VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

En Sevilla, del jueves 14 al sábado 16 de febrero de 2013 en el  Hotel Meliá Lebreros, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se celebrará el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Recientemente hemos dedicado un artículo a las enfermedades raras con motivo de la creación de un mapa de estas patologías que están siendo investigadas. Respecto de los medicamentos huérfanos, creemos necesario dar conocer la realidad a que se refiere esta denominación; en la Wikipedia aparece lo siguiente:

Según la Unión Europea un medicamento huérfano es aquél que cumple los requisitos:

1.- Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea;

Captura del programa

2.- Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.

Los medicamentos huérfanos son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública.

Fue Estados Unidos el primer país que desarrolla una ley, la Orphan Drug Act en 1983, haciendo que el estatus de huérfano permita subvenciones para el desarrollo de estos productos, así como otras medidas de apoyo, hasta su aprobación comercial. La Unión Europea inició una política común en este ámbito en 1999.

El motivo de incluir esta noticia en nuestra bitácora es que hay un número relativamente importante de estas enfermedades que producen discapacidad motórica. Sin embargo en el ámbito educativo no hemos encontrado guías de actuación, protocolos, publicaciones de divulgación, directrices de intervención educativa, listados de servicios y apoyos dirigidos a este ámbito, etc. Una vez abordado de la mejor forma posible el campo de la salud, que por supuesto, es prioritario, se debería prestar la atención que requiere a la parcela de la que nos ocupamos. Entendemos que la extrema especificidad inherente al fenómeno provoque muchas dificultades, pero creemos que es un campo en el que, prácticamente, no se ha hecho nada.

Volviendo al Congreso, enumeramos las mesas y coloquios que tendrán lugar en el mismo:

-I Mesa Redonda y Coloquio: Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica.

-II Mesa Redonda y Coloquio: Medicamentos huérfanos. Nuevas perspectivas.

-III Mesa Redonda y Coloquio: Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras.

-IV Mesa Redonda y Coloquio: Acciones institucionales en relación con las enfermedades raras.

-V Mesa Redonda y Coloquio: Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras.

-VI Mesa Redonda: Acciones de soporte y ayuda para los pacientes con enfermedades raras.

-VII Mesa Redonda y Coloquio: Visión, experiencia y testimonios de familiares y pacientes con enfermedades raras.

-VIII Mesa Redonda y Coloquio: Nuevos aspectos legales en las enfermedades raras.

  Enlace a la descarga del programa preliminar completo.