Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

domingo, 4 de mayo de 2014

24 de mayo: Día Nacional de la Epilepsia



Recreación artística de una persona de espaldas en una silla de ruedas

El día 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia. Esto es por lo que se refiere a España, el Día Mundial de la Epilepsia o Día Púrpura (Purple Day) se celebra cada año el 26 de marzo. Traemos a nuestra bitácora este evento porque su aparición, en algunos casos, se asocia a síndromes o condiciones que tienen consecuencias educativas. Acompaña en ocasiones a la parálisis cerebral; su prevalencia, parece ser, es mayor en la parálisis cerebral de tipo espástico.
Aproximadamente una de cada tres personas con parálisis cerebral padece crisis epilépticas  (Madrigal, 2008). La epilepsia se produce cuando hay una actividad anormal eléctrica en el cerebro, causando un cambio involuntario de movimiento o función del cuerpo, de sensación, en la capacidad de estar alerta o de  comportamiento. Las crisis epilépticas pueden durar desde unos segundos hasta varios minutos. La causa, en el caso de las personas con parálisis  cerebral, se debe  a las secuelas de la lesión cerebral. La pérdida de conciencia puede ir acompañada de gritos, sacudidas de piernas y brazos, convulsiones y fallo en el control de los esfínteres. En los casos más benignos la persona puede realizar estereotipias, pérdidas momentáneas de la conciencia o tener una conciencia limitada o confusión. A menudo se puede controlar con la medicación oportuna. La frecuencia e intensidad de los ataques interfieren los aprendizajes (Fernández, 2003) y, además, estos se pueden producir durante el horario escolar; por lo tanto tiene consecuencias educativas. La incidencia, en sus diferentes manifestaciones es entre el 40 y el 60 % de los niños con parálisis cerebral.(Del libro Parálisis cerebral y contexto escolar. Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención. Editorial EOS).
Según MedlinePlus la epilepsia es un trastorno cerebral en el cual una persona tiene crisis epilépticas (convulsiones) durante un tiempo. Las crisis epilépticas (convulsiones) son episodios de alteración de la actividad cerebral que producen cambios en la atención o el comportamiento.
La epilepsia ocurre cuando los cambios permanentes en el tejido cerebral provocan que el cerebro esté demasiado excitable o agitado. El cerebro envía señales anormales, lo cual ocasiona convulsiones repetitivas e impredecibles. (Una sola convulsión que no sucede de nuevo no es epilepsia).
La epilepsia puede deberse a un trastorno médico o a una lesión que afecte el cerebro o la causa puede ser desconocida (idiopática).
Las causas comunes de epilepsia abarcan:
  • Accidente cerebrovascular o accidente isquémico transitorio (AIT).
  • Demencia, como el mal de Alzheimer.
  • Lesión cerebral traumática.
  • Infecciones, como absceso cerebral, meningitis, encefalitis y SIDA.
  • Problemas cerebrales presentes al nacer (anomalía cerebral congénita).
  • Lesión cerebral que ocurre durante o cerca del momento del nacimiento.
  • Trastornos metabólicos presentes al nacer (como fenilcetonuria).
  • Tumor cerebral.
  • Vasos sanguíneos anormales en el cerebro.
  • Otra enfermedad que dañe o destruya el tejido cerebral.
  • Uso de determinados medicamentos, como antidepresivos, tramadol, cocaína y anfetaminas.
Según AME (Asociación Madrileña de Epilepsia) la epilepsia, una enfermedad que la padecen en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años.  Aproximadamente el 1% de la población está afectado por la epilepsia. Todos somos candidatos a padecerla ya que pude surgir en cualquier etapa de la vida aunque generalmente se producen la mayoría al principio de la vida y en la tercera edad, en este último caso debido a la falta de riego sanguíneo.
Existe una Federación Española de Epilepsia (FEDE) que tiene como objetivo para el 2014 concienciar de la importancia de cuidar la educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. 
  • Concienciar sobre la patología y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 
  • Plantear propuestas y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas y movilizar a todo el colectivo de asociaciones de epilepsia en España. 
  • Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática que viven las personas con epilepsia a la sociedad española. 
  •  Posicionar a la epilepsia en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación. 
  • Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en el entendimiento de la epilepsia. 
  •  Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación de información y formación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
Enlaces:

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