Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos

  Se ha publicado recientemente la Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos editada por Plena Inclusión España. Es un documento colaborativo de 121 páginas que evalúa la comprensión del entorno (calles, plazas, carreteras, edificios, etc.) por todas las personas y así poder ser usado en igualdad de condiciones.

Plena Inclusión es una organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Desde hace más de cincuenta años, contribuye a la plena inclusión de estas personas y de sus familias en la sociedad.

Captura de una ilustración de la guía objeto de este artículo

La guía tiene dos objetivos:

- Aportar una fuente de conocimiento para aprender a realizar la evaluación de la accesibilidad cognitiva de entornos.

- Presentar una metodología acordada por el propio movimiento asociativo para realizar esas evaluaciones de entornos con unos criterios comunes.

Utiliza la definición del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) para fijar los criterios del objeto de la evaluación: Característica de los entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos que permiten la fácil comprensión y la comunicación y, también, la propia de Plena Inclusión: Propiedad de entornos, edificios, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan fáciles de entender.

La guía se estructura en los siguientes apartados: ¿Qué es la accesibilidad cognitiva?, Legislación, El equipo de evaluación, El encargo, El proceso de evaluación de entornos, Fases, Aprendizajes, Retos para el futuro, Glosario, Bibliografía y Anexos.

Según la Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en Vía libre (2017) la accesibilidad cognitiva beneficia a las:

- Personas con discapacidad intelectual, con trastorno del espectro del autismo, con trastorno por déficit de atención y con otros trastornos del desarrollo.

- Personas con daño cerebral adquirido.

- Personas con trastornos del aprendizaje.

- Personas con trastornos del lenguaje.

- Personas con trastornos mentales.

- Personas mayores con problemas cognitivos asociados al envejecimiento.

- Personas en una situación de estrés temporal.

- Personas analfabetas adultas.

- Personas que no conocen bien la lengua o cultura del país.

Refiriéndonos solo al colectivo de personas con discapacidad representa un 1% de la población, la población con enfermedad mental un 1,03%, las personas mayores de 65 años un 18,58% (1 de cada 5) y un 9,92 de personas extranjeras (1 de cada 10).

Por todo lo que esto representamos la lectura de esta guía. También es interesante conocer el Catálogo de servicios de accesibilidad cognitiva.

Enlaces:

Plena Inclusión.

Lectura/descarga de la guía (pdf).

Catálogo de servicios de accesibilidad cognitiva (pdf, no están los servicios de todas las comunidades).

Análisis de los apoyos recibidos por las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo

Captura de la cubierta del documento que nos ocupa

Recientemente se ha publicado Todos somos todos: Análisis de los apoyos recibidos por las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Los principales autores son Patricia Navas y Miguel Ángel Verdugo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), dependiente de la Universidad de Salamanca y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad / Plena Inclusión.

El documento tiene 227 páginas y después de hacer un estudio sobre la defensa y garantía de derechos en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo se centra en los resultados sobre la defensa y garantía de los derechos recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en personas con Discapacidad Intelectual (DI) en función de sus necesidades de apoyo en los siguientes apartados:

1.    Igualdad y no discriminación.

2.    Toma de conciencia.

3.    Accesibilidad.

4.    Igual reconocimiento como persona ante la ley.

5.    Acceso a la justicia.

6.    Libertad y seguridad de la persona.

7.    Protección contra la explotación, la violencia y el abuso.

8.    Protección de la integridad personal.

9.    Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

10. Movilidad Personal.

11. Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información.

12. Respeto de la privacidad.

13. Respeto del hogar y la familia.

14. Educación.

15. Salud.

16. Habilitación y rehabilitación.

17. Trabajo y empleo.

18. Nivel adecuado de vida y protección social.

19. Participación en la vida política y pública y participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.

A continuación se ofrecen los resultados del estudio sobre organizaciones que prestan apoyos y servicios a personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo. Destacan aquí los servicios ofertados por las entidades encuestadas  y dificultades encontradas:

o   Servicio de intermediación para la inserción socio-laboral.

o   Centro Especial de Empleo (CEE).     

o   Servicio de apoyo en empresa convencional y otras modalidades.

o   Centro Ocupacional (CO).        

o   Centro de día.

o   Servicio de apoyo a la vida independiente.

o   Servicios residenciales.

o   Servicio de viviendas en la comunidad.        

o  Servicio de residencias y viviendas para personas con necesidades de apoyo extenso y generalizado   159   

o   Servicio multiprofesional de diagnóstico, seguimiento,  evaluación, planificación y coordinación.

o   Servicio de tutela .

o   Servicio de ocio.

o   Servicio de apoyo a familias.

Después se recoge la discusión, aspectos clave y conclusiones del estudio sobre defensa y garantía de derechos en personas con DI y mayores necesidades de apoyo.

Se describen las características de los cuestionarios cumplimentados para realizar el estudio.

Han sido 77 las organizaciones participantes y no todas las provincias españolas han participado.

Respecto de las conclusiones se puede destacar que:

o  Se ha podido comprobar que la definición que a lo largo del trabajo se ofrece sobre personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas es bastante acertada.

o   La intensidad de los apoyos que precisa este grupo de la población con DI se traduce en mayores dificultades para desempeñar una actividad ocupacional o laboral productiva.

o   Las entidades que han participado en el estudio, son, en general, de mediano-gran tamaño, en tanto que la media de usuarios por organización es de 109.

o   Las organizaciones más pequeñas presentan dificultades para ofertar servicios más orientados a la comunidad.

o   La carencia de recursos materiales son señaladas como la principal barrera para no ofertar algunos de los servicios.

o   Las personas con menores necesidades de apoyo siguen acudiendo a servicios en detrimento de otros recursos más orientados a la comunidad.

o  Las personas que presentan una DI más leve pudieran no recibir el apoyo individualizado que precisan al requerir sus compañeros con discapacidades más significativas un apoyo más constante.

o   La formación de los profesionales representa una preocupación menor para todas las entidades encuestadas.

