Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 28 de enero de 2014

Crisis, visibilidad e imagen social de la discapacidad



Recreación de la cabecera de esta bitácora


La visibilidad de la discapacidad y cómo se perciben las personas con capacidades diferentes por el resto de la sociedad forman parte de las preocupaciones de los que de una forma u otra trabajamos en este sector.
Hay una serie de factores que deberíamos tener en cuenta al abordar esta cuestión:
  • La imagen social.
  • La exclusión social.
  • La institucionalización de la dependencia.
  • Las actitudes bienintencionadas, pero dañinas.
  • La igualdad de oportunidades.
  • Los contextos inclusivos/segregadores.
Estos factores se ven determinados en su mayor parte por las políticas sociales de los gobiernos. En España sólo hace relativamente poco tiempo que estas políticas tienen un efecto con cierta entidad y se fue potenciando hasta la primera década del presente siglo en que vuelven a perder peso por los recortes presupuestarios al abrigo de la llamada crisis económica.
También hay que tener cuenta en este auge los movimientos asociativos en distintas áreas y tipos de diversidad que se unen para luchar por sus derechos reivindicando el cumplimiento de las directrices de organismos intencionales que se preocupan por fijar los criterios de estos derechos, muchos de los cuales entran en la categoría de los derechos humanos, en este punto es importante recordar la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Hay que resaltar el papel de los medios de comunicación en la visibilidad y concienciación, pues los medios de comunicación contribuyen de forma importante a la percepción que la sociedad tiene sobre la discapacidad y cuál es la imagen que proyectan las personas con discapacidad.
La imagen social proyectada por las personas con discapacidad depende fundamentalmente de los medios de comunicación, las iniciativas gubernamentales y los esfuerzos de los colectivos implicados.
Por supuesto que las personas con discapacidad deben aparecer en las noticias ya que pueden ser protagonistas de las mismas y, también, forman parte de la audiencia. Los medios de comunicación deberían evitar el lenguaje lesivo y estigmatizador y, sobre todo, etiquetar y fomentar estereotipos y prejuicios; pues en ese caso, estas personas pasan de ser sujetos de la noticia a meros objetos con la consecuente degradación de la dignidad humana. Es importante que en la consecución de un trato adecuado se eviten actitudes caritativas y paternalistas; las personas con discapacidad no quieren caridad, quieren que se cumplan sus derechos. La Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación del Real Patronato sobre Discapacidad ofrece unas recomendaciones sobre este particular.
Las iniciativas gubernamentales son muy importantes para proyectar una imagen correcta; en primer lugar siendo ejemplo de trato y con iniciativas que ayuden a crear esta buena imagen. Sin embargo ocurre que entra en escena el interés electoral, prometiendo atender necesidades sociales que se olvidan instantes después del recuento de votos. Es cierto que hay sectores en el arco político que tradicionalmente muestran más sensibilidad para desarrollar verdaderas políticas sociales, pero los legítimos matices ideológicos deberían dejar paso aun mayor compromiso ético a favor del ser humano, independientemente del color político.
Los propios colectivos de personas con discapacidad tienen la necesidad de conseguir el concurso e todas las fuerzas sociales y de la opinión publica para que les sirva de herramienta para conseguir una mayor inclusión y ese proceso empieza por concienciar y hacer visible a las personas con discapacidad. Es de destacar una gran evolución en la primera década del presente siglo.
El riesgo de exclusión social está siempre presente cuando hablamos de discapacidad. Entendemos por exclusión social, en este caso, la falta de acceso, la no participación y la no ausencia de barreras de la población de personas con discapacidad en la vida social, económica y cultural de su escenario vital. Esto es debido a la carencia de derechos, recursos y capacidades básicas (acceso al mercado laboral, a la educación, a las tecnologías de la información, a la sanidad, a una igualdad de oportunidades efectiva y a la protección social) que impiden la participación social plena.
