Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

IMPORTANTE

AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

martes, 1 de diciembre de 2015

Actividades LIM para hacer en línea y descargar: El reino de los mil escalones



Captura de uno de los libros LIM (O reino dos mil chanzos)

Para facilitar el uso de los libros LIM de esta bitácora he elaborado una lista de enlaces. Con esto evitamos algunos de los problemas que surgen al trabajar con elementos incrustados.
Cada libro tiene dos vínculos: uno con una dirección con extensión *html y otro con extensión *zip. Si se hace clic en el primero o se copia la dirección en la barra del navegador se abrirá un documento con el libro en el que el alumno ya podrá trabajar directamente. Si queremos descargar el contenido del libro para trabajar en nuestro ordenador, sin ni siquiera tener acceso a Internet, hacemos clic en la segunda dirección y se podrá descargar un archivo comprimido; una vez guardado en nuestro disco duro, lo descomprimimos y podremos trabajar en el libro haciendo clic en el archivo con extensión *htm, es muy fácil identificarlo, pues tendrá el logo del navegador que tengamos predeterminado.
Para trabajar en dispositivos móviles hay que usar Firefox con  Adobe Flash Player. Si descargamos el archivo hay que descomprimirlo. Una vez hecho, hacemos clic en el fichero con extensión *htm y se iniciará. Hay que tener en la tablet la versión para Android de Firefox e instalar una de las versiones archivadas de Adobe Flash Player en la página de Adobe a la que se puede acceder en el enlace, en negrita, que se referencia más abajo (no en Softonic ni en ningún otro). Si se quiere modificar algún libro es muy fácil usando edilim (el editor se puede usar para los sistemas operativos Windows, Linux y OsX, facilitamos el enlace para todos ellos más abajo).
Como primer lote de estas listas me he inclinado por las actividades que corresponden al cuento El reino de los mil escalones (cinco libros con actividades) de Manuel Ferrero y Laura Bécares y cuya versión al gallego O reino dos mil chanzos (seis libros con actividades) tuve el gusto de traducir. Para realizar estas actividades hay que disponer del libro para su lectura.
El libro, en cualquiera de las dos versiones, se puede pedir desde cualquier parte de España a:
Ediciones del Lobo Sapiens.
c/ Barahona, 14, bajo, drcha.
24003 LEÓN.
Enlaces a los libros LIMs: El reino de los mil escalones/O reino dos mil chanzos:
El reino de los mil escalones 01. Un cuento de Manuel Ferrero:
El reino de los mil escalones 02. Un cuento de Manuel Ferrero:
El reino de los mil escalones 03. Un cuento de Manuel Ferrero:
El reino de los mil escalones 04. Un cuento de Manuel Ferrero:
El reino de los mil escalones 05. Un cuento de Manuel Ferrero:
O reino dos mil chanzos 01. Un conto de Manuel Ferrero:
O reino dos mil chanzos 02. Un conto de Manuel Ferrero:
O reino dos mil chanzos 03. Un conto de Manuel Ferrero:
O reino dos mil chanzos 04. Un conto de Manuel Ferrero:
O reino dos mil chanzos 05. Un conto de Manuel Ferrero:
O reino dos mil chanzos 06. Un conto de Manuel Ferrero:

