Un golfo con parálisis cerebral

Portada del libro objeto de este artículo

Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo. Esa es la declaración de Budy el golfo. Por supuesto que esto hay que aclararlo. Así, de primeras impacta. Está claro que Budy, José Manuel Mancisidor Olaizola es su verdadero nombre, es una persona singular. No puedo hablar, no puedo andar, me cuesta manejar las manos, no puedo vestirme ni ducharme solo, no puedo comer por mí mismo. Aun así no se considera enfermo. Toda esta filosofía se la debe a todos los obstáculos a los que se ha tenido que enfrentar y al haberle tocado una madre guerrera, una de esas madres anónimas que contra viento y marea saca a sus hijos adelante. Lo de golfo no es un atrevimiento por mi parte, él mismo se autodefine así.

Budy, me voy a permitir llamarlo así porque es de esas personas que enseguida te dan confianza, se considera un chaval, pero ya tiene sus añitos. Como el mismo dice le ha fallado el cuerpo, pero no la cabeza. Nació en otra época y no pudo estudiar, a leer le enseñó su madre, las madres siempre creen en sus hijos; menos mal, porque a veces es la única tabla de salvación a la que agarrarse. El mismo dice que tuvo mucha suerte con su madre y pide perdón a sus hermanos porque él se llevara la mayor parte de la atención de su progenitora.

Budy escribió este libro del que hablamos a los cuarenta y siete años, ahora tiene algunos más y vive en una residencia. Es una biografía sincera, en ella cuenta todo, sin un pudor cursi, sin hipócritas censuras. Quizás ese carácter lo heredó de su madre que, cómo no, fue la primera en darse cuenta que a su hijo le pasaba algo y la primera en intentar llevar a cabo un plan de desarrollo para él antes que médicos o educadores.

Este libro, por los que quieran acercarse a la parálisis cerebral contada en primera persona, no lo pueden obviar de ninguna manera, Budy no olvida ningún detalle de su vida, aunque pueda ser considerado incorrecto o tabú por una sociedad bastante hipócrita y paternalista.

Budy con su madre, foto de perfil de su Facebook

Budy cuenta, como aprendió a andar, como le negaron la comunión de una manera arbitraria, su experiencia con su primera silla de ruedas, sus travesuras adolescentes, sus viajes inimaginables al extranjero en aquella época o su primera experiencia sexual. También se rebela contra la institucionalización de la discapacidad, su difícil proceso para aceptarse a sí mismo, la experiencia de su vida independiente, su experiencia laboral…

La vida de Budy es una vida completa, incluso mucho más completa que la de muchas personas sin los severos problemas físicos que le acompañaron durante toda su vida. Por supuesto que él echa de menos algunas potencialidades que tienen las llamadas personas normales, sobre todo hablar. Sí. está incapacitado para hablar, pero no para comunicarse, que lo hace muy bien. Tampoco lo está para para sentir, pensar, argumentar… Cuenta lo que supuso para él su primer tablero de comunicación, algo inimaginable porque era otra época. Hoy Budy tiene cincuenta y cinco años y vive en una residencia. Es un poco más dependiente, pero eso nunca le va a coartar sus ansias de libertad.

Pues sí. Budy es un personaje singular. ¡Hasta tiene dos fechas de cumpleaños! Pero eso y más lo cuenta él en su libro Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo y en su blog, con casi tres millones de visitas, Budy el golfo.

Enlaces:

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A su blog.

Lectura y el ungüento amarillo

Resulta curioso como en unos años se ha tratado desde los centros educativos de que la información y el aprendizaje mismo fueran accesibles a todos los colectivos, pero la realidad es que esto solo se ha hecho posible en  ciertas parcelas y para ciertos colectivos. La lectura ha sido la pariente pobre en todo este proceso. Se han hecho grandes innovaciones en el acceso a la información adaptando el ordenador y sus periféricos, se ha mejorado la interfaz de los procesadores de texto, se han creado procesadores accesibles, se ha trabajado mucho en que la información fuera comprensible para los alumnos con TEA (trastornos del espectro autista) incidiendo la comunicación y en la interacción social. Algunos profesores intentan crear materiales DUA (diseño universal del aprendizaje). Se ha extendido el uso de Internet y la accesibilidad web ha mejorado mucho (no en mi caso, que sigo sin saber nada).

Logo de lectura fácil

Sin embargo, en España, se ha avanzado muy poco en cuanto a la creación de materiales para el aprendizaje y el disfrute de la lectura para las personas con discapacidad intelectual. Se realizan avances a trompicones, asistemáticos y sin objetivos claros. Se considera que un alumno tendría que saber leer a los seis años y si no lo consigue es porque es muy torpe. En otros países la consideración es que los alumnos tienen que adquirir un dominio experto de la lectura para poder desarrollar todo su potencial como aprendiz y que este proceso puede durar hasta los dieciocho años. Todo esto partiendo de la moderna psicología de la instrucción y considerando a la lectura como un proceso cognitivo, que es lo que es. Sin embargo aquí se dedican abundantes recursos para el fomento de la lectura, veinte minutos de lectura diaria, etc. Todo ello de una forma asistemática y para salir del paso. Yo he mandado a mis alumnos que lean “El niño con el pijama de rayas”. Muy interesante. ¿Eso le va a hacer comprender las Ciencias Sociales y no aprenderlas de memoria?

Por otra parte, hemos perdido un tiempo valioso con los gurús discípulos de Piaget que llegaron a España cuando hacían veinte años que sus teorías y métodos habían periclitado en el resto del mundo occidental y superadas por otras corrientes, sobre todo la del constructivismo exógeno. En algunos casos surgieron especies de sectas que no admitían una mínima disensión a sus dogmas inamovibles, unos magufos diletantes adscritos a la nueva fe, donde no tenía cabida el contraste de pareceres. Predicaban que no había salvación fuera de la iglesia y esto se debe precisamente, como decía Ivan Illich, a que confundían la salvación con la iglesia. Siempre en este, y en otros temas, ha faltado y falta una Pedagogía de la evidencia. Aquí somos muy partidarios del ungüento amarillo, de los remedios que valen para todo, de los vendedores de humo y de los cantos de sirena. ¿Será por eso que no avanzamos en lectura?

El resultado de esta forma de levitar por encima del resto de los mortales es que no presentamos materiales adecuados a los alumnos. Los adolescentes con discapacidad intelectual en los institutos trabajan con materiales infantiles o infantilizados, seguimos suspendiendo en lectura y el panorama no es muy alentador. En los congresos educativos grandes gurús, que solo pisaron la escuela cuando eran alumnos, nos dicen lo que queremos escuchar o nos venden una cacharrería muy bonita que solucionarán todos los problemas habidos y por haber. Nos venden humo y nosotros lo compramos porque preferimos hacerlo antes de que en los engranajes de nuestros principios inamovibles se meta esa arena que nos incordie nuestra acomodación pedagógica y nos levante dolor de cabeza.