Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

miércoles, 21 de octubre de 2015

XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares



Detalle del cartel anunciador

Los días 23 y 24 de octubre se celebrará en la ciudad de Vigo bajo el lema Compartiendo nuestras fuerzas el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por ASEM Galicia (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en Galicia) con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación de estas enfermedades. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo.
Resumen del programa:
Viernes 23 de octubre
15:30 Recogida documentación.
16:30 Acto inaugural del XXX Congreso Nacional ASEM.
17:00 Del laboratorio al Paciente: La medicina traslacional aplicada a las ENM.
17:40 Turno preguntas.
18:00 Alimentación saludable ¿Cómo puedo mejorar mi salud a través de la alimentación?
18:20 Anuncio del diagnóstico: lo que viven los médicos y los pacientes.
18:40 Recursos educativos para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.
19:10 Turno de preguntas.
Sábado 24 de octubre
09:30 Mesa de avances en investigación. (I Parte)
- Nuevas tecnologías en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares.
- Papel principal y secundario de las células madre musculares en el desarrollo de las distrofias musculares".
- Aprendizajes y dificultades en los ensayos clínicos en la Distrofia muscular de Duchenne y Atrofía Muscular Espinal.
10:15 Pausa – Café.
10:30 Mesa de avances en investigación (II Parte).
- Qué sabemos de la biología y sus alteraciones en la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth".
- La distrofia facioescapulohumeral: una encrucijada entre la genética y la epigenética".
11:00 Turno preguntas.
11:20 Descanso.
11:40 Consejo Genético en las Enfermedades Neuromusculares.
12:00 Afectación respiratoria en Enfermedades Neuromusculares y su manejo.
12:20 Turno de preguntas.
12:30 Mesas redondas por patologías. Salas Paralelas.
Miastenia y Síndromes Miasténicos Congénitos
Enfermedad de Charcot MarieTooth
Distrofia Muscular Duchenne /Becker
Distrofia Miotónica y Distrofia Facio Escapulo Humeral
Distrofias Musculares
AME y Miopatías Congénitas
14:00 Comida.
16:00 Talleres Paralelos de Rehabilitación.
Adultos.
- “La importancia del mantener la rehabilitación en la vida diaria
- “Un día terapéutico. Rehabilitación en el centro y a lo largo del día.”  
- Novedades en Rehabilitación.
- ¿Qué podemos hacer en casa?
17:30 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.
18:15 Presentación Publicaciones ASEM Galicia / AFM.
18:30 Conferencia final: Los perros de asistencia como un recurso para la autonomía personal.
19:00 Clausura del Congreso.
- Lectura de conclusiones y resumen.
- Lectura Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.
21:00 Cena clausura congreso.

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