Necesidades educativas. Discapacidad motora.: XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

miércoles, 21 de octubre de 2015

XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Detalle del cartel anunciador

Los días 23 y 24 de octubre se celebrará en la ciudad de Vigo bajo el lema Compartiendo nuestras fuerzas el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por ASEM Galicia (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares en Galicia) con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación de estas enfermedades. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo.

Resumen del programa:

Viernes 23 de octubre

15:30 Recogida documentación.

16:30 Acto inaugural del XXX Congreso Nacional ASEM.

17:00 Del laboratorio al Paciente: La medicina traslacional aplicada a las ENM.

17:40 Turno preguntas.

18:00 Alimentación saludable ¿Cómo puedo mejorar mi salud a través de la alimentación?

18:20 Anuncio del diagnóstico: lo que viven los médicos y los pacientes.

18:40 Recursos educativos para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.

19:10 Turno de preguntas.

Sábado 24 de octubre

09:30 Mesa de avances en investigación. (I Parte)

- Nuevas tecnologías en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares.

- Papel principal y secundario de las células madre musculares en el desarrollo de las distrofias musculares".

- Aprendizajes y dificultades en los ensayos clínicos en la Distrofia muscular de Duchenne y Atrofía Muscular Espinal.

10:15 Pausa – Café.

10:30 Mesa de avances en investigación (II Parte).

- Qué sabemos de la biología y sus alteraciones en la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth".

- La distrofia facioescapulohumeral: una encrucijada entre la genética y la epigenética".

11:00 Turno preguntas.

11:20 Descanso.

11:40 Consejo Genético en las Enfermedades Neuromusculares.

12:00 Afectación respiratoria en Enfermedades Neuromusculares y su manejo.

12:20 Turno de preguntas.

12:30 Mesas redondas por patologías. Salas Paralelas.

Miastenia y Síndromes Miasténicos Congénitos

Enfermedad de Charcot MarieTooth

Distrofia Muscular Duchenne /Becker

Distrofia Miotónica y Distrofia Facio Escapulo Humeral

Distrofias Musculares

AME y Miopatías Congénitas

14:00 Comida.

16:00 Talleres Paralelos de Rehabilitación.

Adultos.

- “La importancia del mantener la rehabilitación en la vida diaria

- “Un día terapéutico. Rehabilitación en el centro y a lo largo del día.”

- Novedades en Rehabilitación.

- ¿Qué podemos hacer en casa?

17:30 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.

18:15 Presentación Publicaciones ASEM Galicia / AFM.

18:30 Conferencia final: Los perros de asistencia como un recurso para la autonomía personal.

19:00 Clausura del Congreso.

- Lectura de conclusiones y resumen.

- Lectura Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.

21:00 Cena clausura congreso.

Enlace al programa completo.

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¿QUÉ ES LA PARÁLISIS CEREBRAL?

Hemos notado que se acercan bastantes lectores a la bitácora en demanda de una definición de la parálisis cerebral. Este es un fenómeno muy complejo que abarca un gran número de manifestaciones y puede decirse que hay tantas parálisis cerebrales como individuos que la presentan. Al ser una entidad poliédrica con muchos elementos intervinientes su definición no es fácil; éste que va a continuación es un intento de definirla que hicimos en el libro Guía para la evaluación, orientación y atención a los alumnos discapacitados motóricos en centros ordinarios: la parálisis cerebral es una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral; esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín-Betanzos, 2007)

El término “parálisis cerebral” es del todo desafortunado; lo es aún más “parálisis cerebral infantil”, porque el adjetivo “infantil” es innecesario. Parece ser que el primero que lo usó fue W. Osler (The cerebral palsies of children. Philadelphia, 1889), antes que Freud y desde entonces está muy arraigada, prácticamente en todos los idiomas. La principal consecuencia de usar términos inadecuados es que induce a error a las personas que no son profesionales relacionados con este tema.

También es un error bastante grueso el hecho de considerar a la parálisis cerebral como una enfermedad; hoy día se la tiende a considerar como un “estado” o “condición”.

