Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral

 

El manual Cuestionario de Calidad de Vida para niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire, CP QOL) de Inmaculada Riquelme, Marta Badia y Mª Begoña Orgaz (octubre 2020) es un documento al que hemos tenido acceso. Está editado por Conselleria d’Afers Socials i Esports. Direcció General de Planificació, Equipaments i Formació. Govern de les Illes. Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS-IdISBa). Facultad de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Es una herramienta para la medición de la calidad de vida de niños y adolescentes con parálisis cerebral desarrollado por investigadoras de la Universidad de Melbourne (Waters et al., 2005; Waters et al., 2007; Davis et al., 2013).

Foto del autor de una rampa mal diseñada

Este manual presenta la versión española del cuestionario tras un proceso de traducción, adaptación cultural y validación de sus propiedades psicométricas. Es un instrumento destinado a ser utilizado por investigadores, clínicos, educadores, profesionales de la salud y de los servicios sociales para establecer un perfil de calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Puede ser utilizado con personas con parálisis cerebral con/sin discapacidad intelectual desde los 4 a los 18 años.

Está formado por el Informe de los padres, que consta de 53 ítems y el Autoinforme, que consta de 43 ítems. En el primero se evalúan los siguientes dominios: Bienestar social, aceptación y participación, 15 ítems, Sentimiento de funcionamiento, 6 ítems; Bienestar emocional y autoestima, 6 ítems; Dolor e impacto de la discapacidad, 8 ítems; Escuela, 8 ítems; Acceso a los servicios, 6 ítems y Salud familiar. 4 ítems. La versión Autoinforme está compuesta por las mismas dimensiones que la de los padres, exceptuando los dominios Acceso a los servicios y Salud familiar.

En la dimensión Bienestar social, aceptación y participación se examina la satisfacción de las relaciones del niño/adolescente con otros niños/adolescentes, adultos y gente en general. Se analiza la capacidad del niño/adolescente para la participación en actividades de ocio, deportivas, sociales y en la comunidad. Y se explora si el niño/adolescente es aceptado socialmente, es un miembro valioso de la comunidad y es tratado “normalmente”.

En la dimensión Sentimiento de funcionamiento se analiza la capacidad del niño/adolescente para llevar a cabo las tareas de la vida diaria, como vestirse, alimentarse e ir al baño, y ser independiente. También se evalúa las habilidades motoras gruesas adecuadas y las habilidades motoras finas.

En la dimensión Bienestar emocional y autoestima se examina la capacidad del niño/adolescente para alcanzar metas y sentirse satisfecho con el propio cuerpo y sus emociones. También se analiza la oportunidad que tiene el niño/adolescente de hacer todo lo que desea, poder hacer las cosas tan bien como sus compañeros y poder tomar decisiones en su vida.

En Dolor e impacto de la discapacidad se explora la presencia o ausencia de rigidez y dolor en las articulaciones y el dolor asociado con la terapia y se analiza la percepción del niño/adolescente sobre si es feliz y sobre su salud física.

En Escuela se evalúa el ambiente físico de apoyo en el entorno escolar. Se examina la participación en actividades escolares. Y se explora la percepción del niño/adolescente sobre su capacidad cognitiva, de aprendizaje y concentración, y sus sentimientos en la escuela.

En Acceso a los servicios se evalúa el acceso a los servicios y el contar con el apoyo requerido.

Por último en la dimensión Salud familiar se analiza la percepción de los padres sobre su salud física y emocional. También se explora la percepción de los padres sobre los recursos económicos para cubrir los gastos de equipamiento y tratamiento.

Se obtienen puntuaciones directas según la valoración de los ítems de 1 a 9 y más tarde se estandarizan según la tabla ofrecida. También se ofrece una interpretación de los resultados obtenidos.

Enlace a la lectura/descarga del manualdel cuestionario citado en *pdf.