lunes, 30 de noviembre de 2015

3 de diciembre de 2015: Día Internacional de las Personas con Discapacidad



Cartel para el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre de 2015 se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Fue instituido en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. El decenio (1983-1992) había sido un período de toma de conciencia y de medidas orientadas hacia la acción y destinadas al constante mejoramiento de la situación de las personas con discapacidades y a la consecución de la igualdad de oportunidades.
Al día de hoy los objetivos se centran en crear ciudades inclusivas y accesibles, la mejora de los datos y estadísticas y sacar a la luz las discapacidades invisibles. Es decir: el acceso y y la mejora de la independencia por parte de las personas desfavorecidas para mejorar su situación a todos los niveles.
Se estiman en mil millones las personas que viven con discapacidad en todo el mundo y que se enfrentan con muchos obstáculos a la inclusión en muchos aspectos clave de la sociedad. Como resultado, las personas con discapacidad no tienen acceso a la sociedad en igualdad de condiciones como las demás. Esto incluye áreas de transporte, el empleo y la educación, así como la participación social y política. El derecho a participar en la vida pública es esencial para crear democracias estables, la ciudadanía activa y reducir las desigualdades en la sociedad, podemos leer en Un.org.
Independientemente de esto y aprovechando la publicación de esta entrada en el blog ofrecemos por su interés, al final del artículo, dos enlaces para descargar dos *pdf: uno a la Guía de Atención a la Discapacidad en la Universidad 2015 de Fundación Universia, donde se puede  encontrar información de interés sobre los Servicios de Apoyo a las Personas con Discapacidad de 76 universidades españolas y el Código electrónico sobre Discapacidad del Boletín Oficial del Estado, que es una primera edición electrónica realizada por quienes integran el Foro Justicia y Discapacidad. El Código se integra por 117 normas, de las cuales 13 se recogen a texto completo y 104 de forma fraccionada, con el propósito de que sea un instrumento eficaz para divulgar la normativa atinente a la discapacidad.
Enlaces:

miércoles, 11 de noviembre de 2015

15 N: Día de las Enfermedades Neuromusculares

Cartel que anuncia la celebración de este día


Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares (ENM) en nuestro país, un gran porcentaje son niños. Las ENM afectan a los músculos, son degenerativas y producen discapacidad.
Por ahora no existe ninguna cura para estas enfermedadess, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida como la fisioterapia, la rehabilitación médica, el deporte adaptado, los ejercicios de motricidad,... pero sobre todo y por encima de todo lo mejor es sentirse queridos, respetados, comprendidos, integrados e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona.

martes, 27 de octubre de 2015

IV Congreso TADEGa: Diversidade, Universo dixital e Inclusión



Cartaz do IV Congreso TADEGa

A asociación TADEGa (Tecnoloxías de Atención á Diversidade na Educación Galega) celebra o seu congreso bianual en Vigo os días 11 e 12 de decembro en Afundación, rúa Policarpo Sanz 24-26.
Trátase do IV Congreso que declara as súas intencións baixo o atraente apelido de Diversidade, Universo dixital e Inclusión.  Hai inscrición bonificada até o 22 de novembro.
O obxectivo de TADEGa é penetrar na realidade educativa galega para que a atención á diversidade optimice as solucións dixitais e así poder garantir unha educación de calidade e personalizada onde a tecnoloxía sexa unha ferramenta para este fin.
Resumo do programa:
- Venres 11 Decembro
  • 16.30 a 17.00: Recollida de documentación.
  • 17.00 a 17.30: Benvida e inauguración: Miguel Ángel Valero Duboy, Director do  CEAPAT – IMSERSO, Ministerio de Saúde, Servizos Sociais e Igualdade.
  • 17.30 a 18.45: Mesa redonda: Conflitos de inclusión: óptica lexislativa e solucións.
    1. Mª Cruz da Silva Rubio.
    2. Venancio Graña Martínez.
    3. Mª Luz López Díaz.
    4. Mª Esther Núñez Pintos.
    5. Ánxeles Rivela Machado.
  • 18.45 a 19.00: Descanso.
  • 19.00 a 21.00: Obradoiros I.
- Sábado 12 Decembro
  • 09.30 a 11.30: Obradoiros II.
  • 11.30 a 12.00: Café na zona de Expositores.
  • 12.00 a 14.00: Obradoiros III.
  • 14.00 a 16.00: Descanso.
  • 16.00 a 17.30: Obradoiros IV.
  • 17.30 a 18.00: Comunicacións libres e pósteres.
  • 18.00 a 19.30: Obradoiros V.
  • 19:30 a 20:00: Conclusións Finais.
  • 20:00 h: Actuación sorpresa.
Obradoiros do IV Congreso
  1. Tablets e dispositivos móbiles. Organización por recunchos:
    1. Creación de contidos: Antonio Escudero Feijoo.
    2. Escritura creativa: Susana Lamela.
    3. Intelixencias múltiples: Iago José Corral López.
    4. SAAC (Sistemas de Comunicación Aumentativa ou Alternativa): Jaime Vidal.
  2. Estratexias na aula para o cambio educativo liderado polo profesorado. Raquel Pedrouso.
  3. Gamificación no proceso da aprendizaxe. Raquel Pedrouso.
  4. Impresion 3D no entorno da diversidade funcional e a autonomía persoal. BJ Adaptaciones.
  5. Presentación da app Comunicación Total. Asociación DIVERTIC.
  6. Monta o teu Robot de Aula por Xabier Rosas do equipo Escornabot.
  7. Obradoiro do CEAPAT pendente de confirmación.
Enlaces:

