Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

miércoles, 11 de septiembre de 2013

VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras



Cartel del Congreso y enlace a la página de d'genes

Durante los días 18 y 19 de octubre de 2013 se celebrará en Totana (Murcia) el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Primer Encuentro Iberoamericano de  Representantes de Asociaciones con Enfermedades Raras. Primer Simposium Internacional de Lipodistrofias. Está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’ GENES; su objetivo principal es mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
Programa
Viernes 18:
12:00 h: Acto inaugural 1ª parte:
Mesa testimonios de enfermedades raras.
12:20 h: Acto inaugural 2ª parte:
17:00 h.: Conferencia inaugural del VI Congreso Nacional.
17:45 h: Conferencia: Mecanismos moleculares de las lipodistrofias familiares.
18:30 h.: Descanso.
19:00 h: Conferencia: Avances en el Síndrome de Morquio.
19:45 h: Mesa redonda: La imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles. Informe 2012-2013.
Sábado 19:
De 9:30 a 14:00 h: Ponencias del VI Congreso de ER:
  • De 9:30 a 10:00 h: Defensa de los derechos de los pacientes con EERR.
  • De 10:00 a 11:30 h: Mesa redonda: Acercando el laboratorio a la calle.
  • 11:30 a 12.00 h, Descanso.
·         De 12:00 a 14:00 h: Mesa redonda: Investigación y medicamentos huérfanos
De 17:00 h a 21:00 h: Ponencias del VI Congreso de ER:
·         De 17:00 a 17:30 h: Nuevas vías de intervención para alumnos con necesidades de apoyo extenso y generalizado:
·         De 17:30 a 18:15 h: La importancia de atender y educar la dimensión afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras
·         De 18:15 a 18:30 h: Actitud del cirujano ortopeda infantil ante las enfermedades raras: Hace más el que quiere que el que puede.
·         De 18:30 a 19:00 h: Las enfermedades raras en Portugal: Rarissimas, 25 años de experiencia.
·         19:00 a 19:30 h, Descanso.
·         De 19:30 a 20:30 h: Mesa redonda: Nuevo síndrome neurodegenerativo asociado a Seipina. La encefalopatía de Celia.
21:00 h: Clausura del VI Congreso Nacional.

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