15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Cartel de la celebración del día 15 N: Día de las Enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), La motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.

Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 50.000 afectados por ENM en toda España.

Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.

Con motivo de la celebración del 15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que conviven con estas patologías se unen para que se les atiendan desde las diversas administraciones , así como desde la sociedad en general, con el fin de hacer realidad sus reivindicaciones.

Desde el movimiento ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) que engloba a afectados, familiares y profesionales, están preocupados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que conviven con una ENM y a sus familias, tanto en sanidad, educación como en los servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios.

Con motivo de la celebración de este día Actividades conmemorativas que realizán las Asociaciones del Movimiento ASEM.

13.11.2012	Mesas Informativas en Galicia	Vigo-Santiago
15.11.2012	Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares	Madrid
15.11.2012	Mesas Informativas en Galicia	Vigo-Coruña
15.11.2012	Mesa Infomativa en Zaragoza	Zaragoza
15.11.2012	Mesas Informativas en Valencia	Valencia
15.11.2012	Acto de Celebración del Día Nacional	Bilbao
15.11.2012	Concurso de pintura de ASEMPA	Gijón
15.11.2012	Charla sobre Enfermedades Neuromusculares en Pamplona	Pamplona
16.11.2012	Mesas Informativas en Galicia	Ferrol
16.11.2012	Premios FEM PINYA	Barcelona
17.11.2012	Jornada de Talleres Técnicos y de Salud sobre ENM	Valencia
17.11.2012	Sorteo del Cupón de la ONCE dedicado a las ENM	---
18.11.2018	Mesa Informativa en Granada	Granada

Las principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud:

- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.

- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.

- Facilitar el acceso al estudio genético.

- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento

que mejora la calidad de vida.

- Consolidación de un único registro epidemiológico.

Desde el ámbito social:

- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una

enfermedad neuromuscular.

- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.

- Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en

situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral:

- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.

- Impulsar la formación post-obligatoria.

- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la

administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.

Enlace al sitio web de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)