Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

lunes, 30 de septiembre de 2013

IV Congreso Nacional CENTAC de Tecnologías de la Accesibilidad



Banner congreso

El CENTAC (Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad) organiza el IV Congreso Nacional CENTAC  de Tecnologías de la Accesibilidad, que se celebrará los días 17 y 18 de octubre en el Palacio de Congresos de Toledo El Greco.
El objetivo es impulsar sistemas y herramientas que aporten soluciones, que quiten barreras, que permitan acceder al empleo, al ocio, a la educación, a la sanidad y al desarrollo personal en igualdad de oportunidades. Por ello se hablará de SmartCities, Open Data, Internet de las Cosas (IoT), Economía Responsable, Oportunidades de Mercado en la Accesibilidad, Empleo y Futuro, Servicios en la nube, Realidad Aumentada y tecnología sin contacto (NFC).
La asistencia al evento es gratuita y para inscribirse está ya disponible en la web de CENTAC. Habrá alrededor de una veintena de ponencias y mesas de debate en las que se reflexionará sobre cómo serán los avances tecnológicos en un futuro próximo.
El programa es el siguiente:
17 de octubre
 9:30 Apertura del registro-café en la zona de networking.
Auditorio
10:00 Inauguración Institucional.
10:30 Ponencia estrella.
11:30 Pausa Café en la zona de networking.
 Sala 1: El Greco C
12:00 Comercio electrónico, NFC, compra móvil. Lo fácil vende.
13:15 Administración electrónica en las Ciudades Inteligentes, ¿árbitro o jugador?
14:30 Pausa almuerzo- zona networking.
16:00 Enfermedades degenerativas y Tecnología. Una alianza poderosa.
17:15 Educación y TICs: nuevas formas de adquisición de conocimiento. Aprender interactuando.
Sala 2: El Greco D
12:00 Fly4all: el protagonismo de las tecnologías en el sector aeronáutico. La aventura de volar.
12:35 Internet de las cosas. Todo conectado.
13:15 Tendencias actuales en los nuevos sistemas de reconocimiento biométrico. Seguridad en la piel.
14:30 Pausa almuerzo- zona networking.
16:00 Accesibilidad, palanca de éxito en el turismo.
17:15 El viajero 3.0. El transporte se reinventa con las TIC.
18 de octubre
9:30 Apertura del registro-café en la zona de networking.
 Sala 1: El Greco C
10:00 Rehabilitación digital. Un reto de la e-sanidad.
11:15 Nuevos perfiles tecnológicos, nuevas condiciones de colocación. La Accesibilidad llave para el empleo. 
12:30 Pausa Café en la zona de networking.
13:00 Servicios TICs avanzados al alcance de todos. Potencia cotidiana.
 Sala 2: El Greco D
10:00 Beneficio y aplicación de Big Data en PYMES y pequeñas asociaciones.
11:15 Nueva economía. Nueva responsabilidad. Nuevas oportunidades de negocio.
12:30 Pausa Café en la zona de networking.
13:00 Revolución económica y social con la nueva normativa de rehabilitación y regeneración de edificios. Ganar dinero con la accesibilidad de edificios.
 14:15 Clausura
    Enlace al sitio web de CENTAC.

_____________________________

domingo, 29 de septiembre de 2013

III Congreso de Tecnoloxías de Atención á Diversidade na Educación Galega 2013



TADEGa (Tecnoloxías de Atención á Diversidade na Educación Galega) e CampUSCulturae organizan o III Congreso de Tecnoloxías de Atención á Diversidade na Educación Galega 2013. Celebrarase durante os días 8 e 9 de novembro de 2013 na Facultade de CC da Comunicación de Santiago de Compostela.
Os organizadores pretenden que o caracterice as seguintes notas:
Cartaz que anuncia as actividades de TADEGA para o curso 2013/14
  • O protagonista non é a ferramenta (dixital ou non), é a persoa.
  • A inclusión como obxectivo: o que non é para todos, non serve.
  • A accesibilidade e usabilidade como condicións imprescindibles. O que non é accesible, impide a inclusión.
  • A atención á diversidade é un reto, precisa axuda, e o obxectivo é brindala.
Os obxectivos parten das 4 necesidades básicas detectadas:
  • Formación no aproveitamento do dixital e na atención á diversidade.
  • Encontros para o intercambio de experiencias e recursos.
  • Promoción dos valores da inclusión, da accesibilidade e da usabilidade.
  • Investigar no desenvolvemento de ferramentas e servizos de utilidade.
O programa é o seguinte:
Venres
·         A irrupción das redes sociais, vantaxes e perigos.
·         Mesa redonda: Fracasa a Atención á Diversidade?
Sábado
Na xornada do sábado haberá 3 sesións de obradoiros simultáneos para que as persoas asistentes elixan libremente 3 títulos do seu interese de entre múltiples posibilidades:
·         Obradoiro ACCEGAL.
·         Plataformas escolares Edmodo.
·         Tablets e dispositivos móbiles Android.
·         Dispositivos móbiles Android e automatización de tarefas mediante NFC.
·         Experiencias de traballo con ANEAE na aula.
·         Comunicación total. Proyecto Habla Signada.
·         Proxecto Sígueme.
·         Proxecto PictoAplicaciones.com.
·         Obradoiro de solucións personalizadas con Arduíno.
·         Construción de pulsadores. CEAPAT.
·         Adaptación de xoguetes. CEAPAT.
·         BJ Adaptaciones.
·         Actividades de inclusión a través da danza.
Actuación de María Fumaça.
     Enlace ao sitio web de TADEGa.

