AMC es el acrónimo de Artrogriposis Múltiple Congénita, enfermedad congénita que produce múltiples rigideces en las articulaciones. En esta bitácora ya tuvimos ocasión de publicar una entrada, Estrellas de África, sobre la artrogriposis. Y lo que es Internet, conocimos el caso de Prudence, más lejano, antes que el de Marga, tan cercano.
¿Quién es Marga? Marga Alonso es una chica de 34 años de edad con una historia que contar, con una historia que los psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, médicos, orientadores, profesores, responsables de instituciones, en fin, que todos deberíamos conocer. Ella nació con AMC y esa condición ha determinado su vida. Ella dice: "Mi vida es mía, pero también es producto de las vidas que me rodean. Soy la primera responsable, hoy, pero no la última" Marga ha escrito un libro: “Nacida con AMC” y este libro es un libro pequeño en tamaño; pero para mi es un tratado de pedagogía, de psicología, de sociología o de cualquier otra disciplina que presuma de ser una ciencia de ayuda y de trabajar para los demás. Este libro es gratuito, tanto en formato papel, como electrónico y sólo tiene 46 páginas, pero todas muy aprovechables.
La vida de Marga es una trayectoria de exclusión, un ejemplo de lo que no debe ser. Desgraciadamente, sé que hay personas a las que no les gusta reconocerlo, pero la realidad está ahí: la discapacidad desemboca, aún, demasiadas veces en la exclusión social, priva a algunos seres humanos de una de sus vertientes más ricas: ser parte y participar, valga la redundancia, en sociedad.
He conocido esta historia a través de VIgalicia (Vida Independiente de Galicia). Animo a los lectores a leer este libro en el número 3 de los enlaces que están al final de esta entrada.
Enlaces que se citan:
(1) Clica en el número uno si quieres ir a la entrada de esta bitácora: Estrellas de África.
(2) Clica en el número dos si quieres ir a VIgalicia.
(3) Clica en el número tres si quieres descargar en formato pdf el libro “Nacida con AMC” (8, 64 Mb.)
Video montaje con el texto del libro de Marga Alonso
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