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| Cartel del Congreso y enlace a la página de d'genes |
Durante los días 18 y 19 de octubre de 2013 se celebrará en
Totana (Murcia) el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Primer Encuentro
Iberoamericano de Representantes de Asociaciones
con Enfermedades Raras. Primer Simposium Internacional de Lipodistrofias.
Está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de
Murcia D’ GENES; su objetivo principal es mejorar la calidad y
esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que
repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los
padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de
las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como
raras.
Programa
Viernes 18:
12:00 h: Acto inaugural 1ª parte:
Mesa testimonios de enfermedades raras.
12:20 h: Acto inaugural 2ª parte:
17:00 h.: Conferencia inaugural del VI Congreso
Nacional.
17:45 h: Conferencia: Mecanismos moleculares de
las lipodistrofias familiares.
18:30 h.: Descanso.
19:00 h: Conferencia: Avances en el Síndrome de
Morquio.
19:45 h: Mesa redonda: La imagen de las
enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles. Informe
2012-2013.
Sábado 19:
De 9:30 a 14:00 h: Ponencias del VI Congreso de
ER:
- De 9:30 a 10:00 h: Defensa de los derechos de los pacientes con EERR.
- De 10:00 a 11:30 h: Mesa redonda: Acercando el laboratorio a la calle.
- 11:30 a 12.00 h, Descanso.
·
De 12:00 a 14:00 h: Mesa redonda: Investigación
y medicamentos huérfanos
De 17:00 h a 21:00 h: Ponencias del VI Congreso
de ER:
·
De 17:00 a 17:30 h: Nuevas vías de intervención
para alumnos con necesidades de apoyo extenso y generalizado:
·
De 17:30 a 18:15 h: La importancia de atender y
educar la dimensión afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras
·
De 18:15 a 18:30 h: Actitud del cirujano
ortopeda infantil ante las enfermedades raras: Hace más el que quiere que
el que puede.
·
De
18:30 a 19:00 h: Las enfermedades raras en Portugal: Rarissimas, 25 años de
experiencia.
·
19:00 a 19:30 h, Descanso.
·
De
19:30 a 20:30 h: Mesa redonda: Nuevo síndrome neurodegenerativo asociado a
Seipina. La encefalopatía de Celia.
21:00 h: Clausura del VI Congreso Nacional.
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