_____________________________

viernes, 27 de septiembre de 2013

Día Mundial de la Parálisis Cerebral



Cartel anunciador del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer miércoles de octubre (día 2); pero para facilitar la participación de las personas con parálisis cerebral y sus familias, la Confederación ASPACE (Asociación de Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) organizará sus jornadas haciéndolas coincidir con fin de semana del 11, 12 y 13 de octubre en la ciudad de Barcelona.
El programa es el siguiente:
Viernes 11
10:30 Traslado desde el hotel a la visita a los centros. 
11:00 Visita centros entidades FEPCCAT.
Opción 1: ASPACE Barcelona (Centro Integral) y Esclat (Residencia).
Opción 2: Esclat: Centro Ocupacional, Centro de Atención Especializada de Día, Centro Especial de Trabajo, Centro de Educación Especial.
13:00 Traslado al Hotel
Tiempo libre y almuerzo por cuenta propia.
16.30 Visitas turísticas (sujetas a cambio).
Opción 1: Parlament y Zoo de Barcelona.
Opción 2: Monasterio de Pedralbes y parque de atracciones Tibidabo.
Opción 3: Recorrido turístico por Barcelona en autobús.
19.30 Traslado al Hotel (se dará opción a bajar en los siguientes puntos de interés: Colón o Plaça Espanya).
Tiempo libre y cena por cuenta propia.
Sábado 12
III Carrera Solidaria “En Marcha por la Parálisis Cerebral”
Lugar: Avenida Sant Ramon Nonat.
09.30 Traslado desde el hotel hasta la salida de la carrera.
10.00 Salida: dos recorridos, de 5 km y 1 km.
12.00 Entrega de premios FEPCCAT y donativo de IPSEN PHARMA.
12.30 Concierto.
12.45 Trasladarlos de vuelta al hotel.
Tiempo libre y almuerzo por cuenta propia.
Jornadas Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Lugar: Hotel Barceló Sants.
16.00 Inauguración.
16.30 Entrega de galardones del III Concurso de Fotografía ASPACE y de los III.
Premios ASPACE Ipsen Pharma.
16.45 Lectura de manifiesto.
17.00 Jornadas de Trabajo.
17.00 Video presentación FEPCCAT.
17.10 Mesa redonda “Experiencias innovadoras en inclusión social”. Participan tres ponentes con parálisis cerebral.
18.30 Descanso
19.00 Talleres simultáneos ‘Autogestores’, principalmente dirigido a personas con parálisis cerebral. ‘Planificación centrada en la persona’, principalmente dirigido a profesionales ‘Nuevas terapias en parálisis cerebral’, principalmente dirigido a familias.
Tiempo libre y descanso.
21.45 Cena Asociativa
Lugar: Hotel Barceló Sants
Domingo 13
09.30 Traslado a las jornadas.
10.00 Jornada de Trabajo: “ASPACENET”
Lugar: Ateneu de Fabricació, Districte de Les Cors de Barcelona
12.00 Teatro-Musical: “Evolución de la Parálisis Cerebral a lo largo de los años”, a cargo de las entidades de la FEPCCAT.
   13.30 Almuerzo y Fin de las jornadas.