Una rampa impracticable por la que es imposible subir con silla de ruedas
Este riesgo está íntimamente ligado de forma negativa a lo que se ha dado en llamar estado del bienestar. Podemos entender este concepto como aquel estado y organización social, según la cual aquel  provee servicios y garantiza derechos sociales a la totalidad de la población. Es decir, cuando la totalidad de la población tiene garantizado el acceso a los servicios básicos y los derechos sociales este riesgo se minimiza.
La discapacidad es una construcción social, más que en la persona que porta la discapacidad está en la sociedad misma, en la falta de contextos y escenarios inclusivos. La propia identidad de la persona con discapacidad no es construida por ella misma, sino por su entorno. El mundo, en la actualidad, está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, lo que produce limitaciones y barreras en el acceso a los servicios y restringe los derechos de las personas que sí tienen discapacidad. Se produce una renuncia no voluntaria o forzada a estos bienes posibles o deseables.
Debemos concluir que las barreras, limitaciones o restricciones producidas por factores económicos, políticos y legislativos afectan a la inclusión social de las personas con discapacidad. Estas personas ocupan una posición social por debajo de la media. Está claro que la discapacidad afecta en la progresión social y económica de estas personas. Hay agravantes que añadir en los casos en que estas personas pertenecen a etnias desfavorecidas, contextos poco desarrollados o, simplemente, se es mujer.   
Ignoramos si existen estadísticas sobre estas cuestiones por lo que no podemos hacer afirmaciones categóricas, pero hay evidencias o, en el peor de los casos, podemos basarnos en intuiciones dada la situación provocada por los recortes presupuestarios que afectan a los servicios y derechos básicos y, también, al mercado laboral y la prolongación de los estudios más allá de la enseñanza obligatoria.
Dentro de las situaciones que puede provocar la discapacidad podemos encontrarnos con personas que tienen grandes necesidades de apoyo para poder realizar las tareas básicas de la vida diaria. Tareas cotidianas como alimentación, aseo, eliminación, movilidad, cuidados sanitarios, rehabilitación en algunos casos pueden producir situaciones de gran dependencia. Nos estamos refiriendo a Actividades de la Vida Diaria Básicas (AVDB), pero también hay otras actividades, las Actividades de la Vida Diaria Instrumentales (AVDI), que surgen cuando la persona tiene que interactuar con el entorno inmediato; son actividades como tareas domésticas, solicitar un servicio, manejar dinero, utilizar los medios de transporte, manejar medicinas, etc. que también pueden necesitar de apoyo. Hay otro tipo de actividades –seguimos la clasificación de la AOTA: Asociación Americana de Terapia Ocupacional- que tienen que ver con el trabajo, el ocio y el tiempo libre que también pueden necesitar de ayuda, son las Actividades de la Vida Diaria Volitivas (AVDV).  Podemos encontrarnos con casos en que las capacidades de decisión, responsabilidad y gestión sobre su propia vida por parte de las personas con discapacidad son poco factibles, es cuando entra en colisión el derecho a decidir de las personas y la institucionalización del problema.
La dependencia personal es la incapacidad funcional para el desarrollo de actividades de la vida diaria y por requerir ayuda para su realización o por no tener los recursos para acceder a servicios, bienes o derechos. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias (2006), más conocida como Ley de Dependencia, creó grandes expectativas en el sector, pero surgieron los problemas en la financiación y en la falta de implicación de algunas comunidades autónomas, quedando los servicios que necesitan las personas dependientes, bien por sufrir una enfermedad o suceso incapacitante, o por al llegar a la vejez y tener la necesidad de garantizarles un sustento mínimo, en una situación muy precaria. La irrupción de la crisis económica con sus recortes aparejados, sobre todo con el actual gobierno ha provocado un notable retraso en la concesión de las ayudas, una rebaja en la cuantía de éstas y un endurecimiento de los requisitos para poder acceder a ellas.
La institucionalización de la dependencia es un tema muy controvertido, pues choca frontalmente con la filosofía de la Vida Independiente. Esta propugna que las personas con diversidad funcional tienen el derecho individual y colectivo a vivir de manera activa e independiente, formando parte de la comunidad, con los apoyos humanos necesarios (aquí entra en juego la figura del asistente personal) para conseguir vivir en igualdad de oportunidades con el resto de la población.
