Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral

La Revista de Neurología (REV NEUROL 2019;69:512-513) publica el artículo Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral de L. Lourenço, T. Campos, E. Rodrigues, R. Sousa, M. Guardiano y M. Leão.

Dado que la parálisis cerebral es una entidad diagnóstica muy heterogénea en absoluto comparable a otras como tuberculosis, apendicitis o esclerosis múltiple (en este caso hay varios tipos), pongamos por caso, es conveniente hacer las oportunas precisiones.

Persona en silla de ruedas

La parálisis cerebral es un término general, desde mi punto de vista poco afortunado, que abarca un conjunto heterogéneo de trastornos que comparten una sintomatología que compromete al movimiento o de la postura y la función motora y su rasgo más definitivo es que es una condición permanente. Yo prefiero esta definición: la parálisis cerebral es una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral. Esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín -Betanzos, 2007). Así pues, las causas pueden ser variadas y también las consecuencias. Si el término  parálisis cerebral es poco afortunado, lo es, aún más, el de  parálisis cerebral infantil.

Hechas estas precisiones abordemos el objeto de este artículo haciendo un resumen del mismo (ustedes pueden acudir al artículo original en el enlace proporcionado).

La prevalencia aproximada de la parálisis cerebral es de dos casos por cada 1.000 nacimientos vivos.

A pesar de la mejora de la atención obstétrica, se ha estabilizado la incidencia de parálisis cerebral en recién nacidos a término y en prematuros tardíos.

Se puede establecer un diagnóstico a los 5 meses de edad corregida, aunque la edad media al diagnóstico es de 18-24 meses.

Las pistas que nos pueden llevar a un diagnóstico temprano son movimientos irregulares inusuales u otras anomalías motoras, ya sea asimetría o escasez de movimiento, anomalías del tono muscular, desarrollo motor anormal y dificultades en la deglución. La demora en la desaparición o la exageración de un reflejo motor también debe ser una señal de alerta.

Los hitos en el desarrollo motor también es una importante fuente de que algo va mal.

La resonancia magnética es la técnica de imagen usada para confirmar anomalías, las cuales se dan en aproximadamente el 90% de niños con parálisis cerebral: ​​lesión en la sustancia blanca, con mayor frecuencia en bebés prematuros (45%), lesión en los ganglios basales (13%) o infartos focales (7%).

Los autores proponen el siguiente protocolo para investigar la eiolagía de esta condición estable, término preferido al de enfermedad:

-Historia clínica detallada, antecedentes familiares y examen físico completo.

-Ecografía transfontanelar (si está abierta la fontanela anterior), seguida de resonancia magnética cerebral en el momento clínicamente apropiado.

-Confirmación del cribado metabólico neonatal.

-Análisis metabólico adicional dirigido a causas tratables.

-Hibridación genómica comparativa de matrices en casos de parálisis cerebral sin etiología definida.

-Secuenciación exómica completa en casos no aclarados por estudios previos.

Enlace al artículo.

Guía de buenas prácticas en proyectos de cooperación y discapacidad

Editado por la Confederación Plena inclusión España ha aparecido recientemente dentro de los Cuadernos de buenas prácticas la Guía de buenas prácticas en proyectos de cooperación y discapacidad de Luis Simarro Vázquez.

Captura de la cubierta de la guía

La crisis económica sobrevenida y el hecho, indiscutible, de que el 80% de las personas con discapacidad en el mundo viven en los países de ingresos bajos y medios (según la propia guía) hacen necesaria una actuación en este sentido para que se asegure a estas personas en situación de vulnerabilidad unos proyectos y acciones que transformen esa situación. Para ello se debe garantizar la realización de proyectos de cooperación al desarrollo para el beneficio para este colectivo de personas desfavorecidas y vulnerables: las personas con discapacidad. A esta condición se unen otras como la pobreza, el género o la edad, la exclusión, la opresión y la negación de derechos.

En esta guía se trata de explicitar la mejor manera de que la cooperación al desarrollo consiga dentro del colectivo de personas con discapacidad hacer visible las barreras invisibles con las que chocan la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad intelectual y salud mental, que pueden ser más complejas y más determinantes que, por ejemplo, las barreras físicas o arquitectónicas. Es una relación compleja la que se establece entre la cooperación al desarrollo y la discapacidad.