   Enlace al sitio web Confederación ASPACE 

_____________________________

martes, 24 de septiembre de 2013

Manuel Ferrero: Cuentos para la educación en valores y para la visibilidad de la discapacidad



Manuel Ferrero López del Moral, según cuenta él en su sitio web es un cuentacuentos, contador o cuentero, nacido en León y ciudadano de la vida. Criado a base de narraciones, mina de carbón, cariño, nieve y mucha paciencia. Decidió dejar el mundo de la abogacía y vivir del cuento.
Recoge historias de la gente mayor y las vuelve a rodar. Escribe también las suyas propias para seguir la estela, fugaz o eterna, de los miles de soñadores (que a la luz del fuego o en la sombra de la noche de los tiempos), hicieron de la emoción y de la palabra un arte.
A nosotros nos interesa porque es la voz o la pluma de muchos de los protagonistas del día a día en el mundo de la diversidad funcional y de la educación en valores. Le he hecho una entrevista que me parece interesante y está en esta bitácora porque viene a cuento, nunca mejor dicho, y porque estrena un nuevo libro: La hormiga Pasmina.
Manuel Ferrero en una de sus sesiones cuentacuentos
A Manuel Ferrero lo conocí en el ciberespacio y ese conocimiento me permitió traducir su cuento El reino de los mil escalones al gallego (O reino dos mil chanzos). Para ambas versiones se realizaron actividades en la plataforma LIM (Libros Interactivos Multimedia) que están publicadas en esta bitácora.
-¿Cuándo y por qué decidiste dedicarte a escribir cuentos en los que, además de recoger la tradición oral, lo más importante son los valores en general y el respeto y la empatía con el diferente?
-Empecé escribiendo primero poemas en la adolescencia, si bien de niño había escuchado cuentos y cantares tradicionales de mis mayores. Recibí un legado hermoso mitad andaluz, mitad leonés. Se mezclaban cuentos, leyendas, fandangos, retahílas, romances, coplas, jotas, sucedidos... Una suerte haber escuchado esos cuentos y cantares. No les di importancia. Casi los olvidé.
Como ya dije, empecé escribiendo poemas y recitándolos en un grupo de poetas jóvenes que tenía el pintoresco nombre de Aldabón de Bombay. Una tarde, cuando yo tendría 21 años, estaba trabajando de monitor de tiempo libre y conté mi primer cuento, El cordero conquistador. Un cuento que escribí como regalo a una enamorada que luego no se enamoró de mí.  Lo conté sin haberlo preparado. Recuerdo que, como llovía, los niños para los que trabajaba se aburrían. Eso me animo a contarles algo para entretener. Mezclé esta historia, con otras que recordaba de Horacio Quiroga. Me asombré al ver que fluía algo en mí. Después de casi una hora de hablar, ningún niño se movía. Todos aplaudían, reían y escuchaban con emoción. El cuento del El cordero conquistador sería el primer cuento que escribí, el primero que conté y mi primer libro. Nunca más dejé de contar y poco a poco fui poniendo en valor el legado recibido.
-Algunas protagonistas de tus cuentos son una chica con parálisis cerebral, una niña con síndrome de Down, . . . ¿Piensas que a pesar de que estas personas tienen unas características bien visibles, realmente lo son en nuestra sociedad?
-Los libros pueden dar visibilidad. Por ejemplo en Anastasia la Valiente de Editorial Edimater, escribo una historia donde una de las protagonistas tiene síndrome de Down. Está chica nos enseña que se puede transformar el miedo en confianza. Los verdaderos milagros suceden cuando aprendemos a querer y a vivir con plenitud. En él se hace visible a este colectivo. Un cuento de tres amigas que son amigas y viven aventuras.  En el reino de los mil escalones trato la parálisis cerebral.
En mis cuentos están muy presentes, pero en la sociedad no son muy visibles y cuando la gente mira a estas personas, a menudo lo hace con ojos de prejuicio. Creo que no se puede juzgar a nadie sin conocerlo. La discapacidad es algo accesorio. Lo importante es ser humano.
A veces la gente no quiere mirar a estas personas, como que fuera contagioso o monstruoso ser discapacitado. Es verdad que en nuestro tiempo hemos avanzado. Ya no se los encierra y esconde en casa como se hizo en otros tiempos, pero hay que liberar la belleza. Mirar lo hermoso de alguien y poder verlo. Todos somos seres bellos, al margen de ir en silla de ruedas, caminando sobre las piernas, siendo ciegos, viejos, jóvenes, sordos, sanos, con una enfermedad rara, con síndrome de Down, con un problema mental, autismo, superdotados, con discapacidad intelectual etc. Lo importante para ser bello son las cualidades que uno tenga, no estos aspectos accidentales de la vida. Nadie debería decir que no es bello sin conocerse. Yo conozco personas preciosas en todos los lugares y de todos los tipos, con y sin discapacidad. La fealdad está en la crueldad humana, no en el prototipo del aspecto que nos venden las modas.
-¿Hay un mensaje común en todos tus cuentos?