Los franceses han usado el acrónimo I.M.O.C., Infirmité Motrice d'Origine Cérébrale, que yo propongo modificar por Insuffisance Motrice d'Origine Cérébrale (Insuficiencia Motriz de Origen Cerebral), con lo que el acrónimo quedaría igual para los franceses, para los españoles y, también, para otros idiomas; pero, sobre todo, eliminaríamos “enfermedad” y haríamos hincapié en el origen de esta condición.

NOVELA SOBRE PARÁLISIS CEREBRAL: "NO CREAS LO QUE TUS OJOS TE DICEN".

"No creas lo que tus ojos te dicen" Es una novela, a veces dura, como puede ser la vida misma; pero que si tiene una característica que la defina es la sinceridad y la empatía. El autor ha intentado reflejar la problemática de las personas con esta condición procurando ser lo más empático posible. Está escrita en primera persona y en ella el protagonista, Lucas Dancauce, nos cuenta su vida; una vida desde la perspectiva de una silla de ruedas, una vida distinta y, a veces, difícil. No hay paternalismo, no hay ñoñería ni infantilización de la diversidad funcional de estas personas. No se deja de lado ni se trata tangencialmente ninguno de los verdaderos problemas que tienen estas personas.

El autor, conocedor de los mismos, aborda los intentos de exclusión educativa y social y temas no resueltos, por formar parte de un especial universo tabú en que se confinan las inquietudes de estas personas, como el de la sexualidad y el desempeño laboral para el desarrollo integral como ser humano con los mismos derechos que los demás.

Enlace a la reseña completa del libro.

PARÁLISIS CEREBRAL Y CONTEXTO ESCOLAR: DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EN ALUMNOS CON PARÁLISIS CEREBRAL

El libro: "Parálisis cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención" de la colección Fundamentos Psicopedagógicos de la editorial EOS aborda la atención educativa a los alumnos con parálisis cerebral desde una nueva perspectiva de acuerdo a las últimas tendencias y, al mismo tiempo, ofrece los instrumentos para el diagnóstico de las necesidades educativas. Es el resultado de la investigación y de la experiencia y hace un recorrido desde la identificación de las necesidades educativas hasta el diseño de la intervención y su puesta en práctica. Se puede decir que presenta un modelo de evaluación psicopedagógica de la parálisis cerebral y como se debe realizar la intervención. Tiene 303 páginas y está estructurado de la siguiente forma:

Capítulo 1: Las necesidades educativas especiales

Capítulo 2: La parálisis cerebral y la respuesta educativa

Capítulo 3: Evaluación de necesidades en el alumno con parálisis cerebral

Capítulo 4: Material para el diagnóstico: instrumentos y pautas de observación

Capítulo 5: Las ayudas técnicas o productos de apoyo

Referencias bibliográficas

Enlace a la reseña del libro

Otra reseña

ATENCIÓN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON DISCAPACIDAD MOTÓRICA (parálisis cerebral, espina bífida,..)

Este libro -Guía para la evaluación, orientación y atención a los alumnos discapacitados motóricos en centros ordinarios de la Colección Fundamentos Psicopedagógicos de la Editorial EOS- da pautas para la escolarización de alumnos discapacitados motóricos (parálisis cerebral, espina bífida, distrofias musculares,...) y ejemplifica con casos prácticos sobre adaptaciones curriculares, ayudas técnicas, servicios y apoyos para diseñar la mejor respuesta educativa.

El objetivo de esta obra es ayudar a los centros educativos y profesores a planificar, ajustar y desarrollar una respuesta educativa lo más idónea posible a los problemas que suscita la integración de alumnos discapacitados motóricos en los centros ordinarios.

INDICE:

1. Las necesidades educativas especiales.

2. La discapacidad motórica: evaluación de necesidades.

3. La intervención y su desarrollo según las etapas.

4. Ejemplificación.

5. Las ayudas informáticas.

6. Las otras ayudas técnicas.

7. Material para la evaluación.

8. Direcciones útiles de Internet.

9. Legislación relacionada con la atención a la diversidad.