Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 13 de noviembre de 2012

15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Cartel de la celebración del día 15 N: Día de las Enfermedades Neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), La motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 50.000 afectados por ENM en toda España.
Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.
Con motivo de la celebración del 15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que conviven con estas patologías se unen para que se les atiendan desde las diversas administraciones , así como desde la sociedad en general, con el fin de hacer realidad sus reivindicaciones.
Desde el movimiento ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) que engloba a afectados, familiares y profesionales, están preocupados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que conviven con una ENM y a sus familias, tanto en sanidad, educación como en los servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios.
Con motivo de la celebración de este día Actividades conmemorativas que realizán las Asociaciones del Movimiento ASEM.
13.11.2012
Vigo-Santiago
15.11.2012
Madrid
15.11.2012
Vigo-Coruña
15.11.2012
Zaragoza
15.11.2012
Valencia
15.11.2012
Bilbao
15.11.2012
Gijón
15.11.2012
Pamplona
16.11.2012
Ferrol
16.11.2012
Barcelona
17.11.2012
Valencia
17.11.2012
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18.11.2018
Granada

Las principales reivindicaciones son:
Desde el ámbito de la salud:
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento
que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único registro epidemiológico.
Desde el ámbito social:
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una
enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en
situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral:
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la
administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.

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