-Tantos he escrito que no sé si se pueden aunar en un solo mensaje, pero siempre me ha gustado darle la vuelta a todo y ponerlo todo patas arriba. Darle voz a los que no suelen hablar o ser escuchados, puede ser un motivo muy repetido. Desencarcelar el corazón es otro. Muchas emociones están atascadas en nuestro planeta. Creo que la ternura, la fantasía y la sorpresa son mis referentes. Otro es la sencillez. Todo es metáfora sencilla de ideas complejas y difíciles de explicar. Dos viajes hay en mis cuentos. El que todo el mundo entiende y el que se encuentra escondido, (a veces muy personal e íntimo). Para mi muchas cosas representan otras escondidas, invisibles e inconscientes.
-En la época actual los avances tecnológicos nos permiten incluir, ya sea en la sociedad o en la escuela de manera más específica, a las personas con discapacidad, pero eso nada tiene que ver con los sentimientos o emociones. ¿Crees que realmente estas personas se sienten incluidas?
-Habría que preguntarle caso por caso a estas personas, pero me da que muchas veces las vidas de las personas con discapacidad y sin, se tocan solo tangencialmente. No hay muchos espacios de convivencia sin barreras. El principal escalón es considerar a otro menos que a uno mismo. Puede suceder que alguien necesite apoyos o ayudas para realizar algo, pero su libertad y su valía no deben ponerse en duda jamás.
Si alguien no se siente útil, querido y valorado, no puede evolucionar y sentirse feliz. Si miramos a los discapacitados con normalidad, sin complacencia, con respeto a su libre dignidad, como a cualquiera otra persona (con deberes y derechos), tal vez facilitemos que se sientan parte del mundo. Ya lo son. Basta con que les dejemos caminar a su manera, decidir por ellos y que la sociedad cree las adaptaciones que les den autonomía.
Reducir los presupuestos de dependencia me parece un acto de ignorancia y de egoísmo. Una sociedad que no pone medios a la libertad de estas personas, no es sociedad, debería llamarse suciedad.
-¿Hay un espacio, que no mercado, en la literatura para este tipo de cuentos o crees que sólo es cosa de Manuel Ferrero?
-Ya hay muchos libros que tratan estos temas. Cuando escribimos El reino de los mil escalones para la federación ASPACE (Asociación Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines), había menos, muchos menos. Creo que hemos sido algo pioneros. Pero ojo, no todo vale. Si esa literatura se hace paternalista e incide en las limitaciones en vez de en la liberación de las mismas, corremos el riesgo de mantener el prejuicio. Es verdad que la discapacidad puede generar aislamiento, bloqueos, pero también es verdad que las personas que superan sus limites son el mejor ejemplo de humanidad. Todos somos discapacitados en algo y geniales en otras cosas.
No creo en el mercado. Es un concepto perverso y competitivo. Es la gran estafa del que puede pagarse la publicidad en medios de comunicación. Hacer literatura y vender, son cosas distintas. Se vende mucho que es profundamente penoso, por eso, a mi me mueve hacer lo que me resuena. Agradezco que se vendan mis libros, pero eso no mueve a escribir. Eso sí, sólo si vendo, existo. Cada vez que alguien me compra, me da vida. Ojalá no tuviera que ser así. Doy gracias a la gente por permitirme existir literariamente.
Sino vendiera libros, seguiría contando historias oralmente. La clave para mi… expresar como sea, pero expresar.
-Esta bitácora se dedica a las personas con diversidad funcional motora, por eso quiero que me hables un poco de El  Reino de los Mil Escalones. ¿Por qué decidiste escribir un cuento en el que la protagonista es una chica con parálisis cerebral?
-Es un cuento para la Federación ASPACE Castilla y León, ilustrado con mucho mimo por Laura Bécares y editado por Lobo Sapiens. Como trabajé y ahora colaboro de voluntario en ASPACE, conozco esta realidad. Quise dar a conocer la valentía que muchas personas con parálisis cerebral tienen. Su lucha para lograr la autonomía. Nuestra sociedad esta llena de pruebas que ellos han de superar.
Elegí a una mujer que se enfrenta a un gigante egoísta y caprichoso (un símbolo). Ella tiene una forma muy especial de vencerlo (transformarlo). Me inventé un reino antiguo lleno de escalones y cambié los papeles del cuento prototípico de hadas. 
Agustina, la protagonista, con parálisis cerebral, es el pretexto para mostrarnos la realidad de algunas de las personas con discapacidades motóricas severas. Cuerpo casi inmóvil, pero mente, corazón y espíritu libre. Mi ilusión, que ayude a crear espacios de encuentro y amor entre todas las personas con y sin discapacidad.
Por ello, después del libro, creamos el espectáculo: Lo normal es ser distinto. Contamos El reino, Anastasia y muchos cuentos más con personajes con discapacidad. Hemos visitado media España. Si quiere la gente que nos lee, puede tener esa actuación gratuitamente. Solo cubriendo el desplazamiento. Es mi compromiso con estas personas.
-Las ideas preconcebidas y los prejuicios hacen mucho daño a la sociedad y excluyen al diferente. ¿Crees que aunque se haya avanzado en este sentido, el mundo en que vivimos es un mundo diseñado por personas sin discapacidad para  personas sin discapacidad? ¿Estamos avanzando?
