Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

viernes, 14 de diciembre de 2012

Mapa de Enfermedades Raras CIBERER

Captura de una búsqueda en el mapa de enfermedades raras
  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este Centro, una actuación enmarcada en el Convenio de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.
El objetivo perseguido con la confección del mapa es es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que se lleva a cabo en la atención e investigación de este campo en el día a día. Se espera que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad en general.
El mapa se puede consultar en la página web del CIBERER y recoge la labor que los grupos de investigación del Centro realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales (como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales (como la Comisión Europea) o de otros proyectos del propio CIBERER.
Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que “este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes”.
El CIBERER es un centro dependiente del Instituto de Salud Carlos III-Ministerio de Economía y Competitividad, coordina la investigación de excelencia sobre enfermedades raras que se desarrolla en España. Está constituido por 60 grupos de investigación pertenecientes a 28 instituciones de primer orden y agrupa a 700 investigadores. Estos investigadores trabajan en el estudio de las causas y mecanismos de las enfermedades raras con el objetivo de trasladar los avances que se produzcan en la investigación al paciente en el menor período de tiempo posible.
Enlaces:
Orphanet. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Base de datos de enfermedades raras de acceso gratuito. Contiene información sobre más de 5.000 enfermedades.

_____________________________

jueves, 13 de diciembre de 2012

Nueva web: Cine y discapacidad

Logo Cine y Discapacidad
  Recientemente ha visto la luz el sitio web  Cine y Discapacidad, una iniciativa de dos Organizaciones: COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) de León y la Asociación Cultural Mi Retina me Engaña de Ponferrada.
El objetivo es promover y defender la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad física u orgánica, teniendo entre sus objetivos la sensibilización, promoción y difusión de la discapacidad en sociedad. Podemos leer en la presentación del proyecto que se pretende promocionar y difundir la creación original de contenidos audiovisuales relacionados con la discapacidad, y utilizarlo no solo como una herramienta de comunicación, sensibilización y educación, si no también como un instrumento para fomentar el derecho a la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad de las personas con discapacidad.
Se ofrecen los siguientes servicios:
- Producción audiovisual de contenidos sobre discapacidad
- Subtitulado accesible
- Traducciones y transcripciones a diferentes idiomas
- Audio descripción
- Talleres de Formación Audiovisual para personas con discapacidad
- Cine Club Itinerante Audiovisual con presentaciones y debates sobre temas de discapacidad
- Cine y discapacidad en las aulas
- Compra, alquiler online de productos audiovisuales sobre discapacidad
Hay una sala de proyección virtual donde se puede ver la webserie  Perfiles que pretende pretende sensibilizar y convertirse en punto de encuentro de empleadores y trabajadores con discapacidad.
La web aún tiene poca operatividad, aunque suponemos que, poco a poco, irá adquiriéndola.