Enlace a la lectura/descarga del documento completo (pdf).

Sexualidad y parálisis cerebral en el cine: Margarita with a straw

Margarita with a straw es una película hindú cuya protagonista es una joven con parálisis cerebral. Para que el título no nos despiste y para los que hayan visto Mi pie izquierdo les doy una pista haciendo una analogía, esta última película se podría haber titulado Whisky con una pajita.

Kalki Koechlin haciendo de Laila Kapoor

Hemos tratado en alguna ocasión el tema de la sexualidad en la discapacidad en esta bitácora. Yo mismo he escrito una novela sobre la realidad de la parálisis cerebral, No creas lo que tus ojos te dicen (Ed. Letras de autor), en la que sexualidad tiene una gran relevancia y que les recomiendo si quieren tener una visión de la realidad de la parálisis cerebral. Sin embargo en esta película la sexualidad es el tema central, es el eje sobre el que gira toda la acción de la película. En español la traducción sería Margarita con una pajita y en México la han traducido como Margarita con popote (popote es como llaman en México a la pajita para sorber líquidos). Lo de la margarita con pajita, en la película, más que una  manera de tomar un cóctel es un momento, una filosofía, una liberación.

La protagonista, Laila, es una joven hindú con parálisis cerebral que estudia en la Universidad de Delhi y que tiene cierta facilidad con las letras y la música. La película empieza con la protagonista pasando por un momento de efervescencia sexual, busca amor y sexo. Todo ello dentro de una familia hindú muy tradicional.

Tiene su primera decepción amorosa con un compañero que también va en silla de ruedas. Este se cree utilizado por ella. Esto unido a las ansias de Laila de encontrar una vida plena le hace decir al muchacho: "Ser amiga de gente normal no te hará normal".

La protagonista (la actriz, Kalki Koechlin, tiene una actuación sobresaliente) luce una sonrisa cautivadora y la joven paquistaní Khanum una gran belleza y, sobre todo, gran determinación.

Laila consigue una beca y se traslada a la Universidad de Nueva York donde tiene su primera experiencia heterosexual y donde conoce también a una activista ciega de origen pakistaní. Laila se siente más libre, aun así, ella quiere alcanzar mayores cotas de autonomía. Empeña un colgante familiar para comprarse un i-pad con comunicador o trata de cocinarse un huevo desperdiciando varios en el intento. Estas acciones de la protagonista nos hace sonreír en algunos momentos y, en otros, la película tiene cierta dureza, pero sin excederse.

La confesión de su bisexualidad no agrada nada a su madre, pero poco a poco la madurez de la protagonista hace que las tensiones se suavicen. Ya ha dejado atrás aquellos momentos de incomprensión, sus intentos fallidos de que dejen de infravalorarla, de no poder soportar que se fijen más en su silla que en sus aptitudes…

No quiero hacer spoiler, por lo que no voy a continuar con el relato. La escena final es un epílogo sutil y definitivo a la vez. La directora, creo, hace una gran película que es, al mismo tiempo, agradable y fácil de ver; pero muy sincera. No se engañen. No tiene ningún Oscar, pero ni falta que le hace.

La película la tienen en Netflix y buceando en Internet también se puede encontrar.

Ficha técnica:

País: India.

Año: 2014.

Duración: 1 h. 52 m.

Directora: Shonali Bose.

Principales intérpretes: Kalki Koechlin (Laila), Sayani Gupta (Khanum), Revathi (madre).

Premios: la película fue galardonada con el Premio a Mejor Película asiática NETPAC en el Festival Internacional de Cine de Toronto y a Mejor Actriz en el Festival Tallinn Black Nights Film de Estonia en 2014.

Enlaces:

A la crítica de Mi pie izquierdo.

A la reseña de No creas lo que tus ojos te dicen.

Trailer oficial de la película.

32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares: Juntos más fuertes

Captura del programa del Congreso.

En Las Palmas de Gran Canaria los días 24 y 25 de mayo se celebra el 32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares bajo el lema Juntos más fuertes organizado por ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

A continuación el resumen del

Programa:

Viernes, 24 de mayo.-

16.00-16.30. Acreditación y entrega de documentación.

17.00-18.00. Genética y herencia en Enfermedades Neuromusculares (en adelante ENM).

18.00-18.15. Turno de preguntas.

18.15-19.15. Panorama actual sobre investigación en  ENM, retos y necesidades.

19.15-19.30. Turno de preguntas.

Sábado, 25 de mayo.-

09.30-10.30. Terapias génicas.

10.30-10.50. Turno de preguntas.

10.50-11.30. Terapias farmacológicas.

11.30-11.45. Turno de preguntas.

11.45-12.15. Café.

12.15-14.00. Talleres por patologías.

14.00-16.00. Almuerzo.

16.30-17.45. Mesa redonda: la rehabilitación en las ENM.

17.45-18.00. Turno de preguntas.

18.00-18.30. Psicología.

18.30-18.45. Turno de preguntas.

18.45-19.15. Conferencia final: A determinar.

19.15-19.30. Acto de clausura.

21.30. Cena de clausura.

Entrega de premios Federación ASEM.

Enlaces:

A ASEM.

A la lectura/descarga del programa completo (pdf).