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| Cartel de la celebración del día 15 N: Día de las Enfermedades Neuromusculares |
Las enfermedades
neuromusculares (ENM) son
un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas
que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados:
El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo),
el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), La motoneurona
espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su
aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el
nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
Se encuentran dentro del grupo de las
denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de
50.000 afectados por ENM en toda España.
Las causas de las ENM son muy diferentes.
Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga
activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u
origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.
Con motivo de la celebración del 15 de
noviembre: Día Nacional de las
Enfermedades Neuromusculares, las personas que conviven con estas
patologías se unen para que se
les atiendan desde las diversas administraciones , así como desde la
sociedad en general, con el fin de hacer
realidad sus reivindicaciones.
Desde el movimiento ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) que
engloba a afectados, familiares y profesionales, están preocupados por la
creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas
de copago a las personas que conviven con una ENM y a sus familias, tanto en
sanidad, educación como en los servicios sociales debido a los fuertes recortes
fruto de los ajustes presupuestarios.
Con motivo de la celebración de este día Actividades
conmemorativas que realizán las Asociaciones del Movimiento ASEM.
13.11.2012
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Vigo-Santiago
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15.11.2012
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Madrid
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15.11.2012
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Vigo-Coruña
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15.11.2012
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Zaragoza
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15.11.2012
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Valencia
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15.11.2012
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Bilbao
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15.11.2012
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Gijón
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15.11.2012
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Pamplona
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16.11.2012
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Ferrol
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16.11.2012
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Barcelona
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17.11.2012
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Valencia
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17.11.2012
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18.11.2018
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Granada
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Las principales reivindicaciones son:
Desde el ámbito de la salud:
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social
como único tratamiento
que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único registro epidemiológico.
Desde
el ámbito social:
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con
una
enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley
de autonomía personal y atención de las personas en
situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde
los ámbitos educativo y laboral:
- Promover la integración mediante la escolarización
en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las
pruebas de acceso a la
administración pública como en el acceso a puestos
de trabajo en la empresa privada.
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