_____________________________

miércoles, 12 de diciembre de 2012

II Jornadas #ASPACEnet sobre tecnología y discapacidad

Logo de #aspacenet
La Confederación ASPACE y la Fundación Vodafone celebrarán las II Jornadas #ASPACEnet sobre Tecnología y Discapacidad donde se pondrán de manifiesto las diferentes formas en las que la tecnología puede ayudar a las personas con discapacidad en general y se adelantarán las principales líneas del concurso de desarrolladores, que Confederación ASPACE y Fundación Vodafone España lanzarán en 2013, y que tiene como objetivo la creación de soluciones a los retos planteados por el colectivo de la parálisis cerebral.
Tendrán lugar en el CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), C/ Los Extremeños, 1. 28018.– Madrid los días 14 y 15 de diciembre de 2012 con el siguiente programa.
 VIERNES 14
11:00 - 12:00 - Bienvenida e inauguración
Cristina Rodríguez - Directora del CEAPAT
Santiago Moreno - Director General de la Fundación Vodafone España
Jaume Marí – Presidente de Confederación ASPACE
César Mauri - Presidente de la Comisión de NN.TT. de Confederación ASPACE
Intervienen dos personas con parálisis cerebral
12:00 - 12:30 - Pausa
12:30 - 13:30 - Visita a las instalaciones del CEAPAT
13:30 - 15:00 - Comida de trabajo
15:00 - 16:10 - Mesa 1: Sobre la red
Modera: Manuel Borrás
APCA ALICANTE: "Conectate-t a la red"
ASPACE BALEARES: "Estamos en red - ENRED"
ASTRAPACE MURCIA: "Colga2 en la red"
16:10 - 16:30 Pausa
16:30 - 17:20 Mesa 2: Contar cosas, exponer
Modera: Ángel Aguilar
ASPACE GIJÓN: "Taller Interactivo de Cuentos Adaptados"
AVAPACE: "Mejor te lo cuento yo"
17:30 - 19:30 Sesión de trabajo conjunta
Definición de las necesidades y estrategias para la creación de nuevos desarrollos de tecnología y proyectos tecnológicos comunes a varias entidades.
SÁBADO 15
9:00 - 10:10 Mesa 3: Hablar y comunicarse
Modera: César Mauri
ASPACE BARCELONA: "Hablar sobre lo que hacemos y hacer cosas interesantes sobre las que hablar"
ASPRODIS VILAFRANCA DEL PENEDÉS: "Pipus"
ASPACE GRANADA: "Proyecto Pro- Evolución para la Comunicación e Interacción con Discapacidad Intelectual Grave- Severa".
Preguntas:
10:10 - 11:20 Mesa 4: Talleres
Modera: Genaro Macías
APCC TARRAGONA: "Taller de creación audiovisual"
ASPACE HUESCA: "Te invito a merendar"
ASPACE VALLADOLID: "Informamos"
11:20 - 11:50 Pausa
11:50 - 14:00 Sesión de trabajo conjunta
Definición de las necesidades y estrategias para la creación de nuevos desarrollos de tecnología.
Las jornadas en se retransmitirán en directo (streaming) a las 11 de la mañana del día 14 desde el sitio web de #aspacenet.
Enlace a #ASPACEnet

_____________________________

lunes, 10 de diciembre de 2012

Nuevo libro LIM

Incrustamos en la página TEXTOS EXPOSITIVOS (LIM- Español y gallego) un nuevo libro LIM; esta vez un poco más extenso y, quizás, un poco más complicado.
Acceso a la página.
 

_____________________________

viernes, 7 de diciembre de 2012

Las TIC accesibles y el aprendizaje personalizado para estudiantes con discapacidad