La guía trata los siguientes apartados:

-      Introducción.

-      La discapacidad en el mundo.

-      La situación actual de las personas con discapacidad en el mundo.

-      Educación.

-      Salud.

-      Empleo.

-      Tecnologías de apoyo.

-      Modelos económicos.

-      Escasa presencia de las personas con discapacidad en los planes de cooperación.

-      Escasa participación de los gobiernos locales.

-      Falta de continuidad.

-      Etnocentrismo.

-      Diseño mejorable de proyectos.

-      Necesidades no siempre expresadas por los beneficiarios.

-      Reducción de recursos.

-      Escaso y poco efectivo desarrollo de capacidades locales.

-      Dificultades de financiación.

-      Tejido asociativo poco desarrollado.

-      Enfoque de derechos.

-      Inclusión de la discapacidad en todos los proyectos.

-      Promocionar la formación e incidencia pública.

-      Fomento del asociacionismo

-      Diseñar proyectos estables Incluir formación teórica, práctica, entrenamiento y acompañamiento.

-      Fomento del trabajo en red.

-      Conocimiento del terreno y la realidad local.

-      Proyectos en consenso y desde la interdisciplinariedad.

-      Permitir liderar al personal local.

-      Apoyo al desarrollo de líneas de autofinanciación.

-      Priorización de proyectos sin ánimo de lucro.

-      Especificar atención a zonas rurales y personas empobrecidas.

-      Atención a los grupos más invisibilizados.

-      Atención en desastres naturales.

-      Atención en zonas de conflicto.

-      Rehabilitación basada en la comunidad.

-      Conclusión.

Enlace a la descarga de la guía completa (pdf).

Novela parálisis cerebral: No creas lo que tus ojos te dicen (lectura fácil)

El día 18 de noviembre a las 18.30 en la Facultad de Traducción y Documentación de la Universidad de Salamanca se presenta la adaptación en lectura fácil de la novela  No creas lo que tus ojos te dicen. Escrita por Javier Martín Betanzos, editada por la Federación ASPACE CyL (Asociación de Personas con Parálisis Cerebral de Castilla y León), y adaptada con la colaboración del INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, dependiente de la Universidad de Salamanca).

Cubierta de la novela No cras lo que tus ojos te dicen en lectura fácil

La novela nos cuenta la vida de Lucas, un joven con parálisis cerebral, plasmando sus inquietudes lejos de un enfoque paternalista, mostrando como va enfrentándose a la sociedad y abordando momentos de exclusión educativa, social…, y otros aspectos como la sexualidad, el empleo o la paternidad, a través de una trama con multitud de tensiones y un sorprendente final.

Para que la obra llegue a un mayor número de personas se ha habilitado un enlace a través del cual puede descargarse el libro de forma gratuita en diferentes formatos: lectura con audio, PDF, E-PUB y una serie de actividades interactivas relacionadas con la novela.

Se han editado 1.000 ejemplares, de la edición en lectura fácil,  que se distribuirán de forma gratuita con la compra del libro original. Para poder adquirirlo os podéis poner en contacto con la Federación ASPACE CyL a través del correo electrónico. 

Un gran proyecto multidisciplinar

Para la realización de este proyecto, la Federación ASPACE CyL   ha contado con la colaboración del INICO y de  medio centenar de personas que han colaborado de forma altruista, con Pilar Porras como coordinadora del mismo, y un sinfín de profesionales: Javier Martín Betanzos (escritor de la novela), Raquel Aceves Díez (gerente de la Federación ASPACE CyL), Nati Rodríguez, Ana Bonal (ilustradora), Emiliano Díez (subdirector del INICO), Natalia Molina, Conchi Manso, ReadSpeaker, los estudiantes de Unidiversitas, y APACE (Asociación de Parálisis Cerebral) Burgos.

