 |
| Imagen de Rafael Lugo (del blog Desde mi silla de ruedas) |
Leemos en andalucesdiario.es La
historia de una madre que lo ha dejado todo para que su hijo sea periodista
deportivo.“¿Pa qué va a
estudiar el niño si va a morirse pronto?”. Eso le dijo alguien a Consuelo
Vizcaíno cuando anunció que su hijo había decidido estudiar Periodismo. A
bocajarro. “Ha sacado un 8,2 en Géneros y Estilos del Periodismo. Me siento
feliz”. Así de orgullosa está ahora Consuelo por los resultados académicos del
niño.
En Orphanet, portal de información de
enfermedades raras, leemos que la distrofia
muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por
atrofia y debilidad musculares progresivas, como consecuencia de la
degeneración de los músculos esqueléticos, lisos y cardíacos. La DMD afecta
principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.300
nacimientos de varones. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un
porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la
enfermedad (forma sintomática de la distrofia muscular de Duchenne y Becker en
la mujer portadora). El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana
infancia y los niños afectados pueden mostrar retraso en el desarrollo motor o
retraso en el desarrollo global.
. . . . La
DMD tiene un pronóstico grave y la esperanza de vida es significativamente
reducida . . . .
Consuelo Vizcaíno es la madre de Rafael Lugo,
el futuro periodista. Ayuda a su hijo a tomar los apuntes en la Facultad de
Comunicación de la Universidad de Sevilla; lo hace con faltas de ortografía, pues
dejó la escuela en quinto de EGB. Después del horario de clase vuelven a Dos
Hermanas (Sevilla) junto al otro miembro de la familia, una hermana pequeña.
Allí viven con la pensión de Rafael (547 euros) y la paga que dan a Consuelo
como cuidadora (354 euros, antes cobraba 450; pero como hubo “algunos” que
vivieron por encima de sus posibilidades, ahora toca los recortes). Además
tiene que pagar medicamentos que antes no pagaba, pues salieron del catálogo de
los que cubre la Seguridad Social junto a otros productos sanitarios que
necesita Rafael y el plazo del pago del coche adaptado que necesitan.
Seguimos leyendo en andalucesdiario.es Consuelo aprendió a realizar ejercicios de
fisioterapia respiratoria para practicarlos una hora cada tarde con su hijo porque
tampoco pueden pagar a un profesional que no cubre la Seguridad Social, lo que
le cuesta no derrumbarse ante preguntas que tienen respuestas que duelen: por
qué no puedo irme yo de botellón como mis compañeros de clase, tendré yo novia
alguna vez… “He estado a punto de tirar la toalla. He llegado a decir que me
quería morir. Hay veces que no sabes cómo afrontar los problemas. Luego, pienso
que tengo que seguir adelante por mi madre, mi hermana y la gente que me
quiere. Pero a veces soy egoísta”, confiesa Rafael.
¿Los señores del Gobierno piensan en estas
personas cuando aplican lo que ellos eufemísticamente llaman ajustes? Rafael
tiene exámenes en septiembre, estuvo mal durante el verano y no pudo estudiar a
tope por sus problemas de salud y teme quedarse sin beca; una beca que
administran unos señores que no tienen los problemas de Rafael y su familia,
pero que tienen que hacer ajustes
presupuestarios por el bien del país, ¿de qué país? ¿Es Rafael de este
país?
Imagino a esta familia en momentos de desesperación,
pero también saboreando los pequeños triunfos que consigue con gran esfuerzo y
que les sirve de impulso para seguir adelante, a pesar de todo.
Enlaces:
No hay comentarios:
Publicar un comentario