Captura de la portada del documento
  Estos días atrás, coincidiendo con la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura; en inglés United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization) publicó un informe elaborado en 2011 por un grupo de expertos titulado: “Las TIC accesibles y el aprendizaje personalizado para estudiantes con discapacidad: Un diálogo entre los educadores, la industria, el gobierno y la sociedad civil”. Este informe se preparó con el apoyo de la División de las Sociedades del Conocimiento, del Sector de Comunicación e Información de la UNESCO, y de Microsoft Corporation.
Se puede leer en dicho informe que en el mundo hay 186 millones de niños con discapacidad que no han terminado la escuela primaria. Por consiguiente, los niños con discapacidad constituyen la minoría más numerosa y más desfavorecida en lo que se refiere a la educación. Al mismo tiempo, tanto los gobiernos como las autoridades educativas afrontan el desafío de lograr los Objetivos de Desarrollo del Milenio, que abarcan un conjunto de metas relativas a la matrícula universal y la terminación de la escuela primaria por todos los niños a más tardar en 2015. Para este desafío se considera indispensable el uso de TICs accesibles y se destaca como un instrumento clave para ofrecer a los estudiantes medios de enseñanza acordes con sus aptitudes y estilos de aprendizaje individuales.
Se hacen las siguientes recomendaciones destinadas a los docentes, a los políticos y a los administradores. Entre las principales recomendaciones figuran las siguientes:
- Maximizar el uso de las múltiples funciones de accesibilidad de las TICs de uso corriente, como ordenadores personales, las tabletas pc, los teléfonos móviles, etc., que ya se emplean en las aulas;
- Empoderar a los estudiantes para que se “autoajusten” y sean capaces de definir sus propias preferencias cuando utilicen la tecnología como medio de aprendizaje;
- Superar las barreras psicológicas que obstaculizan la utilización de la tecnología, en particular las actitudes de los docentes que tropiezan con dificultades para adoptar las TICs;
- Prestar apoyo tanto a los docentes como a los estudiantes y sus familias para el uso de la tecnología como medio de enseñanza;
- Formular políticas y planes escolares sobre las TICs que incorporen el uso de las TICs accesibles como instrumentos clave para hacer realidad la educación integradora;
- Elaborar y reunir recursos sobre las actitudes y los conocimientos prácticos y teóricos que necesitan los docentes para desarrollar las competencias que permitan conseguir todo esto.
- En un plan de estudios integrador las necesidades de los estudiantes se deben tener en cuenta desde las primeras etapas de su elaboración.
El informe está dividido en cuatro apartados y unos apéndices: 1.- Soluciones prácticas y estrategias; 2.- Resumen de los principales aspectos y recomendaciones para la elaboración de soluciones técnicas prácticas; 3.- Consideraciones normativas sobre el uso de las TICs accesibles para el aprendizaje personalizado y la educación integradora; 4.- El marco de competencias de los docentes en materia TIC (ICT-CFT), de la UNESCO.
Destaca en el apartado 3 un ejemplo de buena práctica referida a los Estados Unidos en relación a este tema y que transcribimos:
Un país en el que existen datos estadísticos detallados sobre los efectos de las políticas de educación integradora son los Estados Unidos. Por ejemplo, el efecto de esas políticas en las tasas de retención de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje es bastante notable.
En 2008, el 62% de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje pasaron al menos el 80% del tiempo escolar en aulas de educación general, mientras que en 2000 la proporción correspondiente apenas había sido del 40%. La tasa de abandono escolar de esos estudiantes en la enseñanza secundaria era del 22% en 2008, frente al 40% en 1999. Como resultado de esta evolución, la proporción de estudiantes con discapacidades de aprendizaje que obtuvieron títulos secundarios regulares aumentó al 64% en 2008, mientras que diez años antes era del 52%.
Respecto al capítulo 4 volvemos a encontrar otro ejemplo de buena práctica (curiosamente también de los Estados Unidos) sobre el apoyo a los docentes en este punto:
Es fundamental que los docentes que tienen una gran carga de trabajo reciban diversos tipos de apoyo. En Virginia (Estados Unidos) los requisitos para la recertificación de los docentes se están revisando para hacer más hincapié en las competencias tecnológicas. En las escuelas públicas del condado de Loudoun, el equipo de TA ofrece una variedad de posibilidades de desarrollo profesional (véase el sitio web: www.lcps.org/at), entre otros:
* Cursos en línea,
* DVD de video,
* CD de audio,
* Calendario estratégico de actividades diarias.
En el podcast A.T.TIPScast (instrumentos de tecnología de asistencia en las escuelas públicas) se proporciona información sobre el uso de la tecnología para ayudar a los estudiantes a alcanzar sus objetivos de aprendizaje.
El marco ICT-CFT abarca seis aspectos:
- Comprensión de la función de las TIC en la educación
- Plan de estudios y evaluación
- Pedagogía
- TIC
- Organización y administración
- Formación profesional del docente
Respecto de la utilización del marco ICT-CFT se hacen las siguientes recomendaciones:
- Recomendación 1: La UNESCO debe hacer hincapié en que la educación integradora es su estrategia educativa básica y promover el ICT-CFT como instrumento más idóneo.
- Recomendación 2: La comunidad de expertos en las TIC accesibles podría preparar, con el apoyo de la UNESCO, una “Guía práctica” para complementar el ICT-CFT.
- Recomendación 3: En la “Guía práctica” se promoverá un enfoque de la reforma del sistema educativo basado en el concepto de educación integradora, con arreglo al cual el sistema busca satisfacer mejor las diversas necesidades de aprendizaje de todos los alumnos.
- Recomendación 4: Se elaboró una lista inicial de actitudes, capacidades y conocimientos que pueden necesitar los docentes para incorporar activamente el uso de las TIC accesibles en las aulas.
- Recomendación 5: Se propuso un esbozo de estructura de la “Guía práctica”.
- Recomendación 6: En toda revisión del ICT-CFT se debe hacer referencia explícita a la estrategia de la UNESCO en materia de educación integradora.