Ana Bonal se encargó de proporcionar la imagen de Lucas, Emiliano Díez gestionó la realización del libro en otros formatos e incorporó el proceso de validación del libro al proyecto Asistente LF: Un asistente para la adaptación a lectura fácil que dirige, y que ha obtenido el accésit en la 6ª edición (2018) del concurso Desafío Universidad-Empresa. ReadSpeaker realizó el audiolibro para que la novela llegara a más personas. La adaptación fue realizada por Pilar Porras y Nati Rodríguez. Para la validación del texto se realizaron 3 clubs de lectura donde se contó con la colaboración de estudiantes de Unidiversitas, título propio de la Universidad de Salamanca y del INICO, con Natalia Molina como dinamizadora. Conchi Manso se encargó de validar el texto con personas con parálisis cerebral del Centro de Día de APACE Burgos, y Raquel Aceves Díez, Gerente de la Federación ASPACE CyL  y Javier Martín Betanzos, escritor de la novela, se encargaron de revisar el texto final con las adaptadoras.

La parte final del proceso de validación a lectura fácil se ha desarrollado dentro del proyecto Asistente LF: un asistente para la adaptación a la lectura fácil. Este proyecto obtuvo el Accésit Asociaciones de Interés Público en la 6ª edición del concurso Universidad-Empresa [como propuesta a una demanda tecnológica de Fundación ASPANIAS de Burgos (Asociación de Padres y Familiares de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo)] y está gestionado por la Fundación General de la Universidad de Salamanca.

Este proyecto está dirigido por Emiliano Díez y participan distintos miembros investigadores del Grupo de Investigación en Memoria y Cognición de la Universidad de Salamanca/INICO y de la Universidad de La Laguna: Ángel Fernández Ramos, Antonio Manuel Díez-Álamo, María Ángeles Alonso, Mª Jesús Sánchez, Dominika Zofia Wojcik y Natividad Rodríguez.

Se ha utilizado una versión de desarrollo del Asistente LF que facilitó la identificación de distintos elementos del texto a modificar según las sugerencias recogidas en la norma UNE 153101:2018 EX Lectura Fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos.

El resultado ha sido un año intenso de trabajo que ha puesto la accesibilidad de la lectura  al alcance de todos, ya que el año pasado se tradujo a Braille, gracias a la colaboración de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) en Castilla y León.

Enlaces:

Federación ASPACE CyL (publicaciones).

INICO. Página No te creas lo que tus ojos te dicen (descargas y actividades).

Correo electrónico ASPACE CyL.

Teléfono ASPACE CyL: 983246798.        

Encuentro Estatal de Educación inclusiva. Plena Inclusión

Captura del cartel anunciador

En el Centro Cultural Iglesia de San Marcos, Calle Trinidad, 7. Toledo (Castilla-La Mancha) durante los días 29 y 30 de noviembre de 2019 y organizado por Plena Inclusión se celebrará el Encuentro Estatal de Educación inclusiva coincidiendo con los 25 años de la Declaración de Salamanca. Aunque el aforo ya está completo, lo cual es una buena noticia, lo traemos a nuestro blog por su indudable importancia y para difundir las inquietudes en torno a la educación inclusiva que existen en la actualidad.

Avance-resumen programa:

Viernes, 23.-

De 9:30 a 10:00.- Entrega de acreditaciones.

De 10:00 a 10:45.- Mesa: Presentación Encuentro. Ministerio de Educación     Consejera de educación, cultura y deporte de Castilla La Mancha. Luis Perales, Presidente de Plena inclusión Castilla La Mancha. Isabel María Martínez, Comisionada para Universidad, Juventud y Planes Especiales de la Fundación ONCE. Alcaldesa de Toledo. Enrique Galván Lamet, Director de Plena inclusión España.

De 10:45 a 11:30.- Mesa: ¿De dónde venimos? Entrevista de Javier Tamarit, responsable de Transformación de Plena inclusión a Álvaro Marchesi, catedrático emérito de la Universidad Complutense de Madrid y responsable de primer nivel de los cambios normativos de los años 80 en educación especial.

De 11:30 a 12:00.- Pausa café a cargo de la organización.

De 12:00 a 13:15.- Mesa: ¿Dónde estamos? Normativa actual en inclusión educativa. Miguel Ángel Verdugo, Director del INICO (Instituto de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca. Directora General de educación inclusiva y programas de Castilla-La Mancha. Experiencias de Inclusión desde entidades de Castilla La Mancha.