El movimiento de vida independiente propugna que las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a su diversidad física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas y a la plena participación en la sociedad.
La reclusión de las personas con diversidad funcional (términos que prefieren a los de personas con discapacidad) en instituciones viola los derechos humanos. Los procedimientos de estas instituciones ejercen abuso y hasta violencia con las personas y hay evidencias de un mayor riesgo de explotación, violencia y abuso, cuando se vive en una institución.
Según los seguidores de la Vida Independiente la institucionalización interrumpe los planes de vida de las personas e impide la toma de decisiones.   La institucionalización separa a una persona de la familia, de los amigos, de la progresión en sus estudios y del posible empleo, entre otros aspectos de la vida en la comunidad; esto lleva a la persona a una quiebra en su vida e individualidad, creando barreras para la inclusión social en todos sus ámbitos.   
Respecto al objetivo, legítimo por otra parte, que pretende Vida Independiente es necesaria la figura del asistente personal, hay que señalar que la actual coyuntura económica impide la generalización de la asistencia personal. De todas maneras, la realidad es muy compleja y una única solución no sería adecuada para todos los casos. Requerir un asistente personal no sería factible las 24 horas del día, no sería operativo ni económicamente sostenible.
¿Cómo tratar y educar a los niños con discapacidad? ¿Cómo debemos actuar y situarnos en el continuo autonomía-dependencia? La respuesta es clara: debemos evitar esas actitudes bienintencionadas, pero dañinas. El pobrecitoyatelohagoyo debe ser erradicado totalmente del trato con personas con discapacidad. En este punto conviene recordar que una persona con discapacidad tiene los mismos derechos que los demás y todas las obligaciones que estén en su mano cumplir.
Para tratar con personas con diferentes discapacidades precisamos de unas formas de relacionarnos más específicas, pero hay una serie de recomendaciones que debemos tener presentes:
  • La persona con discapacidad es dueña de su propio destino y tiene derecho a decidir sobre aquello que le atañe.
  • Si deseamos información de la persona discapacitada debemos dirigirnos a ella, no a su acompañante.
  • Todo lo que una persona puede hacer por sí misma lo tiene que hacer y esto vale tanto para personas con discapacidad como sin ella.
  •  Si somos familiares o profesionales que trabajamos con estas personas nuestros esfuerzos deben ir encaminados a fomentar su autonomía, no su dependencia.
  • En nuestro trato con las personas con discapacidad debemos enfatizar más sus posibilidades que sus limitaciones.
  • Una persona con discapacidad tiene su intimidad como todo el mundo, pero a la mayoría no le importa hablar de su capacidad diferente.
  •  Muchas personas se sienten inseguras ante personas con discapacidad, pero no hay motivo, hay que actuar con naturalidad.
  •  Ayudaremos a las personas con discapacidad si nos lo pide o en todo caso preguntar si la necesita.
  • Podemos utilizar palabras como ver o andar, pues las personas que no lo pueden hacer también las utilizan.
  •  Hay algún tipo de discapacidad que hace que las personas tengan movimientos involuntarios o su cara tenga expresiones no habituales; esto no nos debe causar desasosiego, por lo demás son personas como el resto de la población. Estas personas suelen hacer las cosas con más lentitud o su pronunciación  puede que no sea correcta, tengamos paciencia.
  • Todo se resume en que debemos tratar a las personas con discapacidad con respeto y consideración, ofreciendo oportunidades de convivencia y no olvidando que tiene derechos, deberes, deseos, inquietudes, etc.
Más que a la  igualdad de oportunidades a lo que hay que tender es a ofrecer lo que necesita cada uno. Deberíamos propender a la igualdad de resultados, no a ofrecer a todos lo mismo. La igualdad de resultados es una manera alternativa de organizar la sociedad de forma que los más desfavorecidos se vean discriminados positivamente para que alcancen un cierto grado de bienestar o, simplemente, no se vean abocados a la exclusión social.