miércoles, 21 de octubre de 2015

XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares



Detalle del cartel anunciador

Los días 23 y 24 de octubre se celebrará en la ciudad de Vigo bajo el lema Compartiendo nuestras fuerzas el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por ASEM Galicia (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en Galicia) con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación de estas enfermedades. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo.
Resumen del programa:
Viernes 23 de octubre
15:30 Recogida documentación.
16:30 Acto inaugural del XXX Congreso Nacional ASEM.
17:00 Del laboratorio al Paciente: La medicina traslacional aplicada a las ENM.
17:40 Turno preguntas.
18:00 Alimentación saludable ¿Cómo puedo mejorar mi salud a través de la alimentación?
18:20 Anuncio del diagnóstico: lo que viven los médicos y los pacientes.
18:40 Recursos educativos para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.
19:10 Turno de preguntas.
Sábado 24 de octubre
09:30 Mesa de avances en investigación. (I Parte)
- Nuevas tecnologías en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares.
- Papel principal y secundario de las células madre musculares en el desarrollo de las distrofias musculares".
- Aprendizajes y dificultades en los ensayos clínicos en la Distrofia muscular de Duchenne y Atrofía Muscular Espinal.
10:15 Pausa – Café.
10:30 Mesa de avances en investigación (II Parte).
- Qué sabemos de la biología y sus alteraciones en la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth".
- La distrofia facioescapulohumeral: una encrucijada entre la genética y la epigenética".
11:00 Turno preguntas.
11:20 Descanso.
11:40 Consejo Genético en las Enfermedades Neuromusculares.
12:00 Afectación respiratoria en Enfermedades Neuromusculares y su manejo.
12:20 Turno de preguntas.
12:30 Mesas redondas por patologías. Salas Paralelas.
Miastenia y Síndromes Miasténicos Congénitos
Enfermedad de Charcot MarieTooth
Distrofia Muscular Duchenne /Becker
Distrofia Miotónica y Distrofia Facio Escapulo Humeral
Distrofias Musculares
AME y Miopatías Congénitas
14:00 Comida.
16:00 Talleres Paralelos de Rehabilitación.
Adultos.
- “La importancia del mantener la rehabilitación en la vida diaria
- “Un día terapéutico. Rehabilitación en el centro y a lo largo del día.”  
- Novedades en Rehabilitación.
- ¿Qué podemos hacer en casa?
17:30 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.
18:15 Presentación Publicaciones ASEM Galicia / AFM.
18:30 Conferencia final: Los perros de asistencia como un recurso para la autonomía personal.
19:00 Clausura del Congreso.
- Lectura de conclusiones y resumen.
- Lectura Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.
21:00 Cena clausura congreso.

sábado, 3 de octubre de 2015

A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral




El bosque sería muy triste si sólo cantaran los pájaros que mejor lo hacen.
Rabindranath Tagore