De 13:15 a 14:00.- Ponencia de Coral Elizondo, Psicóloga y divulgadora experta en educación inclusiva.

De 14:00 a 16:30.- Comida a cargo de la organización. Feria Tándems Transformación: exposición de proyectos de los colegios que participan en el programa Red para Educación Inclusiva. Exposición de Tándems de colegios participantes en el proyecto Red para una Educación inclusiva de Plena inclusión: Pilotaje de Patios inclusivos- Pilotaje de Aprendizaje Servicio- Pilotaje de Apoyo Conductual Positivo en el aula- Pilotaje de Accesibilidad Cognitiva- Pilotaje de "Mi Plan de Futuro" (Planificación centrada en la persona en TVA).

De 16:30 a 19:30.- Sesiones Formativas simultáneas: Sesión1: De Diseño Universal de Aprendizaje.- Mabel Villaescusa y Javier Agustí - Isabel Galende.

Sesión 2: De apoyo conductual positivo.- Almudena Calero- Alba Cortina.

Sesión 3: De curriculum multinivel- Asunción González del Yerro- Beatriz Pérez Navas.

Sesión 4: De transformación de centros educativos.- Cristóbal Calero.

Sábado, 30.-

De 9:00 a 10:00.- Mesa: ¿A dónde vamos? Hacia una educación para todas y todos. Amalia San Román, responsable de Educación de Plena inclusión. Ana Luisa López-Vélez profesora agregada Dpto. didáctica y organización escolar de la Universidad del País Vasco UPV/EHU. Antonio Amor, personal investigador del INICO. Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca.

De 10:00 a 10:45.- Mesa: En Primera Persona. Alumnado con necesidades educativas especiales y familias.

De 10:45 a 11:30.- Reflexionando sobre “la temperatura” del proceso hacia una educación más inclusiva. Guías para acompañar el proceso. Gerardo Echeíta, Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, Dpto. Psicología evolutiva y de la educación. Cecilia Simón, Profesora de la Universidad Autónoma de Madrid, Dpto. Psicología evolutiva y de la educación. Mari Luz Fernández profesora Centro Universitario Internacional de Madrid.

De 11.30 a 12.- Pausa para café a cargo de la organización.

De 12:00 a 12:45.- Mesa: Ajustes razonables como derecho. Inés de Araoz, asesora jurídica de Plena inclusión. Catherinne I. Pedreros, oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos y secretaria del Comité de Derechos para las personas con discapacidad de Naciones Unidas.

De 12:45 a 13:30.- PONENCIA de Mabel Villaescusa, Directora del CEFIRE de Educación Inclusiva de Comunidad Valenciana.

De 13:30 a 14:00.- Mesa: Cierre y conclusiones del Encuentro Daniel Collado, Gerente de Plena inclusión Castilla-La Mancha.

Enlace al programa en Plena Inclusión.

Código de la Discapacidad: compendio de toda la legislación española sobre discapacidad

Captura del Código de la Discapacidad

En una coedición del Consejo General del Poder Judicial y la Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado ha sido editado el Código de la Discapacidad (edición actualizada al 29 de abril de 2019). Consta de 1718 páginas y es un compendio de toda la legislación española relativa a discapacidad que existe en la actualidad. En él se incluyen 163 normas legales, de las cuales 17 se recogen en su totalidad, y 146 de forma fraccionada.

Dado que es un compendio de toda la legislación española sobre discapacidad me parece muy interesante para las propias personas con discapacidad y para los profesionales del ámbito jurídico, en general, y del relacionado con la discapacidad, en particular.

Contiene legislación relativa a:

-Normativa General Básica

-Normativa Específica por Materias:

Civil.

Penal.

Protección Social.

Salud, Trabajo y Empleo.

Sistema Tributario.

Comunicación y Sociedad de la Información.

Urbanismo y Vivienda.

Transporte.

Educación, Cultura y Deporte.

Derecho Mercantil.

Derecho Hipotecario.

Derecho Administrativo.

Poder Judicial.

Protección Ciudadana, Extranjeros y Sufragio.

Copio literalmente a continuación las motivaciones de los autores de esta edición, que estimo, muy acertada.

