XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares: Avanzando juntos

Cartel del Congreso

Durante los días 8 y 9 de noviembre se celebrará en Oviedo el XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares: Avanzando juntos.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares,las atrofias musculares espinales, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras muchas tipologías de enfermedades neurológica se engloban bajo este término. 

Debemos ser conscientes que ante enfermedades duras y graves lo primero es la atención sanitaria y la consecución de la mejor calidad de vida posible. Sin embargo en estos eventos que conjugan lo científico con lo divulgativo debería tener cabida la vida escolar de las personas con enfermedades neuromusculares, ya sea divulgando experiencias, exponiendo problemáticas y obstáculos o fomentando el conocimiento de la inclusión en el sistema educativo ordinario de estas personas contado en primera persona; pero esto, ignoro el motivo, no suele suceder así. Es poco comprensible cuando la vida escolar y su contexto forma parte, en gran medida, de su escenario vital.

Organiza la Federación ASEM (asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares) con el siguiente programa:

Viernes, 8 de noviembre

15:30 – 16:00 Acreditaciones y entrega de documentación

16:00 – 16:40 Conferencia inaugural

16:45 – 17:15 Balance del Año Nacional de las Enfermedades Raras

17:15 – 17:45 Ayudas Técnicas de bajo coste para personas con enfermedad neuromuscular

Calidad de vida, grado de dependencia y saturación en las distrofias musculares.

17:45 – 18:15 Pausa – Café

18:15 – 18:45 Tele-asistencia en personas afectadas por enfermedades Neuromusculares

18:45 – 19:15 Integración de los niños con enfermedades neuromusculares en el colegio. La coordinación social, educativa y sanitaria.

Sábado 9 de noviembre

09:30 – 11:00 Últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares

11:00 – 11:30 Pausa - Café

11:30 – 12:15 Asesoramiento genético y diagnóstico preimplantacional

12:15 - 13:45 Talleres por patologías

Taller 1: Charcot Marie Tooth

Taller 2: Atrofia Muscular Espinal

Taller 3: Distrofia Miotónica de Steinert y Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

Taller 4: Distrofia Muscular de Cinturas

Taller 5 Distrofias Musculares de Duchenne y Becker

14:00 – 16:00 Comida

16:30 – 18:00 Talleres de Rehabilitación en ENM

Aula 1: Rehabilitación en adultos.

Aula 2: Rehabilitación en infancia.

18:00 – 19:30 Problemas Respiratorios en pacientes con enfermedades neuromusculares: manejo y evaluación.

19:00 – 19:30 Acto de clausura

Conclusiones del congreso

Lectura de Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.

21:00 – 22:30 Cena de clausura

Entrega de los Premios ASEM 2013

Enlace a ASEM