-Avanzamos, pero sino conocemos las necesidades, anhelos y apoyos que estas personas demandan, nos costará avanzar. ¿Arquitectos, médicos, maestros, familiares, empresarios, curritos, ciudadanos de cualquier tipo, con que ojos miráis al “diferente”? Lo normal es ser distinto ¿Lo sabíais?
Mirar a cada uno de modo completo, con paciencia mutua y sin ideas preconcebidas, es la clave de todo. Más amor y menos maximizar beneficios. A los discapacitados, (entre los que me incluyo, todos lo somos en algo), os pido valentía y expresión de nuestro modo único de ser y estar. Todo el mundo es bello si en se siente hermoso tal cual es. Menuda tarea aceptarse con totalidad. Eso si que es avanzar.
Quitemos escalones de las aceras, pero también los mentales. Nadie es más que nadie. Acceder es un derecho.
-Hace unas décadas aprendíamos a leer con los cuentos y nos educábamos  con los cuentos; esa es la experiencia de los que tenemos algunos años. En la actualidad también aprendemos a leer con cuentos, pero ¿nos educamos?
-No solo hay que leer. Reivindico el derecho de toda persona a escuchar cuentos. Paso previo a leer es que nos cuenten cosas. Eso sí, cosas amorosas, épicas, misteriosas, mágicas, realistas, utópicas o sencillas. Luego, al madurar en esa escucha, nos volvemos autónomos y leemos, (que es contarse historias a uno mismo a través de los ojos de un escritor). Pero, aún adultos, se agradece que nos cuenten maravillas y no patrañas televisivas.
Hablar con los hijos y alumnos, dialogar… Contarles y descubrirles el mundo desde la sencillez de lo que cada uno es, es para mí el único modo de educar. Ojo, incluyo el silencio como forma de narración. Un buen silencio lleno de ternura y serenidad es el modo más potente de contar el cuento de la vida. Las grandes palabras nacen de ese silencio, por eso, las personas sencillas han guardado y guardan el fuego de la tradición oral milenaria. Hay un rato para callar y un rato para definir. Educar es saber cuando hablar y cuando callar.-
-¿Qué cuento te ha proporcionado más satisfacciones?
-Todos. Cada uno en su contexto. Mi propia vida es el cuento más bonito. Además pienso que esta por venir lo mejor del mismo.
-Manuel Ferrero no sólo se dedica a escribir cuentos, también los cuenta. Cuéntanos un poco como haces esto.
-He oído a muchas personas mayores. A menudo campesinas. Me gusta con la humildad y nitidez que hablan. No encontré en los cursos de oratoria y retórica la voz desde la que narro. La encontré en mis mayores. Narro para transformarme, para descubrir verdades, para reírme con las exageraciones, para educarme, para educar a otros, para fantasear y para ser creador de cultura antes que consumidor.
Mezclo la técnica teatral que aprendí haciendo cursos por medio mundo y la emoción profunda, esa que vi en la gente sencilla. Sabías que se creían ignorantes por no tener título. Eran licenciados en vivir y amar. Matrícula de honor en honestidad y verdad. Unos grandes maestros y maestras.
-Acabas de publicar La hormiga Pasmina, un cuento para los más pequeños. ¿Qué se propone esta hormiguita y qué nos propone?
-Ilustra Raquel Lanza y edita Everest. Es un cuento ideal para infantil. Es la historia de una hormiga, Pasmina,  que pierde su miga de pan y monta un cirio de no te menees hasta que la recupera. En su viaje para recuperarla conoce muchos seres. Unos le ayudan y otros le complican. ¿Recuperará su miga? ¿Tú que crees?
La historia es sencilla, el lenguaje esta lleno de ritmo y como siempre, tiene una doble vuelta para los adultos. Para el niño o la niña es una aventura y para los mayores nos hace pensar que hay que vivir con lo necesario, más de la miga es perder libertad, (la miga te tiene a ti) y menos de la miga, es no vivir  ¿Qué es lo realmente importante en tu vida? Eso sí, el humor es el telón de fondo de los sucedidos de esta hormiguina.
-Dime: ¿Cuáles son tus libros? Y para los interesados en adquirirlos: ¿Cómo pueden hacerlo?
Tengo 5 libros;    
Con la editorial Lobo Sapiens:
- El cordero conquistador. Ilustra Rubén Mielgo.
- Kikiño. Ilustra Rubén Mielgo.
- El reino de los mil escalones. Ilustra Laura Bécares.
Con Editorial Edimater:
- Anastasia la Valiente. Ilustra Jose Luis Navarro.
Con la Editorial Everest.
- La Hormiga Pasmina. Ilustra Raquel Lanza.
Para conseguir los libros has de dar referencia en la biblioteca o librería de la Editorial, del ilustrador/a y de mi persona (Manuel Ferrero López del Moral).
Se venden por todo el país, pero algunas veces hay que visitar hasta 5 librerías hasta que des con el librero que los pida. Hay libreros que dicen que no se les mandan un libro, porque no les renta (ganan poco por los gastos de envío), o porque tienen acuerdos de distribución con distribuidoras distintas a las de mis editoriales. Eso les prohíbe  pedirlos. Perseverad si queréis encontrarlos. No es culpa del librero, pero tampoco mía. Otras veces se consiguen a la primera.
Sé que en el caso de Everest, la distribución es propia y llega a todos los lugares casi al 100 por 100. En los otros dos casos Lobo Sapiens y Edimater, también podéis llamarles directamente a ellos, para preguntar donde quereis que os lo envíen.
Enlaces relacionados