La primera pregunta que se hará quien se acerque a esta obra es la razón de su edición, por qué y para qué se ha recopilado la normativa estatal existente sobre la discapacidad. La esencia de todo espíritu codificador es ordenar, sistematizar una pluralidad de normas, que aunque sean diversas responden a unos mismos principios, reconocibles en su literalidad y finalidad. Pero la sistematización no es un objetivo en sí mismo sino que tiene un carácter teleológico, una finalidad, que en nuestro caso es plural. Creemos, y deseamos, que la concentración de una pluralidad de normas jurídicas, nacionales e internacionales, en una obra, facilitará la búsqueda a aquellas personas que, con alguna discapacidad o sin ella, quieran hacer una primera aproximación a una cuestión que les preocupe o en la que estén interesados. Esta búsqueda que no siempre es sencilla ni siquiera para el jurista es ardua para el lego en Derecho, y por ello queremos facilitársela y lo hacemos, además, mediante un texto fácilmente accesible, gratuito y en permanente actualización. Estas ventajas solo eran posibles de la mano del Boletín Oficial del Estado, a cuya dirección y responsables mostramos el mayor de nuestros agradecimientos.

Deseamos que la obra satisfaga también las necesidades e inquietudes de los diversos operadores jurídicos que, ya sea ocasional o habitualmente, trabajan en el ámbito de la discapacidad, poniendo a su disposición una herramienta útil, rigurosa y fiable. Y no desdeñamos que pueda ser también de interés para los responsables públicos, a la hora de diseñar las diversas estrategias e impulsos políticos en pos de un fortalecimiento de los derechos de las personas con alguna discapacidad.

Enlace a la lectura/descarga del documento en *pdf.

La parálisis cerebral en la literatura, el cine y la televisión

La Revista de Neurología (2019 Vol. 69, p. 59-67) publica el artículo La parálisis cerebral en la literatura, el cine y la televisión de S. Collado-Vázquez y J. M. Carrillo.

Se concluye en el artículo que la parálisis cerebral se ha representado ampliamente en obras de ficción y testimonio, cómics, películas, cortometrajes, documentales y series de televisión, en ocasiones de manera muy realista, mientras que en otras se ha podido contribuir a incrementar el estigma ofreciendo una visión distorsionada de la realidad, pero que en cualquier caso han contribuido a dar visibilidad a este cuadro patológico.

La protagonista de Margarita with a straw

Los autores comienzan haciendo una definición de la parálisis cerebral y mencionan las clasificaciones de la misma según qué criterios.

Después hacen un recorrido por la literatura, el cine y la televisión en este orden.

Respecto a la literatura comienzan con referencias a descripciones de personajes realizadas por grandes autores, son que esto suponga un verdadero protagonismo de la parálisis cerebral, estos autores son Fiódor Dostoievski, Charles Dickens, Benito Pérez Galdós y Antón Chéjov. Después mencionan unas obras conocidas, de algunas hacen un pequeño análisis y otras, simplemente, son referenciadas.

En referencia al cine hacen una matización en cuanto a si la obra entra dentro del documentalismo o de la ficción. Respecto a esta última vertiente citan a dos de nuestras películas favoritas y que hemos reseñado en el blog: Mi pie izquierdo y Margarita with a Straw. Si bien, en la primera, Daniel Day-Lewis consigue una interpretación magistral por la que recibió un Oscar, me quedo con la segunda por su frescura y por su mensaje.

Respecto a la televisión se menciona a Yo, Claudio, que según los autores podría tener parálisis cerebral o el conocido Chiringuito de Pepe. Exponen los autores que en las series televisivas cerebral pueden verse algunos productos de apoyo, adaptaciones domiciliarias y barreras arquitectónicas. Y, también, como algunas de las personas gozan de una vida inclusiva y otras están institucionalizadas.

Enlace al artículo. (Para la descarga en *pdf hay que ser usuario registrado).

Enlace a la reseña de No creas lo que tus ojos te dicen. Una novela sobre la realidad sin tapujos de la parálisis cerebral.

Enlace a la reseña de Margarita with a Straw.

Enlace a la reseña de Mi pie izquierdo.