A propósito del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y en lo que atañe al objetivo principal de esta bitácora, deseo comentar una serie de cuestiones.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra en España desde el año 2011 los primeros miércoles de octubre, por lo tanto, esta es la quinta vez que se lleva a cabo tal evento con diversas actividades para dar a conocer el mundo de la parálisis cerebral, sensibilizar a la sociedad y poner en común la problemática de los propios afectados y de sus familiares. He reflejado en este blog las celebraciones de todas las actividades de años anteriores, sobre todo los congresos nacionales que se celebran coincidiendo con la efeméride, y he hecho lo que, modestamente, podía hacer para dar impulso a estos objetivos mediante la publicidad que era capaz de llevar a cabo.
Sin embargo, llama la atención, sobre todo a los que somos partidarios de la educación inclusiva, que en ninguno de los programas de estos cinco años haya tenido el lugar que se merece las experiencias de la comunidad educativa que vive la educación inclusiva, o al menos lo intenta, como forma de desarrollo de las personas con parálisis cerebral. Pienso firmemente que la mejor forma de iniciar, desarrollar y elevar al máximo tanto la autonomía personal como la vida independiente es transitar por el camino de la inclusión escolar, preludio y condición de una inclusión social que, en muchos casos, desgraciadamente, no se produce. Posiblemente esta circunstancia solo sea el reflejo de la realidad de la inclusión educativa en España.
Por todo esto, desde mi experiencia personal, mi trabajo, mis investigaciones y, sobre todo, mi determinación y mi compromiso con la construcción de una sociedad inclusiva, sociedad que solo es posible modificando la actual, que con la excusa de la crisis económica se ha visto desprovista de la equidad más elemental, compruebo con desaliento que nada ha mejorado, todo lo contrario.
A continuación esbozo una serie de vicios, palos en las ruedas y pretextos para que la educación inclusiva, que aunque yo concreto en el caso que nos ocupa, puede extenderse con pocas variaciones a otros campos, haya retrocedido en todos los aspectos. Basta mirar las noticias en los diferentes medios para comprobarlo.
- Existencia y persistencia de una dualidad perfectamente estanca entre sistema educativo ordinario y especial.
- La generalización de las ayudas como pretexto para agrupar a los alumnos con determinada diversidad en centros determinados. En realidad con esta medida asistimos a una segregación encubierta.
- Sigue sin cambiarse el modelo de formación en ejercicio de los profesores. No se garantiza que esta sea la adecuada cuando en ningún momento se ofertan los cursos para el puesto que desempeña el profesor en ese momento.
- Es innegable que tanto los elementos personales como materiales destinados a apoyar a la diversidad cada día son menos.
- En los centros que escolarizan alumnos con parálisis cerebral o con otra diversidad funcional motora es evidente que faltan fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, auxiliares educativos, monitores deportivos y profesores de apoyo para el área de la educación física y, sobre todo, falta organización colaborativa con profesionales e instituciones que atienden a los alumnos en otros campos que inciden en su desarrollo como persona y que determinan su faceta educativa y, por tanto, su proyecto de vida.
- Los centros de recursos no aprovechan la experiencia y el material de los centros específicos, algo incomprensible cuando se nos esgrime hasta la saciedad la necesidad de optimizar y racionalizar los recursos.
En resumen: hay respuestas científicas y técnicas para una mejor atención educativa, falta voluntad para que esta tenga un sesgo inclusivo y, en ocasiones, nos olvidamos que el objetivo es conseguir que las personas conquisten día a día las mayores cotas de autonomía posible, eso las hará sentirse más plenas, más personas, menos dependientes. Y esto solo se consigue desde la inclusión. Si empezamos por no practicar la educación inclusiva acabamos propiciando la exclusión social. Es así de simple y es así de claro.