_____________________________

miércoles, 11 de septiembre de 2013

VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras



Cartel del Congreso y enlace a la página de d'genes

Durante los días 18 y 19 de octubre de 2013 se celebrará en Totana (Murcia) el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Primer Encuentro Iberoamericano de  Representantes de Asociaciones con Enfermedades Raras. Primer Simposium Internacional de Lipodistrofias. Está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’ GENES; su objetivo principal es mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
Programa
Viernes 18:
12:00 h: Acto inaugural 1ª parte:
Mesa testimonios de enfermedades raras.
12:20 h: Acto inaugural 2ª parte:
17:00 h.: Conferencia inaugural del VI Congreso Nacional.
17:45 h: Conferencia: Mecanismos moleculares de las lipodistrofias familiares.
18:30 h.: Descanso.
19:00 h: Conferencia: Avances en el Síndrome de Morquio.
19:45 h: Mesa redonda: La imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles. Informe 2012-2013.
Sábado 19:
De 9:30 a 14:00 h: Ponencias del VI Congreso de ER:
  • De 9:30 a 10:00 h: Defensa de los derechos de los pacientes con EERR.
  • De 10:00 a 11:30 h: Mesa redonda: Acercando el laboratorio a la calle.
  • 11:30 a 12.00 h, Descanso.
·         De 12:00 a 14:00 h: Mesa redonda: Investigación y medicamentos huérfanos
De 17:00 h a 21:00 h: Ponencias del VI Congreso de ER:
·         De 17:00 a 17:30 h: Nuevas vías de intervención para alumnos con necesidades de apoyo extenso y generalizado:
·         De 17:30 a 18:15 h: La importancia de atender y educar la dimensión afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras
·         De 18:15 a 18:30 h: Actitud del cirujano ortopeda infantil ante las enfermedades raras: Hace más el que quiere que el que puede.
·         De 18:30 a 19:00 h: Las enfermedades raras en Portugal: Rarissimas, 25 años de experiencia.
·         19:00 a 19:30 h, Descanso.
·         De 19:30 a 20:30 h: Mesa redonda: Nuevo síndrome neurodegenerativo asociado a Seipina. La encefalopatía de Celia.
21:00 h: Clausura del VI Congreso Nacional.

_____________________________
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...