_____________________________

jueves, 29 de noviembre de 2012

3 diciembre 2012: Día Internacional de las Personas con Discapacidad



Bailarines del Psico Ballet Maite León ensayando http://recursostic.educacion.es/bancoimagenes/web/



Día Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre 2012. Tema: Eliminar las barreras para crear una sociedad inclusiva y accesible para todos.
Todos los 3 de diciembre (desde 1992) se vienen celebrando el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En este punto nos parece oportuno recordar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo que entraron en vigor el 3 de mayo de 2008 y que ha sido firmados y ratificados por la mayoría de los países. Sin embargo, en estos momentos, asistimos a unas consecuencias brutales en los derechos y ayudas a las personas con discapacidad, debido a las decisiones que, amparadas en la crisis, se están tomando (ver últimas entradas en esta bitácora).
Más de mil millones de personas, aproximadamente el 15 por ciento de la población mundial, tienen algún tipo de discapacidad. Las personas con discapacidad, la mayor minoría del mundo, a menudo se enfrentan a barreras a la participación en todos los aspectos de la sociedad. Las barreras pueden adoptar una variedad de formas, incluyendo las relacionadas con el medio ambiente físico o en la información y las comunicaciones (TIC), o los que resulten de la legislación o la política, o de las actitudes sociales o discriminación. Lo importante es que las personas con discapacidad no tienen igualdad de acceso a la sociedad o servicios, incluida la educación, el empleo, la salud, el transporte, la participación política o la justicia.
Está comprobado que cuando las barreras para su inclusión se retiran y las personas con discapacidad se les permiten participar plenamente en la vida social, los beneficios son evidentes. Las barreras que enfrentan las personas con discapacidad son, por tanto, un perjuicio para la sociedad en su conjunto, y la accesibilidad es necesaria para lograr el progreso y desarrollo para todos.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) reconoce que la existencia de barreras que constituye un componente central y definitivo de la discapacidad; de tal manera, y esto es una opinión personal, la persona es más o menos discapacitada dependiendo de la accesibilidad e inclusividad del contexto. Según la Convención, la discapacidad es un concepto en evolución que "resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras de actitud y entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás personas".
La accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad son derechos fundamentales reconocidos por la CDPD y no son sólo objetivos, sino también pre-requisitos para el disfrute de otros derechos. La CDPD (artículo 9, accesibilidad) tiene por objeto permitir a las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida y el desarrollo. Hace un llamamiento a los Estados Partes a adoptar las medidas apropiadas para garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a todos los facetas de la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás, así como para identificar y eliminar obstáculos y barreras de acceso.
A pesar de ello, en muchas partes del mundo hoy en día, la falta de conciencia y comprensión de la accesibilidad como un tema de desarrollo intersectorial sigue siendo un obstáculo para el logro del progreso y el desarrollo a través de los Objetivos de Desarrollo del Milenio, así como otros resultados acordados a nivel internacional para todos.
La conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en el año 2012 ofrece una oportunidad para abordar esta exclusión, centrándose en la promoción de la accesibilidad y la eliminación de todo tipo de barreras en la sociedad.
Traducido de United Nations Enable
Aunque no creemos demasiado en la celebración de los días nacionales o internacionales, lo cierto es que nos permite, al menos ese día, reflexionar sobre temas importantes.
La ONU (Organización de las Naciones Unidas) recomienda que:
-Se organicen actos por los gobiernos, la sociedad civil y las organizaciones de personas con discapacidad.
-Se organicen foros, debates públicos y campañas de información.
- Se organicen representaciones con las aportaciones realizadas por personas con discapacidad como agentes de cambio y desarrollo en las comunidades en las que viven.
-Se realicen acciones que ayuden a eliminar las barreras que limitan el acceso y la participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la sociedad y el desarrollo.

