Terapia Ocupacional y distrofia muscular de Duchenne

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Terapia Ocupacional y distrofia muscular de Duchenne es una publicación de 238 páginas de la ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), traducción del original en inglés Occupational Therapy and Duchenne Muscular Dystrophy y que ha coordinado ASEM Galicia.

En el libro se basa en los conocimientos y la experiencia de los autores (Kate Stone, Claire Tester, Alex Howarth, Ruth Johnston, Nicola Traynor, Heather Mcandrew, Joy Blakeney Y Mary Mccutcheon), los principales miembros del grupo de discusión de Terapeutas Ocupacionales de Escocia sobre la Distrofia Muscular (Scottish Occupational Therapy Focus Group for Muscular Dystrophy). Su objetivo es ofrecer un recurso que facilite un enfoque clínico flexible y bien fundado de la terapia ocupacional para las personas con distrofia muscular de Duchenne.

Consta de los siguientes capítulos:

- Distrofia muscular de Duchenne: revisión clínica.

- El proceso de terapia ocupacional.

- El impacto emocional y psicosocial de la distrofia muscular de Duchenne: algunas consideraciones.

- Desde nuestro punto de vista: jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, su experiencia con Claire.

- Actividades de la Vida Diaria (AVD).

- Sistemas de sedestación.

- Movilizaciones y transferencias.          

- Terapia Ocupacional en la educación.

- Dificultades de aprendizaje y comportamiento.

- Ocio y juego.

- Atención comunitaria.

- Vivienda y necesidades de alojamiento.

- Necesidades sociales: revisión.

- Empleo.

- Transporte.

- Impacto emocional y duelo anticipatorio.

- El papel de los centros de atención a enfermos.

- Conversaciones con terapeutas ocupacionales.

- El futuro.

- Apéndices.

Por lo que respecta a esta bitácora son de especial relevancia los artículos VIII y IX (Terapia Ocupacional en la educación y Dificultades de aprendizaje y comportamiento). No nos cansaremos nunca de repetir la importancia del contexto (en sentido amplio) en el acceso al currículo y en su configuración adecuada como medio inclusivo. El diseño del puesto escolar, el diseño accesible de las actividades, ortesis, ayudas técnicas, desarrollo cognitivo y dificultades específicas de aprendizaje relacionadas con el tipo de discapacidad de que se trate, el transporte escolar es campo de la terapia ocupacional, entre otras cuestiones, también de interés. A lo que hay que añadir una serie de exigencias físicas, sociales y emocionales del niño que hay contemplar en todas las ocasiones de alumnos con alguna diversidad funcional y las exigencias físicas particulares, por ser evolutivas, que se suscitan cuando se trata de distrofia muscular de Duchenne.

Desgraciadamente el perfil profesional del terapeuta ocupacional es poco conocido en España y su penetración en equipos interdisciplinares es escasa o nula en algunos campos de intervención de esta especialidad. Sirva este artículo para contribuir al conocimiento que, sin duda, merece.

Enlaces relacionados:

A la descarga del documento.

A ASEM.

Al Directorio de Asociaciones de Terapia Ocupacional.

A la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales (APETO).