomotor, urinario y digestivo. De hecho, esta malformación
congénita es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Pero la
peculiaridad de esta malformación frente a otras es que puede prevenir.
Los síntomas pueden ser neurológicos:
debilidad en las extremidades inferiores, atrofia de una pierna o pie, escasa
sensibilidad o alteración de los reflejos; llegando a la imposibilidad para
andar. Genito-urinarios: incontinencia de orina, vejiga neurógena, de
heces o retención de orina. Y ortopédicos: deformidad de los pies o
diferencias de tamaño.
La variante más grave y más frecuente es la mielomeningocele,
es una masa quística formada por la médula espinal, las meninges o las raíces
medulares; esto hace que la médula espinal y las membranas que la recubren sobresalgan
por la espalda del niño. Esta posibilidad puede producir en el niño produce
graves daños neuronales, entre ellos, hidrocefalia, insuficiencia motriz y
problemas de tipo intelectual. La hidrocefalia hay que corregirla, pues la
profusión de líquido ocasiona daños a los tejidos del cerebro. Igualmente, la
médula espinal expuesta puede ser susceptible de infecciones (meningitis). Las
infecciones urinarias, también, son frecuentes.
La escolarización de alumnos con espina bífida
en centros ordinarios plantea pocos problemas. No tienen por qué estar
presentes problemas cognitivos, los problemas motrices son muy variados y van
desde la imposibilidad de andar hasta pequeños problemas apenas imperceptibles.
El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional
de la Espina Bífida.
La
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida
e Hidrocefalia (FEBHI) viene celebrando esta fecha desde el año 1998,
tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.
Esta fecha supone para este colectivo de
personas la posibilidad de hacer más visible a la sociedad su situación e informar de sus necesidades para poder estar en igualdad de condiciones que los
demás ciudadanos. Este año, la fecha cobra mayor relevancia, teniendo en cuenta
la difícil situación por la que pasa el colectivo de personas con discapacidad,
como consecuencia de la crisis y los recortes presupuestarios que se producen. Por
todo ello, las asociaciones federadas celebrarán jornadas y diversos actos de
sensibilización.
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