jueves, 30 de julio de 2015

Atlas 2020: exoesqueleto pediátrico para problemas de movilidad



El esqueleto biónico pediátrico presentado en 2013 lo ha hecho nuevamente incorporando otras mejoras. Su uso está indicado para trastornos neurológicos que causen complicaciones musculoesqueléticas.
Elena García es la creadora de este robot que acopla varios motores al tronco y a las piernas de un niño para que pueda caminar, ha mejorado su diseño y lo ha puesto en vías de desarrollarlo comercialmente a través de Marsi Bionics.
Usuaria con el exoesqueleto
EL exoesqueleto en cuestión es el Atlas 2020. Es previsible que esté listo para 2017 para su venta o alquiler. Marsi Bionics ha lanzado una campaña de crowdfunding para conseguir un fondo inicial de 150.000 euros, pero pretende llegar al millón de euros, que es lo que necesita para empezar a fabricar los exoesqueletos. Antes se necesita la evaluación clínica del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
No parece ser que vaya a ser financiado por la Seguridad Social, pero sí llegar a acuerdos con aseguradoras privadas. El precio de venta estaría en torno a los 50.000 euros y el alquiler en unos 800 euros al mes. Se le estima una vida útil de más de 10 años. Hay varias tallas y la edad recomendada para empezar a usarlo es la de 3 años, no es posible hacerlo más pequeño.
Según informa la página web de Marsi Bionics hay otros exoesqueletos en el mundo, pero pediátricos solo este. Para adultos con paraplejia sin espasticidad hay 4: Ekso es americano, ReWalk es israelí, Hal es japonés y Rex es de Nueva Zelanda. Todos ellos se pueden adquirir ya para uso en el hospital por una cifra que va desde los 60.000 a los 160.000 euros. El uso de Atlas 2020 está recomendado para casa con la supervisión de un adulto.
Hay un video al final del artículo.
Enlaces y fuentes:
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martes, 14 de julio de 2015

Brain Polyphony, un proyecto interdisciplinar que persigue mejorar la comunicación de las personas con discapacidad



Interfaz de Brain Polyphony

El Centro de Regulación Genómica (CRG, que es un instituto de investigación biomédica de excelencia internacional), Starlab, la Universidad de Barcelona y el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) han presentado Brain Polyphony, un proyecto interdisciplinar que persigue mejorar la comunicación de las personas con discapacidad.
Es un sistema que traduce las ondas cerebrales en sonido. Es el único de su tipo hasta la fecha que crea sonido en base a las emociones (medidas mediante señales de electroencefalografía y respuesta cardiaca) sin necesidad de control motor por parte de  la persona.
A nivel neurocientífico, el reto que nos planteamos con Brain Polyphony es ser capaces de identificar los correlatos electroencefalográficos, es decir la actividad cerebral que se relaciona con sentir determinadas emociones. La idea es traducir dicha actividad en un sonido y utilizar este sistema para permitir a los pacientes comunicarse con las personas de su entorno. Este sistema de comunicación alternativo también puede servir la rehabilitación de pacientes pero la sonificación podría tener otras aplicaciones, por ejemplo, para el diagnóstico; en palabras de Mara Dierssen, responsable del proyecto.
En la actualidad hay otros sistemas de transducción de señales (utilizando las interfaces cerebro-ordenador) que están sometidos a pruebas por personas con discapacidad. Sin embargo, la mayoría de estos sistemas requieren un cierto nivel de control del motor, por ejemplo, mediante el uso de movimiento de los ojos. Esto representa un gran obstáculo para las personas con parálisis cerebral, que a menudo sufren de espasticidad o que son incapaces de controlar aspectos de su sistema motor, por lo que es imposible utilizar estos sistemas. Otra limitación es que la mayoría de estos otros dispositivos no permiten el análisis en tiempo real de las señales, sino que requieren información de post-procesamiento.
Según los investigadores de la Universidad de Barcelona esta es una nueva forma de comunicación que se enfrentará a una dimensión única y que, también, nos puede permitir que las personas con parálisis cerebral puedan comunicarse.
Enlaces:

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