_____________________________

miércoles, 28 de noviembre de 2012

SOS Discapacidad: Marcha 2 de diciembre

Logo SOS Discapacidad
  El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) publica en su sitio web bajo el título SOS Discapacidad.  Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo. La discapacidad movilizada lo que reproducimos  a continuación y suscribimos totalmente, con motivo de la marcha convocada para el 2 de diciembre:
Ante la inquietante situación por la que atraviesan las personas con discapacidad y sus familias, agravada por la crisis y las decisiones políticas, en todos los ámbitos y planos, de regresión de derechos y de debilitamiento del precario nivel de cohesión y protección sociales alcanzado por España, el movimiento de la discapacidad representado por el CERMI ha pasado a un estrategia de contestación activa que persigue otorgar más presencia en la agenda política de lo referido a la inclusión de las personas con discapacidad y contrarrestar con medidas de toma de conciencia y acciones directas la deriva de retrocesos a lo que nos estamos viendo abocados.
Esta estrategia activa de contestación, denominada SOS Discapacidad, se mantendrá mientras perdure lo más agudo de esta crisis, pero dada la proximidad del Día Internacional de la las Personas con discapacidad -3 de diciembre-, se ha decidido dar inicio a la misma coincidiendo con esta fecha simbólica. Así, se suspenden todas las celebraciones festivas del día y se cambian por acciones de contestación activa, en los distintos planos territoriales. En la esfera nacional, se prepara un programa de actividades que se está concretando. Ya se ha fijado y convocado una Marcha en Madrid el día 2 de diciembre a las 12,00h. En todo caso, se invitará al resto de movimientos sociales a sumarse, si lo desean, testimonialmente a esta estrategia de la discapacidad, y si así se decide, el CERMI se adherirá a una estrategia de todo el tercer sector, genérica en defensa de la inclusión, los derechos y la ciudadanía.
La acción del CERMI no es de beligerancia contra un Gobierno o una Administración, sino de mayor presencia y visibilidad públicas para evitar el colapso de los sistemas y dispositivos de promoción y protección de las personas con discapacidad y sus familias”.
También queremos resumir el argumentario del Programa de contestación activa y movilizaciones sociales SOS DISCAPACIDAD:

1.- Mantener las conquistas
- El impacto de la crisis económica y de empleo es mucho mayor en las personas con discapacidad y en sus familias.
- Los avances en el reconocimiento y defensa de derechos de las personas con discapacidad y sus familias son logros irrenunciables.
- Las personas con discapacidad y sus familias presentan cotas de pobreza y exclusión social, aún mayores, en tiempos de crisis.
- Las personas con discapacidad pagan ciertos bienes, productos y servicios hasta un 40% más respecto del precio normal.
- Los recortes debilitan los niveles de inclusión social.
- Hay que activar el mercado laboral para que las personas con discapacidad se puedan beneficiar.
- El sector social de la discapacidad está sufriendo un claro retroceso.
- La crisis económica y social no puede servir de coartada o pretexto para reducir los derechos sociales.
2.- No a los recortes sociales a la discapacidad
- Los recortes en ámbitos como el empleo, la sanidad, la autonomía personal y la atención a la dependencia, o la educación han repercutido gravemente sobre los recursos y los dispositivos de apoyo a la discapacidad.
- La situación en las comunidades autónomas es, prácticamente, de colapso.
- Los servicios de apoyo y atención directa a las personas con discapacidad y a sus familias están en riesgo grave de desaparecer.
- Los recortes acabarán provocando el desmantelamiento de recursos y apoyos, con consecuencias impredecibles.
- Las Comunidades Autónomas y Ayuntamientos adeudan al sector social de la discapacidad representado por el CERMI más de 300 millones de euros, en concepto de  ayudas y pagos no atendidos.
- El CERMI reclama a los poderes públicos la habilitación inmediata de un mecanismo extraordinario de abono de impagos.
3.- Por una auténtica autonomía personal
- La discapacidad representa una realidad más amplia que la atención a la dependencia.
- La discapacidad tienen identidad propia, precisa de políticas y dispositivos específicos, y no puede confundirse o desdibujarse con la atención a la dependencia.
- La promoción de la autonomía personal y la atención a la dependencia no puede ser causa de que se resientan o debiliten las políticas de apoyo a la discapacidad.
- La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia se concibió como una conquista para quienes están en situación de mayor vulnerabilidad. Sin embargo, el balance de su aplicación es muy precario.
- La Ley 39/2006 y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia no necesitan recortes, sino un impulso político.
- Es preciso un gran Pacto de Estado que apoye una reforma de la Ley 39/2006.
4.- Defensa de la unidad y cohesión del sector
- El CERMI debe alertar, movilizar y activar sus estructuras y su capacidad de influencia, a fin de impedir y contrarrestar la adopción de medidas contrarias a la inclusión social.
- La actual situación de crisis económica y de destrucción masiva de empleo constituye un momento idóneo para hacer un ejercicio de reflexión dentro del propio sector, dirigido al logro de una mayor eficacia y eficiencia.
5.- Mujeres con discapacidad: la exclusión dentro de la exclusión
- Se debe tener presente la situación de mayor vulnerabilidad; las mujeres y las niñas con discapacidad están sufriendo un mayor impacto de las consecuencias de los recortes.
- La transversalidad del género debe estar presente en cualquier medida incluida en este programa de movilización activa.

El CERMI moviliza al mundo de la discapacidad ante el deterioro y el impacto brutal que los recortes presupuestarios están provocando en el debilitamiento los derechos conseguidos y en la desaparición, en muchos casos, de ayudas y servicios.
Para terminar les ofrezco un video que, si bien, no está relacionado directamente con el tema, hace que le supongamos a un animal, un perro en este caso, más iniciativa y más corazón en la inclusión de las personas con discapacidad que a muchos humanos.

_____________________________

domingo, 25 de noviembre de 2012

Expertos en educación alertan de falta de recursos para avanzar en la inclusión de estudiantes con discapacidad

Monigotes de colores unidos, a uno le falta la pierna y lleva un corazón rojo, sobre fondo de arpillera y marcos azules.
Un grupo de expertos en educación han participado el pasado día 19 en una mesa redonda organizada por el Observatorio RSE y Discapacidad, impulsado por Fundación ONCE, para abordar las políticas a favor de la inclusión de las personas con discapacidad en el entorno universitario.
El encuentro se ha celebrado en Servimedia, agencia de referencia en información y comunicación social a nivel nacional, es la tercera agencia de noticias española de carácter general y forma parte del Grupo FUNDOSA, división empresarial creada por la Fundación ONCE en 1989 con el objetivo de generar empleo estable para personas con discapacidad.
El encuentro ha contado con la presencia de Blanca Leyva, responsable del Programa PIED en la Universidad Carlos III de Madrid; Javier Quintanilla, profesor de Dirección de Personas en las Organizaciones IESE; Álvaro Jarillo, vicerrector de Estudiantes de la UNED, Miguel Sánchez Galindo, director de Formación de la EOI, Sabina Lobato, directora de Formación, Empleo y Proyectos de Fundación ONCE, y Jesús Hernández, director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE.
Alertaron de cómo la falta de recursos puede frenar los avances en la inclusión de alumnos con discapacidad y el principal reto sigue siendo garantizar el acceso a la educación inclusiva.
Algunos de los participantes mostraron su satisfacción "por todo lo realizado hasta ahora" en el ámbito universitario; consideran que se ha avanzado muchísimo en procesos de aprendizaje y en atención a los alumnos con discapacidad. Sin embargo son conscientes de que la situación actual se vive con "preocupación seria". En concreto, se piensa que hay falta de voluntad política para seguir avanzando. "Si no hacemos más es porque no queremos, tenemos las herramientas pero no hay voluntad política ni recursos para ello". Se piensa que se está en un momento clave para transformar el sistema y darle una atención integral a la discapacidad.
Enlace a la noticia en Servimedia.

