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| Captura del cartel internacional del Día de las Enfermedades Raras |
El próximo día 28 de febrero 2013 se celebra el
sexto Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS (Rare
Diseases Europe) y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras
en 24 países europeos. EURORDIS es una alianza no gubernamental de
organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561
organizaciones de enfermedades raras en 51 países, dando cobertura
a más de 4.000 enfermedades.
En torno a este día cientos de organizaciones
de pacientes de más de 60 países de todo el mundo están planeando las
actividades de sensibilización que convergen en torno a la consigna de
"Enfermedades Raras sin Fronteras". Las actividades tendrán lugar en
toda Europa, hasta llegar a Rusia, continuando en China y Japón, en los EE.UU.
y Canadá, y tan lejanos como Australia y Nueva Zelanda.
El tema para el 2013 recuerda la lucha contra
las enfermedades raras con una perspectiva internacional es particularmente
importante, en términos de política de investigación en salud, y para los
millones de pacientes y familias en todo el mundo que pueden salir de su
aislamiento a través de una amplia red internacional de solidaridad.
Hay más de cien millones de personas que viven
con una enfermedad rara en todo el mundo. Derriba las fronteras, para
enfermedades raras.
Algunas ideas que proponen desde las
organizaciones de `pacientes de enfermedades raras para el apoyo a la campaña:
• Mostrar
posters, imágenes u otros medios de sensibilización tales como globos.
• Distribución
de pegatinas y folletos.
• Organizar
eventos de enfermedades raras en torno a temas primordiales a los pacientes.
• Organizar
un evento competitivo centrado en las enfermedades raras.
• Coordinar
la redacción de cartas o campañas de correo electrónico a responsables
políticos de la política local o nacional.
• Enviar
un comunicado de prensa a los medios de comunicación.
• Organizar
entrevistas con los medios de comunicación.
• Organizar
eventos para recaudar fondos.
• Implementar
una línea de ayuda para proporcionar información acerca de las enfermedades
raras.
• Organizar
visitas a laboratorios de investigación de enfermedades.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades
Raras, la Universidad de Vic y la Fundación Doctor Robert-UAB organizan una
Jornada Técnica sobre las Enfermedades Raras. Esta Jornada se llevara a cabo en
la Sala SegimonSerrallonga, situada en el Edificio Masía Torre dels Frares, del
Campus Torre dels Frares, de la Universidad de Vic, jueves día 21 de Febrero,
de 10:00 a 14,30 horas.
También se celebrará el VI
Congreso Internacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Enlaces:
-Entrada en esta bitácora sobre el VI Congreso Internacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
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