Según el diccionario on-line de la Real Academia Española de la Lengua equidad en su segunda acepción es Bondadosa templanza habitual. Propensión a dejarse guiar, o a fallar, por el sentimiento del deber o de la conciencia, más bien que por las prescripciones rigurosas de la justicia o por el texto terminante de la ley y en su quinta Disposición del ánimo que mueve a dar a cada uno lo que merece. Debemos ser equitativos en nuestro trato y tener en cuenta que las personas que parten en desventaja, por tener alguna discapacidad, no conseguirán los mismos resultados que los que no la padecen y su inclusión social se verá comprometida o ni siquiera se producirá.
La igualdad de oportunidades es un principio de justicia social que propugna que cada persona debiera tener el mismo acceso y posibilidades de bienestar social. Esto se sustancia en el acceso a la educación, a la sanidad, redistribución de la renta vía impuestos, etc. Todos los ciudadanos parten desde la misma línea, pero no se tiene en cuenta aquellas situaciones en las que la persona está en desventaja, como pudiera ser el caso de la persona con discapacidad. Es un argumento defendido por la derecha política que aboca a estas personas a posiciones rayanas a la exclusión o a la exclusión misma. Por eso, no tenemos que tener duda en que el objetivo de una sociedad justa es la procura de la igualdad de resultados.
Por último destacamos la importancia del escenario vital de la persona y los diferentes contextos (familiar, educativo, etc.) en que se desarrolla; nos referimos a los contextos inclusivos/segregadores. La importancia del contexto en el desarrollo de la persona cobra grandísima importancia cuando esa persona tiene alguna discapacidad. La inclusión implica que todos los individuos de una comunidad se desarrollan en sociedad independientemente de sus condiciones personales. Para que ocurra esto los diferentes contextos tienen que estar configurados de manera que no existan prerrequisitos para que la persona se sienta verdaderamente parte de la comunidad y no se haya practicado selección o discriminación para su pertenencia.
Una persona se puede sentir más o menos discapacitada dependiendo de la ausencia/presencia de limitaciones, restricciones o barreras que le impone el contexto; no olvidemos que la discapacidad se construye socialmente. El bienestar psicológico y su desarrollo como persona dependen de las oportunidades que se ofrezcan a la persona para ser sujeto de su propia historia.
Por lo que respecta al contexto educativo debemos tener presente lo siguiente:
  •  La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada.
  •  Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos.
  •  Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
Por lo que respecta a la inclusión en el ámbito educativo deberíamos tener en cuenta las siguientes características para que ese medio sea inclusivo:
  •  Aula, rincones, pasillos, entradas, espacios comunes y salas de servicios múltiples accesibles.
  •  Material didáctico y mobiliario accesible.
  •  La organización de tiempos y espacios de las actividades de apoyo o acceso a posibles servicios deben favorecer la inclusividad.
  •  En la medida de nuestras posibilidades debemos diseñar esas actividades de acuerdo con el Diseño Universal de Aprendizaje (UDL de sus siglas en inglés), que es uno de los enfoques que más puede asegurar que todos los alumnos puedan acceder a los contenidos y objetivos del currículo ordinario.
  •  El Proyecto Educativo del Centro debe reflejar las adaptaciones y otras medidas para atender a la diversidad.
La desigualdad, basada en la diferente capacidad de acceso, uso y control de los recursos y/o servicios disponibles configura un entorno discapacitante. El autoconcepto y la imagen social de la persona no se construyen de la manera adecuada cuando el entorno segrega o/y restringe la participación de la persona con discapacidad. En este sentido la única actuación deseable es que la persona con discapacidad logre poseer una identidad autónoma y adquiera la noción de pertenencia a la comunidad y participe sin barreras en la vida comunitaria en todos los sentidos.
El objetivo debe ser darle a cada uno lo que necesita y ofrecer a todos los alumnos oportunidades de aprendizaje. Últimamente se habla mucho de excelencia y calidad en la educación, pues bien: un sistema educativo que no contemple la equidad en las oportunidades de aprendizaje y un fuerte compromiso ante el alumnado con diversidad no tiene calidad; entre otras razones porque sería la negación de la educación.

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