_____________________________

miércoles, 21 de noviembre de 2012

21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida


Captura de una ilustración del sitio web de FEBHI


La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, estructura presente en el embrión y en el que se origina el sistema nervioso central, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no se han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda al descubierto, sin protección.
La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos en los que la causa se desconoce.
En los casos más graves y frecuentes de espina bífida, la médula espinal, el cable de tejido nervioso que transmite la información entre el cerebro y el cuerpo, no se desarrolla completamente. Esto ocasiona secuelas en el aparato locomotor, urinario y digestivo. De hecho, esta malformación congénita es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Pero la peculiaridad de esta malformación frente a otras es que puede prevenir.
Los síntomas pueden ser neurológicos: debilidad en las extremidades inferiores, atrofia de una pierna o pie, escasa sensibilidad o alteración de los reflejos; llegando a la imposibilidad para andar. Genito-urinarios: incontinencia de orina, vejiga neurógena, de heces o retención de orina. Y ortopédicos: deformidad de los pies o diferencias de tamaño.
La variante más grave y más frecuente es la mielomeningocele, es una masa quística formada por la médula espinal, las meninges o las raíces medulares; esto hace que la médula espinal y las membranas que la recubren sobresalgan por la espalda del niño. Esta posibilidad puede producir en el niño produce graves daños neuronales, entre ellos, hidrocefalia, insuficiencia motriz y problemas de tipo intelectual. La hidrocefalia hay que corregirla, pues la profusión de líquido ocasiona daños a los tejidos del cerebro. Igualmente, la médula espinal expuesta puede ser susceptible de infecciones (meningitis). Las infecciones urinarias, también, son frecuentes.
La escolarización de alumnos con espina bífida en centros ordinarios plantea pocos problemas. No tienen por qué estar presentes problemas cognitivos, los problemas motrices son muy variados y van desde la imposibilidad de andar hasta pequeños problemas apenas imperceptibles.
El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida. La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) viene celebrando esta fecha desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.
Esta fecha supone para este colectivo de personas la posibilidad de hacer más visible a la sociedad su situación e informar de sus necesidades para poder estar en igualdad de condiciones que los demás ciudadanos. Este año, la fecha cobra mayor relevancia, teniendo en cuenta la difícil situación por la que pasa el colectivo de personas con discapacidad, como consecuencia de la crisis y los recortes presupuestarios que se producen. Por todo ello, las asociaciones federadas celebrarán jornadas y diversos actos de sensibilización.

