VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Cartel del Congreso

Profesionales, sanitarios, familiares, representantes de asociaciones y afectados debatirán en Totana (Murcia) del 24 al 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VII Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras y VII Simposium Internacional de Lipodistrofias sobre los problemas que les afectan.

Están organizados por la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias (AELIP) y la delegación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Murcia con el siguiente programa:

Viernes 24 de octubre.-

9:00.- Recogida de acreditaciones

10:00.- Acto inaugural. Intervención de autoridades, Presidentes de D’Genes y AELIP y mesa testimonial Vivir con una Enfermedad Rara.

11:15.- Descanso

11.30.- El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados.

11:50.- El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital.

12:10.- ¿Qué deberíamos saber de la hipofosfatasia?

12:30.- Valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos.

12:50.- Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis.

13:10.- El paciente Universal.

13:30.- Fundraising low cost: una nueva modalidad de captación de fondos.

14:00.- Comida.

16:00.- Tratamiento farmacológico del dolor crónico: un denominador común en diversas enfermedades raras.

16:20.- Impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo.

16:40.- Esclerosis Tuberosa: nuevas perspectivas de tratamiento.

17:00.- Mesa Redonda: Porfiria Aguda Intermitente.

18:00.- Descanso.

18:20.- Enfermedades Neuromusculares: aporte de la secuenciación masiva en el diagnóstico y asesoramiento genético.

18:40.- Metales pesados en boca y sus posibles consecuencias en las enfermedades raras.

19:00 - 21.00.- Mesa Redonda: Sistema Nervioso y Tejido Adiposo.

Sábado 25 de octubre.-

10:00.- Necesidades e investigación en Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras.

10:20.- Abordaje de las dificultades de alimentación.

10:40.- El reiki como terapia complementaria en el tratamiento de las enfermedades raras.

11:00.- Cuidados paliativos pediátricos: atención domiciliaria, cuidados de calidad.

11:20.- Auto Fotografía: Antropología aplicada a las Enfermedades Raras.

11:40.- Descanso.

12:00.- Mesa Redonda: Las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación. Informe 2014.

13:30.- FEDER: Líneas innovadoras en Enfermedades Raras.

14:00.- Comida

16:00.- Reorganización Neuro-Funcional: Método PADOVAN.

16:30.- Método ABA: acercamiento metodológico.

17:00.- Últimas aportaciones terapéuticas al tratamiento de los trastornos del desarrollo de los niños con enfermedades raras. Método CEMEDETE.

17:30.- Miocardiopatías familiares y Enfermedad de Fabry.

18:00 Descanso.

18.30.- Sobrevivir a la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

18.50.- Las claves para la autonomía de las personas con Enfermedades Raras.

19.20.- Sexualidad y discapacidad.

20.30.- Clausura del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

Domingo 26 de octubre.-

10:00.- Visita – Salida: Espacio de convivencia. Ciudad de Cartagena, Murcia.

Enlaces:

Al sitio web del Congreso.

A FEDER.