_____________________________

lunes, 19 de noviembre de 2012

Encender un puro con un billete

Bailarines del Psico-ballet de Maite León:http://recursostic.educacion.es/bancoimagenes/web/
 El estereotipo, la imagen o idea comúnmente aceptada e inamovible, de encender un puro con un billete sería la de un señor orondo, de traje y corbata y al que se le supone el dinero saliéndole por los bolsillos. Pero resulta que esta imagen o representación puede ser provocada por hechos o situaciones que yo nunca me hubiera imaginado.
En estos días se celebra en A Coruña el 50 aniversario de la fundación de ASPRONAGA (Asociación Pro Personas con Discapacidad Intelectual de Galicia). Se están celebrando varios actos con este motivo y los medios de comunicación están recogiendo información sobre los eventos que se realizan, exposiciones, realizando entrevistas y todas esas cosas que suelen hacer los medios de comunicación. Pues bien el Ideal Gallego, un periódico de la ciudad, refiere en una entrevista con Martín Pou, persona que impulsó los orígenes de la asociación, que “cuando era director de la Confederación Española de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual fuimos a visitar a un ministro de Educación y nos contestó que no gastaba ni un céntimo en estos niños porque era igual que encenderse un puro con un billete de 1.000 pesetas”; cuenta que, después, el ministro se arrepintió.
Esta anécdota, llamémosla así, me ha hecho reflexionar sobre billetes y sobre puros. Estamos asistiendo desde hace unos años al fortalecimiento y al bombardeo machacón de la idea de que hemos gastado lo que no teníamos. Estoy totalmente de acuerdo: hemos gastado lo que no teníamos, pero no en desarrollar la Ley de la Dependencia, en fomentar la educación inclusiva o en dotar de los recursos necesarios a los centros para que desarrollen su labor; lo hemos gastado en un aeropuerto sin aviones en Castellón, en un mausoleo pseudocultural que es la máxima expresión del vacío en Santiago, en construcciones megalómanas y caprichosas de Valencia o en otros derroches similares.
Mientras suceden los desahucios ayudamos a los bancos con miles de millones que tenemos que pagar con los recortes –eso que los políticos eufemísticamente llaman ajustes presupuestarios- en inversiones en sanidad o en educación y, también, en ayudas y servicios sociales.
Veo día a día deteriorarse la educación, hay menos profesores, hay más alumnos,  hay menos medios. En la época que vivimos, el siglo XXI, se sustrae la tecnología del currículo,  se disminuye la educación básica: el cuarto curso de la ESO ya no será tal, etc. Por otro lado, los países que mejor responden ante la crisis son los que mantienen o, incluso, aumentan la inversión en educación e investigación; pero aquí sólo sabemos invertir en ladrillo, debe ser una maldición o algo así; yo no lo entiendo.
Yo creo que todos los días, en España, estamos encendiendo puros con billetes, billetes de los contribuyentes, pero esos billetes encienden puros que se fuman otros. Mientras tanto la sensación de miseria y la falta de ilusión se derrama entre quienes lo que necesitan es, justamente, lo contrario. Después nos encontramos con los quintacolumnistas de turno que, para más inri, intentan convencernos de que tenemos que pagar loquedebemos y que tiene que haber educación para ricos y educación para pobres. Como dijo el poeta: siempre llueve en casa del pobre. ¿Pero es que tenemos que resignarnos con las goteras?

_____________________________

martes, 13 de noviembre de 2012

15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Cartel de la celebración del día 15 N: Día de las Enfermedades Neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), La motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 50.000 afectados por ENM en toda España.
Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.
Con motivo de la celebración del 15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que conviven con estas patologías se unen para que se les atiendan desde las diversas administraciones , así como desde la sociedad en general, con el fin de hacer realidad sus reivindicaciones.
Desde el movimiento ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) que engloba a afectados, familiares y profesionales, están preocupados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que conviven con una ENM y a sus familias, tanto en sanidad, educación como en los servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios.
Con motivo de la celebración de este día Actividades conmemorativas que realizán las Asociaciones del Movimiento ASEM.
13.11.2012
Vigo-Santiago
15.11.2012
Madrid
15.11.2012
Vigo-Coruña
15.11.2012
Zaragoza
15.11.2012
Valencia
15.11.2012
Bilbao
15.11.2012
Gijón
15.11.2012
Pamplona
16.11.2012
Ferrol
16.11.2012
Barcelona
17.11.2012
Valencia
17.11.2012
 ---
18.11.2018
Granada

Las principales reivindicaciones son:
Desde el ámbito de la salud:
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento
que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único registro epidemiológico.
Desde el ámbito social:
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una
enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en
situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral:
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la
administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.

_____________________________
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...